Rapport 2011 / 4

V - LA VIE QUOTIDIENNE
1- Le Projet de Vie
La personne handicapée doit pouvoir revendiquer et trouver toute sa place dans la société et dans la vie quotidienne. C’est ce que prescrit la loi du 11 février 2005 qui affirme l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
C’est une politique volontariste et inspirée qu’il nous faut encore développer pour forcer l’évolution des mentalités et le changement de regard sur le handicap.
L’audace mais aussi l’innovation ne doivent pas rater ce rendez-vous.
Rapport après rapport, nous ne pouvons pas tourner les pages et poursuivre comme si nous ne savions pas que le handicap est un phénomène ordinaire de la vie dans lequel nous pouvons tous entrer un jour ou l’autre, et que la personne concernée par le handicap qui mérite de la considération et non de la compassion, a grand besoin d’être aidée pour élaborer son projet de vie.
Pour atteindre cet objectif, il reste à mettre en place des dispositions singulières qui sont autant d’attentes que d’espérances. Mais si l’expression du projet de vie constitue l’un des fondements de la loi et l’étape incontournable pour les MDPH, dans l’élaboration de la compensation, on peut s’interroger sur les turpitudes qui ont poussé le législateur à demander un projet de vie pour la personne handicapée qui a très souvent des difficultés à se projeter dans l’avenir alors qu’on ne demande à aucun autre de définir et structurer son avenir.
Peut-être serait-il plus juste d’évoquer, pour les personnes handicapées, le parcours de vie qui nous ramène aux étapes du quotidien, plutôt que le projet de vie qui nous transporte dans un avenir plus ou moins éloigné.
Le parcours de vie est jalonné par la vie personnelle, la vie affective, familiale, amicale, la vie sociale (relation à l’autre) la vie professionnelle (études, formation, activités). Le projet de vie peut être une occasion de s’approprier son avenir mais il faut dépasser constamment ses propres difficultés, ce qui est psychologiquement et physiquement éprouvant.
La notion de projet de vie nous amène à côtoyer la notion de citoyenneté quand il s’agit de mettre la relation humaine à la portée des personnes handicapées, de chasser les angoisses et les peurs pour apprendre à être « habile en société » dans l’échange pratique et le contact avec l’autre, pour formuler ses désirs, ses attentes, donc son projet.
Le projet de vie doit être établi avec l’aide d’accompagnateurs professionnels, avec l’avis et l’accord de la famille mais autant que faire se peut, avec la personne dans une démarche du faire ensemble, de construire en commun, comme un véritable engagement pour l’avenir, et pas à la place de la personne. Il faut aider la personne handicapée à avancer dans ce qui l’aide à vivre.
Le projet ne peut pas être figé, il est évolutif par existence. L’élaboration du projet permet à la personne de poser le regard, de rechercher l’estime de soi, qui permet d’obtenir l’estime des autres et de susciter l’envie de vivre. Un bon projet doit être partagé.
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Puisque l’on définit sa vie dans la relation aux autres, le parcours de vie doit être interactif et faire intervenir la famille, l’entourage, l’association et la société. La personne handicapée devient dans cette démarche le co-auteur et l’acteur de sa propre vie.
Le projet de vie est un acte volontariste qui doit infuser dans l’optimisme et l’énergie. Il faut s’inscrire dans le devenir de la personne handicapée dont le choix de vie doit émerger.
Le courage c’est de les aider à aller jusqu’au bout du projet, ne pas se laisser négativement impressionner par les prudes et les pleutres :« il ou elle n’y arrivera pas… vous la ou le mettez en danger… », ne pas s’interroger trop longtemps sur le « comment on va faire » pour affirmer très vite « on va faire » en partant du postulat que la personne handicapée ne demande pas à être comme les autres, mais demande par son projet de vie, dans son parcours de vie d’être avec les autres.
2- Qualité de Vie
« A quoi cela sert-il de vivre plus longtemps si c’est pour vivre mal ? »
La qualité de vie, c’est une recherche constante pour chacun, et au-delà de la notion de confort qu’elle peut inspirer, il s’agit de définir comment vivre pleinement sa vie, en harmonie avec les autres, au milieu des autres.
