| |
Direction de la législation, ministére de la Justice des Pays-Bas
Professeur d'éthique médicale à l'Université d'Humanisme de Utrecht, membre d'une commission régionale de contrôle
Professeur de médecine sociale à l'Université Libre d'Amsterdam
Département d'éthique médicale du ministére de la Santé des Pays-Bas
En collaboration avec l’Institut Néerlandais, l’Espace éthique a organisé le 18 juin 2001 un colloque : Aux Pays-Bas et en France nos sociétés s’interrogent sur la fin de vie. Cette approche a favorisé les confrontations mais aussi une plus juste connaissance des réalités pratiques de l’euthanasie dans le pays qui s’est doté de la premiére législation européenne dans ce domaine.
Sommaire
Définition et évolution de l'euthanasie aux Pays-Bas
La législation de l'euthanasie aux Pays-Bas
Le contenu éthique de la législation
Les chiffres de l'euthanasie aux Pays-Bas
Définition et évolution de l'euthanasie aux Pays-Bas
Ineke Knape
Direction de la législation, ministére de la Justice des Pays-Bas
Je vais évoquer la maniére dont la question de l'euthanasie était réglée dans le passé, comment elle est abordée aujourd'hui et comment elle sera traitée à l'avenir. Nous examinerons aussi les facteurs qui expliquent les développements et les modifications que nous avons récemment connues. Avant cela, je souhaiterais poser quelques définitions.
Qu'est-ce que l'euthanasie ?
L'euthanasie consiste à mettre fin volontairement à la vie d'une personne sur sa demande. La requête et la demande sont des éléments trés importants. Il est en effet nécessaire de bien comprendre cette définition pour saisir la notion d'euthanasie aux Pays-Bas.
L'euthanasie ne peut être pratiquée que par un médecin, et on ne peut obliger celui-ci à répondre à une requête ou à une demande. Le patient doit également faire sa demande d'euthanasie sur une base volontaire et réfléchie : celle-ci ne peut avoir lieu sans demande.
Je rappelle en outre que l'euthanasie ne concerne pas les traitements médicaux. Elle ne consiste pas à arrêter le traitement médical sur demande du patient (il ne s'agit pas, par exemple, d'arrêter un traitement médical inutile). L'euthanasie ne renvoie pas non plus à la lutte contre la souffrance.
Comment s'est développée l'euthanasie ?
L'article 2-93 du Code pénal, toujours en vigueur aujourd'hui, interdit le recours à l'euthanasie. Il stipule qu'une personne qui, sur demande d'une autre personne, met fin à la vie peut encourir une peine de prison de 12 ans maximum.
Est-il raisonnable de pénaliser ainsi un médecin qui va pratiquer l'euthanasie avec rigueur et minutie ? Cette question avait déjà été posée il y a 25 ans et avait été débattue dans un certain nombre de procédures judiciaires.
Dans le sens strict du terme, le médecin pouvait être pénalisé. En revanche, lorsqu'il procédait avec rigueur, la peine était trés faible. Cela découlait, au fond, de considérations sociales sur l'euthanasie aux Pays-Bas.
D'ailleurs, l'association nationale des médecins, le KNMEG, a joué ici un rôle important. Cette organisation était partisane de l'euthanasie et a essayé de modifier quelque peu les considérations sociales qui existaient à cette époque.
Ce n'est qu'en 1984 que le Conseil Supérieur a commencé à accepter l'euthanasie.
Le Code pénal ne prévoyait aucune objection à cette acceptation car nous avons un certain nombre de cas d'exemption de pénalisation (les cas d'urgence ou de force majeure, par exemple). Dans ces cas précis, l'auteur se trouve dans une situation où il doit commettre un acte criminel pour arriver à un but justifié, et cela peut être accepté.
Qu'est-ce qu'un cas d'urgence concernant l'euthanasie ?
Cela signifie qu'un médecin se trouve dans un conflit d'obligation. Qu’il a, d'une part, l'obligation de sauvegarder la vie du patient et, d'autre part, le devoir d'aider un patient en pleine souffrance et d'alléger sa peine. C'est entre ces deux extrêmes que ce médecin devra choisir.
Néanmoins, si le médecin opte pour le choix du patient et passe à l'acte de façon rigoureuse, il ne sera pas poursuivi. C'était déjà le cas dans le passé.
