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Parents célèbres de personnes handicapées
Francis Perrin, son combat contre l’autisme
Une fois le rideau tombé, Francis Perrin retrouve sa femme, Gersande, et Louis, trois ans et demi. Louis est autiste. L’acteur devient alors lutteur contre la maladie.
Nous sommes dans la grande salle de la mairie du XIe arrondissement de Paris. A la tribune, l’acteur Francis Perrin prend le micro. Lui que le public connaît surtout pour son humour n’a aucune envie de rire. « J’ai toujours été sympathisant de l’association Léa pour Samy (Vaincre l'Autisme). Quand, par le passé, son président, M’Hammed Sajidi, me demandait d’apporter un peu de ma notoriété pour alerter l’opinion sur l’autisme, je répondais présent. Aujourd’hui, je suis devenu un membre actif depuis que... » Il s’effondre, en pleurs, puis reprend : « depuis que... ma femme et moi, on est confrontés à ce problème... Notre petit Louis... Il a trois ans et demi. »
Dans la salle, Gersande Perrin, sa femme, sort de son sac un paquet de Kleenex qu’elle lui lance. Il attrape les mouchoirs, se ressaisit. « C’est ma femme qui a compris. Un matin, elle m’a dit : “ Je crois qu’il a quelque chose. ” J’avais eu d’autres enfants avant... Je voyais qu’il n’était pas très en avance mais... »
Commence alors la valse des professionnels, dont les avis sont partagés. « Certains médecins nous ont asséné de but en blanc : “ Votre fils, il parlera jamais. Il faut le mettre en hôpital de jour. ” La méthode est terrible. Vous n’êtes pas dans la norme, alors on vous met à part. »
Francis et Gersande Perrin refusent de se résigner. Grâce à M’Hammed Sajidi, ils font la connaissance de Vinca Rivière. Elle est l’une des rares psychologues à pratiquer en France la méthode Aba (advanced behavioral analysis, « analyse avancée du comportement »).
Connue dans les pays anglo-saxons depuis une trentaine d’années, l’Aba donne d’excellents résultats. « Avec cette méthode, 40 % des enfants pris en charge avant l’âge de deux ans peuvent intégrer le système scolaire classique », explique Vinca Rivière.
« Depuis que Louis est suivi par l’équipe de Vinca Rivière, les progrès sont spectaculaires », confirme Francis Perrin. Mais, si la méthode est efficace, elle est aussi très coûteuse à mettre en œuvre. Chez les Perrin, trois éducateurs se relaient durant dix-huit heures par semaine. « Un éducateur, c’est 25 euros de l’heure. Bien sûr, nous, on peut le faire. Vous imaginez bien que ce n’est pas le cas de milliers de parents dont l’enfant est autiste. Il faut que l’Etat et les professionnels se mettent à l’ouvrage pour aider les familles. »
C’est pourquoi l’association Léa pour Samy réclame que la France respecte les critères de diagnostic de l’Organisation mondiale de la santé. En effet, elle est à ce jour le seul pays au monde à considérer l’autisme comme une maladie, la psychose infantile - enfermant ainsi les « malades » dans une politique de soins inefficace (essentiellement des psychothérapies) -, et non pas comme un handicap (l’autisme ne se guérit pas mais se traite par des approches thérapeutiques et éducatives adaptées). Une requalification permettrait aux familles d’obtenir des aides.
