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Les parents anonymes
Agnès Brunet
LA MAMAN DE MATTHIEU ET THOMAS
le point de vue de la mère des deux handicapés
Version modifiée du site original
après mise en demeure de l'auteur et de l'éditeur du livre
Nov. 2009
Je suis la maman de Matthieu et Thomas les deux handicapés, héros malgré eux d'un livre à succès dont je n'ai pas le droit de donner le nom.
Il semble que beaucoup de lecteurs n’aient pas compris que ce livre était un roman et non une autobiographie, et qu’ils l’aient pris au premier degré, jusque dans ses détails les plus caricaturaux.
Ayant dû, depuis sa sortie, répondre à des questions absurdes et démentir des rumeurs farfelues sur ma vie et celles de mes garçons,
j’ai finalement décidé de publier ce site auquel ceux qui le désirent pourront se référer.
J’en profiterai pour tenter de rectifier l’image de mes fils. Image particulièrement maltraitée dans le livre d’après lequel ils n’auraient été que des désastres, des boulets à traîner, inutiles et honteux, et avec qui on n’aurait pu établir aucune véritable relation.
Je ne l'ai pas vécu comme ça.
Tout au long de ma vie, j’ai pris le temps nécessaire pour connaître et apprivoiser mes garçons. Je peux vous affirmer que leur existence n’a pas été inutile.
Je refuse l’idée désespérante
que le passage de Matthieu et de Thomas sur cette terre n’était finalement destiné à rien.
A rien d’autre qu’à accabler leur père et à servir de sujet à un livre, aussi excellent soit-il.
Agnès Brunet (mars 2009)
POURQUOI CE SITE ?
Sans doute pour me préserver, et je l’en remercie ici, l'auteur parle peu de moi dans son livre. Il a également éludé, au cours de ses interventions promotionnelles, les questions me concernant. Cela convenait parfaitement à mon anonymat.
Pourtant, ce silence même, auquel se sont ajoutées quelques petites phrases anodines, a ouvert la voie à toutes sortes de spéculations et de rumeurs. J’ai dû faire face depuis ces derniers mois à l’incompréhension générale. La naïveté des questions auxquelles j’ai à répondre me sidère toujours.
Maintenant que le soufflé médiatique est retombé, ces quelques lignes permettront, je l’espère, à ceux que le sujet intéresse encore, de trouver mes réponses à leurs interrogations.
LES RUMEURS
La plus tenace et la plus injuste de ces rumeurs, je l’ai retrouvée à de nombreuses reprises dans la presse ou sur le web. Certains s’étonnent de ne pas en savoir plus sur cette mère qui a « laissé » ses enfants handicapés et son mari. D’autres déclarent que n’ayant pu supporter le handicap de mes enfants j’ai fui ma famille pour aller « rire ailleurs » comme il est écrit de façon si plaisante pour moi dans le livre. En revanche de nombreux commentateurs soulignent le courage de ce père qui a élevé « seul » ses deux enfants handicapés pendant des années.
Les séparations des couples ne se font jamais sans douleurs, l’existence de Matthieu et Thomas n’a pas facilité ma décision. Mais je n’ai jamais esquivé mes responsabilités.
Deux ans auparavant j'avais pu trouver, à la suite d'innombrables démarches, un établissement d’accueil adapté pour Matthieu en internat. Thomas, plus jeune, est resté avec moi et sa petite soeur. J’ai continué à m’en occuper quelques années jusqu’à ce qu’il puisse rejoindre son frère.
Plus tard je me suis remariée avec un homme qui avait lui-même des enfants. J’ai demandé ma mutation en province et nous avons tous déménagé à proximité de l'établissement de mes fils pour avoir la commodité de les recevoir régulièrement en famille chez nous où une chambre leur a toujours été réservée.
Je ne pensais pas être obligée d’avoir un jour à m’exposer ainsi pour me justifier de ne pas avoir abandonné mes enfants handicapés.
