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Anne, une jeune femme handicapée face à une webcam 24/24
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Par William Rejault
"Dans quelques jours, les internautes du monde entier auront accès à l'intimité de son quotidien. Chantal et Didier Lamic, ses parents, ont en effet décidé de placer sur son lit une webcam. Ils attendent la livraison de l'appareil pour le mettre en service. Fin août, Didier Lamic avait déjà créé un site Internet pour parler de sa fille : Doudouworld.com, traduit en 22 langues. « J'ai décidé d'aller plus loin pour sortir des sites traditionnels consacrés aux handicapés. Nous allons donc installer cette caméra pour que tout le monde puisse voir Anne. Il s'agit de lui redonner un statut de personne à part entière. Ce n'est pas de l'exhibitionnisme », assure Didier, le père, ancien directeur adjoint d'un centre médical de moyen séjour. Et le sexagénaire, papa de trois autres enfants, d'insister : «Anne a le droit d'être vue, même si cela peut gêner. Nous voulons lui rendre sa dignité, banaliser le handicap.»
Montrer ce qu'on ne voit que trop rarement dans les médias. Les vieux, les personnes handicapées, ceux qui vivent avec nous et qu'on ne voit pas souvent. Ceux qui demandent des soins, de l'affection, du temps de présence, ceux qui peuvent faire peur, qui peuvent dégouter, aussi, ceux qui causent des soucis à leurs parents, leurs enfants, ceux qui ne sont pas aidés par le système car ils coûtent cher. Ceux qui sont, comme nous, des citoyens, avec des droits. Montrer ce qu'on ne voit pas pour faire réaliser aux autres que la différence n'existe pas car la différence est universelle : c'est la normalité qui n'existe pas.
Handicap story
A force de trash-télévision assénée depuis l'avènement des lofts, starac, secret et tutti quanti, on pensait avoir tout vu dans le domaine de l'exhibitionnisme un tantinet malsain et pervers. Depuis hier, nous sommes passés au registre supérieur.
En effet, se montrer dans toutes les situations sur le net est devenu quelque chose d'anodin, voire de totalement intégré aux nouvelles moeurs cybernétique. Facebook, twitter ont fait du mylife.com un nouveau mode de vie, un credo, une façon de communiquer au monde, de dire aux autres "j'existe".
Mais, depuis hier, un nouveau palier vient d'être franchi : des parents ont décidé de montrer la vie quotidienne de leur fille très lourdement handicapée en la filmant 24h/24 au moyen d'une webcam. Déjà, ma première remarque va vers la législation : quand au niveau des candidats des téléréalités, le CSA impose des heures de coupure pour raison éthique, comment appréhender ce genre de situation ?
Ensuite, ma deuxième question : pourquoi les parents en sont arrivés à cette extrémité ?
La première réponse vient des parents qui annoncent que la toilette d'Anne, la jeune fille, ainsi que les soins, prodigués hors champ, ne seront pas visibles du public d'internautes.
La deuxième réponse, c'est la compréhension du vécu des parents d'enfants handicapés, qu'ils soient polyhandicapés, autistes, paraplégiques, trisomiques, leur vécu n'a rien de commun avec ce qu'une personne jamais confrontée à cette situation peut imaginer.
Dans le contexte actuel, notre société, avec les mentalités narcissiques de notre époque, il est évident que pour une famille, avoir un enfant handicapé, c'est vivre au quotidien un chemin de croix, devoir être présent, mettre la vie en suspens, en pointillés.
Les parents doivent continuer de donner la tendresse et accepter de voir leur enfant dans sa souffrance. Il faut beaucoup d'amour quand on a un enfant handicapé. Il faut aussi être capable de renoncer à beaucoup de choses, voire à une vie sociale tout simplement. C'est une présence de tous les instants et un altruisme permanent mêlé d'amour.
