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La Presse Régionale
Nos 4 articles dans Le Dauphiné Libéré du 4 Novembre 2009
Journaliste Mr Patrice BARNEOUD, Photographe Mr Vincent OLLIVIER
HANDICAP
Anne, en totale dépendance
par La Rédaction du Dauphiné Libéré le 04/11/09
A sa naissance, Anne (qui avait déjà deux frères de 5 ans et 2 ans) présentait des symptômes inquiétants.
Durant sa première année, son développement n'évolua pas normalement et dès l'âge d'un an, elle commença à avoir des crises d'épilepsie, soit isolées, soit de type Grand Mal. Malgré de nombreux examens médicaux, aucun diagnostic étiologique n'a pu être établi.
La cause était probablement un incident de grossesse inexpliqué, qui a provoqué des malformations de son cerveau, arrêtant tout progrès. Son développement psychomoteur était pratiquement nul.
Seule étiquette : infirme moteur cérébral (IMC).
Pendant des années, se succédèrent de nombreux problèmes neurologiques, respiratoires, digestifs, cutanés etc. Malgré les soins prodigués par ses parents (aspiration bronchique, oxygène au domicile, pendant plus de 10 ans), de la kiné respiratoire tous les jours pour éviter un encombrement des bronches et de nombreuses hospitalisations, le pronostic vital n'avait été posé, par un grand service spécialisé en neuropédiatrie, que pour quelques années seulement.
Aujourd'hui, Anne fait toujours des crises d'épilepsie plusieurs fois par jour, parfois
avec un état de coma qui peut durer plusieurs heures, voire un jour.
TALLARD
Une webcam pour filmer leur fille handicapée dépendante à 100%
par La Rédaction du Dauphiné Libéré le 04/11/09
Anne, 32 ans, est handicapée moteur cérébral. Elle n'a aucune mobilité et est dépendante à 100 %. Elle ne parle pas, ne marche pas, ne mange pas seule, ne peut rien attraper. Sa vie se déroule au ralenti au domicile de ses parents Chantal et Didier Lamic, qui ont trois autres enfants. Mais elle possède depuis le 20 août son propre site internet international (traduit en 22 langues) "Doudouworld.com", dont la particularité est de traiter des infirmes moteurs cérébraux (IMC) totalement dépendants. Fort de son expérience professionnelle de 35 ans en milieu médical (au centre de moyen séjour "La Durance" à Tallard), son père s'investit à fond dans ce site dédié à sa fille, « sans aucune prétention commerciale ni publicité ».
"On a essayé de ne pas culpabiliser"
« On l'a voulu différent, moins puéril ou enfantin mais plus structuré. Notre but essentiel est de toucher les familles isolées, repliées sur elles-mêmes et qui se sacrifient pour leur enfant handicapé. Depuis sa création, le site a reçu plus de 1700 visiteurs. »
Passionnés de voyages, Chantal, qui a fait des études médicales, et Didier, ont dépassé le stade de la culpabilité : « Contrairement
à beaucoup de parents, on n'a pas voulu se sacrifier. Nous avons élevé nos quatre enfants avec une vie normale. Nous avons continué à nous octroyer des vacances pour nous ressourcer, nous retrouver et repartir avec l'énergie nécessaire ». Et Dieu sait qu'il en faut. « Mais cela a été très dur au début, je vous laisse imaginer quand on laissait Anne à l'hôpital de Laragne....».
Pour le couple, les voyages sont parés de toutes les vertus, tolérance et ouverture d'esprit : « Le handicap est perçu différemment selon les pays. Nous avons des contacts au Gabon, au Maroc, aux USA, en Terre Adélie, en Chine... Leur vision nous intéresse. Et nous, quand nous partons, même loin, nous restons en connexion permanente avec notre fille ».