Une autre rumeur court, disant que j’aurais eu le loisir de relire les épreuves de ce livre et que j’en aurais approuvé la teneur. Il n’en est rien ; j’ai lu comme tout le monde l’ouvrage imprimé. Ce qui est d’ailleurs parfaitement normal. C’est le privilège des auteurs d’écrire ce qu’ils veulent. Je n’aurais eu aucune compétence particulière pour amender un texte littéraire. (passage supprimé à la demande de l'auteur du livre) .......... Mais là n’est pas le plus important. MES GARÇONS Les questions qui continuent à m’être posées par ceux qui ne connaissent pas mes garçons me confirment l’image totalement négative et accablante qui est donnée d’eux.......... (passage supprimé à la demande de l'auteur) .......... Ce n’est pas mon avis. Les pères ont souvent de grandes ambitions pour leur progéniture. Ils sont parfois déçus et leur ego en prend alors un sacré coup. C’est une situation finalement assez banale. Hélas, tout le monde ne peut pas sortir major de Polytechnique ou diriger le Philharmonique de Berlin .......... (passage supprimé à la demande de l'auteur) .......... Les mères sont généralement moins ambitieuses pour leurs enfants. Et plus terre à terre aussi. Ce que je ne veux pas : c’est qu’à cause de ce livre il ne reste de mes fils (nommés ici par leurs vrais prénoms, ce que je regrette infiniment) que cette image particulièrement négative .......... (passage supprimé à la demande de l'auteur) .......... Les Matthieu et Thomas du livre ont peu de ressemblance avec nos enfants réels. Les vrais étaient plutôt mignons, ils parlaient, ils voyaient et entendaient, mangeaient seuls. Ils étaient propres, ils souriaient et riaient souvent. Ils ont accompagné toute ma vie et j’ai découvert qu’ils avaient chacun un caractère et une personnalité bien affirmés, avec qualités et défauts comme nous tous. (passage supprimé à la demande de l'auteur) .......... Quelques exemples : Pourquoi es-t-il écrit que nous ne prenions pas de photos de nos enfants et que nos albums étaient plats comme des limandes ? (passage supprimé à la demande de l'auteur) .......... MON PETIT THOMAS Ce que je veux surtout, c’est que l’on garde de mon petit Thomas, l’image de ce qu’il était vraiment : Il ne répétait pas constamment en voiture la même phrase désespérante. Bien au contraire, il adorait les promenades en voiture et elles étaient le prétexte à des bavardages incessants où il racontait en détail la vie quotidienne dans son établissement, imitant avec beaucoup de drôlerie les voix de la directrice, des éducatrices ou des infirmières. Malgré son QI négatif, et peut-être à cause de lui, les enfants se bousculaient pour jouer avec lui. Il laissera à tous ceux qui l’ont croisé ou se sont occupés de lui un souvenir lumineux et inoubliable. Non, mon Thomas n’a pas été une fin du monde. Mais le plus triste dans cette histoire. C’est que depuis deux ans, mon cher petit Thomas se trouve dans un processus de vieillissement et de dégradation accéléré. Aujourd’hui il ne parle pratiquement plus, il bave, il ne sort plus de son fauteuil et souffre le martyre… Bref, Thomas qui fut si charmant, si rieur, si bavard et si heureux durant toute sa vie, ressemble chaque jour de plus en plus (à 45 ans) à la douloureuse évocation qui en est faite. Et puisque je n’écrirai jamais autre chose que ces quelques lignes, je voudrais en profiter pour remercier du fond de mon cœur toutes les éducatrices et tous les éducateurs qui ont accompagné mes étranges garçons. pour m'écrire :
Car rappelons le, ce livre est un roman, une œuvre d’imagination qui utilise efficacement et avec talent la caricature pour atteindre à son objectif de fable universelle.
Et si bon nombre de lecteurs ont pris cette histoire au pied de la lettre, c’est bien dommage.
Il faut dire à leur décharge que la confusion entre ce texte et la vraie vie de l’auteur a été largement entretenue au cours de la promo ..........
Cette divergence entre nous s’explique-t-elle par la perception différente que les pères et les mères ont de leurs enfants ?