Louis est aujourd’hui scolarisé en maternelle deux matinées par semaine. Bientôt ce sera quatre... « On en avait parlé pendant les vacances, il avait très envie d’y aller. Il adore travailler. Il en a besoin. Cela fait partie intégrante de sa vie. »
« S’il trouve sa voie, sans doute pourra-t-il exceller dans le domaine qu’il aura choisi, assure Gersande Perrin. A trois ans et demi, il sait compter, il connaît son alphabet... » Elle ajoute, ironique : « Pour nous, ces premiers résultats sont d’un grand réconfort parce que bien sûr on a tout eu : s’il est autiste, c’est à cause de ma différence d’âge avec Francis, parce qu’il n’est pas baptisé, parce que je suis trop collée à lui... Quand il y a un problème avec un enfant, c’est bien connu, c’est toujours le problème de la mère... »
Francis Perrin a quitté la tribune et rejoint Gersande. Il tient lui-même à nous montrer les photos de « son petit bonhomme » : « Regardez comme il est beau... Là, c’est sa petite sœur. Elle a quatorze mois. Et le petit dernier, qui a deux mois. Un enfant autiste, je dis toujours que c’est un cadeau fardeau. Un fardeau, parce que c’est très lourd à vivre. Mais un cadeau, parce que grâce à Louis nous avons rencontré des gens formidables et que lui aussi nous apporte une merveilleuse leçon de vie. »
“Louis a été diagnostiqué autiste sévère à l’âge de deux ans et demi. Ce jour-là, ’’on’’ dit à mon épouse et à moi-même : "faites le deuil de votre enfant". Nous avons été propulsé dans le milieu psychiatrique qui n’en finissait pas de nous culpabiliser et d’abîmer notre enfant. De recherches en rencontres, nous avons croisé le chemin du docteur Vinca Rivière de l’Université de Lille 3, la seule spécialiste en France de l’analyse appliquée du comportement (ABA). Dès les premières séances, Louis a progressé et notre vie a changé. Ce traitement scientifique purement éducatif pratiqué dans le monde entier depuis quarante ans est malheureusement décrié dans notre pays. C’est pourquoi je livre un véritable combat pour que ce traitement soit reconnu et surtout pour que les parents souvent desespérés soient informés. Actuellement ce traitement n’est pas remboursé et donc réservé aux riches. Par ailleurs, seulement vingt-cinq éducateurs sont formés chaque année par le docteur Rivière, ce qui est insuffisant pour subvenir aux innombrables demandes. Le ministère commence à entrouvrir ses portes. Ma démarche n’est qu’une démarche d’amour pour tous ces enfants presque comme les autres. Que chacun prenne ses responsabilités pour qu’ils deviennent des adultes comme les autres !”
Vaincre L'Autisme
2012, ANNEE DE L’AUTISME … Plan d’action
Chers parents et professionnels,
Chers adhérents et amis,
Chers nouveaux arrivants,
Tout d’abord, mes meilleurs vœux de santé, de bonheur et de réussite pour cette année 2012 qui s’annonce riche et intense pour l’autisme.
2011 a été une année de turbulences, mouvementée par les souffrances et inégalités subies par les personnes autistes et leurs familles, mais elle a aussi été une année d’action et de mobilisation menant à une prise de conscience de cet état de fait… C’est ainsi que 2011 s’est terminée par une bouffée d’air, véritable lueur d’espoir pour tous : l’autisme est Grande Cause nationale 2012. 11 ans d’actions pour VAINCRE L’AUTISME et 4 années consécutives de persévérance pour l’obtention de cette reconnaissance. Nous ne pouvons que nous réjouir !
Ces résultats nous les devons aux enfants, adolescent et adultes pour lesquels nous agissons, aux familles, aux adhérents, aux professionnels, bénévoles, donateurs, chercheurs et partenaires… Je les remercie de tout cœur pour leur fidélité et leur implication à nos côtés.
Au-delà de cette reconnaissance et de cette réjouissance, nous gardons en ligne de mire la situation de nos enfants affectés par l’autisme et leurs familles qui à l’heure actuelle n’a rien de réjouissante…
L’action de défense des droits des personnes autistes est plus que jamais à l’ordre du jour pour VAINCRE L’AUTISME. La lutte pour vaincre la maladie de l’autisme est notre perspective, notamment par l’appui au développement de la Recherche pour l’autisme.
Pour entrer dans une nouvelle ère pour la cause de l’autisme et donner un nouveau souffle à VAINCRE L’AUTISME, nous avons adapté notre plan d’action 2012 sur le thème « 2012 : ANNEE DE L’AUTISME – Donnons et agissons ensemble ». VAINCRE L’AUTISME décuple son énergie pour apporter une plus grande visibilité à l’autisme et faire que 2012 reste dans toutes les mémoires. Je vous invite à prendre connaissance de notre plan d’action 2012 ci-dessous, et à participer massivement à toutes les actions et événements prévus. Je compte sur votre mobilisation et la mobilisation de vos proches pour défendre les êtres qui vous sont les plus chers.
