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Littérature et handicap

Aperçu de livres

De La Deficience

 Par Lalie Segond

 

Le second souffle – Philippe Bozzo di Borgo – 2001
 

 Auteur : Philippe Bozzo di Borgo
Première publication : 2001
Genre : Récit autobiographique

Première phrase : Faut-il partir d’aujourd’hui, triste jour, revenir avec nostalgie sur le passé, se lamenter sur un avenir sans espoir ?
Dernière phrase : Etreinte…

Quatrième de couverture :

« Je suis allongé contre la montagne, juste un peu engourdi. J’ai dû perdre connaissance. Max et Yves, mes compagnons de parapente, ont posé leur voile à côté de la mienne. Le docteur Max prend les choses en mains : il creuse un trou devant mon visage pour me permettre de respirer et alerte la station par radio. Je ne comprend pas pourquoi ils ne me touchent pas. Je leur parle, ma respiration est calme, alors pourquoi me demandent-ils sans arrêt si je peux respirer ? Un brin d’herbe me chatouille la narine, j’éternue, je ris. Yves me parle comme à un enfant ; il a l’air de trembler. Il me semble que je ne peux plus bouger ! »En 1993, Philippe Pozzo di Borgo est directeur délégué des champagnes Pommery (groupe LVMH) lorsqu’une chute en parapente le laisse tétraplégique. Il a alors 42 ans. Issu de deux grandes familles françaises, il découvre l’exclusion à la suite de cet accident. Plus tard, veuf d’une femme dont il est très amoureux, il reste seul pour élever leurs deux enfants et dicte, de son fauteuil, ses souvenirs, ses aspirations, sa vision du monde et de l’au-delà. Dans le calme de son hôtel particulier parisien ou dans la splendeur des montagnes corses de ses aïeux, il laisse vagabonder son âme et livre un récit ivre de douleur et d’espérance.

Mon édition : Bayard, 2001 – 189 p. 

La cuirasse – Rosanna Benzi – 1992
 

Trente ans dans un poumon d'acier

Auteur : Rosanna Benzi
Titre original : Il vizio di vivere
Langue originale : Italien
Pays : Italie
Traduction : Irène Limon
Première publication : 1992
Genre : Autobiographie

Première phrase : L'idée de demander à Rosanna de raconter sa vie m'est venue il y a quelques années.
Dernière phrase : Enfin, j'aimerais aller, à l'automne, toute seule sur la plage, en fin d'après-midi, et faire une longue promenade sous la pluie.

Quatrième de couverture :

"Le vice de vivre" : tel est le titre original de ce document étonnant, l'autobiographie d'une jeune Italienne qui, frappée oar la polio à l'âge de quatorze ans et condamnée à demeurer le restant de ses jours dans un poumon d'acier, décide de se battre et de vivre. A plein.
Elle est handicapée ? Et alors ? Est-ce que celà doit la condamner à vivre comme un légume dans ce carcan qu'elle appelle sa "cuirasse" ?
Pour Rosanna,pas question de renoncer, que ce soit aux études, à la beauté, à l'intelligence, à la sexualité et à l'amour. Vite connue dans toute l'Italie – Rosanna écrit beaucoup , le combat de la jeune fille, puis de la jeune femme trouvera des échos aussi multiples qu'enthousiastes : le Pape vient lui rendre visite, les footballeurs de l'AC Milan lui dédient leurs victoires, des intellectuels de renom, comme Primo Levi, correspondent avec elle et lui consacrent de nombreux articles. Rosanna utilise cette gloire inattendue pour améliorer le sort de ses camarades handicapés, et lutter contre leur exclusion : elle fonde une revue, submerge les députés de pétitions, de demandes d'intervention, de projets d'amendements aux lois en vigueur. Non sans succès : la législation italienne en faveur des handicapés est désormais la plus avancée en Europe !
Et ces luttes, ces combats, ces victoires, Rosanna les décrita aec une jubilation, un enthousiasme de tous les instants, parfaitement communicatifs, dans ce livre qui, en Italie, fut l'un des plus grands succès de librairie de ces vingt dernières années.
Une extraordinaire leçon d'optimisme. Un véritable hymne à la vie.
 