J’étais jeune, inexpérimentée, et dévorée par le quotidien. Entre les soins aux enfants, les recherches pour tenter d’y comprendre quelque chose et les démarches pour leur trouver un placement, je n’avais guère le loisir de m’appesantir sur moi-même.
Chacun pourra comprendre qu’à cette époque, sans aides, sans contraception et où l’avortement était encore un délit, le pessimisme et la dérision ne me furent pas d’un grand secours. Surtout quand je fus enceinte pour la troisième fois. Il m’a fallu survivre, moi aussi. Ça n’a pas été un fleuve tranquille mais je ne suis pas là pour parler de moi.
J’ai pris le temps nécessaire de les apprivoiser et de les connaître. Les parents d’enfants comme les miens comprendront ce que je veux dire. J’ai souvent ri aussi, avec eux et grâce à eux. Je peux dire qu’ils ont été heureux à leur façon ..........
Comme tous les parents du monde, j’ai toujours naturellement fait des photos et des albums de famille.
Pourquoi est-t-il écrit que, pour nous, Noël était un jour comme les autres, sans cadeaux ni sapin ?
Nous fêtions bien entendu Noël, comme tout le monde, joyeusement, chaque année, avec sapin et cadeaux.
Pourquoi nos garçons (détail sordide) sont-il décrit avec des petits manteaux élimés comme ceux que portent les orphelins ?
Ceux qui connaissent le milieu du handicap savent qu’au contraire les mamans d’enfants différents, comme moi, ont à cœur de soigner particulièrement leurs tenues.
Et l'on pourrait ainsi, dans le livre, multiplier les exemples ..........
Non pas un boulet à traîner, mais un gamin facétieux, charmant, affectueux qui faisait la joie de tous ceux qui l’approchaient.
Il faisait rire les voisins, les amis, les garçons des restaurants.
Les commerçants qui le connaissaient l’appelaient de leur boutique pour lui faire cadeau d’un bonbon, d’un petit jouet, ou d’un sac (sa passion).
Il identifiait ses proches, même au téléphone, chantait, blaguait, s’amusait à donner des surnoms cocasses à tout le monde.
Il avait une façon particulièrement drôle de s’immiscer dans les conversations des adultes.
Pour vous en faire une idée, cliquez donc sur la page "MON ALBUM PHOTOS" en haut de cette page.
LES EDUCATEURS
Ils l’ont toujours fait avec dévouement et dans une constante bonne humeur. L’établissement de Thomas est un endroit chaleureux, sans pathos, où l’on rit beaucoup avec les handicapés, et non d’eux.
On y rit de bon cœur, sans arrière-pensées, sans cynisme mais aussi sans angélisme.
Merci à ces merveilleux professionnels dont beaucoup sont devenus aux cours des années des amis, et sans qui ma vie et celles de mes garçons auraient pu être un enfer.
Ils m’on permis d’échapper au pire, de pouvoir mener une vie normale tout en profitant du meilleur de mes enfants.
brunet-agnes@orange.fr
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Aller sur le site : Maman de Matthieu et Thomas
Mary-Annick et Fabrice Meyer
Site "Je suis un petit Prince"
Il était une fois, très très haut, très très loin, très très à l'Est, un pays mystérieux nommé Jura. On racontait que, là-bas, l'hiver était si long que le temps semblait se figer. La neige était si blanche qu'elle brûlait les yeux des étrangers. Le Comté était si bon qu'il faisait tourner les têtes même des plus sages.
C'est dans ces terres lointaines et sauvages qu'un prince, au bout d'une longue errance, vint s'installer. Il était las : il avait dû affronter l'intolérance de ses pairs, avait traversé des déserts entiers, seul, sans aide et sans eau. Il avait même été capturé, et avait failli finir ses jours enfermé dans une forteresse vide, seul, sans amis et sans famille ! Heureusement, il était courageux, et avait trouvé la force de se battre, et de fuir. Au lieu de lui couper les ailes, ses tortionnaires lui avaient donné la force de s'envoler...