L'Etat, la société, le monde, ne font pas de cadeaux. Si certaines allocations (dérisoires : l'allocation adulte handicapé, ou AAH, est d'un montant de 681,63 euros maximum) sont prévues, peu de structures correctes sont prévues pour accueillir le nombre d'enfants malades, que ça soit physiquement ou mentalement. Quand ces enfants arrivent à l'âge adulte, certains ont toujours une âme d'enfants, d'autres ont un corps tellement malade qu'ils ne peuvent même pas assurer les besoins de la vie quotidienne (manger, se vêtir, faire ses besoins). Adultes, ils ont toujours besoin de l'assistance d'une personne, ce qu'on appelle la tierce personne. Mais tout ceci a un coût : si il n'y a pas de structure adéquate, pas de place, ce sont les parents qui se substituent aux personnels spécialisés. Et pour eux, le parcours du combattant se transforme souvent en calvaire... Parcours où même pour certaines personnes, la solution serait la disparition de l'enfant aimé. On a vu des cas où les parents craquaient et passaient à l'acte, ce qui n'est pas forcément acceptable sur le plan moral, mais ô combien compréhensible sur les plans émotionnel et affectif.
Mais ce dernier cas aurait tendance à me laisser une impression de malaise, comme si je prenais une mauvaise télé-réalité en pleine figure. Dans une dépêche de l'AFP du jeudi 5 novembre, on peut lire ceci :
"Une webcam pour découvrir le monde d'Anne, 32 ans, polyhandicapée"
La dépêche se poursuit de la manière suivante : "Les parents d'une jeune femme polyhandicapée de naissance, qui ne peut ni marcher ni parler, ont annoncé qu'ils allaient installer une webcam au pied du lit où leur fille passe le plus clair de son temps, pour faire découvrir ce handicap "trop souvent caché".
"On ne donne pas notre fille en pâture, notre but est de la valoriser, de lui rendre sa dignité", a expliqué jeudi à l'AFP son père, Didier Lamic, qui habite avec sa famille à Tallard (Hautes-Alpes), près de Gap."
La volonté des parents est claire : ils veulent que les gens prennent conscience du vécu des personnes handicapées. C'est louable. Mais sincèrement, je me demande si cela servira.
Qui se connectera sur le site du monde de Doudou (c'est ainsi qu'ils appellent leur fille) ? Y aura-t-il réellement une volonté de comprendre ou un désir malsain de voir le vécu d'une personne malade ? Quand on sait que les "séquences" qui plaisent le mieux en télé-réalité sont les scènes trash, on est en droit de douter de la bonne intelligence de ceux qui vont se connecter et regarder la jeune fille dans son lit de souffrance. En fait, ce ne sont pas les parents que je condamne : ils doivent subir au quotidien des épreuves et ils se battent pour que le monde acceptent la condition de ces personnes différentes. Non, les nuisibles, je le crains, seront ceux qui tapis derrière leur écran d'ordinateur, avec des pseudos bien cachés, en toute discrétion et perversité, iront voir, observeront, se délecteront du malheur d'autrui, parce que eux sont bien portants.
Au fond pour beaucoup de gens, ça ne sera qu'une télé-réalité de plus. La seule différence résidera dans le fait qu'au bout de quelques jours, finalement, le quotidien de cette jeune fille finira par les ennuyer.
Et le prochain passage, ça sera quoi ? quelqu'un qui filmera sa propre agonie, pour montrer que l'euthanasie est une solution ? et derrière leurs écrans, les mêmes attendront l'heure fatidique, la fin, peut-être en se goinfrant de chips et en faisant des commentaires sur un chatboard.
Il veut exposer sa fille handicapée sur le Web: "Nous prendrons notre décision dans 15 jours"
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le 09/11/2009 à 15:07
© Doudouworld.com
Il y a quelques jours, Didier Lamic, père de Anne, une handicapée de 32 ans dépendante à 100%, annonçait sur Le Post qu'il installerait dans les prochains jours une webcam au-dessus du lit de sa fille. Afin "d'alerter les gens", sur le sort de ces handicapés que "l'on ne voit jamais."
Ce lundi, il pourrait bien se rétracter. Il explique dans Le Parisien-Aujourd'hui en France qu'"il est possible [qu'il] n'installe jamais cette webcam." Sur Lefigaro.fr, on apprend ainsi que le père a reçu "une majorité de messages favorables", mais aussi "des mots ignobles ", et "des réactions d'handicapés [qu'ils l'ont] fait douter."