Mon édition : Presses de la Cité – Documents, 1992 – 223 p.

Personne n’est parfait – Hirotada Ototake – 1998
 

Auteur : Hirotada Ototake
Titre original : Gotai fumanzoku
Langue originale : Japonais
Pays : Japon
Traduction : Laurence E. Fritsch (traduit de l'anglais)
Première publication : 1998
Genre : Autobiographie

Première phrase : 6 avril 1976.
Dernière phrase : Le handicap n'est pour rien dans leur choix de vie.

Quatrième de couverture :

Tétra-amélie : un nom savant qui recouvre une terrible réalité. En 1976, Hirotada Ototake naît sans bras ni jambes. Vingt-cinq ans plus tard, diplômé de sciences économiques, journaliste de télévision, cet homme, qui vient de se marier, impressionne ceux qui le rencontrent par sa gaieté, son rayonnement.
Ce livre bouleversant nous conte comment, dès son plus jeune âge, se refusant à la honte et au rejet qui frappent si souvent les personnes handicapées, il a décidé de vivre pleinement, développant tous ses " possibles " avec courage, patience, combativité.
Grâce à l'amour de ses parents, à la rencontre d'amis et de professeurs qui sauront le comprendre et l'accueillir, Oto construit son existence, malgré tout. Il nous dit ici son bonheur d'être au monde, et surtout son désir inépuisable de vivre dans la dignité.

Mon édition : Le Livre de Poche n° 15241, 2002 – 252 p.

La couleur préférée de ma mère – Dorine Bourneton – 2002
 

 Auteur : Dorine Bourneton
Première publication : 2002
Genre : Autobiographie

Quatrième de couverture :

D'aussi loin qu'elle se souvienne, Dorine Boumeton a toujours rêvé de voler. D'être là-haut, dans le bleu du ciel, aux commandes d'un avion – loin des blessures d'une enfance privée de tendresse.

A seize ans, son rêve se brise les ailes contre un massif du mont Mézenc, en Haute-Loire. Seule survivante du crash du petit Piper dont elle est passagère, Dorine est touchée à la moelle épinière. Le verdict est sans appel : paraplégique à vie.

Mais son désir d'évasion reste intact : puisqu'elle ne peut plus marcher, eh bien, Dorine volera ! Bravant tous les obstacles, elle obtient son brevet de pilote à vingt ans, remporte le rallye Toulouse-Saint-Louis du Sénégal sur les traces de la mythique Aéropostale, participe au Tour de France en avion, devient présidente de la commission Pilotes handicapés de l'Aéro-Club de France et apprend à vivre en fauteuil roulant, refusant de se laisser enfermer dans un quelconque ghetto.

Aujourd'hui, à vingt-sept ans, Dorine est avide d'avenir. L'amour, la sexualité, le regard de l'autre sur son handicap, ses espoirs… elle se raconte, sans tabou. Entre autobiographie et journal intime, une leçon de vie particulièrement émouvante.

Mon édition : Robert Laffond, 2002 – 195 p.
 

Le scaphandre et le papillon – Jean-Dominique Bauby – 1997
 

 Auteur : Jean-Dominique Bauby
Première publication :
Robert Laffont, 1997
Genre : Récit autobiographique

Première phrase : Derrière le rideau de toile mitée une clarté laiteuse annonce l'approche du petit matin.
Dernière phrase :
J'y vais.

Quatrième de couverture :

Le 8 décembre 1995, brutalement, un accident vasculaire a plongé Jean-Dominique Bauby dans un coma profond. Quand il en est sorti, toutes ses fonctions motrices étaient détériorées. Atteint de ce que la médecne appelle le "locked-in syndrome" – littéralement : enfermé à l'intérieur de lui-même -, il ne pouvait plus bouger, manger, parler ou même simplement respirer sans assistance.
Dans ce corps inerte, seul un oeil bouge. Cet oeil – le gauche -, c'est son lien avec le monde, avec les autres, avec la vie.

Avec son oeil, il cligne une fois pour dire "oui", deux fois pour dire "non". Avec son oeil, il arrête l'attention de sont visiteur sur les lettres de l'alphabet qu'on lui dicte et forme des mots, des phrases, des pages entières… Avec son oeil, il a écrit ce livre : chaque matin pendant des semaines, il en a mémorisé les pages avant de les dicter, puis de les corriger.

