Émergence d'un mouvement révolutionnaire

"La liberté commence où l'ignorance finit."

Victor HUGO , Océan.

Depuis deux siècles, le monde du handicap est un objet d'étude pour les chercheurs en Sciences Sociales et plus singulièrement, ces dernières années, de nombreux travaux ont été publiés. Toutefois, l'étude théorique des personnes en "situation de handicap" trouve essentiellement son origine dans trois disciplines scientifiques : la médecine, avec l'essor de l'anatomie, de la neurologie et de la théorie des germes ; la sociologie et la psychologie, avec les statistiques ; sans oublier la demande des organismes d'assurance sociale, en vue de déterminer ceux qui sont susceptibles de bénéficier de leurs prestations. Peu de chercheurs se sont penchés sur l'aspect anthropologique du handicap, les représentations et les prénotions auxquels ce terme renvoie, occultant ainsi le fait que la part d'imaginaire qui se trouve impliquée en chacun de nos actes, et qui se révèle dans nos attitudes face à la différence, influence inévitablement nos conduites envers la personne porteuse d'un handicap.

Aux XVII et XVIII^ème siècles, la médecine connaît de profondes transformations. La théorie des germes, en particulier, donne aux médecins un pouvoir démesuré car, à l'inverse de la théorie humorale qui requiert la coopération du patient pour "équilibrer les humeurs", la théorie des germes prend pour métaphore "la guerre" contre les germes "envahisseurs" : le médecin est "le soldat héroïque" et le patient "le champ de bataille". Dans cette nouvelle configuration, le peu de pouvoir et de contrôle dont dispose le patient disparaît définitivement au profit du "coup d'Ïil médical" , alors que la lutte pour la vie (et contre la mort) s'engage entre les germes et le médecin. Les patients qui ont leurs propres opinions sur ce qui se passe à l'intérieur de leur corps, sont pratiquement considérés comme dangereux dans cette bataille.

Aux XVIII et XIX^ème siècles, se développent les statistiques sociales qui servent à formuler des théories sur le fonctionnement humain. Dans les années 1840, l'astronome belge Adolphe Quételet suggère le premier le concept d'"homme moyen". À partir de la moyenne, qui pour Quételet est le lieu de la perfection humaine, émerge l'idée d'une norme et du "normal". Évidemment, ceux qui sortent de la moyenne, en amont ou en aval, deviennent "anormaux" ou "pathologiques". Cette notion statistique de l'anormalité (également qualifiée d'"erreur"), s'applique progressivement en médecine, en sociologie et en psychologie.

Enfin, le début du XXe siècle voit l'avènement de l'eugénisme, une approche scientifique de la reproduction humaine qui propose de supprimer les moins "aptes" du "stock humain". De nombreuses études sur les personnes handicapées et leurs familles sont alors réalisées pour "prouver" les thèses eugénistes, toutes supposées établies à partir de "méthodes scientifiques". Les résultats sont bien connus : enfermement de centaines de milliers de personnes et stérilisation forcée dans plusieurs pays dont les États-Unis, le Canada, la Suède, et finalement meurtre de nombreuses personnes malades ou handicapées par le régime nazi. Le meurtre des personnes dans les hôpitaux au nom de la science, et sans que cela provoque la moindre protestation, est alors une forme d'exercice de répétition pour l'Holocauste futur. Bien que la plupart des études portant sur des personnes ayant des incapacités physiques ou mentales ait débouché sur des traitements moins radicaux que la mort, de nombreuses personnes handicapées ont été enfermées, soumises à des traitements sans leur consentement et victimes d'abus avec l'approbation tacite ou explicite de professionnels formés à la recherche scientifique.

Bien sûr, les professionnels n'ont pas tous agi ainsi, mais nombreux ont été ceux qui ont effectivement traité les personnes handicapées comme des "objets" au cours de recherches ou de traitements. Une des raisons de cette réification est que la médecine et les sciences sociales ont emprunté l'essentiel de leur méthodologie de recherche à la physique et à la chimie du XIXe siècle. À cette époque, le succès des sciences "dures" impressionne les chercheurs des nouveaux champs de la psychologie et de la sociologie. En particulier, on considère que la science étudie des "objets" sans référence à des "valeurs" afin d'éviter tout biais dans les résultats des recherches. Appliquée aux sciences sociales, cette démarche devient une position éthique qui implique de traiter les humains comme des objets individuels discrets, en utilisant les chiffres pour décrire les comportements humains et en maintenant autant que possible une position "objective" vis-à-vis des objets observés (habituellement appelés "sujets"). Il résulte de ce type de recherches que la perspective du sujet a été laissée de côté, aussi bien dans la conception des recherches, des méthodes employées que dans la production des résultats. Ce paradigme méthodologique en médecine, en psychologie et en sociologie, loin de contribuer à la recherche d'autonomie des personnes handicapées, n'a réussi qu'à entériner leur oppression et à légitimer le fait que des décisions les concernant directement puissent être prises par d'autres sans même qu'elles soient consultées.

Mais la structuration du champ du handicap n'est pas seulement liée à des circonstances historiques et des jeux politiques . Il s'agit avant tout d'enjeux théoriques et de positions philosophiques. Avec le paradigme de la réadaptation, la constitution de champ se met en place dans le mouvement général du monde du travail centré sur un processus d'externalisation : un objet est défini, analysé, puis une activité professionnelle pour le transformer et un lieu de production où doit s'effectuer cette activité de transformation , sont instaurés. L'entreprise devient ainsi l'archétype de la forme d'"être ensemble" pour cette activité. Et "l'institution" épouse la forme de l'entreprise, c'est-à-dire la taylorisation du processus de production et l'organisation d'un système de compétences. Les personnes handicapées sont ainsi "placées" en marge de la société dans des structures "spécialisées" dirigées par du personnel "qualifié" où l'individu est nié au profit de sa pathologie et au nom du meilleur fonctionnement possible (c'est-à-dire au moindre coût) des services.

L'ethnologie, de son côté, n'est pas privée de son objet avec les bouleversements des sociétés non-industrialisées. Elle est interpellée par d'autres problèmes, elle aborde de nouveaux "terrains" où elle acquiert une expérience originale. Le regard de l'ethnologue peut aujourd'hui se porter sur les objets de notre société et celui du sociologue intégrer la documentation amassée sur les peuples "primitifs" dans une réflexion globale sur la société. Une étude ethnologique, ou une "microsociologie du handicap" devient ainsi possible. Au moment d'un tournant, d'une transition porteuse non pas seulement d'une indépendance, mais aussi des transformations nombreuses qui affectent tous les domaines de la vie collective et individuelle de la personne en situation de handicap, l'étude de la renaissance d'une histoire moins dépendante, de l'émergence du Mouvement pour la Vie Autonome des personnes handicapées en France est certainement pertinente.

L'ethnologie, par ses méthodes, peut expliquer les processus sociaux de notre époque. Ainsi, Béatrice Le Wita étudie la culture bourgeoise et les "populations" qui en participent de cette manière. La méthode de décryptage des rapports sociaux et des pratiques culturelles permet de réintroduire la préoccupation qualitative, de souligner les valeurs, les symboles, l'imaginaire et les croyances, l'exigence de différenciation. Il s'agit de traiter la question du "sens" du point de vue de l'individu et des collectifs directement concernés et non pas de réduire celui-ci à l'existence statistique pour ne constituer, en définitive, qu'un effectif, un public ou un électorat, un marché. Afin de donner la parole à ceux qui ne la prennent pas souvent ou qui la prennent dans la crainte de ne pas correspondre à ce que le monde social voudrait qu'ils soient, j'ai voulu examiner le point de vue de l'intérieur, essayer de restaurer l'image publique de ceux qui entreprennent de vivre hors des structures spécialisées.

Bien entendu, cette étude ne se réclame pas d'une utopique objectivité scientifique habituellement revendiquée par les auteurs d'enquêtes en sciences sociales car, comme le souligne Pierre Bourdieu :

"Cette position du chercheur est une impossible gageure"

Laissant, pour un instant, de côté l'importance de ces questions méthodologiques, j'ai préféré privilégier le but de cette recherche, à savoir que celle-ci puisse être "utile à l'objet d'enquête".

Auteur de cette enquête, je suis moi-même handicapée physique et complètement dépendante d'une tierce personne pour tous les actes de la vie quotidienne ; j'adopte donc cette attitude particulière : constituer une vision éclairée et favoriser la prise de conscience de mes pairs. Leur relater comment d'autres bien avant eux se sont sortis du joug de "l'enfermement thérapeutique" et ceci après leur avoir dévoilé l'origine de cette orientation, les informer, les armer en quelque sorte, et faire apparaître sur la scène le point de vue des intéressés, révéler la vision du dedans sans autres médiateurs que ceux de l'institution universitaire. Plus brièvement, j'ai adopté un type d'approche peu énoncé : le "dedans du jeu" et sa part de vérité. Ma vie n'est qu'un, parmi quelques autres, des exemples de luttes que mènent nombre de personnes dites "handicapées" pour fuir l'enfermement institutionnel et la médicalisation, schéma classique d'un parcours rendu presque obligatoire par la structure politico-sociale et médicale qui domine toute leur vie. En effet, mon histoire présente beaucoup de points communs avec l'objet de mon étude. Cependant j'espère avoir évité le péché de solipsisme grâce aux multiples références bibliographiques, à l'éclairage de nombreux autres témoignages et à l'étude des "premiers pas" et des productions écrites d'une association naissante qui m'a servi de terrain d'enquête.

En premier exercice, et après avoir détaillé les éléments de la méthode ici employée, je tenterai d'analyser les "représentations collectives", c'est-à-dire les suppositions et les catégories standard, plutôt que les aptitudes individuelles, à l'oeuvre dans notre société occidentale et française. Deuxièmement, je me heurterai à la difficulté de cerner ce que l'on peut déjà nommer un concept : le "handicap". La recherche étymologique et l'histoire y seront largement mises à contribution. J'y présenterai aussi les différents statuts qui peuvent être attribués aux personnes handicapées et les droits qui en découlent. Troisièmement, à travers l'analyse d'un corpus, un entretien semi-directif, résultat d'une interaction entre deux personnes handicapées, et l'ensemble des témoignages écrits composant la bibliographie, je ferai le récapitulatif de l'état de la situation française pour une partie occultée de cette population, c'est-à-dire ceux qui ont besoin d'une aide humaine permanente. Quatrièmement, je proposerai, avec l'émergence du Mouvement Nord-Américain, Independent Living Movement, sur le campus de Berkeley puis en Europe du Nord, une nouvelle approche philosophique de la situation de handicap. Enfin, à travers la naissance d'une association et le suivi de ses premières actions, j'aborderai la complexité du processus de transformation des revendications individuelles en mobilisation générale. Une monographie et l'analyse des discours revendiqués par ces nouveaux militants permettront peut-être à ceux qui n'en sont pas encore convaincus de prendre conscience des capacités d'autonomie et d'autodétermination des personnes handicapées.

