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ETHIQUE en MAS
ETHIQUE DE LA VIE QUOTIDIENNE,
ETHIQUE DANS LES SITUATIONS DE CRISES,
LA RECONNAISSANCE DE L’AUTRE
Roger DELBOS, Directeur M.A.S. La Merisaie (Allègre – 43)
C’est ici, parmi nous, que Nelio a vécu pendant un temps. Et moi, je suis le seul à connaître toute son histoire. C’est à moi qu’il s’est confié quand il était blessé, quand je l’ai porté et que je l’ai posé sur le matelas d’où il ne s’est jamais relevé.
Ce n’est pas parce que j’ai peur d’être oublié, me disait il. C’est pour que vous n’oubliez pas vous-même qui vous êtes.
Nelio nous rappelait notre identité : des êtres humains possédant des forces secrètes dont nous ignorons l’existence. Nelio était quelqu’un d’exceptionnel. Sa présence nous donnait, à nous tous, l’impression d’être exceptionnels.
Ce petit texte extrait de Comédia Infantil de Henning Menkel, raconte comment la rencontre d’un enfant blessé, mourant, va modifier la vie, le projet de vie d’un homme qui se trouvait là par hasard. Pour moi il est très éclairant sur ce que pourrait ou devrait être le fondement de ce qui se vit dans nos établissements. La rencontre avec l’autre fragile, vulnérable, peut nous éclairer sur nous même.
Je ne suis pas sur de bien comprendre ce qu’est l’éthique, je préfère témoigner de la manière dont nous avons conçu l’organisation de la vie dans une MAS installée en milieu rural, gérée par l’APAJH Haute Loire. Je vous propose une ballade sur un chemin de crête, dans une permanente attitude de recherche d’équilibre pour avancer sans trop s’égarer dans les travers inhérents à la situation d’accompagnement. Le chemin n’est pas très large, mais il y a toujours plusieurs possibilités, les ravins sont plus ou moins profonds et parfois plus attrayants parce que plus faciles. C’est de la tension, que l’on peut écrire de plusieurs façons, de la vigilance pour tracer son chemin que peuvent se fonder de bonnes pratiques.
- D’un côté une nécessaire connaissance de l’autre, de ses goûts, de l’autre côté un être humain qui ne peut se réduire à un ensemble de besoins, d’habitude, mais aspirant à être reconnu dans sa singularité.
- D’un côté le professionnalisme, les techniques de soins, le savoir faire de l’autre côté la singularité de chaque personne que l’on ne peut réduire à un modèle opératoire.
- D’un côté la vie singulière de chaque personne, son rythme, de l’autre côté la vie de l’institution (du groupe), avec son organisation, ses règles, son temps, son rythme.
- D’un côté l’impuissance, le découragement, le laisser aller, de l’autre côté l’activisme pour se prouver que l’on existe, que l’on peut faire quelque chose.
- D’un côté la protection, la sécurité, la volonté de maitriser les risques, de l’autre côté, la vie qui expose au risque.
- D’un côté la trivialité, parce que nous avons à nous confronter aux souillures, lorsque les fonctions d’élimination ne peuvent être assumées dans l’intimité, de l’autre côté la preuve de confiance qui nous est donnée lorsqu’un homme ou une femme nous confie son corps. Ce qu’il faut de force et de grandeur pour accueillir, porter, laver ce corps. Dans ces temps nous touchons à la dignité humaine. On ne rend pas digne la personne par les soins que nous lui portons, mais c’est de sa dignité que nous puisons notre propre dignité. « je te reconnais en tant que sujet »
Comment peut-on essayer de penser l’organisation d’un établissement accueillant des personnes gravement handicapées afin de favoriser les possibilités de rencontre de connaissance et de reconnaissance de l’autre ?
Comment répondre aux besoins spécifiques des personnes polyhandicapées sans construire un monde à part, ou la protection, les soins, le maintien en bon état de la machine corporelle prend le dessus sur tous les autres aspects de la vie humaine ?
Quelques convictions de départ :
Le regard sur la personne handicapée est à la base de la qualité de l’accompagnement.
Tous ce qui constitue un être humain est d’évidence présent chez la personne polyhandicapée, l’accompagnement doit favoriser et valoriser ce qui est singulier chez la personne polyhandicapée, c'est-à-dire ce qui lui est propre, irréductible et inaliénable.
Il y a une réciprocité dans l’accompagnement. Je pourrais aussi dire : Le fonctionnement de l’institution doit faciliter, favoriser et valoriser chez le professionnel d’accompagnement ce qui lui est singulier, irréductible et inaliénable.
On sait que la rencontre avec les personnes gravement handicapées confronte les professionnels à des angoisses profondes : le mouvement de répulsion devant les difformités physiques, le dégout devant les conduites régressives, le sentiment d’étrangeté. Il y a aussi, la peur de provoquer par un geste inadapté ou maladroit la mort ou la douleur.