Ce n’est pas une notion idyllique, naïve, artificielle, édulcorée, basée sur « tout va bien dans le meilleur des mondes », c’est une vision plus rationnelle du :
- bien-être physique
- bien-être social
- bien-être matériel
- bien-être affectif
- bien-être spirituel
Une meilleure prise en compte des besoins et des attentes, une connaissance plus précise des caractéristiques personnelles et environnementales contribueront à proposer aux personnes handicapées et à leurs proches des soutiens et des mesures d’accompagnement plus adaptées, ce qui est indispensable pour accéder au bien-être et à la meilleure qualité de vie possible.
La qualité de vie de la personne handicapée dépend essentiellement de sa famille, de ses aidants et des professionnels qui l’entourent. Ce n’est pas seulement la capacité personnelle à être heureux, la qualité de vie résulte non seulement de la mise en oeuvre des évolutions de la recherche et des connaissances mais aussi des avancées sociales, institutionnelles et associatives.
La qualité de vie, c’est l’utilisation optimale des services individualisés, c’est l’usage intégral des dispositions législatives particulières, c’est également la qualité de la vie résidentielle et de l’habitat, c’est encore l’utilisation maximum et non restrictive des «équipements collectifs ainsi que des moyens financiers qui sont mis à disposition.
Aller vers la qualité de vie, c’est éveiller chacun à la différence pour un « vivre mieux » de qualité, c’est effacer la somme des petits dérèglements ou des futiles tracasseries qui perturbent la perception que l’on peut avoir du handicap.
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3-Maltraitance
Dans un rapport sur la situation des personnes autistes en France - Besoins et Perspectives - de septembre 2003, le rapporteur consacrait un chapitre à la maltraitance qu’il va reprendre ici in extenso tant il est vrai que malgré les mois et les années passées, le sujet est toujours dans la même réalité.
Les personnes handicapées constituent une population particulièrement exposée à la maltraitance. Le rapporteur tient à rappeler que le risque de maltraitance peut exister au sein des familles et peut se traduire par des actes de désespoir pouvant s’assimiler à un mal-être et conduire parfois à des situations extrêmes.
Il est fort complexe de cerner entièrement ce phénomène. On en voit l’expression dans la difficulté à lui donner une définition en raison de la grande variété de formes que la maltraitance peut revêtir et de la multiplicité de ses causes.
En outre, la maltraitance ne consiste pas seulement dans l’application de mauvais traitements à l’encontre d’une personne, application que l’on appelle maltraitance active, intentionnelle. Il existe également une maltraitance « en creux » dite passive que l’APF définit comme « ce que nous ne favorisons pas en terme de qualité d’accompagnement et de soins. »
Madame Marie-Thérèse BOISSEAU, alors secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, et qui a été la première à porter devant le sénat la loi sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, définissait ainsi la maltraitance : « Pour ma part je considère comme maltraitance toute négligence, grande ou petite, toute absence de considération qui peut aller jusqu’à des violences graves. Cette maltraitance est partout. »
Ainsi, si l’on prend en considération cette définition extrêmement large, de nombreux éléments liés à la situation des personnes handicapées peuvent s’assimiler à un mauvais traitement, notamment :
- les temps d’attente trop longs pour les formalités liées au handicap,
- le manque d’heures d’accompagnement,
- l’inconfort des locaux d’accueil,
- la surmédicalisation,
- la difficulté à exprimer ses besoins élémentaires, sa douleur (maux de dents, de ventre…),
- la culpabilisation des parents.
Une commission d’enquête nationale a fait un recensement des situations de maltraitance dans les établissements d’accueil qui sont, hélas, moins rares qu’on ne le suppose.
Ne pas vouloir prendre en compte cet aspect douloureux est en soi, déjà, un acte de maltraitance.
La loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant la loi du 30 juin 1975 relative à l’action sociale et médico-sociale a permis quelques avancées en matière de moyens pour prévenir tout acte de maltraitance envers les personnes handicapées et notamment les enfants.