QUESTION DE METHODE

Au cours de cette recherche, j'ai essayé de comprendre les mécanismes de la construction sociale, historique ou conjoncturelle à l'origine de la représentation actuelle du handicap et de répertorier les conséquences de cette vision sur la condition des personnes handicapées ainsi que la manière dont celles-ci vivent cette condition et aussi comment elles la font évoluer.

Les auteurs :

Si la bibliographie que j'ai retenue est si conséquente, c'est que le handicap touche toutes les sphères de la vie sociale. Il influe sur les comportements comme dans les pratiques et ne laisse personne indifférent. Toute personne, quel que soit son sexe, son âge ou la catégorie socioprofessionnelle dont elle fait partie, est susceptible d'être ou de devenir handicapée. Et même si certaines personnes (hommes, jeunes, travailleurs manuelsÉ) sont plus exposés à ce risque que d'autres, nul ne peut se dire à l'abri d'une telle situation.

Nombreux sont les ouvrages qui m'ont guidés durant cette recherche mais je ne présenterais ici que les plus déterminants, ceux qui m'ont réellement apporté un éclairage singulier ou qui, à mon avis, ne sont pas assez utilisés dans ce domaine.

Les différentes approches :

J'ai retenu trois grandes tendances qui animent actuellement la sociologie française. Les deux premières s'intéressent aux individus considérés comme des "agents" et la troisième les considère comme des "acteurs" sociaux.

La première, fondée sur les cendres du structuralisme est animée par Pierre Bourdieu pour qui les enjeux sociaux ne sont pas exclusivement économiques mais sont aussi des rapports de force symboliques dans lesquels les agents sont plus ou moins déterminés par leur "habitus" de classe. La domination naturalisée est alors une arme formidable qui engendre l'apathie et empêche les dominés de se mobiliser, assurant la garantie d'un pouvoir jamais menacé aux dominants.

La seconde, dynamique, se préoccupe des changements sociaux importants et procède à l'étude des conduites sociales et, au premier chef, l'étude des conduites qui engagent le plus directement l'historicité, c'est-à-dire les rapports et les conflits de classes que l'on appelle les mouvements sociaux, conflits dont l'enjeu n'est plus, là non plus, uniquement économique, mais aussi culturel. Georges Balandier et Alain Touraine sont les principaux représentants de cette tendance.

Enfin la troisième, animée par Michel Crozier, accorde une place prépondérante à l'acteur. Elle s'évertue à mettre en évidence les blocages et les cercles vicieux qui affectent les organisations (conçues comme mode d'action collectif) et qui réduisent la marge des acteurs (et non plus des agents).

Cependant, j'ai surtout choisi de m'inspirer d'une tendance de la sociologie américaine qui étudie la façon dont les acteurs sociaux interprètent constamment la réalité pour lui donner un sens et pouvoir s'y adapter. Il s'agit de "l'ethnométhodologie". L'École de Chicago est un des précurseurs du renversement épistémologique qui a popularisé l'étude de terrain et les études qualitatives en sociologie. Selon elle, les acteurs sociaux ont une dimension importante. De cette école provient la théorie de la stigmatisation labeling theory du délinquant qui serait :

"Quelqu'un à qui cette étiquette a pu être appliquée avec succès"

L'ethnométhodologie fondée par Harold Garfinckel, étudie la façon dont les acteurs "bricolent" constamment une réalité sociale qui n'est pas considérée comme une donnée préexistante. La vie sociale se constitue au moyen du langage vernaculaire, approximatif, polysémique, et qui tire son sens d'un contexte considéré comme évident. Cette propriété, appelée "indexabilité", loin d'être un inconvénient comme le pensent les logiciens, est considérée, dans cette perspective, comme constitutive du langage utilisé par les individus et les institutions. Il en est de même de nombre d'actions sociales dont on pourrait dire "cela va de soi" mais qui découlent en réalité d'un code implicite ou d'un rôle social, un pattern. Pour eux, en effet cette "réflexivité" définit des pratiques qui "à la fois désignent et constituent un cadre social". Si bien que les ethnométhodologues analysent les activités quotidiennes rapportables-observables-descriptibles car elles présentent les intérêts suivants :

"La propriété de ces descriptions n'est pas de décrire le monde, mais d'en montrer en permanence la constitution"

C'est d'abord en maîtrisant le langage d'un groupe social que l'on peut en devenir "membre".

Erving GOFFMAN :

Ce sociologue anglophone fait partie de l'école dite de "Palo Alto", constituée vers 1960 par Grégory Bateson et dont les membres, des personnes de valeur venant d'horizons différents (Paul Watzlawick, Ray Birdwhistell, Albert Scheflen, Edward HallÉ), sont à l'origine de la découverte de toute la communication corporelle. Il fut le premier auteur à m'interpeller sur la condition sociétale de la personne handicapée.

Il fait partie du courant interactionniste. Ses enquêtes se rapprochent plus de l'ethnologie que de la sociologie quantitative. Pour écrire Asiles, il fait un séjour (brancardier) dans un hôpital psychiatrique. Il peut alors rendre compte du vécu du malade mental, enfermé dans un asile, avec ses hiérarchies territoriales. Il montre comment cette structure spécialisée fonctionne comme une institution totalitaire, avec sa hiérarchie de pouvoirs. Puis il élargit son étude à toute forme de vie recluse (prison, sous-marin, base arctiqueÉ) où toutes les modalités sont minutieusement réglées. De la même manière, Stigmates est l'étude du vécu social d'un handicapé, qui s'élargit à tous les exclus qui portent un stigmate (clochards, sortis de prison, musiciens marginauxÉ). C'est sur ce principe de "l'observation participante" qu'il publie ces deux ouvrages pouvant aider à décoder la vie des personnes handicapées. Le premier confirme les dégâts moraux causés par la vie institutionnelle ; le second récapitule les usages sociaux des personnes "stigmatisées" et de ceux qui les côtoient.

Il présente ensuite, la grammaire de la vie quotidienne. Dans La mise en scène de la vie quotidienne, le premier tome, consacré à La présentation de soi, étudie chacun comme s'il était un acteur avec ses faux-pas et ses gaffes. Cet ouvrage constitue le premier volet d'une étude réalisée par l'auteur sur les interactions ordinaires de la vie sociale courante. Le cadre adopté par GOFFMAN est celui de la représentation théâtrale et des possibilités qu'ont les acteurs d'adopter des rôles différents selon la pièce à exécuter et le public visé. Le vocabulaire de la dramaturgie est utilisé pour exprimer les concepts nécessaires à la compréhension de cet aspect de l'existence. Il fait, dans ce premier volume, l'inventaire des moyens à mettre en Ïuvre pour que le spectacle (de la vie) soit réussi et l'ego de l'acteur préservé. Dans le second, Les relations en public, il fait l'étude des codes d'interaction et des stratégies utilisées (parade frontale, dérobade progressive, perdre la faceÉ).

L'intérêt de ces deux derniers livres (et tout particulièrement le premier) pour une enquête sur l'état de l'intégration sociale des personnes handicapées se résume à ce constat : Si "la vie est un théâtre", il manque, à certains acteurs, des moyens et des lieux pour pouvoir jouer un rôle à leur avantage.

En effet, maîtriser son image suppose le contrôle spatial, la liberté du mouvement et le pouvoir de décision des déplacements. Cela suppose aussi le choix des alliés ou complices et la garantie du secret du privé, c'est-à-dire la confidentialité de l'intimité. Or, il apparaît que la personne privée de mobilité est souvent privée de cette possibilité de réserve par les personnes ou les structures mêmes qui sont supposées l'aider à vivre. La vie collective et l'aide stéréotypée nuisent à la vie privée comme je le détaillerais plus loin. Plusieurs points de cet ouvrage sont significatifs de ce disfonctionnement et notamment les notions suivantes :

La "région" :

*Région antérieure que l'on pourrait dire "publique" puisque c'est le lieu même de la représentation.

*Région postérieure que l'on pourrait dire "privée" car c'est la coulisse, le lieu où la représentation s'arrête.

"Le contrôle de la région antérieure est un moyen de séparer les publiques. L'impossibilité de maintenir ce contrôle laisse l'acteur dans l'ignorance du personnage qu'il risque de devoir jouer d'un moment à l'autre et lui rend difficile l'obtention d'un succès dramatique dans n'importe lequel des rôles qui s'offre à lui."

Ainsi, non seulement celui qui ne domine pas les régions est disqualifié, mais, de plus il est possible de disqualifier quelqu'un en lui imposant des obstacles entre les régions. L'institut qui par définition ignore ces régions, est le lieu privilégié d'éducation et d'habitation des personnes handicapées. Il est donc probable que la maîtrise de ces régions ne constitue ni l'objet d'un apprentissage ni d'un "habitus" en ce lieu, cette pratique n'étant réservée qu'au personnel encadrant.

L'information "destructive" :

"Un problème fondamental pour beaucoup de représentations est alors celui du contrôle de l'information. Le public ne doit pas recevoir d'information destructrice au sujet de la situation définie à son intention."

Le secret professionnel est réservé au domaine médical et la personne handicapée qui se fait aider ne bénéficie d'aucune protection juridique particulière en ce qui concerne la préservation de sa vie privée. A plus forte raison si elle doit vivre en collectivité et subir la loi du "commérage" qui y règne car le personnel qui intervient auprès de chacun est un "délateur" potentiel de choix. Tous ces petits riens que l'on aime à cacher et que l'on ne laisse voir que dans l'extrême intimité, peuvent être à tous instant révélés aux autres résidents. De plus, la relation est sous cet angle largement asymétrique et sans vraiment parler de possibilité de "chantage", il est bien évident que les "petites concessions extorquées avec habileté" ne doivent pas être rares.

La "non-personne" :

"... il y a d'autres catégories courantes de personnes qui sont parfois traitées comme si elle n'étaient pas là. Les personnes très jeunes, les très vieilles et les malades en sont des exemples bien connus."

Le "dénigrement secret" :

"... le dénigrement du public en coulisse sert (...) à maintenir le moral de l'équipe."

L'aide aux personnes handicapées pour les actes de la vie quotidienne est toujours envisagée sous la forme d'une "équipe" de soignants. Or nous voyons, par les exemples de l'auteur, la difficulté de maintenir une image valorisante de la personne aidée dans ces conditions. Cet ouvrage apporte un nouvel éclairage des implications que comporte toute vie collective et/ou dépendante, cela, même s'il n'y a de collectif que l'équipe soignante, et sur l'urgence qu'il y a à créer des formules de substitution aux "foyers de vie" pour adultes handicapés. L'importance psychologique pour l'homme de pouvoir évoluer dans un univers qu'il contrôle le plus possible et non pas que d'autres dominent pour lui, retentit sur sa vision du monde. Il est vraisemblable que cette dépersonnalisation progressive entraîne une difficulté supplémentaire pour l'intégration future. L'aliénation que peut donc engendrer un parcours classique "d'handicapé de carrière", c'est à dire le passage d'une institution à l'autre et ce depuis l'enfance, est une variable à prendre en compte lorsque l'on constate par exemple, un net refus, de la part de personnes parfois même assez autonomes physiquement, face à une proposition d'expérience novatrice de vie à domicile.