Sans moyens nous n’irons pas loin, aussi 2012 sera une année également consacrée à développer nos ressources financières. Je vous remercie pour votre confiance et votre mobilisation pour renforcer nos équipes, l’engagement des bénévoles et la générosité publique nécessaires à la mise en œuvre de cet élan 2012. Je remercie également tous nos fidèles partenaires et donateurs, qui devraient trouver dans ce nouveau souffle des motivations pour pérenniser et amplifier leur soutien pour construire une nouvelle ère pour l’autisme en France.
En 2012, donnons et agissons ensemble pour l’autisme.
M’Hammed SAJIDI
Président
Sandrine Bonnaire, lettre à ma soeur
"Elle s’appelle Sabine" a été sélectionné à la Quinzaine des Réalisateurs au Festival de Cannes et reçu le Prix de la critique internationale Fipresci.
Sous la forme du regard sensible d’un parent proche, ce documentaire aborde la question de la prise en charge de l’autisme, et plus généralement des troubles mentaux. Il témoigne, au nom des accompagnants d’handicapés mentaux, de leur long parcours du combattant pour trouver des structures adaptées à leurs enfants. Tourné au sein de l’APEC (Agir pour la Protection, l’Education et la Citoyenneté), une association qui anime des structures spécialisées dans la prise en charge des troubles mentaux, ce film témoigne, au nom des accompagnants d’handicapés mentaux, de leur parcours du combattant et montre les dommages irrémédiables que peut engendrer un mauvais diagnostic ou un traitement inadapté, liés à la défaillance du système français.
Salué à Cannes
Elle s'appelle Sabine a été présenté en 2007 au Festival de Cannes. Très chaleureusement accueilli, le film a décroché le Prix Fipreschi de la Critique Internationale.
A ma soeur...
Sandrine Bonnaire revient sur la genèse du projet : "L'idée avait pris forme avant la fin de la première année de l'internement de ma soeur Sabine qui a duré cinq ans. Très vite, j'ai vu son état se dégrader. Je trouvais cela anormal. J'étais très nostalgique de sa beauté et de ses capacités antérieures. Je me suis alors plongée dans ce que j'appelle aujourd'hui mes " images d'archives ", ces bouts de films en vidéo 8 que j'avais tournés auparavant avec elle. J'avais tendance à comparer ses deux visages, la Sabine d'avant avec ce qu'elle était devenue, pour essayer de comprendre pourquoi elle chutait autant. Durant les cinq ans où elle a été internée, la colère s'est installée et je me répétais, un jour je ferai un film là-dessus... je ferai ce film ! Mais je remettais toujours ce projet à plus tard par crainte que l'on puisse trouver impudique, ou alors un peu " people " qu'une comédienne réalise un film sur sa soeur. Le fait d'être marraine des Journées de l'Autisme m'a fait franchir le pas. Je pouvais essayer de faire un acte utile."
Témoignage
Au-delà du portrait de sa soeur, Elle s'appelle Sabine est un signal d'alarme sur la situation des autistes. "Mon but premier avec ce film est de convaincre, ou en tout cas de sensibiliser les pouvoirs publics sur la prise en charge de l'autisme, et de témoigner au nom des familles en détresse. Donc ma démarche au départ est politique, explique Sandrine Bonnaire. "En 2001, j'ai été marraine des Journées de l'Autisme. En m'investissant pendant plusieurs années dans cette fonction, j'ai pu voir combien de familles vivaient ce drame dans l'ombre. Il fallait en parler."
Vivre à l'hôpital
Sandrine Bonnaire précise ses intentions : "(...) l'idée n'était pas de faire un documentaire sur l'autisme, d'ailleurs je ne sais toujours pas ce que c'est l'autisme, mais un témoignage percutant sur un constat précis : Sabine avant et Sabine après l'internement. C'est-à-dire, montrer que quelqu'un possédant un bon nombre de capacités les perd à cause d'un système défaillant. Avec ce constat, je ne cherche pas à démontrer que les traitements et les médicaments sont inutiles, ou qu'il faut fermer les hôpitaux. Je veux dire que l'hôpital est un lieu de soins, un lieu de transition, mais en aucun cas un lieu de vie."