Sa décision définitive sera prise "dans les prochains jours." Depuis son annonce et la promesse de voir bientôt les images de la jeune femme handicapée sur son site Internet, Doudouworld.com a enregistré 48 000 visiteurs.
Contacté par Le Post, Didier Lamic précise certains points :
Pour quelles raisons êtes-vous en train d'hésiter aujourd'hui ?
"Nous avons reçu beaucoup de témoignages, d'handicapés et d'associations. Ces dernières trouvent notre démarche gênante, car elles pensent que ce n'est pas en montrant notre enfant de cette manière que le point de vue des gens sur le handicap lourd va évoluer. D'un côté, c'est compréhensible, mais d'un autre côté. Mais pour l'instant, nous n'avons pas encore arrêté notre choix."
Justement, quand prendrez-vous votre décision finale ?
"Le fabricant de la webcam vient de m'envoyer un mail : nous devons la recevoir dans seulement 15 jours. Ça tombe bien en fait. Cela va nous permettre d'entrer en phase de réflexion constructive, d'écouter les avis des uns et des autres avant de prendre notre décision. Dans tous les cas, que nous décidons ou non de laisser la webcam, je publierai un communiqué sur le site et contacterai la presse en motivant mon choix. Et j'en assumerai les conséquences jusqu'au bout."
Avec du recul, vous attendiez-vous à un tel intérêt de la part des médias ?
"Pas du tout ! À la base, j'ai juste contacté un journaliste du Dauphiné Libéré comme on alerte une association. Je voulais simplement avoir un écho dans les pages locales. Au final, on se retrouve en une et en page 3... Puis Le Parisien a relayé l'info et tout s'est emballé. Nous ne voulions absolument pas faire dans le sensationnel comme j'ai pu le lire à droite ou à gauche.
Mais le bon côté de ce relais médiatique, c'est que des gens nous ont contacté. Comme ces parents en Auvergne, qui ont leur fille dans le même cas que nous. Ils nous demandent des conseils car ils ont des problèmes au niveau administratif. C'est bien, nous allons les aider."
Handicapée, une webcam la filmera 24h/24: choquant?
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le 09/11/2009 à 12:48
Qui sort cette info ?
C'est Le Dauphine Libéré dans son édition de mercredi. L'article est repris sur le site web du quotidien.
Ça se passe où ?
À Tallard, dans les Hautes-Alpes.
Qui est concerné ?
Anne, 32 ans, est handicapée dépendante à 100%. Elle est muette, n'arrive pas à se déplacer et doit être assistée pour manger. Ses parents ont fait le choix de s'en occuper à leur domicile, au lieu de l'envoyer dans un centre spécialisé.
C'est quoi l'histoire ?
Didier Lamic, le père, a créé Doudouworld.com, un site web en 22 langues, qui parle du cas de sa fille et des infirmes moteurs cérébraux (IMC) en général :
© Doudouworld.com
"Notre but essentiel est de toucher les familles isolées, [...] qui se sacrifient pour leur enfant handicapé. Depuis sa création, le site a reçu plus de 1.700 visiteurs", déclare ainsi M. Lamic sur Ledauphine.com.
Qu'est ce qui fait polémique aujourd'hui ?
C'est que les parents vont installer une webcam juste au-dessus du lit de Anne. Dans une dizaine de jours, cette caméra diffusera les images sur son site. Pour l'instant, voici la page en construction :
© Doudouworld.com
Contacté par Le Post, le père de l'handicapée, le père s'explique :
"Nous ne souhaitons pas provoquer, mais simplement alerter les gens sur la situation des personnes lourdement handicapées, celles qui ne peuvent même pas bouger de chez elle."
JEANMARCMORANDINI.COM
Des images d'une polyhandicapée diffusées sur le Net
28/11/2009
Les parents d'une jeune femme polyhandicapée de naissance, qui ne peut ni marcher ni parler, diffusent depuis vendredi des images de leur fille en direct sur internet mais, après une polémique médiatisée, ces images ne seront pas diffusées 24h/24.