Les différents arrêtés du Conseil supérieur permettaient de développer et d'élaborer des normes de minutie et de rigueur qui devaient être respectées par le médecin pour que l'acte soit accompli raisonnablement. Ces mêmes régles ont été utilisées par le ministére des Affaires publiques pour appliquer sa politique d'exécution des peines. Ce ministére doit toujours se poser la question de savoir si les intérêts servis par la poursuite forment un contrepoids par rapport aux intérêts qui sont endommagés : c'est le principe de l'opportunité.
Nous avons alors constaté que les normes développées dans la jurisprudence ainsi que le principe de l'opportunité jouaient un rôle trés important dans le cadre de l'établissement de la loi. Sous la pression des associations de médecins, le ministére public a mis par écrit sa législation de poursuite qui permet au médecin de vérifier à partir de quel moment il pouvait éventuellement être poursuivi.
Ainsi, en 1992, le gouvernement a décidé d'insérer le devoir de communication de l'acte dans une loi. Dans ce cadre, le médecin se doit de remplir un formulaire répondant à un certain nombre de questions sur la rigueur et la minutie avec laquelle l'euthanasie a été effectuée. Lorsque la rigueur est de mise, le ministére public n'engage pas de poursuite. Le ministére a donc toute liberté de prendre des décisions en cette matiére.
Puis, en 1996, le gouvernement a décidé que cette procédure de signalement devait être mieux réglée. Une Commission d'analyse pluridisciplinaire a alors été constituée dont l'approche différait de celle du ministére public. Les normes de rigueur n'étaient donc plus uniquement abordées d'un point de vue juridique mais également sous un angle scientifique et médical.
Enfin, en 1999, une proposition de loi a été déposée, modifiant légérement cette procédure. Cette nouvelle loi, récemment adoptée par notre Parlement, stipule qu'un médecin qui pratique l'euthanasie avec rigueur et le signale ne sera plus pénalisé, alors qu'avec la procédure antérieure, un médecin qui pratiquait l'euthanasie dans les mêmes conditions n'était pas poursuivi mais pouvait être puni. Avec cette nouvelle loi, qui entrera en vigueur dans quelques années, le gouvernement tiendra compte autant des intérêts du patient que du médecin.
La législation de l'euthanasie aux Pays-Bas
Maître Jaap Visser
Département d'éthique médicale du ministére de la Santé des Pays-Bas
Des questions posées
Nous avons une expérience quotidienne de l'euthanasie que la législation vient de confirmer. Cette loi, qui entrera en vigueur à la fin de l'année, modifie sensiblement une situation préexistante.
Elle cherche une voie définitive mais continue en fait de pénaliser l'euthanasie. Le changement tient à ce qu’aucune poursuite n’interviendra si un médecin agit conformément aux critéres de minutie et de rigueur définis. Dans ce cadre de déclaration stricte du praticien, aucune information ne sera reçue par le Ministére public.
Durant ces trente derniéres années, le monde médical et le Comité Royal de la Médecine ont défini ce systéme rigoureux précisant les circonstances et les conditions selon lesquelles l'euthanasie est possible. Sa qualité a également été déterminée.
Les conditions
Une euthanasie doit réunir les conditions suivantes : une demande volontaire du patient ; une douleur intolérable, dont le seuil est apprécié par chacun ; une absence totale d'amélioration médicale ; une information claire du patient sur sa situation et sur l'absence d'alternative ; une deuxiéme consultation d'un médecin indépendant. L'avis de la commission spéciale garante du systéme protége des poursuites.
Les soins palliatifs
Au cours des dix derniéres années, certains ont reproché aux Pays-Bas d'adopter une loi sur l'euthanasie pour compenser le manque de soins palliatifs et de mesures visant à accompagner la derniére phase de vie. Or le consensus issu de la société néerlandaise, friande de débats complexes, démontre au contraire que la priorité est donnée aux soins dispensés aux patients.
Nos discussions âpres sur les critéres de rigueur et de minutie à respecter ont, comme ce débat, contribué au développement des soins palliatifs. Naturellement, ces derniers peuvent être améliorés, notamment en Europe, tant au niveau du professionnalisme que de la rigueur. Dans notre pays, nous cherchons à limiter l'anxiété du patient vis-à-vis de la douleur et de la solitude.
