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Communication avec la personne polyhandicapée
LA COMMUNICATION DE LA PERSONNE POLYHANDICAPEE
L’EVALUER POUR MIEUX LA COMPRENDRE
Communiquer, c'est faire l'expérience de la présence de l'autre : faire l'expérience de sa différence, la reconnaître et la respecter, être prêt à écouter ce qu'il peut vouloir échanger.
Le polyhandicap est un «handicap grave à expression multiple, associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation»
(CTNERHI, 1989).
On peut penser que le poids des handicaps, et notamment l’association des troubles moteurs et de la déficience intellectuelle limitent les possibilités d'échange, voire le désir de communication de la personne polyhandicapée.
Plusieurs questions s’imposent : quelle est la nature de la communication de la personne polyhandicapée? Quelle(s) forme(s) et quelle(s) modalité(s) peut-elle prendre? Quels problèmes spécifiques pose-t-elle au partenaire dans l'échange?
1 La communication de la personne polyhandicapée
La communication entre deux individus ordinaires vise à la mise en commun d'une information, formulée et transmise par un émetteur, puis reçue et décodée par un récepteur. Ces deux rôles sont interchangeables. La communication peut être verbale et/ou non verbale.
Elle repose sur un code commun, sur lequel les partenaires peuvent s'entendre.
Ce code commun fait défaut aux personnes polyhandicapées :
- le plus souvent, la déficience intellectuelle ne permet pas au sujet d'accéder au stade symbolique,
- les déficiences sensorielles entravent sa relation avec le partenaire,
- le handicap moteur rend difficile les gestes et leur interprétation, perturbe la communication tant dans son versant réceptif qu’expressif,
- l'ensemble des handicaps aboutit souvent à un repli social majeur, de type
psychotique ou autistique,
- les traitements chimiques réduisent souvent significativement la vigilance et la possibilité de communiquer.
La communication de et avec la personne polyhandicapée se présente donc en première analyse comme particulièrement complexe et pauvre de perspective.
Pourtant, il est possible de dégager un certain nombre d'invariants qui peuvent nous permettre de mieux la cerner et la comprendre.
La communication des sujets polyhandicapés est en effet, par essence:
- multimodale et le plus souvent non verbale
- spécifique dans sa forme
- spécifique dans sa nature
- exclue de toute comparaison à la norme
- elle nécessite et impose par conséquent un cadre d'interactions non conventionnelles
- elle pose de façon nette le problème de l'interprétation des comportements
- enfin, elle exige une évaluation analytique précise et rigoureuse.
A ce schéma général de structure, il faut ajouter les fonctions qu'elle peut prendre dans le cadre de l'échange :
- elle peut n’être que passive
- elle peut être purement émotionnelle
- elle peut être intentionnelle
- elle peut enfin être active.
Ces quatre fonctions ont constitué les axes de réflexion de notre échelle de communication.
Le problème crucial consiste à reconnaître les efforts de communication de la personne, (incidence de la pathologie et fragilité des conduites), si démunie soit-elle.
Quelles sont les difficultés inhérentes à l'analyse des comportements communicatifs dans le cadre du polyhandicap?
Tout d'abord des difficultés pures d'interprétation : identification des stratégies de communication en tant que telles et découverte de l'intention sous-jacente. Les erreurs peuvent être nombreuses et porter :
- sur la nature du comportement de la personne
- résulter d'une projection de l'adulte sur ces comportements
- inversement, l'adulte peut ne pas vouloir chercher à comprendre un comportement bizarre ou ne rien vouloir voir ni entendre sous l'effet du malaise suscité par le patient
- elles peuvent être induites par un défaut de prise en compte du contexte.
Qu’entendons-nous par contexte? Les conduites de la personne n'auront pas la même portée suivant que :
- sa pathologie est inhibée ou pas
- qu’elle est dans son fauteuil ou non
- et aussi suivant l'interlocuteur, la situation, l'activité, le moment de la journée, le vécu du moment.
Par ailleurs, la posture d'expression du patient sera rarement celle de réception et réciproquement.
Ce point indique à lui seul la nécessité d'une démarche transdisciplinaire d'évaluation.
2 Quels ajustements possibles au regard de la pathologie?
Il faut en particulier :
- partir du postulat que tout être humain est capable de communication et de progrès
- savoir différencier les conduites réceptives et expressives
- veiller à identifier les émergences et stratégies de la personne pour contourner ses difficultés, pour spécifier nos comportements à son égard et lui permettre de s'exprimer dans les meilleures conditions.
- veiller à la qualité des interactions proposées et à l'élaboration d'un milieu «écologiquement satisfaisant».