Famille... de cinéma
Pour ses premiers pas derrière la caméra, Sandrine Bonnaire s'est entourée de personnes qu'elle côtoie depuis longtemps. Pour l'assister pendant l'écriture, mais aussi pour tenir la deuxième caméra, elle a fait appel à Catherine Cabrol, connue pour son travail de photographe, aussi bien sur les plateaux de cinéma qu'auprès des femmes battues ou au Tibet... Elle photographie Sandrine Bonnaire depuis plusieurs années. La cinéaste a aussi choisi deux ingénieurs du son qui travaillaient sur les deux films de Claude Chabrol dans lesquels elle a joué : La Cérémonie et Au coeur du mensonge.
La vie d'autiste
En filmant sa soeur pendant plusieurs années, dans différentes situations, l'actrice-réalisatrice met à la mal les clichés sur l'autisme : "Je voulais la filmer telle qu'elle est, belle et moins belle, tendre et violente, vulgaire avec ses injures et virtuose quand elle interprète un prélude de Bach, précise-t-elle. "Les autistes ne sont pas forcément des gens repliés sur eux-mêmes, totalement mutiques, ni des gens pourvus de talents de surdoués comme Rain Man. Je cherchais à montrer d'autres comportements de l'autisme, hors de ces représentations habituelles. En dehors du fait de pointer l'absurdité d'un système aberrant, je voulais donner à voir ce qui se passe quand on reste un moment en leur compagnie. Ils ne sont pas si repoussants qu'on le croit, on n'a pas à en avoir peur. Leur mode d'expression est différent, mais pas tant que ça. Ils ressentent les mêmes choses que nous, quand ils sont angoissés, quand ils sont tristes... La différence c'est que nous savons doser nos émotions dans nos rapports avec les autres, nous respectons des codes que l'on nous a appris. Eux s'expriment avec le corps quand les émotions les débordent et que la parole leur est difficile."
Se souvenir des belles choses
La force du film repose, entre autres, sur la confrontation entre des images tournées très récemment et des images datant d'il y a plus de vingt ans. "Le temps, c'est aussi le thème du film", souligne Sandrine Bonnaire. "Le temps l'a tuée. Le trop de temps qu'elle a passé à l'hôpital l'a tuée. Donc, il fallait faire sentir ce temps. Le ralenti sur certaines images d'archives qui ont pâli avec le temps me permet de souligner le retour vers les souvenirs, d'aller dans quelque chose d'un peu onirique. Pour moi Sabine est une héroïne. Une héroïne malgré elle. Et comme avec toutes les héroïnes, on a envie de faire un film sur elle. Je voulais aussi un film percutant avec des plans très cut. On se les prend dans la figure, et comme ça on se heurte sur l'avant et l'après. On reste sur le beau visage de la Sabine d'avant pendant suffisamment de temps pour oublier la Sabine de maintenant et, tout à coup, on revient à la réalité du présent, ébranlé par la vision de sa transformation. Comme après un joli rêve, brusquement on revient dans une réalité beaucoup moins belle."
Musique intime
Sandrine Bonnaire a souhaité utiliser pour son film la musique qu'avait composée Nicola Piovani pour Journal intime de Nanni Moretti. Le musicien italien a accepté de lui accorder les droits gratuitement.
Documentaires et acteurs
Comme Sandrine Bonnaire, quelques comédiens ont déjà signé des documentaires, même s'ils sont beaucoup moins nombreux que les acteurs devenus réalisateurs de fiction... On peut citer Mireille Darc, auteur de plusieurs documentaires pour la télévision (notamment des portraits de femmes : prostituées, religieuses, actrices de films X...), Sabine Azéma, à qui on doit un film sur Robert Doisneau et un autre sur Lewis Carroll ou Hélène Lapiower, qui a réalisé un long métrage très remarqué sur sa famille, Petite Conversation familiale. Ajoutons que pour le film initié par Amnesty International, Contre l'oubli (1992), Michel Piccoli et Jane Birkin avaient tous deux signé un court métrage documentaire. Enfin, outre-Atlantique, Rosanna Arquette a réalisé un film sur les actrices intitulé Searching for Debra Winger.