Notre expérience démontre la possibilité d'une aide morale du médecin lorsque les actes médicaux sont vains. Ces actions permettent toujours de déplacer le seuil de tolérance. De plus, nous attendons les résultats d'une étude qui doit déterminer si les soins palliatifs et les aides en direction des familles influent sur la baisse des demandes d'euthanasie.
Les critéres de rigueur
La discussion entre le patient et le médecin doit permettre de mettre en évidence l'absence totale d'alternative et la possibilité de soins palliatifs. Il convient de rassurer le patient concernant ses souffrances. Naturellement, il peut refuser les soins palliatifs, ce qui n'entraîne pas obligatoirement une acceptation de la part du médecin.
Ce dernier peut ainsi refuser de pratiquer l'euthanasie. Le second médecin, qui délivre un avis indépendant, procéde selon les mêmes étapes que le premier en évoquant la possibilité des soins palliatifs. Ces derniers constituent donc une réelle priorité pour le gouvernement.
Les Pays-Bas ne possédent pas de législation concernant les soins palliatifs dans la mesure où aucun besoin n'a été mis en évidence du fait de leur intégration totale au systéme de santé : les Néerlandais sont socialement assurés pour ces soins. Enfin, notre ministre de la santé pense que l'euthanasie peut représenter une fin digne dans un processus de maladie dés lors que toute l'attention a été donnée aux soins palliatifs.
Le contenu éthique de la législation
Professeur Henk Manschot
Professeur d'éthique médicale à l'Université d'Humanisme de Utrecht, membre d'une commission régionale de contrôle
La contribution à l'éthique de la loi néerlandaise sur l'euthanasie
Le rapport 2000 de ma commission de contrôle mentionne 1 850 demandes d'euthanasie et 230 demandes de suicide assisté, dont 1 750 cas effectués à domicile (ce qui constitue la majorité des cas).
Seules trois euthanasies ont révélé un manquement du médecin aux critéres en vigueur. Ainsi, si cinq personnes (dont les deux médecins, les conjoints, les parents, les enfants ou les amis) sont concernés par un cas d'euthanasie, nous notons plus de 10 000 personnes touchées chaque année aux Pays-Bas.
Par ailleurs, la dimension morale de la mort s'ajoute aux arguments éthiques ou religieux. De la même façon, les sentiments des personnes accompagnant le malade et la perception de ce dernier constituent une dimension éthique importante.
Ce cheminement révéle une certaine qualité de la requête. L'élément moral important des expériences doit être intégré à la réflexion et à l'évaluation pour aboutir à une concertation plus transparente et libre que le mystére qui prédominait lorsque l'euthanasie était interdite.
Le contenu profond de la demande d'euthanasie
La demande d'euthanasie inclurait d'autres éléments sans que nous possédions des preuves tangibles de leur existence : une demande de fin de solitude, de respect personnel et social et un sentiment d'être superflu.
Aux Pays-Bas, le processus d'euthanasie a été initialement mis en œuvre pour répondre à des considérations médicales qui n'assimilaient pas pleinement les aspects sociaux censés compléter la procédure. Grâce à l'évolution des mentalités, nous intégrons aujourd'hui l'ensemble de ces facettes dont les soins palliatifs.
Toutefois, certaines personnes refuseront toujours l'accompagnement. De nombreux individus expriment une volonté ferme d'euthanasie, parfois motivée par écrit. Ces motivations manifestes devraient pouvoir être entendues et honorées. De plus, nous saurons prochainement si le développement des soins palliatifs engendre une baisse des demandes d'euthanasie.
Une volonté de la société
Le meilleur systéme d'accompagnement est celui dans lequel les patients ne se sentent pas seuls. D'autre part, le désir de mort d'un patient et le respect de ce choix ne représentent pas les facteurs les plus difficiles de ce processus. Le point critique reste l'individualisation de la société ou le manque de soins qui interférent dans la procédure d'euthanasie en tant qu'éléments extérieurs et perturbateurs.
Le débat public doit donc insister sur l'optimisation de l'environnement du malade, condition sine qua non pour honorer une requête d'euthanasie. Dans ce cadre, le Bureau du plan socioculturel néerlandais a démontré que prés de 950 000 néerlandais étaient prêts à bénéficier d'un congé de quinze jours à 70 % de leur revenu pour se rendre au chevet d'un mourant. Cela représente un élément important du débat et renvoie à de nouvelles valeurs relatives aux soins autour de l'euthanasie.