"Nous voulons faire évoluer la vision du handicap"
Les époux Lamic se revendiquent agitateurs de conscience : « Par notre site, nous voulons faire évoluer la vision du handicap. En France, il y a un handicap institutionnel qui se voit comme les paraplégiques. Notre fille a été longtemps immobilisée, nous avons voulu la sortir de l'ombre et du silence par son adresse mail, son forum et son livre d'or. On a voulu lui donner un statut comme les autres ».
Une webcam pour la filmer, mais « ce ne sera pas "Loft story" »
Afin d'encore mieux banaliser le handicap, de l'apprivoiser, Anne aura bientôt sa webcam, suspendue à son lit. « Ces enfants "cachés" ont le droit d'être vus comme tous les autres, souligne Didier Lamic. Cette webcam est une idée novatrice, voire provocatrice et nous comprenons que cela puisse choquer. »
Les époux réfutent toute idée de voyeurisme ou d'exhibitionnisme : « Ce ne sera pas "Loft story" ou le "Réality show". On ne veut pas exposer notre fille. La webcam sera uniquement accessible par son site. On n'oblige personne à y aller. On souhaite juste susciter le débat, faire bouger les consciences. Car quelque part, cela arrange les gens de ne pas voir ».
Justement, qu'en pensent leurs trois autres enfants ? « Notre aîné a été étonné par notre démarche, il n'y est pas très favorable mais il commence à comprendre. Notre second fils était d'emblée très content, notre seconde fille est plus réservée d'autant qu'elle est enceinte. Nous comprenons qu'elle soit plus sensible là-dessus. Quant à nos petits-enfants, la présence d'Anne, qu'ils surnomment "tata Doudou", d'où le nom du site, n'est pas un problème. Elle fait partie de leur vie. »
HANDICAP
"Anne à la maison, c'est notre choix"
par La Rédaction du Dauphiné Libéré le 04/11/09
Confrontés très tôt au handicap de leur troisième enfant, suspendu à un pronostic vital aléatoire, les époux Lamic ont choisi de garder Anne à leur domicile. « On a nous-mêmes assumé son handicap, elle a toujours vécu comme un autre enfant et non pas à notre charge. Mais nous ne jetons pas la pierre à ceux qui agissent autrement. » On imagine la somme de courage et de volonté qu'il leur a fallu déployer. « On a mis 10 ans à accepter cet état de fait qu'on a découvert à la naissance. Aucun diagnostic n'a pu être fait et le pronostic vital a été sans cesse repoussé. Anne a le développement d'un bébé d'un mois mais nous ne voulons pas nous empêcher de vivre. » Ni d'élever normalement leurs trois autres enfants. « Pour eux, cela n'a pas été facile à vivre. Chacun l'a vécu à sa façon mais ils ne nous ont jamais reproché de ne pas nous être assez occupés d'eux. »
"On a assumé son handicap"
Malgré les premières crises d'épilepsie débutées quand Anne avait un an et les crises de coma, Chantal est convaincue d'avoir fait le bon choix : « Nous sommes peut-être la seule famille du département à garder son enfant handicapé chez soi. Nous n'avons aucun matériel
médical à la maison, Anne a un lit normal. Nous avons toujours privilégié son confort de vie. Notre chance, c'est qu'Anne est hypotonique, elle est souple, ses membres ne se rétractent pas musculairement ». Son mari a installé son bureau internet dans la chambre de sa fille. « Seul un plan de travail a été aménagé dans la salle de bains ».
Depuis juillet, deux auxiliaires de vie ont pris le relais, deux fois par jour, de l'infirmière qui venait quotidiennement depuis qu'Anne a eu 7 ans. Sa mère est sa tutrice légale et son travail auprès de sa fille est désormais reconnu en tant qu'intervenant familial : « J'aurais pu cotiser et avoir une retraite si je l'avais su plus tôt. On a perçu l'allocation d'éducation spéciale jusqu'à la majorité d'Anne qui était fixée à 20 ans. Puis nous avons bénéficié de l'allocation compensatrice jusqu'en juin dernier et maintenant nous touchons la prestation compensatoire du handicap ». Mais que se passerait-il si Chantal et son mari venaient brusquement à disparaître ? « Pas question que ses frères et sœur la prennent en charge, c'est l'État qui prendrait le relais. Elle serait accueillie dans une maison d'accueil spécialisée. On l'a d'ailleurs pré-inscrite à celle qui pourrait voir le jour à Laragne ».