"Après l'annonce dans les médias de notre volonté d'installer une webcam au pied du lit d'Anne, nous avons reçu des milliers de messages et nous avons pris trois semaines de réflexion et de dialogues éthiques", a expliqué à l'AFP Didier Lamic, le père d'Anne.
Après avoir échangé avec des internautes, des handicapés, des responsables d'associations ou encore des experts éthiques et juridiques, la famille d'Anne a confirmé sa volonté de diffuser des images "pour faire découvrir ce handicap trop souvent caché", mais a renoncé à une diffusion 24H sur 24.
"Nous avons souhaité distinguer le vécu, qui peut être filmé et diffusé, de l'intime, que nous ne souhaitons pas montrer", a précisé M. Lamic.
"Lorsqu'Anne mange, qu'elle fait une crise d'épilepsie, ou qu'elle joue avec ses neveux, nous arrêtons la caméra, pour préserver son image et son intimité", a-t-il ajouté.
La webcam, dont les images sont protégées et ne peuvent être copiées, ne filme donc que quelques heures par jour depuis sa mise en place vendredi soir, toujours en présence d'une personne susceptible d'arrêter la diffusion.
Après l'annonce le 4 novembre de l'installation d'une webcam au pied du lit où Anne, infirme moteur cérébrale de naissance âgée de 32 ans, passe le plus clair de son temps, plusieurs dizaines de milliers de visiteurs s'étaient connectés sur son site www.doudouworld.com.
Plusieurs médecins, responsables d'associations ou familles concernées par le handicap avaient fait part de leur opposition, voire de leur indignation.
HANDIMOBILITY
Publié par Philippe le 24 novembre 2009
ANNE POLYHANDICAPEE NE SERA PAS FILMEE COMME PREVU 24HSUR24 SUITE A UNE DECISION DES PARENTS
Le 10 novembre nous vous faisions part ICI de la décision des parents de filmer Anne, leur jeune fille, une poly-handicapée, par l'intermédiaire d'une Webcam, et de diffuser les images sur leur site internet http://www.doudouworld.com .
Le but des parents est de sensibiliser le grand public sur ce qu'est réellement une vie telle que celle vécue par Anne.
Peu de temps après, le père d'Anne Lamic faisait part du fait qu'il s'accordait 15 jours de réflexion pour voir si il continuait dans cette voie . La raison ? Les très nombreux mails et réactions de personnes handicapées qui voyaient la un risque de caricaturer encore plus le handicap alors que beaucoup de moins valides essaient de s'intégrer et de faire oublier l'image du handicap.
Ce délai de 15 jours écoulé, Le Post.fr à recontacté le père d'Anne pour voir si sa décision était prise. En effet, il n'est plus prévu de filmer Anne 24H sur 24.
La jeune fille sera seulement mise en ligne sur internet quelques heures par jour et ceci de manière totalement aléatoire. Cette méthode a pour avantage de ne pas fixer de rendez-vous précis aux internautes.
Les parents mettent également tout en oeuvre pour sécuriser les images et éviter une exploitation ou des attaques déplacées de « pirates ». Pour cela, ils ont fait appel à une société toulousaine qui est chargée de protéger l'adresse IP.
Cette décision a été prise près avoir reçu 1.500 mails en 2 semaines et débattu avec des associations de personnes handicapées. Un axe plus modéré qui respecte plus les opinions des divers intéressés.
Il n'en reste pas moins que ce site reste avant tout un moyen de sensibiliser le grand public, de partager une réalité non déformée par les grands médias et non pas un lieu de rendez-vous pour petits voyeurs qui s'embêtent dans la vie. Les horaires de connexion variables décourageront ces derniers.
SFR
Des images d'Anne, polyhandicapée, diffusées sur internet, mais pas 24h/24
samedi 28 NOVEMBRE 2009, 13:17 France
Les parents d'Anne, une jeune femme polyhandicapée de naissance, diffusent depuis vendredi des images de leur fille en direct sur internet. Mais après polémique, ces images ne seront pas diffusées 24h/24.
