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Quoi ? La Webcam
Quoi ? La webcam
Chronologie:
Notre site à été créé le 20 Août 2009.
Le Mardi 27 octobre 2009 nous avons contracté l'agence locale du Dauphiné Libéré, en laissant un petit mot, pour faire connaître notre site au niveau local. Le but était de contacter des familles isolées en charge d'une personne handicapée comme notre fille. Ces familles sont très difficiles à joindre.
Cette démarche est banale et commune à tous les sites comme le nôtre qui souhaitent bénéficier d'un article dans le journal local.
Le mercredi, une journaliste nous a contactés pour nous demander un rendez-vous pour le lendemain, que nous n'avons pu accorder que pour le samedi.
Le samedi 31 octobre nous avons reçu à notre domicile Mr Barnéoud journaliste au Dauphiné et son collègue Mr Ollivier reporter photographe. L'interview et quelques photos ont été faites.
Le mercredi 4 novembre nous faisions la Une de l'édition locale des Haute Alpes du Dauphiné Libéré et les articles avaient été publiés en page 3 et non sous la rubrique de Tallard qui est notre village. Nous avons été stupéfaits de l'importance donnée à cette demande.
Nous avons alors été contactés par Mr Pueyo qui s'est présenté comme le correspondant à Grenoble de RTL et du Parisien, pour être reçu le jour même.
Le jeudi 5 novembre après la parution dans Le Parisien de son article, il y a eu une « explosion » médiatique, et nous avons su alors que ce journal était LA Référence parisienne pour tous le Médias. Pendant toute la journée, nous avons répondu à la Presse écrite, les Radios, et les Chaînes TV.
Nous avons pensé que si nous avions, malgré nous, ouvert la boîte de Pandore, il fallait alors assumer, même si ce n'était pas notre but.
La journée du vendredi 6 a ressemblé au jeudi avec des rendez-vous le matin et le soir. Le vendredi soir nous étions très fatigués.
La presse ne semblait s'intéresser qu'à l'idée de la webcam, et ne parlait jamais du contenu du site, de sa qualité, de sa structure, de ses buts, des motivations, et des arguments philosophiques et éthiques de la démarche.
Après n'avoir pu dormir ni la nuit de jeudi ni celle du vendredi, la journée du samedi 7 a été plus paisible au niveau de la presse, mais.......
Les connections à notre site qui étaient en moyenne de 25 à 30 par jour sont passées à 413 dés le 4, puis 27361 le 5, 11739 le 6.......etc.....
Nous avons été dépassés par les évènements. Nous avons reçu des centaines de messages sur les 4 supports mis à la disposition des internautes : 2 boîtes Mails, le Forum, le Livre d'or.
J'assurais la gestion et le contrôle des messages, mais sans aucune censure ! Dans l'après midi du samedi 7, notre site à fait l'objet d'une « attaque » d'individus qui ont tenu des propos d'un autre âge en prônant l'euthanasie des handicapés et autre propositions inhumaines, ignobles, indignes, qui nous ont extrêmement touchés et déstabilisés. J'ai été obligé de supprimer ces messages odieux, sauf le premier car des internautes avaient déjà réagi à son propos.
Parmi les autres messages, plusieurs centaines, 95% d'entre eux étaient émouvants, chaleureux, encourageants, et très positifs, 5% des messages étaient soit opposés avec virulence et agressivité, soit exprimaient une opinion très réservée, soit s'interrogeaient sur l'opportunité de notre projet.
Les Idées et Motivations :
Le but du site était, et est toujours,
- d'aider les familles qui le souhaitent dans la prise en charge du handicap des IMC grâce à notre expérience personnelle et professionnelle, pour avoir une vie équilibrée,
- améliorer l'image du handicap pour faire évoluer le regard porté sur eux,
- permettre de revaloriser l'image des IMC particulièrement reclus dans leur infirmité et de leur donner la possibilité d'avoir un vécu qui semble leur être dénié.
L'idée de la webcam, qui était la mienne, datait de plusieurs années, et n'avait pu voir le jour faute d'avoir un site structuré et de qualité et de temps pour le créer et le gérer,
Cette idée généreuse, altruiste avait pour but de redonner à notre fille un statut de personne humaine à part entière, puisque beaucoup le lui déniait. Lui redonner sa dignité, et lui permettre une certaine forme de reconnaissance du fond de son monde de l'ombre et du silence.