HANDICAP
Docteur Léon : "Humainement exemplaire"
par La Rédaction du Dauphiné Libéré le 04/11/09
Alain Léon, psychiatre des hôpitaux, est le responsable de l'unité Edelweiss, au centre hospitalier spécialisé de Laragne, dédiée aux pathologies graves. Cette dernière a pris le relais du pavillon des Fauvettes qui, jusqu'à sa fermeture, a accueilli Anne de 7 à 23 ans lorsque ses parents s'absentaient. Même si Edelweiss reçoit en séjours de rupture des polyhandicapés en coordination avec les familles ou des établissements, l'accueil d'une IMC nécessite une infrastructure médico-sociale pointue reconnaît le Dr Léon : « Anne, qui est une personne très docile par ailleurs, nécessite une lourde charge car elle est totalement dépendante. Elle demande un environnement soignant pour tous les actes quotidiens et une surveillance permanente. Quand ses parents doivent s'absenter, ils nous le signalent en amont et on programme son arrivée avec Marc Bonovie, le cadre infirmier du service garant de l'organisation soignante du pavillon ». Pour le spécialiste, Chantal et Didier Lamic ont « un parcours difficile et c'est pour les soulager que nous accueillons leur fille quand ils partent en voyage. Ils ont besoin de préserver leur équilibre, c'est indispensable ».
Leur démarche singulière pour ne pas dire unique, le Dr Léon ne la juge pas : « On voit de moins en moins cela. Ils ont fait un choix difficile car un jour ils vieilliront. Pour eux, l'avenir est préoccupant car leur fille avait théoriquement une durée de vie limitée. Paradoxalement souvent, les parents craignent que leur enfant handicapé disparaisse avant eux. Mais je connais très bien M. et Mme Lamic, nous avons parlé franchement notamment de leur refus d'acharnement thérapeutique. Ce qu'ils font est très touchant, humainement c'est tout à fait exemplaire ».
Le père hésite à filmer sa fille handicapée
lundi 09 NOVEMBRE 2009, 11:43 Rhônes-Alpes Massif Central
Les parents d'Anne Lamic, une infirme moteur cérébrale de 32 ans, voulaient installer une webcam sur son lit pour lui "rendre sa dignité". Ils hésitent désormais à faire machine arrière.
Une femme de 32 ans incapable de se mouvoir ou de se nourrir seule, qui ne parle pas et passe son temps allongée sur son lit. Voilà ce que les parents d'Anne Lamic, cette femme infirme moteur, voulaient montrer par le biais d'une webcam aux internautes du monde entier.
Mais le père de la jeune femme Didier Lamic hésite maintenant à faire machine arrière: "J'ai reçu des mots ignobles appelant à l'euthanasie des handicapés. (...) Quand on est père d'enfants handicapés, ça fait mal", raconte-t-il lundi dans Le Parisien-Aujourd'hui en France. Didier Lamic a aussi reçu plusieurs avis défavorables handicapés quant à son projet. "Une bonne idée, si elle a des effets négatifs, n'en est plus une. (...) Il est possible que je n'installe jamais cette Webcam. Je réfléchis encore. je prendrai ma décision dans quelques jours...", a-t-il expliqué.
L'intention initiale du père d'Anne, qui habitent Tallard, dans les Hautes-Alpes avec leur fille, était de "permettre à Anne d'être vue, et reconnue comme une personne à part entière". "Les infirmes moteurs cérébraux sont souvent des enfants cachés", justifiait Didier Lamic qui envisageait alors d'exposer la vie de sa fille en temps réel, quasiment 24 heures sur 24, sur le site www.DoudouWorld.com.