Vu à la télé
Entre sa projection cannoise et sa sortie en salles, Elle s'appelle Sabine a bénéficié d'une diffusion à la télévision, le 14 septembre 2007 sur France 3. Le film était suivi d'un entretien avec la réalisatrice mené par l'animatrice Mireille Dumas.
Vers la fiction
Une fois le documentaire terminé, Sandrine Bonnaire a souhaité prolonger l'aventure en écrivant un scénario pour un long métrage de fiction à partir de cette histoire. C'est son compagnon Guillaume Laurant qui doit réaliser ce film, intitulé J'te souhaite au revoir, en 2008.
Jean-Pierre Papin et l'Association "Neuf de Coeur"
Jean-Pierre et Florence Papin crée l'Association Neuf de Coeur en 1996 alors que leur fille Emily, à peine âgée de quelques mois, souffrait de graves lésions cérébrales. Leur rencontre avec Jacqueline et Pierre Le Dean leur fit découvrir une méthode de rééducation : Le patterning ou hyper-stimultation.
Aujourd'hui, riche des expériences acquises, l'Association a pour mission de diffuser les informations concernant des méthodes de rééducation auprès des familles avec un voire plusieurs enfants souffrant de lésions cérébrales ou I.M.C. (Infirme Moteur Cérébral).
Lésions cérébrales, infirmités motrices, handicap, autisme...Que de mots difficiles aux résonances douloureuses qui nous laissent impuissants. Mais que désignent précisément ces termes ? Quelles sont les conséquences de ces troubles sur la santé de nos enfants ? Comment ceux-ci vont-ils vivre, comment les aider ?
C'est pour répondre à ces angoissantes questions auxquelles tant de familles sont confrontées que l'association Neuf de Coeur a vu le jour en 1996.
Notre but ? Avant tout rechercher différentes techniques de rééducation qui améliorent le quotidien des enfants atteints de lésions cérébrales et informer les parents. Mais aussi, écouter et soutenir, moralement et financièrement.
Chaque année de plus en plus de familles concernées par le handicap adhèrent à notre association. Chaque année, grâce à Neuf de Coeur, de plus en plus de parents ont recours à des techniques et des traitements qu'ils ne connaissaient pas auparavant. Chaque année de plus en plus d'enfants progressent grâce aux différents programmes de stimulation, redonnant un véritable espoir aux autres parents.
Neuf de Coeur avance à grand pas et grâce à vous tous, bénévoles, partenaires,donateurs, professionnels, particuliers...Merci à tous les enfants qui, par leur courage, leur force, leur désir de réussir et leur sourire nous apprennent tant de la vie !
Florence Papin, Présidente de l'association Neuf de CoeurJean Pierre Papin, Membre fondateur
Jean Louis FOURNIER
Biographie et informations
Nationalité : France
Né(e) à : Arras , le 19/12/1938
Il est le fils du médecin Paul Léandre Emile Fournier (23 août 1911 à Avesnes-le-Comte - 4 mai 1954 à Arras) et de Marie-Thérèse Françoise Camille Delcourt (17 juillet 1916 à Saint-Pol-sur-Ternoise - 20 septembre 1998 à Arras), rédactrice.
Il est le créateur, entre autres, de La Noiraude et d'Antivol, l'oiseau qui avait le vertige. Par ailleurs, il fut le complice de Pierre Desproges en réalisant les épisodes de La Minute nécessaire de Monsieur Cyclopède, ainsi que les captations de ses spectacles au Théâtre Grévin (1984) et au Théâtre Fontaine (1986). C'est également à lui que l'on doit l'intitulé de la dépêche AFP annonçant le décès de l'humoriste: "Pierre Desproges est mort d'un cancer. Etonnant non ?". Il adore Ionesco.