Ces personne IMC de part leur handicap, qui est d'un degré variable d'une personne à l'autre, ne peuvent prétendre à aucune insertion sociale, ni a aucune reconnaissance de la part de la société qui finalement est très satisfaite de leur situation marginale.
Bonne idée ou fausse bonne idée ?
Qu'elles peuvent être les conséquences de la mise en place de cette caméra qui doit filmer la vie simple et douce de notre fille, sans aspect spectaculaire ni provocateur ?
Le hasard a voulu que pour des problèmes de payements internationaux, d'un délai de livraison beaucoup plus long que prévu, et la réactivité médiatique provoquant un débat, national et même international, nous ayons pu bénéficier d'une période de réflexion.
Bonne opportunité ou obstacle, car sans le « battage » médiatique la webcam aurait été installée sur notre site « confidentiel » à l'époque.
Les échanges et les débats sont toujours constructifs.
Ils permettent une réflexion en profondeur et de prendre de la distance, d'évaluer les idées et les arguments de tous.
Nous sommes alors entrés dés le lundi 9 novembre dans une phase de concertation avec les internautes, grâce aux réponses apportées aux divers messages (quand leurs auteurs avaient indiqué leurs adresse mail), avec les associations diverses en charge du problème du handicap depuis des décennies, avec les familles, avec des personnes handicapées elles mêmes.
Exemples d'arguments contradictoires :
Pour:
La grande majorité des arguments des internautes est favorable à la démarche dans son ensemble et reconnaît une utilité à la webcam; des encouragements et soutiens envers et contre tout et tous sont extrêmement nombreux :
- Vous êtes des messagers
- On doit être fier de nos enfants handicapés
- Vous êtes des porte-paroles
- Faire découvrir les personnes différentes
- Cette démarche soutien les parents dans l'épreuve du handicap
- Aider à la reconnaissance et à la considération de nos enfants
- Faire changer les regards et écouter la différence
- Ces enfants ont le droit d'être entendus et compris
- Interpeler la société, essayer de faire bouger les choses
- Permettre une remise en question
- Pour modifier la peur et les réactions de rejet
- Faire réagir et bousculer les consciences
- Humaniser les relations
- Permettre de partager la vie quotidienne de votre fille en invités
- Montrer l'existence de ces enfants, les faire sortir de l'ombre
- Faire progresser la tolérance et la compassion
- C'est une superbe idée, une démarche d'amour, un beau message
- C'est une porte ouverte de plus
- Etre accueilli chez toi Anne est un honneur
- Anne est le rayon de soleil des enfants handicapés dans ce monde d'ombre
- Prise de conscience : nous ne sommes pas si éloignés des handicapés
- Tenez bon pour nous
- Personne n'est obligé d'aller voir le site
- Il est difficile d'expliquer la vie réelle des IMC dans la vie de tous les jours
- Il faut lutter contre la société normative, les images stéréotypées et les critères sélectifs concernant l'esthétique
- Ne pas montrer que des gens beaux et en bonne santé
- Il faut casser certains codes sociaux
- C'est quoi la normalité ?
- Le scandale c'est le regard des autres
- Il faut lutter contre les tabous
- C'est une grande leçon de vie
- Lutter contre les idées malsaines d'eugénisme et d'euthanasie
- Témoigner de la solitude, de la détresse et du besoin de soutien des familles
- Permettre une ouverture et un échange familier
- Lutter contre l'hypocrisie
- A le mérite de susciter le débat
Et bien d'autres.......................
La liste serait trop longue, elle est issue de tous les messages mails dont plus de 600 sont visibles dans le livre d'or et 400 dans le forum, y compris pour les contradicteurs.
Contre:
- porter atteinte à la dignité de notre enfant
- la mettre en « pâture » sur internet
- l'exposer comme une attraction de foire
- le regard malveillant des autres
- le voyeurisme
- nuire à l'image des handicapés en général
- permettre de n'exprimer que de la pitié
- être un comportement honteux et indigne
- porter atteinte à son intimité
- le risque d'assister à des épisodes de crises au cours de la journée
- démarche impudique
- le manque de respect
- le risque de moqueries
- une démarche maladroite et choquante
- exploiter le handicap
- cette démarche est inutile car elle ne changera rien à la mentalité des gens
- la webcam est de trop dans le site
- le bonheur d'Anne sera-t-il plus grand ?