Didier Lamic voyait dans sa démarche un geste plus d'amour et de tendresse plus qu'un geste de voyeurisme. Et les parents avaient d'emblée prévenu : "Si l'on sentait qu'il y avait une dérive, et que nos intentions étaient dévoyées, il est bien évident qu'on arrêterait l'expérience." (Source Europe 1)
Le Petit Journal Gazette Locale Toulousaine
22 Décembre 2009
Nouvelles technologies :
En direct sur le net
Doudouworld.com est le premier site à bénéficier du nouveau système de retransmission vidéo créé par la société St Gaudinoise DATAXY.
Le couple Lamic souhaitait faire sortir de l'anonymat leur fillle Anne, polyhandicapée de naissance, en diffusant en direct sur leur site quelques instants de sa vie. Après deux semaines, les objectifs sont atteints : doudouworld.com a lancé un débat dans le respect de l'éthique, et DATAXY a prouvé la viabilité de sa technologie de vidéodiffusion en temps réel par internet. Pour l'instant au service du handicap, l'entreprise St Gaudinoise, voudrait voir son système se démocratiser. Elle donne l'exemple en lançant deux services innovants sur internet : de la vidéosurveillance à distance sur surveiller.fr, et de la vidéo en direct sur freecam.fr.
Le premier, est un site qui propose l'installation de ce système avec retransmission en direct ou en différé via internet, plutôt destiné à un visionnement privé et sécurisé. Tandis que freecam.fr est une version plus libre et divertissante. Celle-ci est destinée aux particuliers ou aux professionnels qui souhaitent filmer en direct un événement ponctuel ou diffuser des images en continu sur le net. Les internautes peuvent ainsi juger eux même de l'état des pistes ou de l'affluence dans une discothèque, regarder les évènements sportifs ou culturels retransmis par les associations locales, ou bien encore prendre des cours de pâtisseries si une webcam s'installe dans une cuisine...
http://freecam.fr : vidéo diffusion
http://surveiller.fr : video surveillance
HAUTES-ALPES
Ils filment en direct leur fille handicapée : « Notre démarche est plébiscitée »
Le 01 février 2010
Parents d'Anne, 32 ans, handicapée moteur cérébral, Chantal et Didier Lamic avaient été quelque peu déstabilisés par le buzz médiatique à la suite de leur décision de faire connaître le site internet dédié à leur fille et surtout d'installer une webcam au-dessus de son lit, afin de montrer sa vie au quotidien (lire notre édition du 4 novembre 2009).
Entre la caméra sortie de son contexte lors des reportages télévisés qui se sont succédé et quelques messages réservés voire hostiles de la part de particuliers, de parents ou d'associations d'handicapés. « La webcam, après avoir suscité des critiques entre le 4 et le 25 novembre, date de sa mise en service, a été ensuite totalement admise, précise Didier Lamic. Les réserves se sont atténuées progressivement. Notre réflexion éthique nous en a fait limiter la diffusion à entre 3 et 6 heures par jour. Même des gens opposés au départ ont révisé leur jugement. Le site est lui aussi plébiscité que ce soit sur les adresses mail ou sur le forum ».