Sous la bulle de verre de son scaphandre où volent des papillons, il nous envoie ces cartes postales d'un monde que nous ne pouvons qu'imaginer – un monde où il ne reste rien qu'un esprit à l'oeuvre. L'esprit est tour à tour sarcastique et désenchanté, d'une intensité qui serre le coeur. Quand on n'a plus que les mots, aucun mot n'est de trop.

Né en 1952, journaliste, père de deux enfants, Jean-Dominique Bauby était rédacteur en chef de Elle. Il s'est éteint le 9 mars 1997.


Mon édition : Robert Laffont, 1997 – 137 p.

Plus fort la vie ! – José Gonçalves – 1990
 

Auteur : José Gonçalves
Première publication :
1990
Genre : Récit autobiographique

Première phrase : – Mes jambes !
Dernière phrase :
Plus fort la vie !

Première de couverture :

La voiture qui dérape, un choc violent… José reprend conscience : il sait qu'il ne marchera plus jamais. Il a vingt ans. De ce handicap, il va faire la chance de sa vie. Jour après jour il réapprend à vivre – non pas comme avant, mais mieux qu'avant. Parachute, parapente, pilotage.. il s'est lancé dans l'aventure. Passionné de la mer, il a traversé l'Atlantique. Son histoire, son sourire et sa force sont une formidable leçon de vie et d'espoir.

Mon édition : Fixot, 1990 – 238 p.

Le cheval de vent – Patrick Segal – 1982
 

 Auteur : Patrick Segal
Première publication : Flammarion, 1982
Genre : Autobiographie

Première phrase : Les quatre turbines du 747 d'Air France se mirent à siffler, l'animal trembla un instant comme un sprinter en bascule sur ses avant-bras, et les 20 000 kilos de poussée, telle une ruade, répondirent à l'appel du commandant de bord.
Dernière phrase :
Cyrano, je te dirai qu'aucun combat pour libérer l'homme n'est inutile, et même si je ne vois jamais la fin de cette longue marche, d'autres que moi pourront crier victoire.

Quatrième de couverture :

Après L'Homme qui marchait dans sa tête (1977) et Viens la mort, on va danser (1979), Patrick Segal poursuit ici sa quête qui va le mener, cette fois, sur les hauteurs de l'Himalaya et jusque dans les prisons de Thaïlande, mais aussi en Erythrée où sévit la guerre civile, à Arnhem, en Hollande, pour les Jeux olympiques des handicapés – d'où il reviendra avec un film : La Nuit ensoleillée – et même dans le Grand Nord.
L'Himalaya, c'est l'expédition à l'Ama Dablam, en 1979, des guides du Briançonnais, à laquelle P. Segal participe afin de tester une barquette de sauvetage. En fait, c'est avant tout, pour lui, une expérience mystique, une façon d'atteindre un certain sommet intérieur, que symbolise le cheval de vent.
Le cheval de vent est un drapeau de prières qui flotte à l'entrée des villages himalayens. Mais c'est aussi, pour l'auteur, le cheval de l'évasion, celui qui permet d'aller plus loin, plus haut, de franchir la Montagne. C'est également le cheval de Don Quichotte, des causes perdues. Il va nous conduire en Thaïlande, en 1981, où Patrick Segal s'efforce de tirer de prison un jeune handicapé accusé de trafic d'héroïne. Là, nous retrouvons l'incessant combat de l'auteur contre toutes les prisons où l'on enferme l'homme.
Cette recherche d'un ailleurs, d'un monde où l'on respire mieux, où l'on se saoule de beauté (comme sur l'Ama Dablam) est le fondement du récit. Mais ne nous y trompons pas : ce Cheval de vent n'est pas un essai spirituel, c'est un livre d'action, un livre d'aventures. Et celles-ci sont nombreuses, on le verra, sur les sentiers de la montagne, dans les rues de Bangkok ou sur les pistes de la jungle thaïlandaise. Seulement ce récit d'aventures dépasse l'aventure et nous emmène sur un territoire impalpable, celui des rêves où, soudain, tout devient possible.