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Ainsi, les dispositions des articles 6 (art. L. 311-2 du code de l’action sociale et des familles) et 8 (art. L.311-4 du code de l’action sociale et des familles) organisent l’amélioration des règles déontologiques en prévoyant l’élaboration d’une charte nationale par les fédérations et les organismes représentatifs sur les principes déontologiques et éthiques du secteur social et médico-social.
L’article 22 améliore la procédure d’évaluation avec la création d’un Conseil national de l’évaluation sociale et médico-sociale et l’obligation d’une évaluation externe (art. L.312-8 du code de l’action sociale et des familles). Les dispositions de l’article 38 précisent les conditions de mise en oeuvre des visites d’inspection en cas de suspicions de faits de maltraitance. Enfin, celles de l’article 81 (art. L.133-6-1 du code de l’action sociale et des familles) interdisent à toute personne ayant commis un délit ou un crime sexuel de travailler dans le secteur social ou médico-social.
Si donc la maltraitance ne concerne pas uniquement la violence et la barbarie sexuelle, elle réside aussi dans le mauvais traitement par ignorance, ou par négligence.
Enfin, elle peut trouver son origine dans le désespoir ressenti par l’accompagnant devant la difficulté de la tâche, l’extrême lenteur des progrès, une certaine solitude, risquant d’entraîner la maltraitance par renoncement.
Maltraitance par ignorance
Lorsque le personnel et les accompagnants qui suivent et qui servent la personne ne sont pas suffisamment formés, le seul fait de ne pas savoir en temps, en heure et en actions ce qu’il faut faire ou ce qu’il faut éviter absolument, constitue un acte de maltraitance.
Cette cause de maltraitance a été relevée par Monsieur Jean-Marc JUILHARD, rapporteur de la commission d’enquête du sénat sur la maltraitance : « La souffrance causée par les personnels aux personnes handicapées peut être sous-estimée en raison de l’existence de préjugés ou d’une méconnaissance du handicap et de la perception de la réalité par les personnes handicapées. C’est le cas notamment en matière de handicap mental,[…] Le manque de qualifications peut aussi expliquer une part des actes de malveillance qu’on serait tenté d’imputer à un aspect pervers de la personnalité des auteurs ».
Maltraitance par négligence
L’éducateur, l’accompagnant, le professionnel et les parents, tous doivent être attentifs à chaque instant au comportement de la personne pour la stimuler, lui procurer des loisirs et des moments de détente, la rassurer, la calmer, s’intéresser à chaque geste et éviter le stress auquel elle est particulièrement sensible. Cette mission est vaste et complexe, il n’en demeure pas moins que chaque manquement engendre la maltraitance.
Maltraitance par renoncement
Devant le comportement de la personne handicapée devant sa propre violence et son enfermement tenace, il peut devenir difficile, pour la personne aidante, de rester motivée, pertinente et performante. La tentation est grande, alors, du repli sur soi des professionnels.
La maltraitance par renoncement peut consister aussi à isoler la personne handicapée des autres résidents et personnels. Il s’agit alors d’une solution d’enfermement constitutive de maltraitance.
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Maltraitance par incompréhension
Deux mondes qui ne se rencontrent pas, des mots qui ne s’échangent pas et des gestes qui n’intéressent pas
Des cris et des pleurs que l’on n’entend pas et qui n’attendrissent plus, des douleurs qui se taisent et des coeurs qui se ferment.
Des mentalités recroquevillées sur des peurs et des regards qui ne croisent pas l’espoir…
Tout ceci dérape et glisse vers la maltraitance.
4-Famille, Fratrie
La famille est la cellule souche de la solidarité. C’est le lieu privilégié de l’apprentissage à la vie communautaire. Mais lorsqu’arrive dans la famille un « enfant spécial », un « cadeau des étoiles », lorsqu’à un moment de la vie surgit, par la maladie ou l’accident, un handicap dans le foyer, la cohésion familiale se fissure, les certitudes s’effritent.
A l’annonce du handicap, le choc émotionnel est ressenti comme un fluide qui glace. C’est une vie qui bascule à cause d’un évènement qui la bouscule.