Pierre BOURDIEU :

Ensuite, ce professeur au Collège de France, agrégé de philosophie, m'a fait percevoir les classes sociales et leurs différences de comportements. Cette sociologie de la culture, notamment de la transmission culturelle, d'abord en collaboration avec Jean-Claude Passeron dans les Héritiers (1964) et dans la Reproduction ; éléments pour une théorie du système d'enseignement (1970), où il montre comment les classes sociales transmettent leurs valeurs culturelles, et notamment comment la bourgeoisie se reproduit au moyen de l'enseignement, a été à l'origine de ma prise de conscience de l'existence d'un conditionnement réactionnel. Les clivages sociaux au travers de comportements spécifiques, qu'il appelle habitus (la Distinction, 1980), peuvent être de la même manière observés entre les professionnels du handicap et les personnes handicapées. Les premiers vivant du handicap et dominant ce "champ" en professionnels, les secondes vivant une situation de handicap dans la position de dominés.

Sociologue et continuateur de la méthode et de la doctrine de Durkheim, Bourdieu, par ses ouvrages, révèle la notion de "domination symbolique" fondamentale pour comprendre le silence des "dominés". Son travail, La distinction, et d'une autre façon La dimension cachée, un ouvrage de T.E. Hall, peuvent aider à l'approfondissement de cette question de la dualité "soignants/soignés" par l'observation qui y est faite des différences interindividuelles de la perception du monde.

Robert F. MURPHY :

Professeur à Columbia University, New York, et remarquable anthropologue, Robert Murphy, directeur du département d'Anthropologie de la célèbre université, observe la condition humaine depuis près de quarante ans. Spécialiste de la parenté, ses recherches antérieures l'ont mené chez les Indiens Mundurucu en Amazonie brésilienne, dans le Sahara méridional où il a vécu avec les nomades Touaregs et chez les Indiens Bennock et Shoshone, dans l'ouest des États-Unis.

Devenu tétraplégique à la suite d'une tumeur de la moelle épinière, il poursuit son enseignement et ses recherches à l'université. Sous son action, l'université Columbia a procédé à des travaux d'aménagement considérables pour en faciliter l'accès aux chercheurs, enseignants et étudiants handicapés moteurs.

Cet éminent anthropologue, d'ascendance irlandaise, s'applique à explorer pas à pas les réactions de son corps en voie de paralysie, à analyser les moindres détails de son expérience, dont il fait un exemple et qu'il nous communique fidèlement.

Il a été frappé par une certaine ressemblance entre les rites de passage qu'il a pu observer chez des indiens et son propre changement de statut après une hospitalisation. Ainsi décrit-il en professionnel la perturbation des rapports avec l'entourage familial et les collègues.

C'est, en définitive, ce témoignage éclairé qui a éveillé mon intérêt quant à l'aspect culturel et anthropologique du handicap.

Mary DOUGLAS :

Cette anthropologue britannique, qui a étudié dans une anthropologie comparée des modes de pensée les divers aspects de la vie sociale et du symbolisme, m'a révélé l'importance de l'activité symbolique en regard de la primauté ontologique et explicative attribuée au système social.

Avec son premier livre sur les systèmes symboliques, traduit en français sous le titre De La Souillure (1971), elle démontre la logique d'ensemble organisant les classifications à l'intérieur d'une société. Elle rejette l'idée que seules les formes de pensée dites primitives appellent le type d'analyse qu'elle préconise. Notre propre pensée, malgré son soubassement scientifique, ne dévoile pas davantage le monde "tel qu'il est". A ce titre, les conceptions occidentales du monde relèvent, elles aussi, du champ de l'anthropologie.

Mary Douglas s'intéresse aux questions de pollution, elle analyse les interdits alimentaires des juifs comme autant de catégorisation des espèces consommables ou non ; plus prosaïquement, elle s'intéresse au sentiment de malaise qui peut survenir si nous voyons des souliers posés sur la table de la salle à manger ou des casseroles sur un lit. Dans tous les cas, il s'agit de classements entre ce qui est propre ou impropre, au sens figuré comme au sens propre. Ainsi la vue d'un être "anormal" dans un lieu public provoque la stupeur, ce qui s'expliquerait par l'absence des repères habituels et une certaine ignorance de l'attitude à adopter en face d'une telle présence. C'est donc principalement de cet auteur dont j'ai choisi de m'inspirer pour la première partie de cette enquête.

L'entretien d'enquête :

J'aurais pu, dans cette enquête, multiplier le nombre d'entretiens de personnes handicapées et me fabriquer un "échantillon représentatif" (vivant seul, en couple, en famille, en institutionÉ) Mais qu'aurais-je obtenu de plus ? D'après mon expérience, il apparaît que les parcours et obstacles rencontrés sont sensiblement les mêmes et que les personnes handicapées ne parlent pas volontiers à leurs pairs en situation artificielle comme lors d'un entretien programmé :

"Que veux-tu savoir, tu sais très bien ce qu'il en est puisque tu vis la même chose !"

J'aurais pu aussi m'enquérir de l'avis de professionnels du handicap et ajouter à la liste de leurs nombreuses prises de parole, toujours "au nom de ceux dont ils s'occupent", un entretien qui aurait de toute façon été biaisé par la présence de leur "outil de travail". Personne n'est mieux placé que la personne handicapée elle-même pour expliquer ses besoins. Les travailleurs médico-sociaux en particulier et les chercheurs en sciences sociales en général masquent souvent les lacunes de leurs informations en insistant sur les formes de solidarité :

"Cette illusion est le fruit d'un trop bref passage du chercheur dans la société qu'il étudie."

J'ai en définitive opté pour l'essentiel, c'est-à-dire, souligner l'expérience d'une personne que je pense la plus illustratrice d'une situation commune à tous ceux que le système n'a pas prévu de faire sortir du milieu institutionnel. J'ai aussi consulté de nombreux témoignages, puis je me suis appuyée sur les écrits revendicateurs de mon terrain d'enquête, une jeune association de personnes handicapées.

Enfin, en raison d'un certain mutisme de mon principal informateur, j'ai choisi d'utiliser l'entretien semi-directif dont je présente le guide ci-dessous.

Guide d'entretien :

L'habitat :

Comment a-t-il pris la décision de vivre à domicile ?

Quelles ont été ses principales difficultés ?

Vit-il seul ?

Combien et quels intervenants passent chez lui par jour ?

Quel est le temps d'intervention des tierces personnes ?

Quels ont été les aménagements nécessaires ?

Quelle est la proportion de ressources consacrées à ce besoin ?

Comment se passent les relations avec les organismes auxquels il fait appel ?

Quelle a été l'aide dont il a pu bénéficier ?

Quels sont les appareillages qu'il a dû financer ?

Fait-il seul ses courses ?

Le handicap :

Quel est son type de handicap ?

Dans quelles activités lui semble-t-il le plus gênant ?

Comment l'a-t-il appris ?

Quelles informations lui en a-t-on donné ?

Qui a été son principal informateur ?

La scolarité :

Comment s'est passé sa scolarité ?

Dans quelles structures ?

A-t-il reçu un enseignement spécifique à propos de la gestion de son handicap ?

A-t-il gardé des relations avec les gens connus à cette époque ?

La famille :

A-t-il vécu au sein de sa famille ?

Quelles ont été ses principales difficultés ?

Y a-t-il d'autres handicapés dans sa famille ?

Considère-t-il que ses parents étaient bien informés ?

Faisaient-ils appel à des associations ?

Lisaient-ils des revues spécialisées ?

Regardaient-ils des émissions sur ce sujet ?

Le travail et les loisirs :

Demander l'emploi du temps d'une de ses journées.

Pratique-t-il des activités en dehors de chez lui ?

A-t-il une activité régulière ?

Quels sont ses loisirs ?

Rencontre-t-il des obstacles pour les pratiquer (transport, accessibilité, prix...) ?

Les relations sociales :

A-t-il des amis dont la profession ait un rapport avec le handicap ?

La proportion de ses amis handicapés est-elle plus ou moins importante que celle de ses amis valides ?

Combien de voisins connaît-il ?

Ses amis sont-ils plus nombreux maintenant que lorsqu'il a emménagé ?

Une situation :

Mon informateur était troublé par la "situation d'enquête", d'ailleurs cet entretien est le résultat d'une persuasion progressive de ma part. Aussi, pour lui faire accepter de "jouer le jeu de l'informateur", j'ai dû faire valoir ma qualité de personne handicapée et le caractère non officiel d'un exercice universitaire. Il a été informé de l'objet de cette enquête, c'est-à-dire, appréhender les conditions de vie des personnes handicapées physiques en France et, en ce qui concerne les personnes physiquement très dépendantes et ayant besoin d'assistance pour accomplir tous les actes essentiels de la vie quotidienne, d'essayer de cerner leur vie sociale lorsqu'elles vivent chez elles.

L'entretien a duré environ quarante-cinq minutes et a été entièrement enregistré .Toutes les interrogations ne demandaient pas de connaissances particulières. Mon informateur était entièrement libre de répondre aussi longuement qu'il le souhaitait ou même pouvait ne pas répondre à certaines questions. L'anonymat le plus strict et la non-publication de cet entretien sans son autorisation lui fut garanti.

Méthode d'analyse :

L'entretien a été retranscrit le plus fidèlement possible, ensuite j'ai travaillé directement à partir du traitement de texte et observé dans le corpus, des expressions vernaculaires et des thèmes.

Pour cela, trois phases ont été nécessaires :

- Premièrement, le corpus a été dupliqué et les questions supprimées.

- Deuxièmement, le texte a été découpé en blocs, un bloc par thème, et réorganisé en une suite qui est apparue logique.

- Troisièmement, l'analyse a été rédigée à partir du nouveau texte en conservant au maximum l'expression spontanée du sujet.

Le terrain :

Mon lieu d'observation, une petite association locale, a pris forme durant la deuxième période de mon enquête, c'est-à-dire après l'entretien. J'ai donc assisté et pris part à sa création et à ses multiples activités. J'y assume actuellement le rôle de trésorier au conseil d'administration et je participe aux manifestations ainsi qu'aux diverses démarches auprès des responsables d'administrations chargées des personnes handicapées.

À LA LUMIERE DU PASSE

Nos pensées, nos actions sont régies par une cosmogonie implicite et une idéologie omniprésente. Cet ordre symbolique garantit le maintien de l'intégrité du groupe, de l'ordre social, c'est lui qui préserve la cohérence interne de notre société. Imprégnés de cette vision du monde, les hommes définissent la loi, la loi définit l'ordre, l'ordre définit les règles et les règles définissent les exclus. A partir des règles, on peut donc définir les marges, ceux qui appartiennent à la marginalité et les quartiers spécifiques qui leur sont attribués dans l'espace social. Le mot marge nous vient du latin margo, marginis, ce qui signifie le bord et Le Littré précise que la marge, c'est ce qui se trouve autour du texte, les limites. Parallèlement, parler de la marge suppose de connaître le centre et l'intérieur.