Mon édition : Flammarion, 1982 – 231 p.

Viens la mort, on va danser – Patrick Segal – 1979
 

 Auteur : Patrick Segal
Première publication : Flammarion, 1979
Genre : Autobiographie

Première phrase : J'ai débarqué à Paris un jour de janvier 1976, venant directement du soleil, et Paris m'a pris à la gorge.
Dernière phrase :
Le Rara Avis seul, sur son mouillage, nous servit de témoin et, sur ce quai des brumes, je me libérai enfin de cette ancre invisible qui, par-delà les océans griffait encore mon coeur prisonnier.

Quatrième de couverture :

Avril 1972 : un accident fait basculer dans le vide l'existence de Patrick Segal. II a vingt-quatre ans. Privé de l'usage de ses jambes, il devient l'homme qui marchait dans sa tête, ce qui ne l'empêche pas, on s'en souvient, de parcourir le monde dans son fauteuil roulant, à la découverte des autres et de lui-même.
Aujourd'hui les a-t-il trouvés et s'est-il trouvé dans le métier qu'il s'est choisi et qui le mène de la Chine aux Etats-Unis, du Canada jusqu'au Liban ? Au-delà de la mort avec laquelle il a tellement joué et qu'il ne cesse d'interroger, au-delà d'une guérison dont désormais il n'aurait que faire, est-ce la vie qui l'a enfin saisi et qui l'emporte ?

Mon édition : Le Livre de poche, 1983 – 217 p.

L’homme qui marchait dans sa tête – Patrick Segal – 1977
 

 Auteur : Patrick Segal
Première publication : Flammarion, 1977
Genre : Autobiographie

Première phrase : Je n’ai même pas vu l’arme.
Dernière phrase :
Peut-être que les mots qu’on dit à la veille de mourir sont-ils de ceux qui, un jour, deviennent porteurs de métamorphoses et reculent l’impossible.

Quatrième de couverture :

« Un homme nouveau ne peut naître en moi que si j’arrive à oublier mes jambes. Et je ne peux oublier mes jambes que si je prends les risques de la vie d’un homme. »

Une balle de revolver dans le dos. En une seconde, voici qu’un garçon de vingt-quatre ans, sportif accompli, est chassé du monde des hommes. Condamné à vivre à mi-hauteur, sur un fauteuil roulant.
Un an plus tard, jour pour jour, Patrick Segal s’embarque pour la Chine. Seul avec son fauteuil. Il a décidé de vivre. Deux ans plus tard, il entreprend le tour du monde.
Patrick Segal a su d’instinct que c’est dans la tête que se forgent les victoires. Devenu aujourd’hui reporter-photographe, il raconte la longue marche d’une volonté dont chaque pas est un exploit : respirer… apprendre à bouger… remonter à cheval… nager… faire du ski… traverser l’Atlantique dans le sillage de la Transat.
L’homme qui marchait dans sa tête est le récit de ce combat intérieur dont la victoire s’appelle la joie retrouvée. Mais c’est aussi un journal de voyage insolite et coloré, une aventure : celle qui a conduit le fauteuil de Segal des orphelinats du Viêt-nam en guerre à la descente de l’Amazone, en passant par la Chine, l’Indonésie, l’Australie, les USA, le Venezuela, le Brésil…
On sort de ces pages un peu ivre, à force de recevoir en pleine figure les questions d’un garçon qui vous regarde au fond des yeux et qui interroge. Médecins, parents, nous tous : faisons-nous vraiment ce qu’il faut pour ceux qui dérangent notre univers de bien portants ?
L’étrange rayonnement de cet homme assis nous aidera peut-être à recouvrer le goût oublié des êtres et des choses.

Mon édition : Flammarion, 1977 – 268 p.