Après la série inévitable des questions : « pourquoi nous ? », « pourquoi chez-nous ? », « la vie vaut-elle la peine d’être vécue ? », après les réactions légitimes de refus puis de rejet, vient lentement et difficilement l’appréhension, puis s’amorce la démarche d’acceptation qui est un effort et une épreuve.
Chaque étape est douloureuse et porte son lot de déception, de désespoir, d’euphorie et d’incompréhension.
« L’attitude spontanée d’une famille, face au handicap est le repli honteux qui aboutit souvent à des situations tragiques de solitude. »( Le miroir brisé)
Face au handicap, il faut trouver la force d’aimer et puiser au fond de soi l’énergie de la réaction. Dès lors, l’implication de la famille, dans la résignation ou dans l’action, sera l’engagement d’une nouvelle vie.
Mais cette vie est l’otage du handicap. On découvre le handicap qui accapare chaque instant, qui prive de son travail, qui isole du réseau amical, qui bouleverse les codes et les repères sociaux, qui perturbe la fratrie délaissée par les parents ou au contraire très utilisée pour des tâches quotidiennes.
La ligne de vie est désormais tracée. Entre le parcours du combattant et la traversée du désert, il n’y a pas à choisir, ce sont désormais les deux options qui s’imposent.
Le ressenti, c’est la famille livrée à elle-même, sans avenir social, confrontée au regard de la rue, coupable aux yeux de certains d’être de mauvais parents, ou encore très souvent accusée d’avoir mis au monde un enfant sans avenir et qui va coûter de l’argent à la société sans lui en rapporter.
Au siècle civilisé d’aujourd’hui, c’est encore chez beaucoup, le regard qui dévisage et qui juge …et c’est ce qui doit changer.
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Mais la famille a des ressources, captées dans la relation humaine, réchauffées au contact des associations, canalisées par les institutions et les pouvoirs publics, soutenues par les professionnels.
Le futur qui s’annonce sera jalonné de solidarité : On se rend compte alors que rien de ce qui sera fait dorénavant pour la personne handicapée ne pourra l’être sans les autres. Cette nouvelle force, dans cette nouvelle vie, permettra à la famille de surmonter les difficultés et d’envisager un avenir apaisé, d’aller à la rencontre des autres dans une explication de confiance, sans laisser monter la pression ni se laisser dépasser par les émotions en recherchant un comportement naturel.
5-Les Accompagnants
a/ L’aidant Familial
Devenir « aidant familial » est une fonction, non professionnelle qui s’impose par obligation, par vocation, par défaut ou par choix pour venir en aide à une personne dépendante de son entourage.
L’aidant familial prodigue une aide souvent constante dans tous les actes de la vie. C’est le suppléant actif de l’accompagnant professionnel. L’aidant est sur la brèche à chaque instant : pour l’alimentation, l’hygiène, les soins, l’accompagnement, l’éducation, les sorties, les démarches administratives, le soutien, la communication… L’aidant est en état de vigilance permanente.
Des enquêtes affirment que les aidants familiaux, qualifiés aussi « d’aidants naturels », consacrent 75% de leur temps à la personne vulnérable et sacrifient leur travail, leurs loisirs et leur vie sociale.
« Plus de 4 millions de non professionnels en France aident une personne de leur entourage ne pouvant pas vivre en totale autonomie. Si le lien familial prédomine (enfant ou conjoint dans 85% des cas) l’aidant peut-être aussi un ami ou un voisin. Il s’agit le plus souvent d’une femme (70% des cas) âgée de plus de 50 ans. Bien que les deux tiers des aidants s’occupent quotidiennement de la personne aidée, 60% d’entre eux continuent à avoir une activité salariée. Au-delà des actes de la vie courante, les aidants sont parfois amenés à prendre en charge le ménage et les courses et assurent aussi un soutien psychologique. »( source FHF)
Les aidants engagent souvent de manière directe ou indirecte, leurs propres moyens financiers et vivent pour la plupart d’entre eux dans un équilibre précaire et fragile.
