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Position du soignant face au polyhandicap en institution
Position du soignant à propos de l'enfant polyhandicapé en institution.
par MATIS Danièle
DEA 1995
Le polyhandicap est une pathologie peu connue, il concerne cependant 750 naissances tous les ans en France, et le nombre d'enfants polyhandicapés placés en institution serait actuellement de 6000.
Assurer des soins à ces enfants dès le plus jeune âge, pendant des durées souvent longues, sans espoir d'amélioration ni de retour au domicile, pose des problèmes. Le risque de dérapages dû à la lassitude, voire à la pénibilité du travail demandé au personnel soignant, est toujours possible.
De même, parvenir à voir dans cet enfant une personne à part entière, alors que le développement intellectuel est souvent resté au stade de celui du nourrisson ou du petit enfant, dans un corps qui continue cependant et souvent douloureusement de grandir, n'est pas chose facile.
De plus, rares sont les personnes qui choisissent de venir travailler dans ce type d'institution. Souvent ces établissements sont l'unique source d'emploi possible dans la localité. Cette donnée supplémentaire peut corroborer certaines des craintes énoncées précédemment.
En 1975, notre société a pris conscience de ses carences en matière de handicap et a élaboré une Loi ; depuis 1989 un Décret relatif à la prise en charge très spécifique de cette population la complète. Ces textes confirment l'intention de vouloir traiter dignement ces enfants.
L'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, avec ses trois établissements spécialisés, veut être à la pointe du progrès en matière de prise en charge du polyhandicap. Ainsi au cours de la dernière décennie des améliorations ont eu lieu, tant dans la restructuration et la restauration des locaux que dans la qualification et le nombre des personnels affectés auprès des enfants.
Mais qu'en est-il de cette prise en charge aujourd'hui? Les mentalités et les organisations ont-elles effectivement évolué dans ce sens?
La présente étude vise à mettre à jour, si dans un établissement hospitalier accueillant des enfants polyhandicapés, ceux-ci sont effectivement considérés comme des personnes.
On cherchera à savoir si, et comment, les soignants parviennent à donner un sens au travail quotidien auprès de ces enfants, sens ou projet qui leur permettrait ainsi d'échapper à la routine.
On tentera également de mettre en évidence les conditions qui pourraient aider le soignant à reconnaître cet "autre" comme une personne.
Ce dernier point présente toute son importance chez des personnels qui ont souvent assuré leur fonction sans formation préalable, avec essentiellement du bon sens et de la bonne volonté. Mais en l'absence de motivation réelle, le risque est de limiter le travail au simple gardiennage, basé sur le minimum "donner à manger et maintenir propre'
L'établissement a-t-il effectivement pris ce nouveau virage vers le professionnalisme en mettant ses compétence à la disposition de l'enfant polyhandicapé reconnu en tant que personne?
Malgré toutes les difficultés qui s'imposent au personnel soignant, l'enfant polyhandicapé est avant tout un enfant. Un enfant chez lequel le handicap, la différence sont oubliés afin de faciliter l'accès à un sujet singulier ayant son caractère et sa personnalité.
Le sens donné au travail auprès des enfants est, pour le personnel diplômé, lié aux compétences et aux capacités propres à chaque profession. Pour les autres personnels, la finalité est moins précise, en dehors des soins indispensables, l'hygiène et l'alimentation, certains se considèrent un peu comme des parents en charge de les éduquer et de leur donner de l'affection et de l'amour.
Ce qui permet au soignant de voir dans cet enfant une personne, est essentiellement lié à la situation et aux aptitudes de l'enfant lui-même. Attrait physique, capacité d'entrer en relation ou de manifester des sentiments, capacité de réagir, sont des conditions indispensables pour donner au soignant l'envie de s'investir.
Mais lorsqu'il n'y a aucune demande, aucune réaction, une totale indifférence à toute stimulation, cela reste difficile pour la plupart des personnels.
La situation actuelle de l'enfant polyhandicapé rend compte de l'évolution considérable qui a eu lieu dans la prise en charge de cette population. Le plus souvent -l'enfant est parvenu à passer du stade d'objet de soin à celui de sujet ayant ses besoins spécifiques. Les soignants qui ont assisté à cette évolution en témoignent.
Pourtant si les mentalités ont évolué dans l'institution elle-même, la situation à l'extérieur a peu progressé. L' "anormal" suscite encore des réactions de refus ou de pitié, lesquelles rejaillissent inévitablement sur le soignant.
Pourra-t-on dans ce cas continuer à demander toujours plus à ces personnels, si par ailleurs la société ne manifeste pas davantage de volonté de lutter contre l'exclusion et de promouvoir la solidarité?
La problématique de la prise en charge de la personne âgée dépendante, qui est certes quinze fois plus nombreuse que cette population renvoie à une situation comparable.
Ainsi, même si l'enfant polyhandicapé est le plus souvent reconnu en tant que personne dans l'institution, on se rend compte que l'équilibre de cette situation est fragile. Essentiellement basé sur la bonne volonté des personnels, cette situation pourrait à tout moment basculer en raison de l'usure affective et psychique que génère ce travail.
On ne pourra donc que recommander aux responsables institutionnels de rester vigilants, et de mettre à disposition tous les moyens nécessaires, pour maintenir et encourager la dynamique engagée.
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Date de dernière mise à jour : Lundi 26 Décembre 2011