« Des liens se sont crées »
Avec le recul, malgré les craintes du début, les parents d'Anne sont convaincus du bien fondé de leur démarche. « Elle permet de modifier l'image du handicap, de donner à notre fille une existence en pleine lumière, poursuit son père. Mais pour cela il ne faut pas avoir peur de la montrer. On a aucune réserve sur les plans juridique ou éthique. Les organismes et les handicapés sont rassurés par l'image du handicap que renvoie la webcam ». Depuis sa création, environ 83 000 visites sont recensées (sur le site 59 % de la France et 41 % de l'étranger, de 137 pays différents). « Elle a généré beaucoup de correspondances amicales, des liens se sont créés avec d'autres familles. L'une d'elle va venir de la région lyonnaise passer ses vacances à Tallard ». En un mois, plus de 1800 messages ont été reçus sur les 4 supports proposés (2 adresses mail, le Livre d'Or et le forum). « Nous avons eu 965 contacts à ce jour, dont 730 de sympathisants, 103 de familles d'handicapés ou d'handicapés eux-mêmes, et 32 d'opposants ayant donné leur adresse. »
Des visiteurs du monde entier
De quoi conforter les parents Lamic, opposés aux prises de position de Jean-Louis Fournier, écrivain et père d'enfants handicapés, qui les avait accusés - dans le Parisien du 5 novembre - d'" offrir leur fille en pâture". « Ses craintes n'étaient pas justifiées. Il n'y a pas de voyeurisme ».
Récemment créée, la newsletter du site d'Anne a déjà 95 abonnés. Didier Lamic continue de répondre aux sollicitations médiatiques. Il sera jeudi prochain pour la 3e fois sur les ondes de "Vivre FM", radio d'Ile-de-France spécialisée dans le handicap. Alors que l'Associated Press devrait réaliser un nouvel article pour les journaux anglo-saxons, un reportage effectué en fin d'année par une journaliste russe d'" 1TV. ru" devrait être diffusé prochainement. « Contrairement aux médias français qui ont privilégié le côté sensationnel et croustillant, elle s'est attachée à la vie et à la prise en charge d'Anne par sa famille. Je compte d'ailleurs sur l'état d'esprit des médias étrangers tellement différent des nôtres dont les reportages étaient uniquement orientés sur la webcam et nous présentaient comme une famille désespérée ! ».
S'ils n'ont pas la prétention d'être les porte-parole de tous les handicapés, les Lamic continueront à militer, à travers leur fille, pour une autre image du handicap. Internet peut en témoigner : « comme le mail de cette dame qui ce vendredi matin, me révèle qu'avant de partir travailler à 4h, elle s'est connectée pour prendre les dernières nouvelles d'Anne » conclut Didier Lamic.
Le 01 février 2010
HANDICAP/HAUTES-ALPES
« Il faut faire progresser notre cause aux plans local et national »
Didier Lamic, le père d'Anne, fourmille d'idées pour dit-il « faire progresser notre cause ».
Sur le plan local d'abord :
« j'ai suggéré au maire de Tallard de donner au nouveau collège le nom d'une personne handicapée célèbre. Ce pourrait être par exemple celui d'Alexandre Jollien, l'écrivain et philosophe suisse, ou de Stephen Hawking, l'astrophysicien britannique. Ce serait un acte qui valoriserait notre commune ».
Une maison d'accueil spécialisée en projet :
Plus concret, il y a ce projet d'établissement au sein du Foyer APF (Association des paralysés de France) Albert Borel à Gap.
Didier Lamic explique : « cette maison d'accueil spécialisée (M.A.S.) destinée à accueillir des adultes handicapés, pourrait être finalisée en juin prochain. En allant sur le site d'Anne, les familles des Alpes-de-Haute-Provence et des Hautes-Alpes peuvent répondre à un questionnaire de besoins au niveau départemental. Cela permet de toucher des familles isolées qui pourraient être intéressées par un accueil adapté ».
L'adoption d'enfantshandicapés en question :
Un autre thème, plus large lui est cher, l'adoption d'enfants handicapés. « On voit beaucoup actuellement les artistes se mobiliser, notamment pour Haïti. Certains ont été médiatisés pour avoir adopté des enfants. S'ils le voulaient vraiment, ils pourraient adopter un enfant handicapé, ce serait un geste fort. De la part de Johnny Hallyday par exemple, cela aurait un retentissement extraordinaire ».