Vivre à corps perdu – Robert F. Murphy – 1987
 

Le témoignage et le combat d'un anthropologue paralysé

 Auteur : Robert F. Murphy
Titre original : The Body Silent
Langue originale :
américain
Pays : Etats-Unis
Traduction par : Paul Alexandre
Première publication : 1987
Genre : Témoignage

Première phrase : Le livre que voici, j'en ai conçu le projet au moment où j'ai compris que ma longue maladie, conséquence d'une tumeur de la moëlle épinière, pouvait être comparée à une exploration anthropologique.
Dernière phrase :
C'est de cette façon que la paralytique trouvera – que nous trouverons tous – la liberté dans les arcanes de la pensée et les élans de l'imagination.

Quatrième de couverture :

Robert Murphy, éminent anthropologue américain – il est spécialiste des Indiens Mundurucu de la forêt brésilienne et des Touareg et directeur du département d'anthropologie de Columbia University – découvre soudain qu'il est atteint d'un mal incurable, insidieux, qui va le paralyser progressivement, des pieds à la tête : il est aujourd'hui paraplégique. Murphy est au bord du désespoir. C'est dans son cerveau qu'il puisera la volonté et la force de poursuivre une existence apparemment brisée, à laquelle il donnera un sens nouveau. Avec une détermination bouleversante, l'anthropologue s'applique à explorer pas à pas les réactions de son corps en voie de paralysie, à analyser les moindres détails de son calvaire, à décrire en professionnel la perturbation des rapports avec l'entourage familial et les collègues.
Le livre de Murphy, qui témoigne en faveur de ce "peuple" inconnu de millions de paralysés par maladie ou accident, souvenir honteux du mal qui les frappe, est une magnifique leçon d'énergie, une réflexion salvatrice, un cri de fraternité ! Les handicapés ont aussi le droit de travailler parmi nous.
En annexe :
– une postface inédite de l'auteur,
– une postface de Michel Gillibert, secrétaire d'Etat,
– une étude du texte de Murphy par le professeur Nenna, médecin de l'hôpital Poincaré de Garches,
– des témoignages de paralysés français,
– des renseignements techniques et administratifs.
– Tout ce qu'il faut savoir sur le plan médical ou juridique.

Mon édition : Presses Pocket, Tere humaine, 1993 – 394 p.

A perte de vue – Hugues de Montalembert – 1990
 

 Auteur : Hugues de Montalembert
Première publication : Robert Laffont, 1990
Genre : Roman

Première phrase : Lorsque la lettre arriva, l'hiver avait été long sur cette rive extrême de l'Europe.
Dernière phrase : Le dernier soupir de l'été qui agonise.

Quatrième de couverture :

"Il faut comprendre, comprendre une fois pour toutes qu'être aveugle, c'est être visionnaire. J'absorbe des milliards de signes qui, à ma propre surprise, forment une image. Je n'ai rien vu : ni la côte du Portugal, ni les grands bateaux de fer, ni même le visage de Valouchka. Je pourrais, pourtant, les décrire minutieusement.
Aucune imposture de ma part. Je suis, par les circonstances, acculé à créer des visions, des paysages intérieurs. Mon regard, désormais, ne rencontre plus de limite. C'est pourquoi, avec ironie et une certaine horreur, je dis à qui me le demande que je vois à perte de vue."

Et ce que voit le héros de ce livre, c'est, d'abord, un visage. Celui de Valoucka, lumière aimée puis perdue. Quans son nom résonne de nouveau, le narrateur n'hésite pas : il se lance à sa poursuite à travers l'Inde, l'Himalaya, Sri Lanka, les îles de la Sonde…

Mais au bout du voyage, plutôt que Valouchka, clé involontaire de cette quête, quel est cet enfant, ce double, ce fantôme qui se tient sur la plage, les yeux perdus dans le soleil ?

Mon édition : Robert Laffont, 1990 – 218 p.

La lumière assassinée – Hugues de Montalembert – 1982
 

 Auteur : Hugues de Montalembert
Première publication : Robert Laffont, 1982
Genre : Autobiographie

Première phrase : Depuis quelques semaines, je me sens en danger.
Dernière phrase : Peut-être, après tout, irai-je à Makassar.

