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Un rayon de soleil

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# Jeudi 05 Novembre 2009 à 21h03 Lalamanon
Bonjour Anne,

Tu vas être le rayon de soleil de tous ces enfants et adultes handicapés... peut être que grâce à toi, les choses vont bouger. Peut être que ceux qui n'osent pas parce qu'ils ne connaissent pas et ont peur du handicap viendront faire connaissance sur ton site... Peut être que tu vas apprivoiser tous ceux qui ont peur de ces êtres étranges, ceux qui aimeraient faire quelque chose, ne serait ce que te dire quelques mots... nous sommes dans un pays de Liberté... Je trouve cela très courageux de la part de tes parents. après tout pourquoi pas, tous les jeunes créer bien leur blog alors pourquoi pas toi ? Je suis maman d'une petite Manon de 3ans, sans souci particulier mais nous sommes de tout cœur avec tes parents et toi petite Anne, le rayon de soleil dans ce monde d'ombre... on espère pleins de rayons de soleil avec ton site. Manon et sa maman
# Vendredi 06 Novembre 2009 à 16h10 Christine
bonjour, je suis maman d'une jeune fille polyhandicapée, je vis au quotidien ce que tes parents vivent, mais je ne cautionne absolument pas l'idée vidéo....
Pourquoi ne pas te mettre au zoo cela serait plus simple....
Je suis scandalisée par cette idée, c'est du voyeurisme, et une violation de ton intimité...
Cela ne va pas faire changer les mentalités, ni les comportements, ni les regards, et ce n'est certainement pas comme ca que toi et tes petits camarades de la différence trouverez votre place dans une socièté juste et solidaire.
Aux parents d'Anne, je vous en prie n'étalez pas votre fille comme ca, il y a d'autres moyens, vous allez faire le chou gras des médias....et c'est tout...
# Vendredi 06 Novembre 2009 à 16h30 coulombel
DOUDOU OU ANNE AU COMMENCEMENT DE NOTRE VIE......MAIS DEMAIN???
LORSQUE CES 35 OOO VISITEURS DONT JE FAIS PARTIE, AURONT PASSE
DES HEURES A REGARDER DOUDOU, ET A ECRIRE DES CENTAINES DE
MESSAGES D'ELOGES OU DE CRITIQUES, LORSQUE LE DERNIER INTERNAUTE
FERMERA LA PAGE..PUIS SEMAINES APRES SEMAINES...PLUS PERSONNES
NE VIENDRA VOIR ANNE.ELLE REPARTIRA DANS SON ANONYMAT..ET NOUS
A NOS PROBLEMES QUOTIDIENS BIEN MINCES PART RAPPORT A CEUX DES
PARENTS D'ANNE.JE VOUDRAIS AVOIR TORT ET ME FAGELLER EN PUBLIC
SI CE SITE N'AURAIT SERVI A RIEN.IL Y TANT DE PARENTS QUI ONT
DES ENFANTS HANDICAPES ?ANNE NE LE SAURA JAMAIS QUE SES PARENTS
ONT CONSTRUIT UN SITE INTERNET RIEN QUE POUR ELLE, ET QU'IL AVAIT CERTAINS JOURS 5000 PERSONNES QUI VENAIENT VOIR ANNE, MAIS
LES PARENTS D'ANNE LORSQU'ILS AURONT 98 ANS POURRONT SE DIRE NOUS AVONS TENTE UNE EXPERIENCE EXTRAORDINAIRE..NOUS DEVONS EN
ETRE FIERS..ANNE EST PARTIE DEPUIS...MAIS ELLE EST LA!AU FOND
DE NOTRE COEUR...ET NOUS ESPERONS QUE "" ANNE "" A SERVI UNE
CAUSE.


# Vendredi 06 Novembre 2009 à 16h54 Patricia
Bonjour,

Je suis la maman de Fiona, lourdement IMC qui nous a quittés il y 20 mois.
Fiona malgré son lourd handicap, a eu une belle vie, faite de moments intenses de bonheur, de douleurs parfois, de rires, de découvertes, d'apprentissage, de partage et d'AMOUR.
Avec l'aide de professionnels du handicap, nous avons tout fait, tout au long de ses 17 années de vie, pour que Fiona progresse, évolue, apprenne, et parvienne à communiquer du mieux possible malgré son mutisme total.
Je sais, que jamais elle n'aurait accepté un tel exhibitionnisme pour montrer au monde ce qu'est le handicap.