Dans les sociétés traditionnelles la marge est associée à l'idée de la mort et aux déchets. La notion de déchets englobe deux éléments : l'impureté et la fécondité. La période des menstrues et parfois celle d'après les couches par exemple, entraînent l'exclusion des femmes à l'extérieur, hors du village. Ainsi sont traités les cadavres, les morts et les excréments. On peut donc noter une association "rejet - mort". Dans le monde méditerranéen traditionnel, les échanges entre vivants et morts fondent les limites de la cité, de la sainteté, du sacré, qui définissent les règles, les normes et les valeurs. Les marges sont des lieux où l'on échange le mal contre le bien. Les liens entre la marginalité, la mort et la fécondité, expliquent le statut ambigu de l'exclusion dans ce contexte. L'ange et la bête sont bien souvent les masques que la société impose à ceux qui se retrouvent marginalisés.

Les sociétés modernes parlent de la marge et de la marginalité en termes psychologiques ou sociologiques. Dans ce cas, la notion de marginalité désigne l'état de personnes ou de groupes situés à la périphérie, vivant "en marge" de la société. Ce sont ceux qui n'adhèrent pas aux normes qui sont ainsi qualifiés de "marginaux", les individus appartenant à la marge. Mais être marginalisé est ici un état définitif ou, tout au moins, de longue durée.

D'un point de vue théorique :

L'emploi de l'expression "marginaux" est assez récent dans les sciences humaines. Son succès grandissant depuis la fin des années cinquante est lié au développement, dans les sociétés industrialisées, de phénomènes qu'il s'agit d'étiqueter de façon commode, au prix parfois de quelques amalgames. Ce que cette notion recouvre est, en effet, autrement extensif que celles de délinquance ou de criminalité. Mais dès 1928, Robert PARK parle déjà de marginalité afin de désigner les "hybrides culturels", c'est-à-dire, les immigrants, dont la culture d'origine et la culture d'accueil ont des systèmes de valeurs différents.

Depuis une vingtaine d'années la sociologie puis, plus récemment, l'ethnologie, axent leurs recherches sur les "groupes marginaux" (minorités ethniques, loubards, hippies, gaysÉ). Howard BECKER considère que "déviance" et "marginalité" sont confondues dans la non-conformité aux "règles de la normalité". Mais, à la lecture de Robert MURPHY , on peut s'interroger sur cet ensemble de populations vouées à l'exclusion. Il faut faire une distinction entre la marge et la déviance et dégager les composants de l'inconscient collectif qui induisent les formes de marginalité. Même si on peut affirmer qu'une personne en fauteuil roulant ou aveugle est située dans la marginalité, elle n'est pas pour autant obligatoirement déviante. Elle ne rejette pas délibérément les normes de la société. Elle ne transgresse pas forcément les règles établies. Elle est en quelque sorte le contre champ de l'existence quotidienne. Elle est en situation d'exclusion, avant tout parce que la société ignore ses besoins et son importance.

Les théories de la déviance se divisent en trois principaux courants :

1) Celui des théories de la régulation sociale :

- Opposition entre les désirs de l'individu et les contraintes de la société.

2) Celui des théories de la contradiction sociale :

- Opposition entre les objectifs de l'individu prescrits par la société et insatisfaits en raison d'un manque de moyens pour les réaliser. Lorsque l'individus échoue par les moyens licites, il n'emploie pas obligatoirement l'illégalité. Il se met alors en "retrait". Il rejette les buts et les moyens en se retirant du jeu social. Robert King MERTON range dans cette catégorie : les clochards, les alcooliques, les drogués et les malades mentaux.

3) Le courant des théories culturelles :

- Opposition entre les normes du groupe d'appartenance et celles dominantes de la société.

Aujourd'hui, la problématique de la "marginalité" révèle une tendance de ces populations ainsi désignées à l'organisation et à la revendication. Le droit à la différence et à l'autodétermination est exigé. Cependant, les procédés de l'exclusion sont multiples et pernicieux surtout lorsqu'ils agissent par le biais des représentations collectives :

"Éalors la marginalité s'invisibilise"

D'un point de vue culturel :

La culture, qui sert de médiatrice à l'expérience individuelle, fournit d'avance certaines catégories de base, un schéma positif dans lequel s'insèrent, en bon ordre, idées et valeurs. Surtout, la culture exerce une autorité certaine ; chacun s'y conforme parce que les autres font de même. Mais, parce qu'elles sont publiques, les catégories culturelles sont aussi très rigides. Un individu peut réviser son système d'hypothèses ou s'y refuser ; c'est son affaire. Les catégories culturelles, par contre, sont d'ordre public et l'on ne les remet pas aisément en question. Cependant, elles ne sauraient ignorer le défi que leur jettent les formes aberrantes. Tout système de classification peut produire des anomalies, mais toute culture prend les dispositions nécessaires pour faire face aux phénomènes anormaux ou ambigus qu'elle peut avoir à affronter. Ainsi naissent les interdits alimentaires : animaux en marge des classements ; les lieux de marge : sanctuaires, couvents, pèlerinages ; les hommes en marge : possédés, démons, potiers, forgerons, magiciens, sorciers. De même, l'être humain dont le corps est déformé ou fonctionne de façon défectueuse, laisse planer un doute sur sa pleine humanité. Son statut est indéfini et ambigu car il s'écarte de la forme humaine ordinaire. Les rôles qu'il doit jouer et les activités qu'il peut avoir apparaissent comme recouverts d'un voile flou pour le commun des mortels.

La société est une organisation constamment menacée, et ceci de l'extérieur comme de l'intérieur ; des lignes de partage dangereuses séparent les groupes antagonistes, suscitent des rôles contradictoires, plus ou moins ambigus. Les envahisseurs et les alliés arrivent par les limites et celles-ci doivent être protégées. Les marges sont aussi les limites du corps humain dont les orifices dessinent les frontières de la relation entre le "moi" et la société. Singulièrement, une règle obligeant à éviter une anomalie renforce et confirme les définitions auxquelles l'anomalie ne se conforme pas. Quand l'individu n'a pas sa place dans le système social, quand il est marginal, c'est aux autres de prendre leurs précautions, de se prémunir contre le danger, ceci même dans notre société. C'est dans cette marge, ces "interstices" du système social, que la "souillure", dont nous parle Mary Douglas dans Purity and Danger , se loge. Cette notion, que nous reprendrons plus bas, est capitale pour imaginer ce qui agit dans notre inconscient lorsque l'on se trouve confronté à ce qui nous choque.

Toutes les marges sont dangereuses, la marge, comme tout ce qui concerne le "sorcier" dans les sociétés traditionnelles, est le lieu du meurtre, de l'inceste, des ordures, mais cet "en-deça" est, comme l'au-delà, un réservoir de puissance mystérieuse et dangereuse. Le danger réside pendant les étapes de transition qui sont par nature indéfinissables. Nous avons vu que dans l'espace traditionnel, la conception de la mort et de la marge se rejoignent. La mort est aussi un "passage", c'est un voyage qui transporte d'un état à un autre. La mort n'est pas une fin, c'est un couloir pour une autre vie, parfois pour la vraie vie. Par la mort, l'individu accède au statut d'ancêtre.

Le stade liminal :

Cette compréhension du rituel nous la devons à Arnold Van GENNEP , ainsi qu'à Émile DURKHEIM et deux de ses élèves, Henry HUBERT et Marcel MAUSS. Mais c'est l'anthropologue Victor TURNER qui s'est le plus attaché à mettre leurs théories en accord avec la culture moderne de la théorie sociale.

Les rites de passage ont un schéma en trois séquences :

- Une de séparation ou préliminaire ;

- Une de marginalité ou liminaire ;

- Une d'agrégation ou post-liminaire.

Entre la phase d'isolement et d'instruction de l'initié et celle de sa renaissance rituelle et de sa réincorporation dans la société avec un rôle nouveau, il y a une phase de transition. Cette "marge" est appelée "état liminal", du latin limes, limen, "sur le seuil". Phase intermédiaire, étape transitoire ou de latence et donc notion temporaire, l'individu y est maintenu dans des "limbes sociaux", c'est-à-dire en dehors du système social formel.

"On compare souvent la liminalité à la mort, à l'existence utérine, à l'invisibilité, à l'obscurité, à la bisexualité, au désert et à une éclipse de soleil ou de lune."

Les personnes qui subissent une modification rituelle de leur statut :

"ne sont - tout à la fois - plus classées et pas encore classées".

L'embarras qui s'installe quant à la façon de se comporter face aux personnes "polluées rituellement" entraîne deux types de réaction, soit la ségrégation, soit l'évitement. C'est ce qui autorise, par exemple, Robert MURPHY, qui a fait une étude anthropologique de l'infirmité à partir de sa propre expérience, de penser que l'essai de TURNER, Betwixt and Between (entre les deux), permet une bonne description de la position ambiguë de la personne handicapée :

- Ni malade, ni en bonne santé ;

- Ni mort, ni pleinement vivant ;

- Ni en dehors de la société, ni tout à fait dedans.

MURPHY estime que la personne handicapée peut être qualifiée d'être dans un état liminal permanent", surtout du fait que son handicap gomme tous ses autres statuts. Un individu qui se place (ou que l'on place) en région marginale se trouve à la merci d'une puissance capable, soit de le supprimer, soit d'en faire un homme. Les "polluants" ont toujours tort. D'une manière ou d'une autre, ils ne sont pas à leur place, ou encore ils ont franchi une ligne qu'ils n'auraient pas dû franchir et de ce déplacement résulte un danger. Pourtant la pollution se fait bien souvent par inadvertance. Ainsi, en magie, les caractères peuvent être transmis par sympathie ou ressemblance. La peur de se laisser contaminer par "l'impur", l'incongru, le déplacé ou plus génériquement l'abomination, conduit toute personne, face à cette présence, à adopter une attitude d'évitement respectueux. Les interdits, en s'opposant à la contagion de la souillure, protègent la santé morale du corps social, préservent son unité. La crainte de la souillure est un système de protection symbolique de l'ordre culturel. Loin d'être incompréhensible, le tabou est le souci intelligible de protéger la société contre des comportements qui pourraient la détruire. Le corps métaphorise le social, et le social métaphorise le corps. Au travers du corps ce sont symboliquement des enjeux sociaux et culturels qui se déploient. Pour la bible, être saint c'est être entier ; la sainteté c'est l'intégrité, la perfection de l'individu comme le stipule la bible à propos du sacerdoce des prêtres :

Lévitique XXI :

16. Yahvé parla à Moïse, et dit :

17. Parle à Aaron, et dis-lui :

Nul de tes descendants, à quelque génération que ce soit, ne s'approchera pour offrir l'aliment de son Dieu s'il a une infirmité.