Donner la parole auxhandicapés :
Didier Lamic nourrit même une douce illusion : « je souhaiterais sur le service public une petite émission non misérabiliste sur le handicap, ne serait-ce que d'un quart d'heure. Elle pourrait donner la parole aux handicapés eux-mêmes, aux associations et aux professionnels. Elle ferait peut-être autant d'audience que d'autres ».
Le 23 Août 2010
Tallard « Nous avons atteint en partie notre but qui est de banaliser le handicap»
En novembre dernier, Didier et Chantal Lamic créaient une polémique en annonçant qu’ils allaient diffuser des images de leur fille handicapée sur Internet. Neuf mois plus tard, leur initiative ne soulève presque plus de critiques. Au contraire, la webcam installée dans la chambre d’Anne, handicapée moteur cérébral depuis sa naissance, contribue modestement à changer le regard sur le handicap. Après avoir été un peu dépassés par le buzz médiatique qu’ils ont suscité, Didier et Chantal Lamic dressent un bilan positif de cette expérience qui vise à donner une plus grande visibilité aux handicapés.
200 à 300 internautes par jour
Le site Internet doudouworld.com qu’ils ont lancé il y a un an exactement a reçu plus de 140000 visiteurs de 127 pays en douze mois. Un pic de 27000 connexions a même été atteint le 4 novembre, le jour où tous mes médias ont commencé à parler de la webcam...alors qu’elle n’était pas encore branchée. « Aujourd’hui, le site reçoit entre 200 et 300 connexions par jour. Plus de 95 % des gens approuvent notre initiative » commente Didier Lamic.
Un peu réservées au départ, les associations soutiennent pour la plupart les parents d’Anne. “Vivre ensemble”, le magazine de l’Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis), a consacré une page à la famille Lamic, sous le titre “Anne, en direct”.
«Rendre le handicap plus familier»
« Globalement au bout d’un an, on ne peut pas dire que notre site a fait changer le regard sur le polyhandicap d’une manière spectaculaire, mais il a fait progresser notre combat pour rendre le handicap plus familier » explique Didier Lamic. « Il y a 800000 Français qui souffrent d’un polyhandicap mental et on ne les voit jamais. Ils sont rejetés par la société parce qu’ils font peur. Nous avons atteint en partie notre but qui est de banaliser le handicap ».
Les parents d’Anne ont été accusés d’encourager le voyeurisme et de donner leur fille en pâture sur Internet. Ils ont même reçu des messages de haine d’internautes appelant à l’euthanasie. Didier Lamic en a laissé un dans les commentaires, « pour qu’il serve d’exemple ». Un dispositif technique empêche toute utilisation détournée des images d’Anne diffusées sur le site.
«Une reconnaissance de son humanité»
Didier et Chantal Lamic ont renoncé à filmer leur fille 24 heures sur 24 et ils refusent toute publicité sur le site. « On a voulu préserver un côté éthique. La webcam n’est allumée que quand Anne est réveillée et en notre présence. La vie intime de notre fille est préservée. Ses soins ne sont pas filmés » explique Didier Lamic.
Depuis qu’elle a une vie numérique, Anne reçoit des cadeaux du monde entier, surtout des peluches. « Des mamies l’ont adoptée, comme leur petite fille. Elles prennent de ses nouvelles régulièrement. Si elles ne la voient pas pendant plusieurs jours, elles s’inquiètent » raconte Chantal Lamic. « Cette webcam, c’est une reconnaissance de son humanité » ajoute Didier Lamic.
Anne reçoit aussi quelques visites, mais elle n’en a pas vraiment conscience. « Notre fille communique essentiellement à travers nous. Si elle nous sent heureux, elle est heureuse. À sa naissance, les médecins lui donnaient cinq ans à vivre. Elle a fêté son 33 e anniversaire en mai » racontent ses parents.
par Luc CHAILLOT le 23/08/2010 à 05:00
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