En 2008, Jean-Louis Fournier publia le roman Où on va, papa ? dans lequel il décrit sa relation avec ses deux fils handicapés. Le livre, qui a reçu le Prix Femina, a suscité un certain nombre de controverses, et a provoqué une réponse de la mère des deux garçons.
Où on va,papa? de Jean-Louis Fournier
Edition : Stock 2008
Quatrième de couverture : “Jusqu à ce jour, je n ai jamais parlé de mes deux garçons. Pourquoi ? J avais honte ? Peur qu on me plaigne ?
Tout cela un peu mélangé. Je crois, surtout, que c était pour échapper à la question terrible : « Qu est-ce qu ils font ? »
Aujourd’hui que le temps presse, que la fin du monde est proche et que je suis de plus en plus biodégradable, j ai décidé de leur écrire un livre.
Pour qu on ne les oublie pas, qu il ne reste pas d eux seulement une photo sur une carte d invalidité. Peut-être pour dire mes remords. Je n ai pas été un très bon père. Souvent, je ne les supportais pas. Avec eux, il fallait une patience d ange, et je ne suis pas un ange.
Quand on parle des enfants handicapés, on prend un air de circonstance, comme quand on parle d une catastrophe. Pour une fois, je voudrais essayer de parler d eux avec le sourire. Ils m ont fait rire avec leurs bêtises, et pas toujours involontairement.
Grâce à eux, j ai eu des avantages sur les parents d enfants normaux. Je n ai pas eu de soucis avec leurs études ni leur orientation professionnelle. Nous n avons pas eu à hésiter entre filière scientifique et filière littéraire. Pas eu à nous inquiéter de savoir ce qu ils feraient plus tard, on a su rapidement ce que ce serait : rien.
Et surtout, pendant de nombreuses années, j ai bénéficié d une vignette automobile gratuite. Grâce à eux, j ai pu rouler dans des grosses voitures américaines.”
J’ai découvert cet auteur, il y a quelques semaines, lors de son passage au journal télévisé de 13H de France2. Il intervenait en réaction à une actualité dramatique, où un père de famille a, par désespoir, tué son enfant handicapé avant de se donner la mort. Jean-Louis Fournier comme j’ai eu à l’apprendre dans le livre, en a eu deux, lui.
Avec Où on va, papa ? Jean-Louis Fournier partage à la fois avec cruauté (presque !), humour noir et tendresse, sa vie de père d’enfants handicapés. A la question de la journaliste : « Avez-vous songé à faire comme ce père », la réponse positive, précédée d’un petit rire est loin d’être l’avis le plus choquant. Choquant certes, mais compréhensible, à la lecture du livre, où on trouve beaucoup plus hard que ça, et franchement, la manière dans laquelle c’est fait, on le comprend.
En effet, tout père de famille, et d’enfants handicapé surtout, est avant tout un être humain avec ses faiblesses, et est tout sauf un saint.
Moi-même, j’ai dans mon entourage indirect, deux personnes handicapées, auxquels il m’arrive épisodiquement d’être amené à m’occuper, ou du moins y participer. C’est une non –interruption d’imprévus, de surprises (rarement bonnes) auxquels il n’y a pas de miracle. C’est presque horrible, mais on s’en occupe, et c’est ainsi.
Où on va, papa ? Un livre à lire par tous. C’est un aboutissement d’une longue et éprouvante réflexion qu’a dû subir l’auteur, mais dont le résultat, dans une succession de tranches de vie et d’anecdotes drôles et dramatiques, est beau et poignant. A la fin de la lecture, on a envie de chercher l’auteur, et lui faire un câlin.
Jean-Louis Fournier est l' auteur de nombreux succès depuis 1992 (Grammaire française et impertinente), Il a jamais tué personne mon papa (1999), Les mots des riches, les mots des pauvres (2004), Mon dernier cheveu noir (2006). Autant de livres où il a pu s entraîner à exercer son humour noir et tendre. Où on va, papa est peut-être son livre le plus désespérément drôle.
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Date de dernière mise à jour : Dimanche 29 Janvier 2012