- l'exposition 24h/24h !?
- et surtout ne pas pouvoir lui demander son accord
- ne pas savoir, si elle avait pu l'exprimer, si elle aurait été satisfaite de cette « ouverture » sur le monde
La webcam a été mise en place et les images diffusées
Un thème de notre réflexion :
Vécu et Intimité
Introduction :
Lors de l'émission d'Arrêt sur Image, Ligne Jaune, un débat a eu lieu.
Un des intervenants, photographe-journaliste a fait porter le débat sur le vécu et l'intime.
Cela nous a beaucoup intéressés, car son analyse ouvre des perspectives qu'il n'a lui-même pas eues conscience d'ouvrir.
Ce monsieur a une fille malade atteinte d'un cancer. Il a pris des photos, il a créé un site ou il publie ces photos, mais l'accès à ce site est privé, ouvert à un petit cercle d'amis seulement.
Ce monsieur a eu un incident de santé, un infarctus du myocarde, qui a nécessité une hospitalisation. Au cours de ce séjour, en personne lucide et responsable, il a pris la décision de considérer que sa situation était du vécu et non de l'intime. Il a donc pris des photos diverses des cathéters, des perfusions, des électrodes des ECG.....Il a alors diffusé ces photos avec des messages par son mobile, en « twittant » avec ses correspondants, pour leur faire partager son expérience, et son étonnement devant la vie hospitalière, les coûts des interventions, le comportement d'autres malades. L'animateur de l'émission lui a fait remarquer qu'il ne pouvait alors maîtriser la diffusion exponentielle de ses diffusions.
Concernant le site doudouworld.com, il a fait 2 remarques :
- L'exposition des photos et surtout le projet de webcam qui portait atteinte à l'intimité de notre fille.
- Le problème éthique, du fait de son handicap, de ne pas pouvoir donner son avis et son accord sur cette diffusion, et donc de ne pouvoir avoir l'assurance qu'elle aurait acceptée d'être filmé ou même photographiée.
Remarques :
Ces opinions sont parfaitement respectables.
On note que les notions de public (vécu) et de privé (intime) sont relatives aux situations et qu'elles dépendent du choix personnel qui est fait pour les qualifier.
On peut comprendre sa position concernant sa fille, mais son choix personnel et responsable de qualifier de vécu son expérience hospitalière est du domaine d'une position personnelle.
En effet notre propre expérience du monde médical, montre que les « malades » vivent leur situation comme dévalorisante, éprouvent un sentiment « d'infériorité », de faiblesse, de dépendance, qui pour la plus grande majorité, les place dans le domaine de l'intime et non du vécu.
Réflexions :
Ce ressenti n'est-il pas symptomatique d'une attitude inconsciente de beaucoup, vis-à-vis du handicap ?
En ce qui concerne le handicap lourd des IMC comme notre fille.
Sa pathologie la place dans un état de dépendance totale, sans un développement intellectuel suffisant pour conceptualiser une démarche comme la nôtre. Elle ne peut donner son avis, ni même y penser.
Sa vie est donc, par nature, cachée, isolée du monde extérieur. Donc pour beaucoup elle relève de l'intime. Pour autant a-t-elle un vécu et quel est-il ?
Une personne comme elle n'a-t-elle droit aux yeux de l'autre qu'à une intimité de recluse, de cloitrée involontaire, et non a un vécu comme chacun ?
On peut se poser la question : A-t-elle le droit a un vécu et donc à une vie de personne à part entière, dans toute sa dignité de personne humaine ?
Comment faire la distinction entre son intimité et son vécu ?
Toute notre démarche, celle du site et du projet de webcam a pour but de donner des réponses.
Réponses :
Notre fille n'a pas choisi son handicap, ni sa gravité.
Notre fille n'a pas choisi de vivre cloitrée, comme dans certains ordres religieux où la démarche est volontaire.
Sa vie devrait-elle être exclusivement et en totalité du domaine de l'intime ?
La réponse, pour nous, est NON.
N'y t-il pas inconsciemment dans l'opinion de certains, s'insurgeant du « viol » de son intimité sans son consentement, la pensée non évoquée que ce type de personnes devraient rester dans leur intimité, donc cachées, isolées, recluses ?