Notre prince, un beau jour d'errance, arriva donc aux portes du Jura. Il choisit l'une des montagnes les plus hautes, et l'escalada. Une fois au sommet, il bâtit son royaume, véritable tour d'ivoire au coeur d'un champ de coquelicots. Ainsi isolé, plus personne ne viendrait le tourmenter, il n'aurait désormais pour seule compagnie que les frêles petites fleurs rouges. C'est ainsi qu'il devint le Prince Coquelicot.
***
Malheureusement, la solitude, cela ne construit pas son homme. Le Prince Coquelicot fut bientôt extrêmement lassé de se contenter d'un pauvre lopin de terre, avec trois malheureuses fleurs rouges dessus. Pour combler une solitude devenue oppressante, sa famille, venue habiter avec lui sur les hauteurs jurassiennes, acheta une télévision, et se mit à regarder en boucle les films de Louis de Funès. Cela donna de fort bonnes idées à notre Prince Coquelicot, qui attrapa lui aussi la folie des grandeurs. Un beau matin ensoleillé, alors qu'on était (enfin) sortis de l'hiver, il se dit : "Et si je partais, tel Alexandre le Grand ou Jules César, à la conquête de nouvelles terres ?" Alea jacta est. Toute la famille, obéissant au doigt et à l'oeil au Prince Coquelicot par peur des représailles, souvent bruyantes et sanglantes, monta dans la voiture. Le petit véhicule entreprit alors de se faufiler à travers les sapins et les cahots de la route, pour atteindre le sommet d'une autre montagne. Ce n'était pas les coquelicots qui règnaient en maître sur ce sommet-ci : non non, la souveraineté appartenait aux Reines Jaunes, fières et orgueilleuses jonquilles, envahissant tout sur leur passage, sans un regard pour les malheureux crocus environnants.
Lorsqu'il vit cette épouvantable injustice florale, le Prince Coquelicot fut révolté : "Il faut mater ces insolentes manantes." Avec l'aide de son petit frère Constant, devenu, en grandissant, général en chef des armées coquelicomanes, ils maitrisèrent très vite la révolte. Ils piétinèrent les hautes tiges vertes, arrachèrent les fières corolles jaunes, ne laissant sur leur passage qu'un champ de bataille. Veni vedi vici, comme l'aurait dit Jules César.
Antoine est un grand fan de vélo ( c'est le fils de son père) ; Cependant, nous n'avons jamais osé lui apprendre à en faire seul , car nous avons peur qu'il se sauve et parte n'importe ou ( Antoine est extrêmement imprévisible ...) Quant il a eu une dizaine d'années, nous avons investi dans une barre de traction ( un système qui relie le vélo de l'enfant à celui du papa ; on retire la roue avant du petit vélo, pour le fixer à la barre, que l'on attache ensuite sous la selle du vélo de l'adulte ...) Mais,c'est un système qui ne fonctionne que pour les enfants, Antoine devenait trop lourd, et la barre se pliait ; nous avons donc décidé d'acheter un tandem ( Antoine avait découvert le tandem au DefiSport , cela lui avait énormément plu) .
Frédérique, mère de Camille.
Camille et de la délétion 22q13
Aller sur le site : Le Monde de Camille
Camille a treize ans. C'est une belle petite fille, rieuse, dynamique, volontaire et amoureuse de la vie.
Elle est atteinte d'une anomalie chromosomique rare : une délétion 22q13.3
J’ai créé ce site pour témoigner de son quotidien, partager des infos et échanger avec d’autres parents et/ou des professionnels.
J'ai également voulu laisser place aux témoignages d'autres familles concernées afin d'enrichir les échanges en fonction des expériences et du vécu de chacun.
Camille est née le 22 mars 1998.
Un arrêt de croissance intra-utérin et la quasi absence de liquide amniotique, tous deux d’origine inconnue, nécessitent un déclenchement et une naissance par césarienne à sept mois et demi de grossesse. Camille pèse alors 1650 grammes.