Au nom de tous ces enfants et ces jeunes adultes lourdement handicapés et mutiques, au nom de tous ces adultes handicapés vieillissants et mutiques, au non de nous tous parents et professionnels, je vous demande de ne pas utiliser cette webcam qui serait une atteinte à la dignité de votre enfant devenu une adulte à part entière et qui ne ferait que procurer une fausse compassion dans l'esprit de chacun.
Vivre le handicap de son enfant n'est pas un drame.
Le drame est ailleurs...
# Vendredi 06 Novembre 2009 à 18h39 CATHIE
Alors la je reve on est en plein délire…..
J’ai l’impression que depuis hier le monde découvre le polyhandicap ….la presse, la tele , internet….
Mais il existe depuis de nombreuses années…on en parle à la télé par des reportages, il y a le téléthon , ils sortent nos enfants, nos adultes on est plus au moyen age….. !!!! le handicap est partout mais pour ça il faut vouloir le voir, on a pas besoin d’internet, ou alors vous avez de la m…. devant les yeux.
Les parents d’Anne n’inventent rien ils ne sont pas les seuls au monde . Il y a des tas de blogs , de sites de parents dans la même situation même PLUS DIFFICILE…..pour cela il faut faire des recherches.
Vous parlez tous d’Amour…….je ne vois pas le geste d’Amour en exibant leur fille sur le net…..vous ecrivez qu’ils ont du courage ???? du courage de quoi ???? courage de la mettre sur internet 24h sur24 ?
Wouaaaaaaaaaaaa pour vous c’est ça l’Amour ???? pour eux aussi ?????
Comme beaucoup de parents ,Je vie au quotidien une véritable histoire d’Amour avec ma fille Julie polyhandicapée et elle a 23 ans.
J'ai fait filmer ma fille mais avec pudeur et il y a quelques mois pour un certain reportage qui porte bien son nom. Pour moi il n’etait pas question de faire voir Julie dans son quotidien total.... C'est à dire les aspirations, la pose d'oxygène, les soins de gastrostomie, son épilepsie quotidien quand elle bave,pleure crie , se tord dans tout les sens, les soins en tout genre , les nuits .....et j'en passe.....POURQUOI ???? PAR RESPECT POUR MA FILLE …………car je l’aime plus que tout au monde .
# Vendredi 06 Novembre 2009 à 20h40 coulombel
surtout ne croyez pas que c'est de la compassion car apparemment
vous n'aimez pas cela. pour avoir de lacompasssion, il faut
connaitre les personnes. IL Y A DES MILLIARDS DE PAGES WEB SUR
INTERNET ET VOUS PENSEZ QUE NOUS CLIQUONS DANS LE MOTEUR DE
RECHERCHE " HANDICAPS/ HANDICAPES/ ORGANISMES D'HANDICAPES/
J'AI PERSONNELLEMENT UN HANDICAP MAIS JE VISITE PAS LES PAGES
MEDICALES SUR MON HANDICAP/ SI PERSONNE NE VIENS TE VOIR? C'EST
QU'IL Y A UNE RAISON, ON NE RENDS PAS VOLONTAIREMENT SUR LE LIT
D'UNE PERSONNE ATTEINTE DU SIDA EN PHRASE TERMINALE/ IL FAUT
ALLER VERS LES AUTRES POUR MONTRER LE HANDICAP/ LA SOUFFRANCE/
LA MORT/
# Samedi 07 Novembre 2009 à 00h16 Papy Polo
Je partage l'opinion de Christine que je connais depuis quelques années et je suis fier de compter parmis ses amis du début !
Il y a des informations bien sûr à donner mais étaler sur internet certaines choses ne les aideront certainement pas à moins bien sûr de vouloir donner aux médias des motifs pour remplir leurs journeaux d'informations qui ne correspondent pas toujours exactes .
Votre intimité ne Vous préocupe donc pas ????
Un Papy
# Samedi 07 Novembre 2009 à 08h13 Pat ♫♫♫♥♥♥
Bonjour,

je ne partage pas l'avis négatif de tous les commentaires, votre geste qui peut surprendre est tout simplement un déferlement d'amour et de pitié, il emporte avec lui toutes les irritations, les angoisses, mais il irradie aussi de toutes parts les questions, les raisonnements et tous ces gens qui pour la plupart sont parents d'enfants ou d'adultes handicapés, malades, en captent le rayonnement sans pouvoir le réfléchir. Faire fit de l'hérédité chargée ne plait pas toujours dans nos sociétés où les blessés de la vie sont parfois si mal aimés, si mal menés. J'ai lu le visage d'Anne, j'ai vu la communication avec sa maman et elle n'était pas silencieuse. Je ne vous juge pas mes amis, je vous comprends.

Je vous embraze et faites une bise à Anne, et dite lui c'est la bise de

Pat ♫♫♫♥♥♥
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