On ressent bien ce malaise et on distingue aisément la fatigue et la lassitude des aidants à travers les exemples multiples de dysfonctionnement tout au long de la vie.
« Aider un proche en situation de perte d’autonomie constitue une expérience lourde et peut conduire à l’isolement. Sollicités quotidiennement, les aidants reconnaissent manquer de temps pour eux. Souvent ils ne peuvent même plus partir en vacances et sont fatigués au
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point d’avoir des problèmes de santé, fragilisés, ces derniers ont besoin de s’accorder des temps de répit. » (Aidants et Aidés MACIF)
Les aidants familiaux sont-ils là dans le paysage médico-social pour suppléer les défaillances dans le domaine de l’accompagnement. De fait, ils remplissent, par défaut, une fonction de service public. Alors doit-on voir dans l’aidant naturel, une variable d’ajustement ou une forme de bénévolat qui constituerait une main d’oeuvre disponible, peu, mal, ou pas rémunérée, sans statut et sans formation.
« En fait, les aidants familiaux sont souvent bénévoles et n’ont pas toujours conscience de leur appartenance à cette catégorie de personnes qui participent à la qualité de vie des personnes handicapées. Depuis la loi du 11 février 2005, les aidants peuvent bénéficier d’indemnisation par la PCH (3,09 à 5,15 euros de l’heure) et parfois du versement de salaires (7,8 euros de l’heure au 31 décembre 2010) pour leur travail.
Mais l’aidant est toujours une personne impliquée personnellement et dans le cadre de la famille auprès de la personne handicapée. Ce qui le différencie des salariés, c’est la permanence des interventions et une mobilisation constante, parfois 24h/24h. Ils sont les acteurs absolument nécessaires pour les personnes handicapées qu’ils accompagnent au quotidien. Ils remplissent les fonctions d’intérêt général et suppléent l’absence de solutions satisfaisantes et suffisantes pour les accompagner de façon complète. » (ASBH)
Faut-il, pour favoriser le changement de regard et d’attitude, s’engager dans une vraie professionnalisation des aidants familiaux et naturels ?
Le rapporteur entend celles et ceux, nombreux, qui militent âprement en ce sens, pour obtenir une reconnaissance et un certain nombre de droits sociaux, assortis de moyens techniques et financiers liés à un statut d’aidant. Le rapporteur a également rencontré des familles qui souhaitent au contraire être libérées de cette charge pour retrouver un statut de parent, disponible, aidant, aimant, et qui réclament les moyens humains, techniques et financiers de la compensation afin de garantir le maintien à domicile de leur enfant ou de la personne fragilisée. Ces personnes souhaitent reprendre ou poursuivre leur activité professionnelle pour retrouver une vie sociale « comme les autres ».
« Cela exige un effort financier pour redonner aux personnes handicapées la meilleure autonomie possible. Mais la question n’est pas que financière et exige de repenser l’organisation de l’aide aux personnes handicapées en développant une véritable offre d’accompagnement et de soins à domicile qui permettent une autonomie de la personne aidée et une libération de la personne aidante avec un travail véritablement complémentaire entre les acteurs familiaux et les professionnels entourant la personne. » (ASBH)
b/Les Auxiliaires de Vie Scolaire: AVS
Pour que l’enfant handicapé scolarisé en milieu ordinaire puisse trouver sa place dans l’école et dans la classe, pour que l’enseignant se sente soutenu, pour que les parents soient soulagés et confiants, le rôle de l’AVS n’est plus à démontrer, mais il reste à définir avec clarté le statut de cet auxiliaire.
Partenaire de l’enseignant, l’AVS doit-il uniquement servir à épauler le professeur, ou est-il là pour améliorer le sort de l’enfant ? Plus prosaïquement, il sert les deux objectifs.
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Si l’accueil du handicap est inscrit dans un projet d’établissement, l’AVS est un élément de cet accompagnement et pas le moindre. Il faut donc réfléchir (comme le font la FNASEPH et bien d’autres) à une solution pragmatique à droit constant, qui implique à la fois l’enfant, ses parents, l’auxiliaire et l’équipe enseignante.