Et puis sans l'exprimer clairement, est ce que cela n'arrange pas la société bien pensante de ne pas troubler un ordre qu'ils jugent, malheureux mais à priori sans solution ?
Bien sûr des démarches comme la notre choquent, dérangent, remettent en question le cours des choses, que certains pensent inutiles et même condamnables.
Nous pensons que notre fille a le droit d'avoir une vie, malgré les limites imposées par son handicap. Le défi est que cette vie doit être définie et la distinction entre son vécu et son intimité précisée.
C'est pourquoi, aussi bien dans son site que concernant le « petit » élément de la webcam, tout doit être évalué, contrôlé, étudié pour assurer et garantir l'éthique de la diffusion de tout les supports concernant cette vie à laquelle elle a droit.
En conclusion :
Notre fille aura droit au respect de son vécu et de son intimité, même si cela doit se passer comme dans le théâtre classique (inspiré du théâtre antique) dans une unité de temps, de lieu et d'action.
Cette réflexion fait partie d'un ensemble de débats et de dialogues que nous avons eu avec les internautes par mails, grâce aux plus de 1600 messages reçus (familles concernées par le handicap, sympathisants ou opposants au projet, personnes interpellées par le sujet); par courrier, par téléphone avec les responsables d'associations, mais aussi directement au cours de réunions locales avec des familles, des handicapés, des responsables locaux.
Ce parcours a duré 3 semaines, temps nécessaire à la mise en place matérielle et technique du « projet médiatique »de la webcam.
Ce projet est très ancien puisque je(le père d'Anne) l'ai imaginé il y a 6 ou 7 ans. A l'époque, avec mon activité professionnelle, je n'avais pas le temps de créer, de gérer un site au quotidien. C'est donc au bout d'un an de retraite au mois d'Août 2009 que j'ai pu mettre en ligne le site « doudouworld.com », le 20/08/2009 exactement. Depuis ce site a évolué et s'est structuré.
Au mois d'octobre 2009, nous avons souhaité, bien avant le « buzz » médiatique réfléchir à notre démarche et au « projet ». Pour cela nous avons fait des recherches sur internet pour essayer de trouver d'autres réflexions sur le thème du handicap.
C'est alors que nous avons créé la rubrique « Philosophie du handicap » qui accompagne notre démarche. Parmi les éléments trouvés celui de l'exposé de Mr Emmanuel Hirsch effectué lors du Congrès de Bicêtre il y a quelques années.
Je me permets de citer un extrait dans lequel nous avons cru pouvoir nous retrouver :
"Faute d'une place parmi nous, la personne handicapée éprouve la condition d'une déportation aux confins de notre sensibilité humaine, de nos valeurs sociales, de notre bien commun. On lui refuse le droit d'exister alors que notre responsabilité doit viser, au contraire, à lui reconnaître une position d'exception au vif de nos préoccupations.
Certains l'ont compris et l'expriment à travers des initiatives qui surprennent, déroutent et fascinent, inventant et instaurant de nouveaux territoires du possible.
Il est, à l'écart des cheminements habituels et des considérations rarement discutées, des personnes qui adoptent pour nous, au nom de notre conscience collective, des positions de résistance : elles témoignent des valeurs les plus élevées de nos principes d'humanité. Familles et professionnels se retrouvent dans la proximité d'une implication exigeante au service de personnes dont l'existence même tient à la qualité et à la persistance de leurs engagements. Cette manière d'être et d'assumer nos solidarités humaines là où elles accèdent au degré supérieur de leurs significations.
Il nous faut inventer des possibles, renouer avec l'humanité, reconquérir des espaces de vie, édifier ensemble un avenir, susciter des relations, vivre la communauté d'un espoir, exiger de chacun d'entre nous la capacité et la subtilité d'une attention. Il nous faut défier les préventions et les peurs : elles font de ce qui semble nous être différent, ce qui nous devient étranger et indifférent.
Apprendre l'autre, le découvrir, le reconnaître dans sa vérité et sa dignité d'être, c'est aussi rendre possible la rencontre inattendue avec ce que nous sommes dans notre simplicité."
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Date de dernière mise à jour : Lundi 26 Décembre 2011