Cheminer vers la personne polyhandicapée, spécifique et atypique, implique nécessairement :
- que l'on fasse le deuil de toute volonté de réparation de la communication du patient, mais que l’on considère tout être humain capable de communiquer
- que l'on apprenne à développer des capacités fines d'analyse et à reconnaître le moindre effort du sujet pour communiquer, (qui se manifeste souvent au travers de conduites pathologiques), que l'on apprenne à s'adapter à la spécificité de ses conduites pour y répondre au mieux
- que l'on pointe du doigt la fragilité des conduites de la personne et qu'on la respecte; que l'on accepte la perspective de progrès minimes et de régressions
- que l'adulte prenne le temps d'échanger avec la personne et respecte les moments de latence parfois considérables et nécessaires pour qu’elle réagisse à une stimulation
- que l'on accepte d'accueillir ce que la personne peut exprimer : des besoins et des intentions très modestes... (faim, émotion, peur, besoin d'attention).
Il faut donc :
- veiller au cadre d'échange (il n’incite pas nécessairement le patient à se faire entendre, et ne permet pas non plus d'entendre ce qui est exprimé : télé allumée, radio, intervenants qui parlent entre eux)
- accepter de se rapprocher de la personne polyhandicapée ; accepter d’échanger, malgré les déformations physiques, le bavage, le comportement
- apprendre à reconnaître et à percevoir la personne dans sa globalité.
La relation entre l'adulte et la personne polyhandicapée est définitivement asymétrique, et la relation reste souvent symbiotique.
3 L’évaluation de la communication chez la personne polyhandicapée
Pourquoi une évaluation?
Plusieurs raisons justifient cette évaluation de la communication de la personne polyhandicapée:
1/ D'abord une question d'éthique : la qualité de vie passe par une reconnaissance des capacités de communication (droits de l'homme et de l'enfant), si minimes soient-elles.
2/ Briser le repli des enfants : diminuer le seuil de frustration lié à l'isolement social et aux déficits ; aider à diminuer les troubles du comportement ; lui faire comprendre qu’elle peut agir sur son environnement.
3/ Inscrire la personne polyhandicapée dans un véritable projet éducatif et thérapeutique, établi en termes de progrès.
L’évaluation s’inscrit dans une démarche transdisciplinaire. Elle doit être précise, rigoureuse mais reste individualisée, adaptable (différente d’un outil standardisé). Elle doit de plus être :
- la plus précoce possible, mais applicable à tout âge,
- régulièrement réajustée,
- réalisée par et pour l’ensemble de l’équipe.
Dans toute conduite d’évaluation, on notera systématiquement
* les facteurs favorisants ou aggravants
- environnement
- interlocuteur
- moment
- médicament….
* la Posture Facilitatrice de réception et/ou d ’expression
- en fauteuil ou en siège
- sur un tapis : préciser l’installation
- sur les genoux de l’adulte : préciser l’installation
- autre
- symétrisé ou dans l’asymétrie
- posture inhibée ou non (préciser)
- position de l’adulte
* les stratégies mobilisées par l’enfant :
- voie privilégiée
- modifications posturales…
On évaluera les capacités réceptives et expressives qu’elles soient rudimentaires ou élaborées.
La première analyse portera sur les capacités réceptives :
A/ Profil de Capacités Réceptives
Evaluation de la sensibilité à l’environnement :
- vibratoire (sur différentes parties du corps)
- vestibulaire
- auditive (bruits familiers et incongrus ; voix – noter l’intensité…)
- visuelle (fixation poursuite G et D ; couleurs, contrastes…, vision centrale et périphérique)
- tactile (doux, rugueux…)
- olfactive (parfum, acide, poivre…)
- gustative (sucré – salé, amer – acide).
On notera le type de réaction, qui peut parfois être surprenant (Moro - nauséeux - rire - pleurs - modification posturale…).
On évaluera ensuite la compréhension contextuelle, vocale et verbale :
B/ Profil de Compréhension
-
Niveau de compréhension contextuelle
-
réaction à la situation, aux interlocuteurs
-
mise en commun des observations des différents professionnels pour estimer le niveau de compréhension selon l’installation…
Compréhension vocale
- réaction :
- à la voix
- à l’intonation
- à l’interpellation
- Compréhension verbale:
- compréhension :
- de mots simples
- d’ordres simples
- de phrases simples.
On notera le type de réaction (mimique, modification posturale, regard, pointage).
Si la désignation est possible, on élaborera le PCDD :
C/ Le Profil de Capacités de Désignation sur Demande
Désignation :
- de personnes
- d’objets familiers (vêtements, vaisselle, jouets)
- d’objets miniatures
- de photos :
- de personnes connues
- d’objets familiers
- d’images :
- d’objets familiers
- d’objets moins familiers
- de verbes simples.
L’évaluation portera ensuite sur les capacités expressives :
D/ Le Profil d’Expression Non Orale
Evaluation des conduites expressives :
- plan émotionnel (joie, tristesse, colère et besoins physiologiques – faim, douleur, fatigue,
bien-être)
- plan des intentions (capacités de choix, conduites d’appel, reconnaissance d’autrui).