La formation de l’AVS reste encore trop généraliste et insuffisante (60 heures) pour faire de cette fonction une vraie profession, mais c’est bien dans cette direction qu’il faut s’orienter pour répondre aux attentes.
Si on fait référence à l’article 79, sur le plan métier, cette fonction d’aide à la vie scolaire et d’aide à l’accès au savoir rentre tout à fait dans le cadre de la création d’un nouveau métier d’accompagnement qui appelle un vrai statut, une vraie formation et une vraie rémunération. Ce ne peut pas (ou plus) être la mission de la précarité quand il faut pour les enfants, les parents et les enseignants, une lisibilité à long terme.
La place de l’AVS dans le système doit être parfaitement définie. L’AVS ne doit pas se substituer à l’enseignant, aux soignants ou à la famille, mais rester un partenaire du projet personnalisé de scolarisation (PPS). C’est le problème posé de l’implication et de l’acceptation de l’AVS dans l’équipe éducative, la relation étant parfois difficile avec l’enseignant qui ignore souvent le fonctionnement et la mission de l’AVS et qui ne souhaite pas la présence d’une tierce personne dans sa classe.
Le rapporteur a noté l’importance que les familles attachent à la formation de l’AVS qui accompagne leur enfant.
Pour l’AVS, la bonne volonté, cependant très utile, n’est pas suffisante et il faut une connaissance poussée du handicap. Faut-il former à chaque type de handicap ? Faut-il créer un métier généraliste ou, au contraire, très spécialisé comme par exemple dans l’accompagnement très spécifique de l’autisme ?
Il est nécessaire, sans aucun doute, d’augmenter le volant des formations en les ciblant, pour suivre au mieux les élèves à besoins particuliers et pour sortir de l’approche affective de la mission mais aussi pour s’imprégner de l’idée forte que l’AVS, et tous les accompagnants, aidants ou intervenants ne doivent pas être là pour palier les déficiences de l’enfant, mais pour valoriser ses potentialités.
Pour ouvrir des perspectives qui peuvent faire évoluer les mentalités, il faut envisager l’accompagnant dans son rôle de « compensation » qui aurait alors pour mission d’accompagner l’enfant concerné non seulement dans son parcours scolaire mais également comme soutien dans son parcours de vie, ce chemin qui permet de participer, comme les autres, à la vie culturelle, sportive, cultuelle ou simplement quotidienne dans la participation et la citoyenneté.
6-Le Bénévolat
« Etre accompagnateur bénévole n’est ni un devoir, ni une obligation. Il s’agit simplement d’un engagement volontaire et désintéressé fondé sur l’envie de rencontrer et d’aider l’autre. Ce qu’il/elle nous apporte st souvent bien plus fort que ce que nous pouvons leur donner nous-mêmes. » (Jean de ROQUETTE-BUISSON)
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« De ce que nous accomplissons, nous n’en faisons ni un modèle, ni une profession, par contre, nous en faisons plutôt une motivation, une incitation et une stimulation permanente. »
« Rendre à la société ce qu’elle nous a donné quand nous avons eu besoin de solidarité, nous voulons prendre part à l’effort exigé de tous, c’est dans ce terreau-là que notre citoyenneté prend ses racines. »
La bonne volonté, le bénévolat sont un relais d’humanité, ça peut être un sentiment déclencheur de l’acte de solidarité, un élan vers l’autre, souvent un don de soi, un temps consacré, des idées échangées et des actions menées.
Cela n’est pas toujours, et c’est même rarement, une relation avec l’argent qui permet de faire évoluer son propre regard et le regard des autres.
Le bénévolat est un état d’esprit, une façon d’être et pour certains, une raison d’être.
Des milliers de bénévoles participent discrètement mais efficacement, à l’amélioration de l’accueil, des soins et de l’accompagnement des personnes handicapées. Toutes ces actions sont impulsées par le moteur du volontariat qui mobilise la disponibilité, la proximité, la capacité d’adaptation, l’écoute, le militantisme et l’engagement.