Une cordocenthèse réalisée peu avant la naissance ne fait rien apparaître d’anormal au niveau du caryotype.
Camille reste ensuite un mois en couveuse où elle reprend péniblement du poids grâce aux seringues de « gavage », un nom bien barbare pour un si petit bout de chou.
Le retour à la maison se passe relativement bien, mais nous sommes un peu dépourvus devant un bébé si minuscule.
Puis, en septembre, les premiers ennuis de santé commencent. Camille fait sa première bronchiolite. Les suivantes s’enchaînent par la suite de façon très répétée, nécessitant le plus souvent des hospitalisations.
Une suite d’examens suivent avec à chaque fois autant de stress pour elle que pour nous, et un accueil de la part des personnels médicaux diversement adaptés. Ce sont plusieurs tests de la sueur pour dépister une éventuelle mucoviscidose, des radios, bilans sanguins, une fibroscopie, un scanner bronchique… Finalement, en janvier 99, après plusieurs mois de recherche, une bronchomalacie est diagnostiquée, c’est à dire une bronche rétrécie à un endroit et qui empêche le rejet naturel des sécrétions. La pneumologue lui prescrit donc une antibiothérapie alternée sur trois semaines, et cela pour plusieurs années, les périodes pluvieuses et humides étant propices aux rechutes et à la naissance des infections. Le tout est accompagné de séances de kiné respiratoire intensive, parfois bi-quotidiennes. Le quotidien s’organise autour de ces séances. L’emploi du temps, les vacances, les sorties, tout s’articule autour de l’état de santé de Camille.
Parallèlement, nous commençons à nous apercevoir des retards de Camille, principalement au niveau moteur. A 10 mois, elle ne tient toujours pas assise par exemple, et ce que nous mettions au début sur le compte de sa prématurité (rassurés par l’entourage, qui a toujours en tête l’exemple d’untel ou de machin, qui bien que prématuré, mesure maintenant 1 m 95…) ne peut plus nous échapper.
Les bronches soignées, une nouvelle série d’examens est donc lancée, cette fois par la neurologue : électromyogramme pour rechercher une cause musculaire dans son hypotonie, EEG, IRM, PEA (Potentiels Evoqués Auditifs) pour dépister la cause de son quasi-mutisme…
Tout est normal. Peut-être plus pour les professionnels que pour nous, qui voyons en elle, une petite fille déjà adorable et pleine de vie, Camille reste une énigme, ce qui fait dire à la neurologue : « il faut lui laisser le temps ». Mots entendus depuis régulièrement, lorsque le corps médical n’a pas d’explication à apporter aux retards, complications, différences et questionnements.
Il faut un peu plus d’un an pour que Camille arrive à tenir seule assise, deux pour qu’elle marche avec de l’aide et presque trois pour qu’elle marche sans appui, bien qu’elle en ait depuis longtemps l’envie.
Le reste des évolutions suit le même chemin. A un peu plus d’un an, elle commence à babiller, mais stoppe net quelques temps après. Plus un mot ne sort, plus un son, elle est comme muette. Il faudra attendre ses trois ans et demi pour qu’elle prononce son premier mot qui est évidemment… « maman ». Au niveau de l’autonomie, idem. Elle ne mange seule qu’à trois ans à peu près. Pour la propreté de jour, il faudra attendre largement cinq ans.
Les progrès sont lents, très lents, mais toujours là, ce qui nous fait garder espoir. Chaque jour ou presque, Camille fait quelque chose de nouveau, de mieux, de plus, et cela suffit à nous rendre heureux malgré les difficultés.
Les bêtises apparaissent, elles, bien avant. Le chat, la vaisselle, les livres en ont des souvenirs cuisants. Où Camille passe, il y a de la casse !
En octobre 2004, de nouvelles recherches génétiques sont faites à notre demande. La généticienne recherche un éventuel syndrome du X fragile, et c’est là qu’elle découvre que Camille souffre en fait d’une délétion 22q13.3
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Date de dernière mise à jour : Dimanche 29 Janvier 2012