Les chiffres de l'euthanasie aux Pays-Bas
Professeur Gerrit van der Wal
Professeur de médecine sociale à l'Université Libre d'Amsterdam
Résultats d'études
Des études ont été réalisées sur les décisions scientifiques menant à l'euthanasie ou au suicide assisté via l'arrêt des aides respiratoires ou l'administration de médicaments. Les résultats montrent la répartition suivante sur l'ensemble des décés :
Dans 58 % des cas, il n’y a aucune décision médicale à prendre concernant la fin de vie. C'est le cas notamment pour les 31 % de morts soudaines et inattendues et pour les 27 % de morts aprés de longues maladies traitées jusqu'à la fin par des thérapies dont l'objectif est la prolongation ou l'amélioration de la vie.
Dans 42 % des cas, il y a par contre une décision à prendre concernant la fin de vie. Dans 20 % on décide de ne pas commencer ou d'arrêter un traitement.
Dans 18,5 % il s'agit d'une décision d'intensifier le traitement de la douleur et d'autres symptômes.
Le pourcentage concernant la sédation terminale n’est pas connu.
Il est question de terminer la vie de maniére active dans 3,4 % des cas, dont 2,4 % d'euthanasies actives sur demande, 0,7 % d'euthanasies actives sans demande et 0,3 % de suicides assistés.
Le contenu des chiffres
Les raisons des demandes d’euthanasie
Les arguments le plus souvent évoqués sont :
La souffrance, dans 74 % des cas.
La dignité, pour 56 %.
La prévention de la détérioration de la vie et la perte du sens de la vie pour
44 %.
Les types de patient et de pathologie
L'euthanasie est trés fréquente dans la tranche 50-64 ans :
28 % des cas l'intégrent alors qu'elle ne représente que 12 % de la mortalité totale. La part d'euthanasie reste faible chez les plus de 79 ans, qui constituent la majorité des cas de mortalité.
80 % des cas d'euthanasie concernent des cancers alors que cette pathologie représente 27 % des décés.
Dans les cas d'euthanasie active (sur demande), la vie est raccourcie :
De moins de 24 heures dans 18 % des cas.
D'un à sept jours dans 44 % des cas.
D'une à quatre semaines dans 31 % des cas.
De plus d'un mois dans 7 % des cas.
Les médecins dans le traitement des demandes
Les demandes d'euthanasie se déclinent de la maniére suivante :
4 % des médecins n'ont jamais reçu de demande.
94 % ont reçu une demande de principe.
77 % une demande concréte.
Les actes se répartissent chez les médecins de la façon suivante :
12 % de médecins n'ont jamais procédé à l'euthanasie et la considérent comme inconcevable.
34 % ne l'ont jamais pratiquée mais l'approuvent.
54 % l'ont pratiquée (il s’agit de médecins généralistes et de certains spécialistes).
Les nombres de demandes
En 1995, les demandes annuelles représentaient 34 500 cas, dont 9 700 demandes explicites et concrétes. 37 % de ces demandes explicites, soit 3 600 cas, ont été satisfaites.
La non-satisfaction des 6100 autres demandes s'explique par le refus du médecin (dans 27 % des cas), le décés prématuré du patient avant la décision (28 %), ou par un changement d'opinion (6 %).
Les raisons du refus des médecins
Les médecins refusant de pratiquer l'euthanasie évoquent les raisons suivantes : Dans 35 % des cas, ils considérent que la souffrance est supportable.
Dans 32 % des cas, ils estiment qu'il existe d’autres thérapies pour diminuer la souffrance.
Dans 31 % des cas, ils sont confrontés à des patients dépressifs ou présentant d'autres troubles psychologiques.
19 % des demandes ne sont pas bien réfléchies.
Enfin, 10 % des demandes sont qualifiées de demandes involontaires.
Un modéle universel
De nombreuses décisions médicales existent en dehors de l'euthanasie ou du suicide assisté grâce en particulier au développement des soins. Il existe des liaisons entre, d'une part, les différents types de décés et de soins et, d'autre part, les différents types de décisions médicales sur la fin de la vie. Cela dépend des cultures nationales, des cadres juridiques et des situations scientifiques. Ces catégories semblent toutefois universelles au vu des études menées dans différents pays.
Cette base peut représenter un point de départ intéressant pour des études dans d'autres pays permettrant une meilleure compréhension à travers des méthodes empiriques. |
|
