Force de la Vulnérabilité

LA VULNERABILITE

FORCE DE LA VULNERABILITE

Corinne PELLUCHON, Maître de conférence de philosophie, Université de Poitiers

Ma communication porte sur la notion de vulnérabilité. Je vais définir ce terme en montrant que, par rapport à la situation de handicap d’un enfant ou d’un adulte présentant un dysfonctionnement cérébral ayant de graves perturbations multiples et évolutives sur le plan de l’efficience motrice, de la perception, des facultés cognitives et de la construction des relations avec l’environnement, cette notion peut être utile et même positive, loin de l’image de faiblesse à laquelle on pourrait la rattacher à première vue.

Il s’agira de souligner les réponses qui peuvent être apportées aux problèmes spécifiques que pose le soin d’une personne polyhandicapée : quelles qualités sont requises de la part de ceux et de celles qui s’occupent de ce type de personnes ? Qu’est-ce qu’il faut comprendre du polyhandicap et de ce à quoi il expose pour répondre d’une personne polyhandicapée, c’est-à-dire pour l’aider à exister ?

Dans la première partie, je ferai un travail conceptuel autour de la notion de vulnérabilité, que je mettrai en rapport avec les notions de dépendance, d’autonomie et d’intégration. Que veulent dire ces mots quand on les utilise à propos de la personne handicapée ?

Dans la deuxième partie, je me placerai du point de vue des soignants et des familles, également vulnérables et appelées à répondre de manière compétente et inventive au défi que lance la proximité avec des personnes handicapées, avec toutes les incertitudes qui sont liées à cette situation. Ces défis concernent aussi la société, c’est-à-dire que nous sommes invités à définir ce que nous appelons solidarité et à penser le couple solidarité/reconnaissance. Cela suppose que l’on réfléchisse à l’humanité de l’homme polyhandicapé, que l’on reconnaisse ce que ce dernier peut nous enseigner et que l’on inscrive ce savoir dans les institutions.

Le mot « vulnérabilité » vient de vulnerare (blesser). La vulnérabilité désigne l’état d’une personne susceptible d’être blessée physiquement, psychiquement, socialement ou culturellement. On parle de populations vulnérables, c’est-à-dire de groupes qui ne peuvent donner leur consentement libre et éclairé, et qui sont sujets à l’exploitation et à la coercition et défendent mal leurs intérêts. Ils ont besoin d’être protégés, et la loi le fait, en punissant ceux et celles qui les maltraitent, comme en témoigne le code pénal, notamment les articles 313-4, 223-3. L’idée est que la vulnérabilité n’empêche pas que l’humanité et la dignité d’un être soient reconnues.

Cette reconnaissance ne se borne pas, dans le cas d’une personne en situation de handicap, à la protection juridique ni même à une aide qui lui permettrait de vivre ou plutôt de survivre. Les enfants et même les adultes polyhandicapés sont dépendants. Ils sont dépendants physiquement, ils subissent des interventions chirurgicales souvent très lourdes, ils ont du mal à se déplacer et ceux qui sont auprès d’eux doivent être vigilants, parce qu’ils peuvent avoir un comportement agressif, se blesser et blesser les autres. Cependant, que faut-il faire pour passer de la survie à la possibilité d’une vie vraiment humaine, où l’homme éprouve le sentiment de son existence, ce qui renvoie, comme le dit Martha Nussbaum, à un certain nombre de « capacités » (capabilities) liées au respect de l’intégrité de son corps, mais aussi au plaisir, au jeu, à la possibilité de lier des relations affectives, d’exprimer ses émotions, d’avoir un rapport à l’environnement et aux autres espèces ? Les déficiences auxquelles sont liées le handicap n’entament pas ces capacités-là.