"Après l'annonce dans les médias de notre volonté d'installer une webcam au pied du lit d'Anne, nous avons reçu des milliers de messages et nous avons pris trois semaines de réflexion et de dialogues éthiques", a expliqué Didier Lamic, le père d'Anne, une jeune femme polyhandicapée de naissance. Le couple vit à Tallard, dans les Hautes-Alpes, avec leur fille.
Après réflexion et échange avec des internautes, des handicapés, des responsables d'associations ou encore des experts éthiques et juridiques, la famille d'Anne a confirmé sa volonté de diffuser des images "pour faire découvrir ce handicap trop souvent caché", mais a renoncé à une diffusion 24H sur 24 comme initialement annoncée.
"Nous avons souhaité distinguer le vécu, qui peut être filmé et diffusé, de l'intime, que nous ne souhaitons pas montrer", a précisé Didier Lamic. "Lorsqu'Anne mange, qu'elle fait une crise d'épilepsie, ou qu'elle joue avec ses neveux, nous arrêtons la caméra, pour préserver son image et son intimité", a-t-il ajouté.
La webcam, dont les images sont protégées et ne peuvent être copiées, ne filme donc que quelques heures par jour depuis sa mise en place vendredi soir, toujours en présence d'une personne susceptible d'arrêter la diffusion.
Après l'annonce le 4 novembre de l'installation d'une webcam au pied du lit où Anne, infirme moteur cérébrale de naissance âgée de 32 ans, passe le plus clair de son temps, plusieurs dizaines de milliers de visiteurs s'étaient connectés sur son site www.doudouworld.com. Plusieurs médecins, responsables d'associations ou familles concernées par le handicap avaient fait part de leur opposition, voire de leur indignation. (Source AFP)
THE HUFFINGTON POST
Anne Lamic : Parent Plans Web Broadcast For Disabled Daughter
Angela Doland
PARIS - Disabled with severe cerebral palsy, 32-year-old Anne Lamic spends her days in southeastern France mostly in bed, surrounded by stuffed animals and dolls. She cannot speak or walk, and she sometimes has seizures.
Now, Lamic's parents are planning to broadcast her quiet life to the world via webcam. Their announcement has caused a stir in France, with many criticizing the plan as an invasion of Lamic's privacy and asking: How far is too far in the struggle to make disabled people more visible in society?
In terms of disabled rights on issues such as visibility and accessibility to public transport and buildings, advocacy groups say France trails behind Nordic countries, the United States and Canada, despite a 2005 law designed to ensure their rights are upheld.
Lamic's father says he hopes to force people into confronting their prejudices, even if his tactic startles them.
The webcam "will allow people to see handicaps in ways that are real, everyday and familiar," Didier Lamic told The Associated Press in a telephone interview Friday, adding that the videos "must be watched with tenderness and love."
Advocates for disabled rights say the parents surely have good intentions, but many are dismayed - especially because Anne Lamic, whose family says she has physical and mental abilities comparable to a 1-month-old infant, cannot have a say in the matter.
"How is this young woman going to benefit?" said Monique Rongieres, president of Group Polyhandicap France. "Will people peering into this young woman's life be well-meaning? I'm not sure."
Maudy Piot, the founder of FDFA, an association promoting the rights of disabled women, supports the Lamics' initiative, saying, "Let's stop hiding people who are different."Visibility of the handicapped is a problem in France, especially on television and in the media. A report last month from France's audiovisual regulator scolded TV stations because a meager 0.2 percent of people depicted on the airwaves have disabilities.
Didier Lamic, who lives in the southeastern village of Tallard, set up a Web site devoted to his daughter, , in August, hoping it would make those in her situation "less invisible." http://www.doudouworld.com
Decorated with a background of twinkling stars, it includes photos of Anne Lamic and news about her life - visits from nieces and nephews, a bout of scarlet fever. One goal is to reach out to families in similar situations.
"A lot of families feel their children are excluded, imprisoned in a world where people don't see them or know them," said Didier Lamic, who worked in a medical care center before his retirement.
Lamic and his wife Chantal have cared for Anne at home since she was born. Though activists have asked why they don't take their daughter out more if they want her to be seen, Didier Lamic says that's difficult - she has to remain lying down, and an ambulance collects her for medical appointments.