Quatrième de couverture :

« Un soir à New York, un jet d'acide en pleine face. Quand j'ai compris que c'était de l'acide, il y a eu une seconde où l'animal en moi a réagi avec une telle violence, un tel cri, qu'à ce moment-là j'ai cru vraiment basculer dans la folie. »
Hugues de Montalembert a trente-cinq ans quand la nuit fond ainsi sur lui. Il est peintre, il vit à Greenwich Village. Et un soir l'agression. Qui ? Pourquoi ? Il ne le saura jamais.
Ce que dit ici Hugues de Montalembert – ce chemin de nuit, cette reconquête du monde, cette quête ardente de l'invisible -, nul ne peut l'entendre, non seulement sans être bouleversé, mais sans s'interroger soi-même du plus profond de sa chair et de son esprit.
Ce que dt Hugues de Montalemebert remet tout en question. 

Mon édition : Le Livre de poche, 1983 – 286 p.

Drapeau rouge – Philippe Streiff – 1992
 

 Auteur : Philippe Streiff
Première publication :
Solar, 1992
Genre :
Mémoires

Première phrase : Où suis-je ?
Dernière phrase : Et moi, je continue à y croire …

Quatrième de couverture :

Pour Philippe Streiff, ce n'était jamais qu'une séance d'essais. Une de plus dans une grande carrière de pilote de Formule 1. Le drame l'attendait dans un virage excentré du circuit de Jacarepagua, à Rio de Janeiro.

L'accident de Philippe Streiff ne semblait pas d'une extrême gravité. La fatalité et l'incurie s'en mêlèrent. Et la péripétie tourna à la tragédie. Le pilote accidenté était guetté par une sournoise paralysie.

DRAPEAU ROUGE, de Philippe Streiff, est le récit, écrit avec la rigueur d'une enquête, d'une de ces bavures médicales qui, en principe, n'arrivent jamais qu'aux autres, mais qui nous menacent tous…

Frappé en pleine trajectoire de carrière, Philippe Streiff n'a pas renoncé à l'essentiel de sa vie, le goût de la compétition. Aujourd'hui, son existence est devenue une lutte quotidienne pour récupérer sa mobilité, millimètre après millimètre, et retrouver, avec mille efforts, des bribes de sensations.

Ce combat de toutes les minutes, Philippe Streiff le raconte avec des mots émouvants. DRAPEAU ROUGE est un document bouleversant qui dépasse l'aventure d'un sportif handicapé pour devenir un témoignage-vérité sur la Formule 1, univers à la fois fascinant et méconnu en certains de ces aspects.

Mon édition : Solar, 1992 – 247 p.
 

Vivre, tout simplement – Patrick Segal – 2005
 

Auteur : Patrick Segal
Première publication : Flammarion, 2005
Genre : Autobiographie

Première phrase : Ce jour-là, dans l'air chaud d'un après-midi ordinaire, je roule tranquillement sur l'autoroute.
Dernière phrase : A l'automne de ma vie, je me sens frère des peuples qui souffrent et voudrais à mon tour qu'eux aussi vivent enfin… tout simplement.

Quatrième de couverture :

Paralysé à vingt-quatre ans, en 1972, Patrick Segal a fait de son drame un atout. Après un incroyable tour du monde en chaise roulante, raconté dans L'Homme qui marchait dans sa tête, il est allé d'aventures en aventures. Parce qu'on n'a plus ses jambes on n'aurait pas droit à une vie normale ? Qu'à cela ne tienne, il a choisi de vivre mille vies exceptionnelles.

L'ascension de l'Himalaya, l'engagement humanitaire et politique, une vie de baroudeur : il nous fait partager ses expériences les plus étonnantes et les plus intimes. Il prouve que la paralysie n'empêche ni le talent ni les performances en s'illustrant au plus haut niveau dans le sport, l'écriture, le cinéma ou encore la publicité et réussit le plus beau des défis : devenir père.

Dans cet ouvrage, Patrick Segal dit tout, et évoque sans langue de bois des thèmes tabous comme l'amour, la famille et le quotidien des handicapés. Exaltant et parfois douloureux, impressionnant et émouvant, son parcours est une leçon de vie. À cinquante ans passés, il continue à se battre pour changer le monde et redonner courage à tous ceux à qui on impose le matricule réducteur de "handicapé".

 Mon édition : Flammarion, 2005 – 265 p.

 

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Date de dernière mise à jour : Dimanche 29 Janvier 2012

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