Autrement dit, la dignité de la personne polyhandicapée et sa capacité à exister, c’est-à-dire à sortir de soi et à s’affirmer comme individu dans le monde, ne sont pas abolies par le handicap. Ce dernier réduit les possibilités de vie, dans la mesure où l’enfant polyhandicapé ne sera pas un danseur étoile, mais le handicap n’équivaut pas à l’absence de possibilités. Bien plus, il y a tout un tas de choses, comme le désir et la sexualité, qui persistent, qui existent, avec leurs exigences propres, même quand la personne présente des dysfonctionnements multiples. « Tout n’est pas handicapé dans le handicap », écrit E. Zucman. C’est la difficulté de la personne handicapée à trouver les moyens d’exprimer ses capacités et à faire reconnaître ses désirs qui transforment le handicap en une prison, mais le handicap, en lui-même, n’est pas une prison. Il s’agit d’une situation d’extrême vulnérabilité, une situation où les vulnérabilités physique, psychique et sociale se cumulent et se renforcent et c’est précisément ce cumul et cette aggravation qu’il importe d’éviter.

Or, à partir du moment où on pense le polyhandicap à la lumière de la vulnérabilité et non de la déficience ou de la maladie, dont on guérit ou dont on meurt, mais qui n’a pas cette complexité et cette puissance dialectique-là, alors on a déjà quelques indices. Non seulement la vulnérabilité n’exclut pas la dignité, mais, de plus, elle n’exclut pas la liberté. La personne en situation de vulnérabilité a besoin d’être soutenue dans l’exercice de sa liberté. Elle a besoin que son autonomie soit respectée. Cette notion désigne une double capacité. Elle renvoie, d’une part, à la capacité à avoir des désirs et des valeurs, c’est-à-dire à s’estimer soi-même à la réalisation de certains actes, et, d’autre part, elle désigne la capacité à traduire dans le réel ses désirs et ses valeurs. Or, la personne handicapée a besoin des autres pour que ses désirs soient respectés, au lieu de se voir imposer des décisions qui ne lui correspondent pas et de subir l’intrusion des autres. Elle a besoin que les soignants ou les aidants prennent le temps de l’écouter et comprennent ce qu’elle dit, même quand elle ne parle pas. Enfin, elle a besoin qu’on l’aide à traduire dans les actes ses désirs et valeurs. C’est surtout ce deuxième sens de l’autonomie (comme capacité à traduire sa volonté dans les actes) qui est affecté par les dysfonctionnements multiples auxquels renvoie le polyhandicap. Autrement dit, la vulnérabilité aide à conjuguer dépendance et liberté ou autonomie, estime de soi et besoin de l’autre.

Cependant, le lien entre l’estime de soi et le besoin de l’autre, le fait que, pour exister, l’homme handicapé a besoin d’être entendu et aidé par un autre, reconnu, souligne sa fragilité. La fragilité, qu’il ne faut pas complètement identifier à la vulnérabilité, renvoie au fait que le bien-être ou le désespoir de quelqu’un dépendent de l’autre. L’enfant et même l’adulte polyhandicapés ont une autonomie au sens où ils ont des préférences et des valeurs, mais, plus encore que vous et moi, leur bien-être et leur estime d’eux-mêmes sont relatifs à leur environnement. D’où ce risque, en partie inévitable, de dépendance psychique. Vous et moi, même quand nous sommes tristes parce que nous sommes délaissés par un autre, nous ne mettons pas toute notre assiette, pour parler comme Montaigne, dans le regard de l’autre. Nous pouvons compenser par le travail, transformer un échec en une occasion de nous dépasser. La personne polyhandicapée a elle aussi beaucoup de ressources, comme en témoignent ceux qui accompagnent ces enfants qui ont subi des interventions chirurgicales très lourdes, sont immobilisés et manifestent leur joie de vivre ainsi que leur capacité à se dépasser. Cependant, le polyhandicap, à la différence du handicap, entraîne la mort, une mort qui survient parfois au moment où tout semblait aller bien. De plus et surtout, la personne a besoin de quelqu’un pour vivre et sa joie est relative au sentiment qu’elle a d’être entourée, acceptée, écoutée. Le polyhandicap qui renvoie à l’état d’une humanité blessée, compromise dans sa capacité fondamentale à gérer sa propre vulnérabilité, la remet entre les mains de l’autre. Tout l’art du prendre-soin consiste alors à lui procurer un environnement de qualité qui la protège et lui offre l’occasion de s’exprimer, qui soutienne son sentiment d’exister, sans pour autant alimenter une dépendance psychique et émotionnelle trop grande qui la fragiliserait en même temps qu’elle fragiliserait le personnel soignant et la famille. Les analyses d’E. Zucman sur les conséquences de la symbiose sans doute inévitable entre la personne polyhandicapée et son entourage et sur les dangers des ruptures trop rapides invitent à réfléchir à toutes les précautions à prendre afin de prévenir les risques d’aggravation des facteurs vulnérants et d’éviter les comportements régressifs ou même les décès qui peuvent être les conséquences de décisions trop rapides de la part des professionnels.