When he recently decided to add a webcam to the site, Lamic informed a nearby newspaper, hoping for a mention on the local pages.
The story touched a nerve and went national, even though Lamic is still waiting for the camera to be delivered.
Lamic says his daughter will not be filmed in private moments, such as baths. The site, in preparation for the webcam's installation, includes a warning about her seizures.
Lamic says he has received more than 600 messages, most of them supportive.
Jean-Marie Barbier, the president of the Association for the Paralyzed of France, studied Internet chatter about the initiative. He says its supporters are mostly people with no firsthand experience of disabilities.
"They write, 'bravo, I cried when I saw this,'" he said. "But I'm not sure their crying is something that will help the cause."
Ma fille lourdement handicapée a-t-elle le droit de vivre comme tout le monde?
le 25/11/2009 à 13:00
Je suis le père d'Anne, infirme moteur cérébrale. J'ai décidé de diffuser des images d'elle sur Internet. Cela fait débat, voici mes explications.
handicapée
Le ressenti n'est-il pas symptomatique d'une attitude inconsciente de beaucoup, vis-à-vis du handicap?
En ce qui concerne le handicap lourd des infirmes moteurs cérébraux (IMC) comme notre fille:
Sa pathologie la place dans un état de dépendance totale, sans un développement intellectuel suffisant pour conceptualiser une démarche comme la notre. Elle ne peut donner son avis, ni même y penser.
Sa vie est donc, par nature, cachée, isolée du monde extérieur. Donc pour beaucoup, elle relève de l'intime. Pour autant, a-t-elle un vécu et quel est-il?
Une personne comme elle n'a-t-elle droit aux yeux de l'autre qu'à une intimité de recluse, de cloitrée involontaire, et non a un vécu comme chacun?
On peut se poser la question: a-t-elle le droit a un vécu et donc à une vie de personne à part entière, dans toute sa dignité de personne humaine?
Comment faire la distinction entre son intimité et son vécu?
Toute notre démarche, celle du site et du projet de webcam a pour but de donner des réponses:
- Notre fille n'a pas choisi son handicap, ni sa gravité.
- Notre fille n'a pas choisi de vivre cloitrée, comme dans certains ordres religieux où la démarche est volontaire.
- Sa vie devrait-elle être exclusivement et en totalité du domaine de l'intime?
La réponse, pour nous, est NON.
N'y a-t-il pas inconsciemment dans l'opinion de certains, s'insurgeant du "viol" de son intimité sans son consentement, la pensée non évoquée que ce type de personnes devraient rester dans leur intimité, donc cachées, isolées, recluses?
Et puis sans l'exprimer clairement, est-ce que cela n'arrange pas la société bien pensante de ne pas troubler un ordre qu'elle juge malheureux, mais à priori sans solution?
Bien sûr, des démarches comme la notre choquent, dérangent, remettent en question le cours des choses, que certains pensent inutiles et même condamnables.
Nous pensons que notre fille a le droit d'avoir une vie, malgré les limites imposées par son handicap. Le défi est que cette vie doit être définie et la distinction entre son vécu et son intimité précisée.
C'est pourquoi, aussi bien dans son site que concernant le "petit" élément constitué par la webcam, tout doit être évalué, contrôlé, étudié, pour assurer et garantir l'éthique de la diffusion de tout les supports concernant cette vie à laquelle elle a droit.
le 18 décembre 2009
Anne en direct
Didier et Chantal Lamic ont créé la polémique en voulant exposer sur Internet leur fille polyhandicapée filmée en temps réel avec une webcam. Un mois plus tard, Anne a fait irruption dans la communauté...
Sur l'image, elle est lovée dans son lit comme dans un cocon, comme si elle n'était pas encore née, avec une nuée de peluches pour cordon. Anne vient de se réveiller et la webcam qui la surplombe a été remise en route, mettant cette jeune femme en ligne avec la communauté des internautes. Ses mouvements sont subreptices, à peine perceptibles, accompagnés par la chanson poignante de Linda Lemay ‘'Ceux que l'on met au monde''.