L’institution tend à ce que rien ne change, pour que l’innovation soit exclue et que les habitudes et la routine restent souveraines (homéostasie, J Hochmann). C’est d’autant plus vrai lorsque la vulnérabilité des usagers conduit à tendre vers une maîtrise pour sécuriser la vie (ou la survie) des personnes
Nous sommes dans le cadre d’une activité professionnelle d’aide et d’accompagnement ou la relation est particulièrement déséquilibrée. D’un côté, la dépendance, Les besoins, la fragilité, la difficulté à communiquer, le manque, l’incomplétude. De l’autre un savoir professionnel, un diplôme, un salaire, des horaires de travail. L’un est censé savoir, (il est même payé pour ça) et de l’autre on dit « il a besoin de, il ne peut pas ».
A partir de ces réalités, l’institution va tenter de dessiner un espace de vie ou chacun pourra «être», se révéler et peut être se réaliser (marcher sur son chemin). L’établissement va soutenir et accompagner les usagers pour vivre l’intégralité de leur vie d’homme ou de femme dans tous ses aspects. Il va aussi soutenir les soignants (aux sens de ceux qui prennent soins) pour qu’ils soient en position de s’aventurer dans la rencontre.
Nous avons essayé d’organiser la vie de manière à favorise cela.
Quelques idées nous ont guidées :
Le respect des usagers, suppose le respect des professionnels.
Une personne ne peut se réduire à ses besoins.
Nous avons essayé de porter le regard sur les capacités des personnes accueillies (sensibilité à l’environnement, existence d’une communication non verbale, capacité d’expression d’émotions, capacité à faire des choix, capacité à faire des distinctions, capacité à rentrer en relation, capacité à manifester de la reconnaissance).
Cela demande une observation très fine pour recueillir et identifier cela. L’observation n’est d’ailleurs pas qu’une question de regard, c’est une sensibilité à l’autre et à soi même, je me souviens d’une AMP qui dès le matin a alerté le service médical qu’une personne dont elle s’occupait n’était pas comme d’habitude. L’examen clinique n’a rien montré, pourtant le soir même la personne avait un grave malaise qui a nécessité l’intervention du SAMU et une hospitalisation en réanimation. C’est peut être un hasard, mais je suis intimement convaincu que la richesse de la proximité que vivent les professionnels d’accompagnement permet une communication « en résonnance », une perméabilité à l’intime de l’autre, un espace d’interaction
Cependant, il y a un risque important. Car se savoir sur l’autre indispensable pour l’accompagner, peut, si on n’est pas vigilant nous donner l’illusion que nous connaissons « tout » de cette personne, et donc de l’enfermer dans ce savoir (ses goûts, ses habitudes). Or il me semble que cette connaissance ne peut être que le point de départ qui va nous permettre de proposer à la personne d’exercée ses capacités. Par exemple en proposant toujours des choix.
Il faut peut être changer notre représentation de l’institution. Ce n’est pas qu’un lieu de soins, ce n’est pas qu’un lieu de prestation hôtelière, ce n’est pas qu’un lieu d’aide à la vie quotidienne. Ce n’est ni un lycée ni un hôpital, ni une caserne. C’est un espace de vie. Les soins, l’aide à la vie quotidienne, doivent être considéré comme les médiateurs de la relation entre des êtres humains et il faut donc que ces temps soient conçus non comme la succession de tâche (on fait la toilette, on fait le repas parfois d’ailleurs ça se traduit dans le langage par « J’ai fait untel »), mais comme le partage d’un moment de la vie d’une personne qui à besoin de l’intervention d’un tiers. L’essentiel est donc de focaliser sur la relation et sur le lien qui est en jeu entre 2 personnes.
Cela implique que durant ces temps d’aide à la vie quotidienne les professionnels puissent être réellement présents auprès de la personne, attentif et disponible qu’ils puissent expliquer ce qu’ils vont faire, et non pris dans la préoccupation du temps limité (y a-t-il des normes moyennes pour calculer le temps d’une toilette). Cela suppose un personnel assez nombreux, même si le nombre n’est pas une garantie de bonne pratique, car il faut aussi que les professionnels soient porteurs de convictions personnelles et bénéficient de soutien et d’accompagnement dans leur pratique. Il faut également que ces temps soient valorisés et reconnu pour leur valeur (qu’y a-t-il de plus important que d’avoir en responsabilité le corps la vie d’un autre). Il faut que l’établissement soit assez souple dans son organisation pour permettre que le temps de référence soit celui de l’usager. On ne peut pas imposer des règles qui n’ont pour unique but de nous faciliter la tâche
C’est d’ailleurs une des préoccupations essentielles d’arriver à tenir en harmonie le temps de l’individu et le temps de l’institution. Il me semble que c’est un travail d’équilibre, de tension permanente.
Je parlais tout à l’heure de favoriser la créativité des professionnels. Nous avons essayé de proposer aux professionnels des postes plurifonctionnels (quelle que soit leur fonction de façon à ce qu’ils ne soient pas enfermés dans l’exécution de tâche, mais soient en mesure sur une journée de passer d’un temps d’aide à la vie quotidienne, à des temps d’animation "il faut entendre animation dans le sens de donner une âme" ou il leur est permis d’utiliser leur centre d’intérêt comme médiation d’une rencontre avec l’autre (musique, nature, sport). Bien entendu cela ne suffit pas il faut également des compétences qui peuvent s’acquérir à travers des formations
De la même façon nous proposons beaucoup de formation, assez souvent en interne de façon à favoriser l’élaboration d’une culture commune. A ce propos lors de la procédure contradictoire pour le budget, s’appuyant sur les indicateurs médico-sociaux, la DDASS m’a fait remarquée que notre indicateur de temps de formation était trop largement au dessus de la moyenne régionale, je devais donc être plus vigilant.