18. Car aucun homme ne doit s'approcher s'il a une infirmité, que ce soit un aveugle ou un boiteux, un homme défiguré ou déformé,

19. un homme dont le pied ou le bras soit fracturé,

20. un bossu, un rachitique, un homme atteint d'ophtalmie, de dartre ou de plaies purulentes, ou un eunuque.

21. Nul des descendants d'Aaron, le prêtre, ne pourra s'approcher pour offrir les mets de Yahvé s'il a une infirmité ; il a une infirmité, il ne s'approchera pas pour offrir la nourriture de son Dieu.

22. Il pourra manger des aliments de son Dieu, choses très saintes et choses saintes,

23. mais il ne viendra pas auprès du rideau et ne s'approchera pas de l'autel ; il a une infirmité et ne doit pas profaner mes objets sacrés, car c'est moi, Yahvé, qui les ai sanctifiés.

La maladie est un état dangereux entre la vie et la mort, une dégradation de l'être. L'inexplicable condition humaine, illustrée par l'atteinte corporelle, est signifiée par les incompatibilités symboliques. La ligne de démarcation qui sépare les êtres humains des animaux est menacée chaque fois que naît un monstre. Elle est rétablie dès que l'on colle sur ce phénomène une étiquette quelconque, l'ambiguïté en est ainsi réduite. On peut aussi l'éliminer en contrôlant l'existence même de ces monstres, en les reléguant dans des structures organisées pour eux ou en leur interdisant certains lieux.

Pris isolément, tout ensemble particulier de symboles classificatoires est incompréhensible, et l'on ne peut espérer lui trouver un sens qu'en le reliant à la structure totale des classifications de la culture française. Or pour analyser les rituels de pollution, il faut chercher à saisir les idées qu'une population peut avoir de la pureté comme une part d'une totalité plus vaste. D'un point de vue rationnel, l'infirmité ne représente pas un danger en soi, mais le "public" n'a absolument pas la même vision des risques que les experts. Cette attitude déconcertante en apparence n'est que le résultat de l'intersubjectivité, de l'établissement du consensus et de l'influence sociale sur les décisions.

Si la maladie, ou plus généralement le déficit physique, n'est pas aisément identifiable à la souillure, en revanche, la souillure, comme la transgression d'un interdit, est plus facilement perçue comme étant source de maladie. Pour expliciter le péché par exemple, la théologie chrétienne en appelle à l'expérience de la souillure. L'état psychologique qu'engendre la rupture de l'ordre éthique inspiré par Dieu (la faute) s'identifie à la honte devant la "saleté". Dans l'ancien testament, la bénédiction est source de tous les biens et le retrait de la bénédiction, pour ceux qui ne respectent pas son alliance, qui n'observent pas tous les préceptes, est source de malédictions et de toutes sortes de dangers corporels :

Deutéronome XXVIII :

22. Yahvé te frappera de consomption, de fièvre, d'inflammation, de fièvre chaude, de sécheresse, de rouille et de nielle, qui te poursuivront jusqu'à ta perte.

Cette représentation persiste dans la psychologie des personnages du Nouveau Testament :

Jean IX :

1. En passant, il vit un homme aveugle de naissance.

2. Ses disciples lui demandèrent : "Rabbi, qui a péché, lui ou ses parents, pour qu'il soit né aveugle ?"

3. Jésus répondit : "Ni lui ni ses parents n'ont péché, mais c'est afin que soient manifestées en lui les Ïuvres de Dieu."

Matthieu IX :

1. S'étant embarqué, il traversa, et vint dans sa ville.

2. Et voici qu'on lui apportait un paralytique étendu sur un lit. Jésus, voyant leur foi, dit au paralytique : "Aie confiance, mon enfant, tes péchés sont remis."

3. Et voici que quelques scribes se dirent par-devers eux : "Celui-là blasphème."

4. Et Jésus, connaissant leurs sentiments, dit : "Pourquoi ces mauvais sentiments dans vos cÏurs ?

5. Quel est donc le plus facile, de dire : Tes péchés sont remis, ou de dire : Lève-toi, et marche ?

6. Eh bien ! pour que vous sachiez que le Fils de l'homme a le pouvoir sur la terre de remettre les péchés : Lève-toi, dit-il alors au paralytique, prends ton lit et va-t'en chez toi."

7. Et se levant, il s'en alla chez lui.

8. A cette vue, les foules furent saisies de crainte et glorifièrent Dieu d'avoir donné un tel pouvoir aux hommes.

Jésus précise que ce n'est pas un éventuel péché qui a engendré la paralysie, en ce sens il réfute la parole de son père et veut ôter tout sentiment , mais il confère une nouvelle mission au paralytique, être le réceptacle des "Ïuvres de Dieu".

La découverte d'une anomalie engendre l'anxiété, le sujet tend à supprimer l'anomalie, ou à s'en détourner. On peut ainsi traiter les anomalies de différentes manières. Négativement, on peut les ignorer, ne pas les percevoir ou encore les percevoir et les condamner positivement. On peut même affronter délibérément l'anomalie et tenter d'élaborer un nouvel ordre du réel où l'anomalie pourrait s'insérer. Il n'est pas impossible qu'un individu révise son schème personnel de classification, mais aucun de nous ne vit isolé et, pour une part, nous recevons d'autrui notre schème de classification . Le handicap est une valeur négative, un "stigmate" qui domine et gomme toutes les capacités de l'individu. On parle des "handicapés" comme si eux seuls étaient concernés par cette situation, comme si c'était leur qualité essentielle, leur statut, et non un état subjectif.

Pour comprendre la notion de danger, il faut, en résumé, se pencher sur l'idéologie d'une société et sur les valeurs communes que reconnaissent ses sujets. La culture, loin de n'être que le reflet d'une philosophie utilitariste pensée par des individus calculateurs, est une somme de préjugés qu'il faut rechercher et comprendre pour décrypter et expliquer les règles qui la gouvernent. En France, la relation sociale nouée avec la personne handicapée est ambivalente. D'un coté, le discours social affirme son humanité, sa citoyenneté, de l'autre, cette même personne est tenue à l'écart dans un milieu spécialisé où elle est entièrement assistée parfois sans être concertée et toujours privée des droits fondamentaux de libre circulation et d'autodétermination.

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HISTOIRE D'UNE DEPOSSESSION

Maintenant que j'ai exposé certaines des représentations collectives à l'origine d'un véritable évitement de la personne dite et reconnue différente, je peux essayer de définir ce concept moderne qu'est le handicap.

Le symbole du handicap physique est le "fauteuil roulant", mais, paradoxalement, celui-ci est avant tout un moyen de locomotion de remplacement quand la marche est devenue impossible. Le fauteuil est ainsi, à la fois, signe de présence et d'absence de "situation de handicap". Il inscrit la personne comme étant handicapée alors même qu'il lui permet de compenser sa déficience.

Quiconque s'efforce de cerner sociologiquement le handicap est condamné à voir s'effacer la réalité observée. Celle-ci disparaît derrière les statistiques épidémiologiques. On la perd à vouloir la faire correspondre à des termes aussi divers que "invalide", "infirme", "inapte", "paralytique", "mutilé", "aveugle", "non-voyant", "sourd", "mal entendant", "vieux", "personne âgée". On la perd encore en recourant aux distinctions internes telles que "handicap sensoriel", "handicap physique", "handicap mental", "maladie chronique", "maladie congénitale", "maladie génétique", "accident". La pluralité des directions n'engendre qu'une effusion de sens.

Si l'on considère le dictionnaire comme étant une forme de commentaire culturel, que véhicule-t-il alors au sujet des différents groupes que la société marginalise en raison de leur statut minoritaire, des normes et des valeurs de la culture dominante ou des préjugés et des stéréotypes que cette dernière détient envers ces groupes ? Le dictionnaire inclut et exclut un grand nombre de renseignements sur les unités lexicales qu'il définit, et beaucoup de ses renseignements ne sont pas linguistiques, mais plutôt socioculturels.

Dans cette enquête tout commence, de ce fait, par une recherche dans les dictionnaires, sans oublier toutefois que le sens étymologique ne peut jamais correspondre "au tout" de la réalité désignée. Le Petit Larousse précise pour le mot "invalide" :

"Infirme qui n'est pas en état d'avoir une vie active."

Pourtant, nombre de travailleurs handicapés on un taux d'invalidité reconnu. Les allusions sont plus subtiles si l'on regarde, dans ce même dictionnaire, à "handicap" :

"Désavantage quelconque, infirmité qui met quelqu'un en état d'infériorité."

Tous les mots ont une histoire, Le terme "handicap" pour désigner une gêne et celui de "handicapé" pour nommer une personne subissant cette gêne, vocables couramment employés dans le secteur sanitaire ou social, ont la particularité d'avoir été importés du domaine sportif. "Handicap" vient de "Hand in cap", expression signifiant littéralement "la main dans le chapeau", ce mot est étymologiquement associé à l'Irlande et au monde des jeux hippiques . Il s'agit, à l'origine, de piocher dans son propre chapeau le prix, fixé par des tiers, d'un cheval à vendre, ceci afin d'éviter les interminables marchandages entre horsemen. Ensuite, il est question d'un jeu de hasard qui consiste en ce que trois joueurs déposant une somme égale dans un chapeau, le tout, le "handicap", peut être gagné par un seul des joueurs suivant certaines combinaisons. Comme ce jeu avait surtout lieu en attendant le départ des courses de chevaux, ce terme a fini par désigner un certain type de courses, à "handicap", où les chances des chevaux sont égalisées par la surcharge qui est imposée aux plus forts. Cette expression est subséquemment employée dans toute une série de sports pour définir une action visant à réduire les capacités d'un athlète de façon à les ramener au même degré que celles des autres concurrents.

Par extension, ce terme signale depuis le milieu des années soixante, la qualité de toute personne ayant un déficit fonctionnel non compensé . Depuis la loi de 1975 en faveur des personnes handicapées, est handicapé celui qui est reconnu comme tel par les C.O.T.O.R.E.P. .

Une prise en compte plus complète du handicap est d'une grande complexité en ce qu'il y a de nombreux aspects différents à décrire pour parvenir à un tableau complet de la situation de quelqu'un qui a une incapacité. Il n'y a pas de personne handicapée "par essence". Il n'y a pas de qualité essentielle qui puisse garantir qu'une personne décrite est handicapée. En d'autres termes, en disant qu'une personne est handicapée, on ne dit rien d'elle qui la distingue clairement d'une personne qui n'est pas décrite comme handicapée. Ce que nous signifions par ce terme est culturellement et historiquement marqué, en conséquence tout à fait relatif. De même, la valeur de la personne qui est désignée comme handicapée, les rôles que l'on attend qu'elle tienne et les comportements des autres à son égard, sont également culturellement et historiquement composés.