Le seul événement de cet après-midi-là, ce sera quand elle écarte les bras. Signe de bienvenue, de lassitude, d'exaspération, d'ennui ? Personne ne peut le dire. Si, peut-être Chantal, sa maman, celle qui, depuis 32 ans, l'accompagne chaque jour puisque ces parents ont choisi dés l'origine de garder à domicile leur enfant infirme moteur cérébral.
Avec cette image, filmée en direct, nous voilà immergés dans le ‘'doudouworld''. Doudou, c'est le petit nom que Didier et Chantal Lamic donnent à leur fille qui, depuis sa naissance, subit sans cesse des crises d'épilepsie. Celles-ci ont très tôt mis un coup d'arrêt à son évolution et Anne ne parle pas si ce n'est pour murmurer ‘'maman'', elle ne marche pas non plus et ne peut pas rester longtemps en station assise sans souffrir. Doudouworld, c'est le nom du temple que ces parents lui ont construit en forme de site Internet traduit en 22 langues. Une scène plutôt, où se joue une tragédie antique, avec unité de temps, de lieu et d'action.
La webcam fait scandale
Quand, début novembre, Didier annonce à la presse locale, celle de Tallard dans les Hautes-Alpes, qu'il va installer une webcam sur le lit de sa fille où elle passe le plus clair de son temps, il ne s'attend pas à avoir dégoupillé là une bombe médiatique, avant même que les images ne soient en ligne. Ce papa à la retraite mûrit l'idée depuis belle lurette : sortir Anne de « l'ombre et du silence » grâce à cette petite lucarne ouverte sur le monde. Il a bien conscience alors d'agiter les consciences, c'est d'ailleurs écrit noir sur blanc en page d'accueil.
Eh puis, la tempête médiatique a déferlé. Quelques jours de buzz qui ont généré un trafic exponentiel sur www.doudouworld.com : plus de 45 000 visiteurs en 3 jours et 1 600 messages sur le forum, le livre d'or, le flux RSS. L'opinion fascinée s'est déchaînée, dans la presse, à la télé, sur le site. On blâme ce père pour avoir cédé au voyeurisme de l'époque, même à son insu, de vouloir faire un ‘'loft story'' du handicap, « d'offrir sa fille en pâture » même avec les meilleures intentions du monde, et ce sans avoir pu obtenir le consentement d'une adulte incapable de s'exprimer.
Non sans éthique
Les parents ont fait front. Car un mois plus tard, après moult déboires techniques, les images d'Anne en direct sont arrivées. Non sans qu'entre-temps, ébranlé par la polémique, Didier n'ait approfondi son éthique. Il s'empare du débat qui est né d'une émission télé, celui de la frontière entre le vécu et l'intime : « Nous pensons que notre fille a le droit d'avoir une vie, malgré les limites imposées par son handicap. Le défi est que cette vie doit être définie et la distinction entre son vécu et son intimité précisée », écrit-il. C'est ainsi que le projet a évolué : Anne n'est pas filmé 24 h sur 24 comme cela avait été projeté. Elle n'est en ligne qu'en présence de son père, soit quelques heures pas jour. En ajoutant ce philtre, celui-ci n'entend pas non plus travestir la réalité. Car il a cette conviction chevillée à l'âme : Anne n'a pas besoin d'être romancée, elle doit être montrée telle qu'elle est.
Au moment de faire le bilan, une fois l'agitation calmée, Didier se dit satisfait des véritables relations qui se sont nouées grâce au site. « Le fait qu'Anne soit filmée la rend immédiatement familière et les internautes lui parlent ». Bien sûr, il y eut des débordements, des propos « odieux » prônant l'euthanasie que Didier a dû supprimer alors qu'il s'était interdit toute censure. Il y a aussi beaucoup d'attitudes apitoyées auxquelles Didier répond : « Non, le handicap d'Anne ne nous a pas empêché de vivre ».
En tentant l'impossible, faire d'une vie entravée un ‘'reality show'', ces parents n'ont-ils pas pris une revanche sur la société du spectacle et réussi l'impossible : faire parler du handicap mental au journal de 20 h ?
M. S.
Commentaires (1)
1. Mardi 28 Février 2012
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Date de dernière mise à jour : Mardi 13 Décembre 2011