Toujours en direction du personnel nous avons mis en place des temps de parole libre avec une psychologue. Le but est de proposer aux équipes des temps d’expression ou peuvent s’exprimer les difficultés, les mal être, les souffrances, hors de toute décision à prendre.
Nous avons également essayé de faciliter la circulation dans l’établissement, en particulier en valorisant les lieux de passage grâce à un travail sur la décoration, de façon à permettre aux usagers de se sentir chez eux non seulement dans leur unité de vie, mais aussi dans les espaces communs, afin qu’ils puissent d’eux même se saisir d’occasion de rencontre avec d’autres « Organiser institutionnellement le hasard de la rencontre (J Oury) » (d’autres résidents, mais aussi d’autres professionnels).
Etre en institution ne signifie pas être dans un milieu cloisonné, coupé de l’extérieur, c’est pourquoi notre volonté est de favoriser la présence de l’extérieur (la cité) au sein de l’établissement et en particulier des familles, soit par leur présence physique très libre, mais aussi par leur participation dans le cadre d’une association « amie ». Nous essayons aussi sur des activités précises de favoriser la participation de bénévoles, toujours accompagnés par des professionnels. Nous accueillons les enfants du centre aéré pour le repas, nous accueillons la médecine du travail, ainsi tous les salariés du canton viennent dans l’établissement, nous avons un minigolf dans l’établissement ouvert aux enfants ce qui permet une certaine coexistence et une découverte réciproque.
En ce qui concerne les situations critiques, nous avons essayé de les anticiper, d’une part en passant convention avec le service hospitalier afin de prévoir l’accompagnement des usagers par l’équipe de l’établissement (continuité de l’accompagnement). Nous faisons également intervenir un service d’accompagnement de soins palliatif à domicile dans l’établissement lorsque c’est nécessaire. Nous essayons de recueillir le sentiment de la personne ou sa famille dans le cadre d’échange informel, sur ce que pourrait être leur volonté en cas d’aggravation. Cela demande beaucoup de délicatesse car ce serait très maladroit que de demander à la famille ce qu’il faut faire, car il me parait insupportable de demander à des parents de prendre la décision d’arrêt des soins. Il me semble aussi impossible de décider qu’une vie ne vaut pas la peine d’être vécue. Je pense particulièrement à D, une année vers Noël il a connu de très graves problèmes respiratoire, nous étions tous déjà dans un travail d’anticipation de sa mort, essayant de trouver un sens, un soulagement à son décès car sa vie nous semblait tellement souffrante, limitée, sans perspective. Le service hospitalier nous avait même dit que l’hospitalisation ne servait à rien que rien ne serait fait pour le soigner, uniquement des soins de confort. Pourtant D. est revenu dans l’établissement après quelques jours d’hospitalisation, comme si lui-même avait décidé que ce n’était pas l’heure, et son sourire et ses éclats de rire lorsqu’il a entendu la voix de Marie était une réponse assez convaincante à nos projections, qui peut être n’avaient pour fonction que de nous protéger de la douleur.
Pour en revenir à mon image de ballade sur un chemin de crête, la fonction de l’encadrement pourrait s’imaginer comme la rampe qui indique le sens du déplacement (la direction), qui soutien ceux qui marchent pas à pas, qui aide à profiter des richesses qu’il y a de chaque côté du chemin, de s’en nourrir, et permet d’utiliser ces temps de vie quotidienne comme des médiations qui constituent des ressources intéressantes pour créer avec les personnes gravement dépendantes d’autres types de relations, pour renouveler un regard souvent usé par le quotidien et pour y puisez un sentiment réel d’utilité. Une autre image m’est venue pour signifier la fonction de la direction, ce pourrait être une boussole, qui aide à garder le sens, le cap. Sauf qu’a l’époque du GPS, le directeur boussole risque de disparaître et d’être remplacé par un DGPS, sans doute beaucoup plus en phase avec la géostratégie, mais saura t’il garder les relais sur le terrain proche des usagers ?
L’institution et les accompagnants tentent de faciliter, de faire avec et être en présence de la personne. Bien entendu, l’institution ne pourra jamais pallier le manque auquel sont confrontés les personnes handicapées, mais s’assurera de leur proposer une certaine continuité à travers des soins et une attention particulière.
Voilà, ce sont de petits riens, c’est « presque rien » dirait Lévinas, « trois fois rien » dirait Raymond Devos, et pourtant c’est probablement l’essentiel de la vie. Tentons de tracer un chemin « suffisamment bon », confortable, enraciné dans son environnement, en lien avec ses semblables.
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Date de dernière mise à jour : Samedi 04 Février 2012