Avoir une incapacité, telle que définie dans les sociétés occidentales aujourd'hui, s'applique généralement aux "individus" plutôt qu'aux groupes qui sont définis par d'autres critères. Les groupes de personnes handicapées sont considérés comme des groupes d'individus "avec" des incapacités. Un argument en faveur de cette conception est que la reconnaissance du handicap est possible quels que soient le sexe, la classe sociale ou la nationalité. Ce faisant, une autre dimension prend place et il existe aussi une "histoire politique" du handicap. La société française n'a pas toujours traité ses citoyens handicapés de la même manière et ce n'est qu'après la guerre de 14-18 que la France a commencé à vraiment prendre en compte le problème du handicap, justement à cause de cette guerre. Le mot "invalide" date de cette époque, et c'est toujours le vocabulaire de 14-18 qui est utilisé. L'administration n'utilise pas le mot de "fauteuil" mais de "voiture pour invalide".

Le système français est généreux, il dépense actuellement approximativement 160 millions par an pour les personnes handicapées, soit 0,2% du PIB. Le problème de la France en ce qui concerne l'accueil des personnes handicapées n'est pas une question de moyens, il s'agit plutôt d'une inadaptation du système. A titre d'exemple, dans les années soixante l'Etat a engagé des fonds importants pour la création de structures spécialisées pour personnes handicapées, mais aujourd'hui il existe à la fois un manque de place pour ceux qui vieillissent et pour les polyhandicapés et des structures en très grand nombre pour les jeunes handicapés physiques qui eux voudraient bien rester à domicile et que l'on place autoritairement dans ces centres. Le problème maintenant, c'est qu'en France les associations sont gestionnaires à 90 % des places en institution. L'Etat sous-traite et, dans ce ménage à trois entre les associations, l'Etat et la Sécurité Sociale qui est l'organisme payeur, il n'existe aucun espoir de voir émerger l'avis de la personne handicapée.

On n'aura pas, par ce biais, la naïveté de s'enquérir d'une définition du handicap. Tentative vaine et vouée à l'échec. Il s'agit tout simplement de comprendre ce terme tel qu'il est en usage de nos jours. Aucune langue n'est une simple nomenclature. Et derrière cette histoire de mots se cache, évidemment, l'appréhension symbolique de ce qu'ils désignent. Ceci n'est, en réalité que le reflet d'une confusion générale entre la "situation de handicap" ou l'incapacité qui peut être compensée et le "stigmate" de la personne handicapée. Comme le mentionnent les Règles des Nations Unies pour l'Egalisation des Chances pour les personnes handicapées :

"17 : Le mot "incapacité" recouvre à lui seul le nombre de limitations fonctionnelles différentes qui peuvent frapper chacun des habitants du globe. L'incapacité peut être d'ordre physique, intellectuel ou sensoriel, ou tenir à un état pathologique ou à une maladie mentale. Ces déficiences, états pathologiques ou maladies peuvent être permanents ou temporaires.

18 : Par "handicap", il faut entendre la perte ou la restriction des possibilités de participer à la vie de la collectivité à égalité avec les autres, le mot lui-même désignant implicitement le rapport entre la personne handicapée et son milieu. On souligne ainsi les inadéquations du milieu physique et des nombreuses activités organisées (informations, communication, éducationÉ) qui empêchent les personnes handicapées de participer à la vie de la société dans l'égalité."

Un paramètre important à nos yeux, celui de la "dépendance physique à un tiers", est occulté dans ces définitions. Avoir besoin de l'aide d'une tierce personne pour accomplir les gestes vitaux et vouloir mener une vie indépendante n'est pas, nous le verrons, une situation qui ai été prévu dans l'organisation de la prise en charge du handicap par notre société. En effet, en France et pour l'heure, cette "minorité dans la minorité" est ignorée. L'enfermement systématique permet d'éviter la question d'un aménagement très spécifique des conditions de vie (logement plus grand, revenus et indemnités en conséquence, création d'emplois, formations diversesÉ).

Il apparaît que ce point est fondamental dans la relation à l'autre et qu'il peut aider à comprendre la portée des revendications actuelles de certaines personnes handicapées. Le fait de devoir recourir systématiquement à un tiers pour accomplir les actes essentiels de la vie quotidienne, transforme leur nature privée et individuelle en une relation sociale obligée. Si, à cela s'additionne le manque de moyens financiers (ou d'échange) pour répondre à ces exigences, la nature des relations peut être plus aisément déséquilibrée. Au désavantage physique vient s'ajouter ainsi un désavantage social.

Quelques chiffres (Source : Francoscopie) :

Au niveau mondial, on estime que dans chaque pays il y a approximativement 10 à 12% de la population qui est handicapée. Cela va de la femme enceinte qui ne peut pas courir à la personne polyhandicapée...

En France, ce chiffre avoisine les cinq millions de personnes :

o 5 millions de français souffrent d'une incapacité ou d'une gêne dans la vie quotidienne, soit environ 10% de la population totale.

o 2,2 millions souffrent de troubles moteurs, soit 4% de la population ;

o 1,6 millions sont atteints de déficiences visuelles ;

o 750 000 sont atteints d'une déficience auditive prononcée ;

o 800 000 et plus souffrent de handicap mentaux ;

o On dénombre 25 000 paraplégiques et tétraplégiques dont 50% de moins de 25 ans (8000 tétraplégiques pour 17 000 paraplégiques.).Il se déclare environ 1500 à 2000 nouveaux cas chaque année ;

o 5500 nains recensés en France (dont la taille est de moins de 1,40 m). 1 cas pour 25 000 naissances.

Selon l'économiste, Annie Triomphe, Directeur de recherche à l'INSERM, qui a dirigé une étude pour cette institution en 1995 : "Les personnes handicapées en France", il y a chaque année :

"É800 personnes handicapées de plus, dont trois quarts de jeunes, qui vont s'écraser en delta-plane ou qui sont rescapés d'accidents de voiture et qu'on réanime..."

Il n'existe pas, à l'heure actuelle de recensement sérieux de cette population et tous les chiffres que j'ai pu consulter ne sont que de grossières approximations.

Quelques repères :

Le handicap peut résulter :

1- d'un fait de guerre

2- d'un accident du travail ou d'une maladie professionnelle

3- d'un accident où d'une maladie invalidante non professionnelle

4- d'un problème congénital ou juvénile

Selon que l'on se trouve dans l'un ou l'autre de ces quatre cas, l'appréciation de l'état de handicapé est différente. Et ce n'est pas le même organisme qui l'apprécie. Ainsi, c'est la Caisse Primaire d'Assurance Maladie qui reconnaît l'invalidité, et c'est une commission (la COTOREP ) qui en évalue le taux.

Chacune de ces quatre catégories de personnes handicapées bénéficie d'une indemnisation particulière. Les premiers perçoivent une pension d'invalide de guerre qui peut dépasser les cinquante mille francs par mois et qui est versée par le ministère des anciens combattants. Les seconds perçoivent d'une part, une pension d'invalidité basée sur leurs salaires antérieurs et d'autre part, le cas échéant, une majoration pour tierce personne équivalent à un emploi au SMIG, le tout étant versé mensuellement par la CPAM. Les troisièmes perçoivent des indemnités qui varient suivant les contrats d'assurance. Enfin les quatrièmes et tous ceux qui ne peuvent prétendre à d'autres indemnités perçoivent d'une part, l'Allocation aux Adultes Handicapés, environs trois mille cinq cent francs maximum en l'absence de tout autre revenu, versée mensuellement par la CAF, et d'autre part, une allocation compensatrice de tierce personne, environs quatre mille cinq cent francs, versée mensuellement par l'Aide Sociale Départementale.

L'Allocation aux Adultes Handicapés :

La personne handicapé adulte peut bénéficier dans certains cas de l'A.A.H. (allocation aux adultes handicapés). cette allocation n'est versée que sous certaines conditions . En effet, toucher cette allocation, c'est avoir été reconnu par la C.O.T.O.R.E.P. dans l'impossibilité de se trouver un emploi du fait de son handicap ou avoir une incapacité permanente d'au moins 80%. D'autre part, il faut être âgé de 20 ans, être de nationalité Française, et ne pas prétendre à d'autres avantages. De plus il est exigé de ne pas dépasser le plafond fixé (il varie selon la situation du demandeur), dans ce plafond sont pris en compte les ressources du conjoint chez les couples mariés.

L'allocation compensatrice "tierce personne" :

C'est une prestation d'aide sociale attribuée aux handicapés dont le taux d'incapacité atteint au moins 80% et dont l'état nécessite l'aide effective d'une tierce personne . Pour obtenir cette allocation, la demande doit être adressée à la C.O.T.O.R.E.P., par l'intermédiaire du préfet qui informe, le bureau d'aide sociale de la commune du demandeur, de la démarche.

La carte d'invalidité :

C'est un document qui prouve la qualité de "grand infirme" de l'intéressé. Cette carte est nécessaire pour obtenir un certain nombre d'avantages dans différents domaines tels que la fiscalité, les transports, le stationnement, l'exonération de la redevance de télévision... La carte d'invalidité dont la demande est obligatoire, dans les trois mois qui suivent la constatation de l'invalidité, peut porter des mentions comme "station debout pénible", "cécité" ou "canne blanche". Il est a remarquer que cette carte est valable sur tout le territoire, elle est aussi valable pour les français résidant à l'étranger. Les commissions qui ont compétence pour se prononcer sur le taux d'invalidité comme la C.O.T.O.R.E.P. ou la C.D.E.S. se prononcent également sur l'attribution de la carte d'invalidité.

Un autre point semble remarquable, la couverture sociale, l'assurance maladie-maternité, des personnes handicapées adultes. Il existe plusieurs façon d'être assuré par la sécurité sociale. En effet, si la personne travaille, le problème ne se pose pas, elle est automatiquement couverte par le régime dont dépend son activité professionnelle. De même, lorsque la personne handicapé ne travaille pas et qu'elle perçoit une allocation, elle couverte par le régime de la sécurité sociale qui lui verse cette allocation. Les bénéficiaires de l'allocation adulte handicapé, qui ne sont assujettis à aucun autre titre à un régime obligatoire d'assurance maladie, peuvent s'affilier gratuitement à l'assurance maladie maternité du régime générale de la sécurité sociale. Si aucune des couvertures sociales n'est envisageable, il est à noter que la personne handicapée peut bénéficier du remboursement de ses actes de soins du fait de son rattachement à l'assuré social, membre de sa famille. Elle est alors ayant droit d'un autre assuré. Si d'aucune façon la personne handicapée ne peut prétendre à une couverture sociale, il lui reste encore la possibilité de cotiser elle-même à l'assurance personnelle.