Pour les capacités de désignation et d’expression non-orales, on notera les stratégies :
- posture facilitatrice
- place des objets, des photos…
- caractéristiques des cibles :
- taille
- éventuellement, importance des couleurs, du fond…
- mode de désignation : gestuelle, visuelle, utilisation d’un contacteur.
E/ Le Profil d’Expression Vocale et /ou Verbale
Possibilités vocales :
- émission de cris non articulés
- émission de cris non articulés intonatifs
- vocalises
- émission de syllabes non significatives
Noter les stratégies (posture…), la valeur expressive ou non des productions.
Possibilités verbales :
- mots (ou petites phrases) stéréotypés (« bonjour » ; « ça va » ; « il fait beau » ; …) —> noter la valeur communicative
- mots isolés
- mots phrases (holophrases)
- mots juxtaposés (dont 1 verbe) : «papa pati» ; « pas manger » ; …
- oui/non.
Notons que la désignation sur demande, la compréhension et les capacités d’expression verbales font appel à la fonction symbolique.
Chaque professionnel remplit cette grille (laissée à portée de l’enfant), apporte ses observations. On élabore une fiche de synthèse qui répertorie les conduites significatives.
F/ Questionnaire aux parents
On demande et on note leur ressenti par rapport aux échanges qu’ils ont avec
leur enfant. Leurs réponses viennent compléter et enrichir les évaluations réalisées par
les professionnels.
G/ Un dossier
Composé d’une fiche, d’un tableau et éventuellement d’un graphique permet de noter pour chaque domaine de compétence les réactions et les stratégies de l’enfant.
Notons qu’il s’agit d’un relevé de compétences et d’émergences (ce que l’enfant peut réaliser s’il y est aidé ou si ses stratégies sont respectées), et non d’un relevé de déficits (voir annexe «Evaluation de la communication»).
C’est, en particulier, la condition préalable à l’élaboration d’un projet individualisé.
H/ Projet individualisé
Cette évaluation aboutit à l’élaboration d’un projet individualisé, tant éducatif que thérapeutique qui inclut :
- les démarches disciplinaires
- les démarches transdisciplinaires
- les démarches prioritaires.
* Sur le plan disciplinaire, l’orthophoniste peut, à partir de son évaluation, envisager de travailler plus spécifiquement :
- la mimique
- la poursuite visuelle
- l’acquisition du oui-non
- l’accès à un code…
* Sur le plan transdisciplinaire, chacun essaiera de contribuer à l’atteinte d’un objectif commun.
Exemple : mise en place d’un code de communication à partir de photos familières, pour un enfant qui a des capacités de désignation et de reconnaissance de photos.
Quelles sont les compétences requises pour acquérir cette nouvelle expérience?
- une installation adaptée, qui passe parfois par le respect d’une attitude pathologique (ex : asymétrie). Le rôle du kinésithérapeute consiste à :
*trouver la stratégie motrice et l’installation qui convient veiller, en d’autres temps, à compenser les conséquences orthopédiques de cette attitude pathologique
*informer l’ensemble de l’équipe et les parents de ces deux stratégies motrices
- une stratégie de désignation. C’est l’ergothérapeute qui déterminera ces stratégies et aidera l’enfant à les acquérir place de la cible (à gauche, à droite ou devant) distance à partir de quel matériel éventuel
- le choix des photos sera confié aux parents, aux éducateurs, au personnel de quotidien qui connaissent les intérêts de l’enfant
- la connaissance du vocabulaire sera la préoccupation de l’orthophoniste.
Parfois l’équipe est moins fournie. Les rôles seront alors répartis selon sa constitution.
Les règles fondamentales pour qu’un tel projet aboutisse sont :
- une véritable dynamique de concertation, qui évite le morcellement de l’enfant, les attitudes contradictoires et donne du sens au travail de chacun
- la nomination d’un référent de projet
- l’inscription de ce projet dans le temps
- son réajustement régulier
- sa précocité pour s’inscrire dans la période critique de développement de la communication.
Tout projet doit être réaliste et privilégier la communication au sens large, qu’elle soit verbale ou non.
* Sur le plan prioritaire, chacun quelle que soit sa spécificité, adopte une démarche identique qui semble essentielle pour l’enfant. Par exemple, l’amener à désigner ce qu’il désire au quotidien.
4 Conclusion :
L’évaluation de la communication de la personne polyhandicapée est :
- complexe
- donc longue, transdisciplinaire, analytique
- indispensable pour le respect de la personne dans sa différence, comme pour lui permettre d’exprimer et de développer ses potentialités.
Tout être humain communique :
- la personne sans langage oral, mais qui accède au symbolisme, doit, dès le plus jeune âge, bénéficier d’un code de communication et des outils qui lui sont nécessaires
- les plus démunies doivent elles aussi être inscrites dans une dynamique de progrès.
Elle n’a de sens que si elle vise à restituer la personne dans sa globalité et permet d’élaborer un projet dans le quotidien.
D.Crunelle 10 http://www.credas.ch
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Date de dernière mise à jour : Mardi 31 Janvier 2012