Cependant, mon propos, dans cette partie, est centrée sur la manière dont la vulnérabilité, à la lumière de la situation de handicap vécue par une personne singulière, invite à passer d’une approche focalisée sur les déficits et les déficiences à une approche où l’on met l’accent sur le mode d’être de la personne handicapée, voire sur la positivité du handicap, en insistant sur les promesses de bonheur que le handicap n’a pas entamées et qu’il s’agit de concrétiser et surl la capacité de l’individu à exister avec les autres. J’en arrive au dernier point : qu’est-ce que l’intégration d’une personne polyhandicapée ? Cette question fait la transition avec la deuxième partie, parce que l’équilibre à trouver entre la responsabilisation de la personne handicapée et la création d’institutions qui donnent un choix aux individus et fournissent le soutien personnalisé qui est exigé suppose l’adaptation des familles, des soignants et des collectivités. Cet équilibre passe aussi par une réflexion sur le handicap qui doit être pensé comme une manière d’être au monde. C’est seulement en pensant le handicap comme altérité, comme différence signifiante, que l’on peut faire une place à la personne handicapée et même apprendre quelque chose d’elle.

Cette possible intégration de l’enfant et de l’adulte polyhandicapé qui souligne l’importance de l’environnement n’élimine pas la réflexion sur les facteurs de risque et d’aggravation des perturbations de tous ordres, mais elle suppose que l’adaptation des individus, des familles et des collectivités est au cœur du soin et de la reconnaissance de cette personne. Or, cette adaptation passe par la capacité du personnel soignant, de la famille et de la société à mettre en valeur les possibilités de la personne, sa sensibilité, sa créativité. Il n’est pas question de faire de l’intégration une obligation, une norme, mais d’éviter d’exclure une personne sous prétexte qu’elle est différente et qu’elle souffre de handicaps irrémédiables. Il s’agit aussi de souligner qu’un individu, même quand il est polyhandicapé, n’est pas mort pour les autres et qu’il est capable de nous surprendre. L’aide apportée aux personnes polyhandicapées suppose que l’on ait acquis cette flexibilité qui renvoie à une ouverture à son altérité.

Cette ouverture nous enseigne à abandonner quelques stéréotypes sur ce que nous appelons « bonheur », « qualité de vie ». A cet égard, la proximité avec les personnes polyhandicapées est l’occasion de sortir de l’éthique de l’autonomie qui subordonne la dignité à la possession de la raison, de la mémoire, de la communication verbale, et est solidaire de représentations élitistes de la vie qui font de la jeunesse, de la santé et de la compétitivité le critère permettant d’accorder une considération morale à un être. Cette vision du monde, qui est colportée par notre société et explique les représentations négatives et privatives du handicap et de la vieillesse, est liée à une fiction, celle d’un sujet contrôlant les événements et les êtres. Il s’agit d’une impasse sur le fait que toute vie est marquée, comme dit Levinas, par le malgré-soi, par la passivité, par la vulnérabilité comme susceptibilité à la souffrance, au plaisir, à la douleur, au temps. De plus, cette vision du monde rend les individus incapables de comprendre l’écart entre l’aide apportée par les soignants et la famille et la réponse de la personne polyhandicapée. Elle rend sourd au Dire, qui est un s’offrir, et qui ne coïncide pas forcément avec le Dit, avec ce qui est dit.