Cependant, la couverture sociale ne permet pas le remboursement des aides techniques qui seraient nécessaires à l'autonomie des personnes gravement handicapées. Des appareillages très sophistiqués comme les fauteuils électriques ne sont que partiellement pris en charge, les contrôles d'environnement indispensables pour agir à distance sur tout appareil électrique ne figurent même pas dans les textes, et, à l'exception de ceux qui sont fortunés, toute personnes ayant besoin d'un équipement est obligée de demander "une prestation extra légale", un secours qui n'est accordé qu'après le contrôle par une assistante sociale puis par une commission du besoin effectif et de la réelle précarité du demandeur.

DISCOURS INTERNES

Nombreuses sont les personnes handicapées qui ont écrit leur biographie, j'en ai lu beaucoup, certaines dont j'ai même oublié le titre, d'autres qui sont notifiées dans la bibliographie de cette enquête, d'autres encore qui m'ont été rapportées par mes pairs. Comme je l'ai déjà précisé plus haut, je n'ai fait qu'un seul entretien, plutôt que de m'attacher à constituer un échantillon représentatif, j'ai cherché parmi mes connaissances la personne qui répondait le mieux à la vision que j'ai des conditions de vie des personnes handicapées ayant besoin d'une aide permanente. Une sorte "d'idéal type" que j'ai construit à l'envers de ce que préconise Weber.

L'entretien de cette personne illustre, après avoir présenté le handicap dans l'imaginaire collectif et dans l'esprit des institutions, l'organisation au quotidien d'une partie peu visible de la population des personnes handicapées, celle qui réside habituellement en institution spécialisée. Délibérément donc, j'ai choisi un homme, d'âge moyen, ayant eu un parcours que j'appellerai typique. Une "carrière" selon la formule de Goffman, une enfance interrompue par une prise en charge totale et l'exclusion familiale et sociétale, ainsi que la perspective d'une vie de reclus avec un avenir qui serait resté fermé sans une rencontre salvatrice. La volonté de "s'en sortir" n'est, nous le verrons, pas suffisante pour expliquer ce parcours heureusement achevé.

Mon informateur est un homme âgé de trente-trois ans, de stature assez corpulente et de caractère plutôt joyeux, il se déplace dans un imposant fauteuil roulant électrique. Il est très accueillant et surtout prévenant, veillant au confort de ses hôtes. Atteint d'une maladie invalidante, il a, pour l'heure, conservé la motricité de ses avants bras et de ses doigts habiles. Il est issu d'une famille d'ouvriers provinciaux et d'une fratrie de quatre garçons dont il est le cadet. Il vit en couple depuis dix ans dans un appartement situé au rez-de-chaussée d'un immeuble de grands ensembles.

L'intérieur du logement, un quatre pièces, est entièrement agencé pour qu'il circule librement avec son fauteuil roulant et tous les appareils tels que le four à micro-onde dans la cuisine, la chaîne hi-fi, l'ordinateur dans le salon, sont disposés à sa hauteur sur des plans aménagés. Des dizaines de CD sont entassés sur les rayons des étagères qui ceinturent les murs du salon pour qu'il puisse y avoir accès. Au fond de la pièce, trône un grand canapé et une table basse en bois foncée éclairée par une grosse lampe sur pied, c'est le coin où vont d'ordinaire s'assoir les invités lui faisant face. À l'autre extrémité, un coin repas avec une table ronde où nous avons effectué l'entretien pendant que sa compagne, une femme de dix ans son aînée et aussi dynamique que lui, nous a laissé seuls dans le salon, toutes portes fermées, pour nous préparer le déjeuner que nous avons ensuite pris tous ensemble.

Mon informateur était assez intimidé par la "situation d'enquête", j'ai dû le persuader, pour lui faire accepter de "jouer le jeu de l'informateur", de l'importance d'un tel exercice pour mon enquête ainsi que de la garantie de l'anonymat le plus strict. Je l'ai informé de l'objet de cette enquête, c'est-à-dire, appréhender les conditions de vie des personnes handicapées physiques en France et, plus particulièrement, essayer de cerner la vie sociale à leur propre domicile des personnes physiquement très dépendantes, c'est-à-dire ayant besoin d'assistance pour accomplir les actes essentiels de la vie quotidienne. L'entretien a duré à peu de chose près quarante-cinq minutes et a été entièrement enregistré . Toutes les interrogations ne demandaient pas de connaissances particulières. Mon informateur savait qu'il était entièrement libre de répondre aussi longuement qu'il le souhaitait et même pouvait ne pas répondre à certaines questions.

"Éà cause de çaÉ"

Atteint d'une maladie invalidante, évolutive et incurable, mon informateur n'a pas eu, pendant de longues années de renseignements précis sur le mal qui le privait peu à peu de toutes ses forces. Il en a été informé de manière très vague, lorsque, adolescent et ne marchant plus, il a été placé en institution. Il pensait alors qu'après un certain laps de temps et des soins, il guérirait et pourrait reprendre la vie au sein de sa famille.

"ÉPour moi, j'étais malade, oui. J'allais dans un endroit pour, pour qu'on me soigne quoi."

Il a vite compris qu'il avait une maladie grave en observant le nombre important de décès parmi ses camarades, mais il gardait espoir car son état n'était pas aussi dégradé que celui des autres enfants. Il pouvait, par exemple, manÏuvrer seul un fauteuil sans que celui-ci soit électrique.

C'est une constante dans les témoignages, les enfants n'accèdent que rarement à l'information sur la nature de leur handicap et les parents doivent souvent rechercher eux-mêmes des renseignements parfois vitaux pour l'enfant. Cette maladie, une myopathie juvénile, évolue lentement et inexorablement au fil des ans, le privant progressivement de toute sa force musculaire, mais il n'en paraît pas particulièrement affecté, il dit qu'il regrette seulement de ne pouvoir "faire de la musique" et jouer d'un instrument quelconque, et constate que son handicap ne lui pose "un problème" que pour "certains trucs".

Jusqu'à l'adolescence, il a vécu chez ses parents, à la campagne, en lotissement. Il s'y trouvait bien, mais pense que c'était peut-être éprouvant pour sa famille :

"ÉLes seuls problèmes que j'avais, c'était quand je tombais, je pouvais plus me relever tout seulÉ"

Ses parents n'ont adhéré à une association spécialisée l'A.F.M. (Association Française contre les Myopathies) que depuis la première émission de télévision, le "Téléthon" en 1987, sans pour autant devenir de fervents militants :

"Émes parents c'est surtout du genre... On parle pas de tout ça, la myopathie, tout ça, on ferme un peu les yeux là-dessusÉ

Si sa mère a essayé de se tenir quelque peu informée, il ne pense pas que son père ait eu la même démarche. Il regrette que sa mère ait fait "trop confiance" à la médecine et qu'elle ait cru qu'ils étaient condamnés, son frère et lui, à mourir bien avant de devenir adultes. Son frère cadet est touché par la même maladie. Lui aussi est allé dans une institution à l'adolescence. Ensuite, il a rejoint son frère, un "moment", à M., puis est revenu vivre chez leurs parents. Il y est toujours actuellement, sa seule expérience en appartement individuel s'étant soldée par un échec. Dernièrement, il attendait une place dans une nouvelle structure pour adultes.

Le "centre de rééducation"

Mon informateur est "rentré" en internat à l'âge de douze ans, dans un centre de rééducation à M., et en est sorti à dix-huit ans pour intégrer un foyer spécialisé pour adultes handicapés, à C.. Il se rappelle s'y être "bien éclaté" et voit le côté positif de cette expérience, c'est-à-dire, entre autres, d'avoir pu bénéficier de sorties organisées. Ses parents venaient le voir "régulièrement" et lui, retournait chez eux pour les vacances scolaires et chaque mois. Il a donc vécu six ans hors de son milieu familial avec lequel il entretient depuis lors des rapports distants. Six ans de vie en collectivité avec la perspective d'un foyer pour adulte comme seul avenir.

Formant, à l'intérieur du centre de rééducation, une équipe de cinq "copains", tous atteints de myopathie, ils sont partis ensemble pour le foyer d'adulte de C. à leur majorité :

"Éparce qu'ils voulaient nous imposer des choses que nous on voulait pas..."

Ils ont monté une association afin de rassembler les fonds nécessaires à leur installation en appartement communautaire. Ils finançaient leur projet en faisant de la sonorisation lors de soirées. Ils aspiraient à :

"ÉAvoir une vie autonome en appartementÉ"

Ils avaient soif de liberté et désiraient se prendre en charge malgré les nombreuses difficultés qui les attendaient plutôt que d'accepter les facilités d'une structure spécialisée. Ce genre de structure fonctionne avec un prix de journée versé pour chaque personne handicapée par la CPAM ou par le département, parfois par les deux, soit environs mille cinq cent francs à deux mille francs par jour et par personne. Cependant, la majeure partie du groupe étant décédée peu après, cette entreprise a avorté faute de membres.

C'est au cours de la dernière année passée dans le centre de rééducation qu'il a rencontré la femme avec qui il vit aujourd'hui. Elle était alors chargée des soins d'hygiène des pensionnaires. Lors du séjour de mon informateur en foyer, c'est-à-dire pendant deux ans et, malgré l'éloignement des deux structures, ils ont continué à se fréquenter multipliant les voyages d'une ville à l'autre. Après deux ans, ils se sont "pris" un appartement et y vivent depuis en concubinage. M. qui avait quelques problèmes de dos, a suivit une formation pour un métier plus administratif, conservant cependant un travail à plein temps.

"Éleur histoire de quotaÉ"

La femme de T. fait office de tierce personne le soir et les week-ends, lui permettant d'accomplir tous les actes de la vie quotidienne qu'il ne peut plus effectuer seul. Ceci inclut les actes tels que se coucher, se lever, se laver, s'habiller ou aller aux toilettes. Depuis son départ du foyer d'adultes, il "touche" mensuellement une A.C.T.P. (Allocation Compensatrice de Tierce Personne) pour satisfaire ces besoins spécifiques, mais celle-ci permet à peine de payer un employé au S.M.I.G. (Salaire Minimum) durant deux heures par jour. Les autres jours de la semaine, une infirmière libérale et entièrement prise en charge par la C.P.A.M. (Caisse Primaire d'Assurance Maladie), la "sécu", vient l'aider à se préparer le matin. Le reste de la journée il doit se contenter de ce qu'il peut encore faire seul c'est-à-dire seulement attraper des objets pas très lourds et sur des plans à la hauteur des accoudoirs de son fauteuil.

Pour l'instant, il est satisfait de cette situation, mais il ignore ce qui pourrait advenir dans le cadre d'une politique de santé plus austère. En effet, une transformation des modes de remboursement et une limite en numéraire des actes infirmiers risquerait d'entraîner une réduction de sa prise en charge :

"Éça voudrait dire que par la suite y risquent de me dire "t'es un patient trop lourd... Il faut que tu trouves une autre structure"É"

Il espère, néanmoins, que la relation avec son infirmière est suffisamment ancienne pour que celle-ci ne le laisse pas "tomber comme ça".

"Éc'est... Je sais plus exactement ce que c'est..."

