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Besoins du Polyhandicapé
Extrait du mémoire de Mr Jean Thomas : Mémoire de l’École Nationale de la Santé Publique
Les besoins de l’enfant polyhandicapé
Selon la science ou la discipline à laquelle on se réfère, la définition accordée à la notion de besoin varie sensiblement. Pour apprécier au plus juste ce que recouvre cette notion pour l’enfant polyhandicapé, c’est curieusement dans la littérature économique que j’ai trouvé la définition la plus adaptée.
Pantaleoni, économiste italien, le définit comme le «désir de disposer d’un moyen capable de prévenir ou de faire cesser une sensation pénible, de provoquer, de conserver ou d’accroître une sensation agréable».
Le polyhandicap est une situation complexe qui touche la personne dans les multiples aspects de sa vie corporelle, de sa sensorialité, de la vie de relation et des activités concrètes de la vie quotidienne. En conséquence, l’enfant polyhandicapé a certes des besoins d’assistance spécifique, mais comme toute personne il a toujours et avant tout ceux qui caractérisent l’espèce humaine. Afin de respecter cette exigence, j’ai basé ma réflexion sur une méthodologie inspirée à la fois de la pyramide des besoins de A. Maslow et également de divers textes réglementaires.
Les besoins physiologiques
Avant tout, il convient de rappeler qu’une personne gravement handicapée, comme tout à chacun, est un mélange, une association permanente de différentes composantes.
Devant la complexité que représente le polyhandicap, la tendance est forte de «découper » l’enfant en symptômes indépendants les uns les autres. J’ai déjà évoqué les différentes difficultés auxquelles l’enfant polyhandicapé est confronté : certaines sont du domaine somatique, d’autres du domaine psychique. Souvent les mêmes signes peuvent révéler une
atteinte de l’un ou l’autre domaine. Sans cesse, il faut rappeler que ces fragilités s’autoentretiennent, qu’en agissant sur un domaine, on peut parfois aggraver, d’autres fois améliorer l’autre.
Le premier besoin de l’enfant polyhandicapé est d’être reconnu comme une personne « une et entière » afin que son unité somato-psychique soit respectée.
La prise en compte de ce besoin fondamental nécessite qu’il soit décliné, dans le cadre d’une recherche de bien-être global, par des actions précises faisant appel à des compétences complémentaires. Le confort corporel, l’amélioration de l’alimentation, la rééducation orthopédique, la prévention du surhandicap,...etc., mais aussi la stimulation sensorielle, l’apprentissage du contact corporel, le travail d’individuation,…etc., vont constituer le quotidien thérapeutique de l’enfant.
Cette prise en charge très spécialisée rejoint les préoccupations de la convention internationale des droits de l’enfant et aura d’autant plus de chance d’être efficiente qu’elle sera entreprise en bas-âge.
Cependant, la satisfaction de ces besoins physiologiques n’aurait aucun sens si elle ne s’accompagnait pas d’une prise en compte efficiente de la douleur. Elle fait partie du quotidien de l’enfant en raison de la multiplicité des atteintes organiques. C’est un préalable à toute action, mais c’est aussi une obligation éthique et légale.
Les besoins de sécurité
La délivrance de la douleur peut constituer également une réponse au besoin de sécurité, quand on connaît les angoisses qu’elle génère. Au-delà de cet aspect, un des droits fondamentaux qu’a toute personne c’est le droit à la sûreté. Le besoin de sécurité, d’intégrité physique et psychologique rejoint là une notion de droit élémentaire. Cette question est essentielle au regard de la grande fragilité de l’enfant polyhandicapé. Il a besoin d’une protection particulière, tant vis à vis des dangers de l’environnement que du propre fait d’autrui, ou encore du fait de son handicap. Compte tenu de sa vulnérabilité et de son absence de langage, une vigilance vis à vis de toutes formes de maltraitances est indispensable.
Le besoin d’appartenance
L’épanouissement d’un enfant, fut-il gravement handicapé, ne peut se résumer à la seule satisfaction de ses besoins physiologiques et sécuritaires. La délivrance de soins, aussi spécifique soit-elle, ne doit pas couper l’enfant de son milieu naturel et de l’entourage affectif de sa famille. Là encore le législateur nous rappelle cette obligation ( Convention
internationale des droits de l’enfant.
Le besoin d’estime
Comme vous avez pu le voir dans ma première partie, l’arriération profonde a historiquement servi de base à la définition du polyhandicap. Ce concept, par l’absence de compréhension qu’elle sous-entend, créé une représentation totalement négative comme en témoigne les expressions de «plantes vertes », «poireaux », « végétatif » ou « grabataire» qui sont encore parfois utilisées dans certains établissements ou services, dont la mission première n’est pas la prise en charge du polyhandicap.
L’estime, et plus particulièrement l’estime de soi, est tributaire du respect qui nous est accordé. Le risque d’une très grande
dépendance à l’adulte est de «chosifier » l’enfant, d’autant plus qu’il n’a pas les mots pour s’affirmer. Ce besoin d’estime et ce droit au respect largement reconnu par les textes réglementaires ne peut se réaliser que dans une approche très individuelle, reconnaissant ainsi l’unicité de la personne. Les réponses à ce besoin peuvent se décliner par :
- un préalable éthique avant toute forme d’intervention auprès de l’enfant
- une volonté d’apprentissage de moyens verbaux ou non, afin de permettre à l’enfant de communiquer, de signifier de manière fiable le « oui » et le « non »
- une capacité à écouter l’enfant et à accorder une attention soutenue à l’observation et l’analyse des besoins exprimés ou non
- une attitude respectueuse de l’intimité, dont toute atteinte peut constituer un déni de la personne, d’autant que la nécessaire répétition de gestes pourrait dévier vers une instrumentalisation de l’enfant.
Respecter l’enfant polyhandicapé c’est tout cela, mais c’est aussi et avant tout le devoir qu’a tout intervenant de ne pas définir les besoins à sa place et de déterminer «son meilleur projet de vie possible ».
Le besoin de se réaliser
Quand on parle de qualité de vie pour un enfant polyhandicapé, il faut se garder de toutes projections personnelles. «Bien qu’il existe beaucoup de définitions de la qualité de vie, le concept se rapporte en général à l’expérience subjective de la vie de la personne. »
C’est cette subjectivité que nous nous devons d’appréhender afin d’oeuvrer à un projet personnalisé qui échapperait à une tentative de normalisation. C’est l’idée qui est développée dans le cadre de la loi n° 2002-2 par la mise en place d’un contrat de séjour conclu entre le prestataire et le bénéficiaire ( art. 8-c ) et qui définit les objectifs et la nature de la prise en charge ou de l’accompagnement.
L’exposé des différents besoins consécutifs à la situation que vit l’enfant polyhandicapé traduit un recours permanent à la notion de droits subjectifs. La prise en compte de ses besoins légitimes, donc de ses droits, appelle une réponse adaptée du secteur médico-social. C’est pour cela que la loi n° 2002-2 parle de droits des usagers. Il doit « se situer au niveau le plus élevé des enjeux de société. (…) Le droit des usagers n’est alors ni une contrainte, ni un nouveau gadget à la mode, c’est une opportunité pour inventer de nouveaux rapports sociaux. » Cette notion ne doit pas être envisagée de manière restrictive.
Elle doit s’étendre à toute personne utilisatrice d’un service. Dans notre mission dont l’objectif est de mettre en place un accompagnement optimum pour l’enfant, il serait inopérant de ne pas l’étendre à sa famille.
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Date de dernière mise à jour : Lundi 26 Décembre 2011