Ainsi, ce que la proximité avec les personnes handicapées nous enseigne et ce que requiert leur accompagnement passent par la substitution à l’éthique de l’autonomie de ce que j’ai appelé l’éthique de la vulnérabilité. Celle-ci repose sur une triple, voire sur une quadruple expérience de l’altérité, l’altérité du corps propre, vécue dans la dislocation de l’unité du corps et de l’esprit et l’étrangeté de moi à moi-même dont l’autisme est une figure emblématique, mais dont nous avons déjà une idée parce que notre psychisme est lié à une certaine incomplétude, renvoyant à ma responsabilité pour l’autre. Cette responsabilité pour l’autre est l’expérience d’une altérité en moi qui modifie le sens de la subjectivité et de l’identité : je ne retourne pas seulement à la préoccupation pour ma mort et à la conservation de moi-même, au conatus, ni à la volonté farouche de m’affirmer dans le monde par opposition aux autres, mais, comme le dit Levinas, ma responsabilité pour l’autre est ce qui fonde mon ipséité. Mon identité - ce que je suis, qui je suis - n’est pas essentiellement relative à ce que je fais de ma liberté, à la manière dont j’assume ma mortalité, mais elle est dans la réponse que j’apporte à l’appel de l’autre et aussi dans l’intérêt que je porte aux institutions de la communauté dans laquelle je suis non pas un moi, mais moi. Loin de signifier mon indifférence à l’égard des autres et du politique, l’étrang(èr)eté au monde qui était, chez Heidegger, le lieu de l’aliénation, de la déchéance ou de la perte de soi à laquelle le souci (Sorge) et l’appropriation (Eigentlichkeit) devaient mettre fin, est ici la découverte de soi dans et par l’inscription dans une communauté politique.

J’en arrive à la question politique liée à la solidarité. Nous voyons d’ores et déjà que la reconnaissance de la dignité de la personne handicapée suppose que cette rectification de nos stéréotypes relatifs à ce qu’est une vie humaine réussie ait une traduction politique. Il s’agit d’éviter le double discours qui est l’exact contraire de la solidarité ou sa caricature : d’un côté, on continue de dire, en partageant les clichés relatifs à l’éthique de l’autonomie, que le handicap et la vieillesse sont des insultes à la vie et, de l’autre, on adopte un discours compassionnel qui suppose que l’on assistera les personnes handicapées, mais jamais on n’imaginera que ces dernières aient quelque chose à nous apprendre et à proposer au monde.

Au contraire, à partir du moment où l’on comprend que la notion de vulnérabilité permet une restructuration des catégories principales de l’éthique, alors on voit que l’aide à la personne polyhandicapée n’est pas de l’assistanat. On doit même parler davantage de facteurs de protection que de prise en charge. Ces facteurs de protection sont individuels et relationnels et ils donnent une idée des éléments à travailler, afin d’encourager tout ce qui donne un sentiment de valeur personnelle à l’enfant et à l’adulte handicapés, en les responsabilisant le plus possible. Or, ce programme ambitieux, qui permet à certains enfants handicapés de s’épanouir, malgré les interventions chirurgicales et les phases de régression ou de décompensation, ne peut réussir si l’on fait l’impasse sur les vulnérabilités propres aux soignants qui s’occupent de ces personnes et aux parents. Si la vulnérabilité est une notion forte, si la prise au sérieux de ce que cette notion implique permet de fonder une politique de la solidarité, c’est aussi parce qu’elle oblige à ne pas séparer la réflexion sur les besoins spécifiques de la personne handicapée de l’examen portant sur les compétences spécifiques des soignants et sur le partenariat qu’il s’agit d’établir entre les familles et les soignants. Enfin, ce travail renvoie aux valeurs d’une communauté politique et à la capacité que nous avons, nous philosophes, à les formuler pour en faire des repères pour une législation plus juste.