La vie de mon informateur est passablement ponctuée de rapports administratifs délicats et qui peuvent à tout instant le mettre en situation de précarité. Il oublie ce que les nombreux sigles signifient au profit de ce qu'ils représentent concrètement. Il a été reconnu comme invalide à 100% par la "COTOREP" (Commission Technique d'Orientation et de Reclassement) qui lui a accordé une carte d'invalidité, Station Debout Pénible, à renouveler tous les cinq ans. La "DDASS" (Direction Départementale d'Action Sanitaire et Sociale) lui verse l'A.C.T.P. dont la demande est aussi à renouveler tous les cinq ans, mais pas à la même date que la carte demandée dès son enfance, auprès de la C.O.T.O.R.E.P.

"ÉC'est arrivé une fois parce que ils remettaient tout sur informatique, où j'ai pas eu d'allocations pendant... Ho ça a duré deux mois."

L'"A.L.G.I." (Association pour le Logement des Grands Infirmes) lui a permis d'obtenir un logement réservé et accessible en l'espace de six mois, délai qu'il trouve "rapide". Toutefois, il n'a pas eu le choix de son lieu de résidence et a du se contenter d'un appartement en cité urbaine.

"...HLM, ouais !..."

Lorsque l'on sonne à la porte de son appartement, elle s'ouvre seule car l'ouverture se fait "électriquement", à distance avec une télécommande. C'est le seul appareil de domotique installé, le reste, les "petites adaptations, c'est mon informateur qui se les fabrique lui-même ou avec des "copains" car il ne perçoit aucune aide financière pour adapter son logement. Toutes les aides techniques et électroniques qui lui permettraient d'être plus autonome ne figurent pas sur la lise des orthèses remboursées, même le coût de son fauteuil électrique n'est qu'en partie pris en charge. Les adaptations qu'il "bricole" sont simples et efficaces comme cette manette fixée sur le bouton du four à micro-ondes permettant de le faire fonctionner sans effort.

"...quelques petites bricoles, mais j'ai vraiment pas de gros aménagements..."

Il utilise astucieusement ses connaissances en électronique et achète en grandes surfaces les autres accessoires comme les interrupteurs à distance.

Il habite depuis dix ans dans une cité. Il considère que le logement était "fonctionnel dès le départ" et s'estime "bien installé" mais il aimerait avoir une maison bien à lui et ailleurs, "même en province". Il attend "l'opportunité" pour "partir", mais il s'inquiète du devenir de ses "activités à côté".

Dans cette cité, son loyer est modéré, environ "deux mille deux cent cinquante francs", ce qui le fait aussi hésiter à prendre la décision de partir. Il n'a pratiquement aucune relation avec le voisinage qu'il fuit "volontairement" car à son avis le quartier , "ça craint". Cependant, il constate que "les gens sont sympas" et qu'ils l'aident facilement lors de ses déplacements.

"ÉAh, oui . Je peux aller faire les courses derrière... y a toujours quelqu'un pour m'filer un coup de main quoi."

Un centre commercial est situé juste derrière son bâtiment et il s'y déplace seul, avec son fauteuil roulant électrique, pour faire ses achats courants. Il compte sur l'aide des clients pour lui "passer des trucs sur les rayons qui sont pas accessibles...". Les "grandes courses", en grande surface, il les fait en compagnie de sa femme et il ne va pas seul non plus en centre ville.

"ÉMais en centre ville, c'est pas la peine quoi, y a des trottoirs, y a des marches, y a..."

"Éc'est pas tout le temps, tout le temps la même choseÉ"

Deux fois par semaine, il se rend dans une association pour "participer" bénévolement à l'"atelier informatique". Là, il se retrouve avec d'autres personnes touchées par la myopathie et peut "parler un peu d'informatique" avec eux. Ils échangent "des choses et font "des petits boulots ensemble". Ces jours-là, il est absent de chez lui toute la journée. Deux heures de transport, aller et retour sont nécessaires, car l'atelier est assez éloigné de son domicile, et il comptabilise, sachant qu'il déjeune sur place, six heures de travail pour chaque journée. Son travail est soigné et je pense qu'il pourrait faire valoir ses compétences sous l'angle professionnel.

Il se rend aussi deux fois par semaine chez un kinésithérapeute où il veille à l'entretien de sa souplesse articulaire, les autres jours et le soir il en profite pour travailler pour lui-même, soit sur son ordinateur personnel, soit sur son établi. Il considère sa vie bien remplie d'autant plus qu'il a des amis qui passent le voir à l'occasion.

"ÉAh, non, non, je me suis vraiment jamais ennuyé. Bon, puis j'ai des copains qui passent des fois..."

Il apprécie aussi les programmes de télévision, surtout les documentaires et les films.

Pour pouvoir sortir, il a acheté une fourgonnette et, à l'aide de rampes amovibles, il peut s'y installer sans sortir de son fauteuil électrique. C'est sa compagne qui le conduit et lorsqu'elle n'est pas avec lui, il utilise un service de transports adaptés. Ainsi, il va au cinéma, chez des copains et surtout voir des concerts :

"Éla musique c'est vraiment un truc qui me... qui me passionneÉ"

Dés qu'il peut "bouger", sortir et rencontrer d'autres personnes, aller voir un spectacle, il le fait volontiers.

Les "gens qu'étaient là-bas avec moi"

Parmi ses relations, un certain nombre ont une profession médicale, il s'agit de personnes avec qui il a d'abord eu des contacts professionnels.

"ÉOn sympathise, on devient copains quoi."

Il côtoie de nombreuses personnes handicapées, mais estime avoir "plus d'amis valides". Il pense aussi avoir davantage d'amis véritables maintenant que lorsqu'il était en foyer.

"ÉAvant c'était... Plus des relations de copainsÉ"

Il lui arrive de rencontrer "à l'occasion", d'anciens camarades d'institution, surtout il a conservé une relation amicale avec un garçon du même âge qui vit non loin de chez lui en foyer spécialisé, mais beaucoup sont aujourd'hui décédés.

"Éj'étais pas branché là-dedansÉ"

Jusqu'à ce qu'il intègre le centre, mon informateur a été scolarisé en milieu ordinaire, à l'école de son village mais dans une classe spécialisée car il avait "des retards". Il n'a jamais trouvé d'intérêt à la scolarité, d'ailleurs il n'aime pas tellement en parler. Il pense qu'on ne le "poussait pas vraiment" et il l'explique par le pronostique fatal émis à son encontre par les instances médicales. Il n'est cependant pas illettré et sait consulter des documents lorsqu'il en ressent le besoin.

En institution, il participait à des ateliers occupationnels où il a reçu "une petite formation d'électronique". En réalité, il est capable de réaliser des montages assez complexes tel qu'un décodeur pirate pour "Canal Plus" par exemple. Il travaille avec des outils miniatures pour modèles réduits. Il dit n'aimer que les "travaux manuels", mais il est aussi féru d'informatique et maîtrise plusieurs logiciels. Surtout en Infographie, il fait des mises en pages de très bonne qualité, mais il considère cela plutôt comme un loisir. Si la scolarité est, en France, obligatoire pour tous les jeunes de moins de seize ans, les enfants les plus lourdement handicapés ne suivent le plus souvent qu'une scolarité tronquée.

"Étu la touches qu'à partir de vingt ansÉ"

Lorsqu'il s'est installé chez lui avec sa compagne, mon informateur a demandé à bénéficier de l'A.A.H. (Allocation aux Adultes Handicapés) versée par la C.A.F. (Caisse d'Allocations Familiale) - demande à renouveler, une fois encore, tous les cinq ans auprès de la C.O.T.O.R.E.P . - car il était incapable de travailler, mais il n'avait pas vingt ans et ne pouvait prétendre à cette mesure car la C.A.F. ne considère pas que la majorité est à dix-huit ans. Il a donc dû demander "une dérogation" pour percevoir ses "allocs" et patienter six mois sans autre revenus que ceux de sa femme.

L'A.A.H. s'élève à moins de 3 500F mensuels et elle n'est versée à taux plein qu'en l'absence de tout autre revenu. Toutefois, la base de calcul est le ménage et mon informateur ayant déclaré sa vie maritale, les revenus de sa compagne sont pris en compte et l'allocation diminuée d'un bon tiers.

"ÉC'est en fonction de son salaire quoi. Plus elle gagne..."

Son frère qui vit chez ses parents ne rencontre pas les mêmes difficultés, il n'est pas pénalisé tout en ayant beaucoup moins de frais à sa charge. Il peut ainsi s'équiper avant son départ pour le foyer. Bien entendu, mon informateur trouve ce règlement "un peu débile, mais préfère sa situation :

"ÉOh, oui, bien sur, je préfère... Mais bon mon frère a pas le choix non plus, hein ?"

En conclusion mon informateur estime qu'il n'a "aucun problème" particulier :

"ÉTout se passe bien, tout se déroule bien."

Il n'a fait à aucun moment de l'entretien, de commentaire sur l'injustice sociale dont il est victime. Son principal souci est de savoir comment faire pour s'adapter à une société qui lui est hostile, de s'y trouver tant bien que mal une place, et non pas d'agir pour la transformer.

Une analogie nous indique qu'il se perçoit assez privilégié par rapport à ceux, handicapés comme lui, qu'il a pu rencontrer, et ce depuis l'enfance :

"É je me rassurais comme, comme ça en me disant que moi j'étais pas comme les autres..."

C'est vraisemblablement aussi le caractère unique de chaque histoire qui a pour conséquence une certaine hostilité de la part des personnes handicapées à se mobiliser ensemble. Éduquées et rééduquées par du personnel formé à refouler le handicap, elle ne peuvent concevoir leur différence comme une valeur qui pourrait les rassembler. Cela pourrait expliquer, en partie, la différence que nous observerons avec le mouvement américain.

Comme Bertrand Besse Saige le fait remarquer dans son ouvrage , il manque une formation spécifique à l'adaptation au handicap. Non seulement les personnes handicapées ne suivent pas de formation particulière, mais de plus, elles n'ont trop souvent pas eu la moindre information sur ce qu'elles ont ni sur ce qui les attend. Leur rôle est réduit à celui de "patient".

Kathleen KELLEY-LAINE, dans son article , rappelle les stades de l'élaboration de l'identité en général et les met en rapport avec la construction "pathologique" due à l'éducation spécialisée. En rapportant les effets négatifs d'une telle "vision de soi", elle met l'accent sur la contradiction des instituts d'aide et d'éducation qui ne font souvent qu'aggraver l'état psychologique des intéressés. Pourtant, bien qu'ayant suivi une trajectoire très spécifique, une véritable "carrière" , mon informateur a toujours cherché à avoir une "vie autonome". Il a aujourd'hui une vie sociale et affective de qualité avec un réseau de relations important et des projets.

Si les conditions de vie de mon informateur sont assez difficiles (même si lui les trouve tout à fait acceptables) c'est moins en raison d'un handicap particulièrement contraignant ou d'une nécessité sociale qu'en l'absence de réponses adéquates de la part de la société française.

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