7- Vivre Ensemble
Le handicap est partout, il ne connaît aucune discrimination de genre (moteur, sensoriel, mental…), de sexe (hommes et femmes), de nationalité, d’origine (congénitale, génétique, accidentelle…), d’âge (enfants, adolescents, adultes, actifs, séniors…), de localisation (urbaine, rurale), et il intervient dans tous les secteurs de la vie : école, études, travail, famille, logement, vie affective, voyages, citoyenneté, vie quotidienne…
Il est présent dans notre environnement journalier comme un élément ordinaire de la vie.
Mais dans un monde qui apparaît souvent comme hostile, la personne handicapée se retrouve cernée par l’indifférence et le manque d’intérêt et s’enferme dans l’isolement. Pourtant la peur et la crainte sont des deux côtés. Alors est-ce à la personne handicapée d’affronter le regard des autres ou l’inverse ? Capter un regard, c’est se connecter au monde et il faut de la réciprocité.
Pour permettre le « vivre ensemble », il faut influencer l’environnement dans lequel la personne handicapée est, ou sera, amenée à évoluer. Il faut créer des liens sociaux équitables, durables et renouvelables entre citoyens.
L’art difficile du vivre ensemble consiste à organiser les relations humaines, à mélanger les talents pour changer le regard. Il faut expliquer souvent et convaincre toujours, c’est en principe dans notre société organisée, la mission des partis politiques et la vocation des syndicats.
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A cet égard, le rapporteur a été très étonné de n’avoir pu rencontrer que deux partis (UMP et PCD) et deux syndicats (CFDT et FO) alors que tous étaient conviés.
RECOMMANDATIONS
Chapitre V- VIE QUOTIDIENNE
1-Le projet de vie
- Définir le projet de vie. Le droit à compensation est contraint par l’élaboration d’un projet de vie pour la personne handicapée. Cette notion reste mal définie, il est donc indispensable d’aider la personne concernée dans cette démarche en respectant son intégrité, son intimité, ses besoins, ses potentialités, son avis et plus simplement sa vie.
-Se servir du coaching social, préconisé par HIPPOCRATE ACCOMPAGNEMENT pour permettre aux personnes en difficulté ou en situation d’exclusion de trouver, ou retrouver, le plein exercice de leur citoyenneté en reprenant en main leur destin.
2-Qualité de vie- Vivre ensemble
-Il s’agit d’un changement de paradigme, c’est rien de moins qu’un bouleversement de culture, il faut passer du compassionnel à l’effectivité de la loi et faire rentrer le handicap dans le droit universel
-Il faut un ministère de plein exercice pour permettre cette mutation
-Créer des lieux d’écoute et d’accueil pour les familles,
-Donner un temps d’accueil parental et/ou de la personne handicapée dans le CDA. Même s’il faut instaurer une CDA préparatoire
-Les collectivités locales contribuent au « vivre ensemble » et à tisser le lien social. La mairie peut servir de relais avec et entre les associations. C’est l’implication citoyenne qui va jusqu’à l’animation sociale. Et c’est le droit commun qui s’applique à tout et à tout le monde.
3-Maltraitance
-Instaurer le respect de la dignité et de l’intégrité de toute personne accueillie dans une institution ou un établissement comme une règle incontournable. Compte tenu des difficultés liées au comportement des personnes handicapées, les personnels de ces structures doivent
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bénéficier d’une supervision dès lors qu’ils en expriment le besoin.
-Signaler et dénoncer tout acte de maltraitance aux autorités de police, aux autorités judiciaires et aux services sociaux.
-Informer, soutenir et accompagner psychologiquement les familles et les victimes. Chacun sera considéré avec humanité.
-Punir d’une peine en rapport avec la cruauté de ces actes et interdire d’exercice toute personne ayant commis des actes de maltraitance.
-Créer un observatoire de la maltraitance qui aura comme objectif : observer, analyser, mesurer, sanctionner et surtout prévenir.
4-Famille-Fratrie
-Doter chaque famille d’un livret donnant accès aux prestations utiles et nécessaires.