J’ai parlé plus haut de prise en charge personnelle, individualisée. Cela requiert une formation de qualité de la part des soignants et un dispositif, au sein des institutions, permettant de lutter contre l’isolement et le syndrome d’épuisement du personnel. Pourquoi parler d’isolement ? Parce que, si ce que j’ai dit de l’autonomie de la personne polyhandicapée est exact, cela signifie que les soignants doivent prendre des risques calculés et proposer des activités susceptibles de correspondre à l’individu dont ils s’occupent. Cette prise de risque suppose des compétences spécifiques et une confiance en soi qui trouvera dans la concertation avec l’équipe, sous forme de discussions, un renfort, mais non un substitut.

Je crois qu’il serait utile qu’une équipe explicite les valeurs communes qui fondent son ipséité, ce dont elles se portent garantes et ce qu’elle affirme, les règles permettant de travailler ensemble, mais aussi les limites qu’elle se fixe. Ces valeurs communes, qui peuvent s’énoncer dans une charte, se nourrissent des recommandations édictées par les associations de professionnels. Cependant, une équipe, une institution, qui a une histoire, une identité constituée de ses membres, de son ou de sa directrice, ne peut pas faire l’économie de ce travail réflexif d’appropriation des bonnes pratiques édictées par les associations. Les soignants et les familles pourraient aussi trouver dans cette explicitation des principes guidant leurs pratiques et dans la formulation du socle de valeurs constitutives de l’ipséité d’une équipe des repères très utiles. Ce travail intégrerait également l’énumération des qualités ou vertus que chaque soignant doit acquérir afin de rendre possible le travail en équipe et répondre le mieux possible aux besoins spécifiques des personnes polyhandicapées.

Ces valeurs phares n’éliminent pas forcément les tensions et les divergences. Les valeurs communes d’une équipe ne sont pas la somme des valeurs individuelles et du vécu individuel. Au contraire, chacun est amené, dans l’exercice de sa profession et dans l’aide à la personne handicapée, à faire un travail réflexif en se situant à deux niveaux : celui qui ressortit aux valeurs communes d’une équipe et celui qui passe par un retour phénoménologique aux actes de conscience de chacun et permet de séparer les visées intentionnelles - c’est-à-dire ce que l’on vise dans une pratique ou un geste - des affects psychologiques qui renvoient à ses propres peurs et à ce que la situation de handicap vécue par l’enfant ou l’adulte déclenche en soi. Ce travail à plusieurs niveaux, dont j’avais eu l’idée, entre autres, en visitant une unité de soins palliatifs traumatisée par une malade, donc après un cas difficile, est très important, notamment quand il y a un ressenti différent de la part du personnel et quand le soin des personnes est très éprouvant, comme dans les unités de soins palliatifs et dans le cas des personnes polyhandicapées.

Ce travail, c’est aux soignants de le faire. Le philosophe, quant à lui, pourrait dégager tous les enjeux philosophiques et politiques de la reconnaissance de la place des personnes handicapées à l’école, comme citoyens, dans leur rapport aux autres et aux autres espèces. La place accordée aux personnes handicapées (et aux personnes âgées) est importante en soi, mais aussi parce qu’elle joue un rôle majeur dans la réhabilitation de la sensibilité qui est au cœur de que j’appelle l’éthique de la vulnérabilité. L’ambition de cette dernière est de promouvoir un humanisme propre à rectifier ce qu’il y a d’erroné dans la philosophie du sujet, d’enrichir les déclarations des droits de l’homme et d’inspirer le législateur, invité à articuler les décisions politiques et les lois aux idéaux et valeurs que nous continuons d’honorer.