-Faciliter l’intervention de certains professionnels des établissements au domicile, sur demande des familles (exemple : ergothérapeutes pour se rendre compte de difficultés objectives se présentant au domicile et conseiller les parents sur la manutention, l’aménagement particulièrement utile pour les personnes lourdement handicapées)
-Reconnaitre les besoins spécifiques de tous les membres de la famille ou proches « aidants ».
5-Les Accompagnants : Aidants Familiaux- AVS
-Revenir sur l’article 79 de la loi du 11 février 2005 et professionnaliser les métiers d’accompagnement et notamment les AVS qui doivent obtenir, un vrai statut professionnel, une vraie formation et une vraie rémunération. Il faut pérenniser les emplois indispensables à une meilleure prise en compte de la personne handicapée et faire de l’auxiliaire un vrai nouveau métier d’accompagnant pas uniquement tourné vers l’école mais servant tous les aspects de la vie (sport, culture, information, …)
-Les Aidants Familiaux doivent être pris en considération pour l’expertise qu’ils sont en mesure d’offrir dans leur connaissance au quotidien du handicap. Ils doivent être reconnus dans le cadre de la compensation. Cette reconnaissance devrait être validée comme un acquis d’expérience et ouvrir des droits spécifiques (rémunération, formation, retraite).
6-Le bénévolat
-Compenser l’éventuel manque de dotation en professionnels des établissements par des bénévoles, des volontaires du service civique formés, ayant une compétence ou des motivations ou projets particuliers en direction de ces personnes (musique, conte, sport, musée…) mais mener en amont une réflexion sur la place du bénévolat et du service civique auprès des plus démunis (champ d’interventions, responsabilités )
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VI - CHAPITRE SPECIFIQUE :
AUTISME, HANDICAP PSYCHIQUE, POLYHANDICAP
Si les attentes, les besoins et les espérances sont forts dans chaque type de handicap, le rapporteur a pu constater que certains handicaps comme l’autisme, le polyhandicap ou encore le handicap psychique sont en recherche de solutions d’accompagnement très spécifiques et que le regard qui est, en général, porté sur ces handicaps pèse plus lourd encore.
1- Autisme
La contribution d’Autisme-France présente dans le détail les vrais problèmes rencontrés par ce handicap de type invisible et le rapporteur en retranscrit ici les chapitres les plus significatifs en les complétant par des observations produites par de nombreuses autres associations, très impliquées, comme Sésame-Autisme, ABA-Apprendre-Autrement, ABN-ARAPJ ou encore par de nombreux témoignages de parents.
a/-L’autisme, un tabou
• Constats
*Le mot autisme fait peur ou fascine toujours pour de mauvaises raisons : images stéréotypées de la personne autiste, avec des compétences exceptionnelles dans un domaine ou sévèrement handicapée avec des balancements et des auto-mutilations.
L’image que le public se fait de la personne autiste rejaillit par exemple sur les équipes pluridisciplinaires des MDPH : l’enfant n’a rien à faire à l’école, il n’apprendra jamais, et à l’autre bout du spectre autistique : il est Asperger, il n’a pas besoin d’aide humaine, ni d’ordinateur. Adulte, il est inapte au travail, relève de l’hospitalisation ou du foyer occupationnel.
L’image que peut souvent s’en faire l’Education Nationale, malgré des contre-exemples, est difficile à accepter : il coûte cher en aide humaine, sa place est en IME, il dérange une classe, il n’a qu’à faire la preuve qu’il peut faire les mêmes apprentissages que les autres dans les mêmes conditions.
*Le mot autisme est une insulte pour désigner l’ennemi, celui qui refuse d’entendre un message.
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*L’autisme est l’objet de toutes sortes de fantasmes : culpabilité de la famille et de la mère, dépression de la mère, absence de moi-peau de la personne autiste, nécessité de réparation symbolique de l’institution, l’autisme comme stade archaïque de l’humanité, psychothérapies analytiques largement imposées en milieu sanitaire et médico-social. L’autisme est un défaut de maturation du système nerveux central (définition de l’ALD 23 du trouble du développement) : pourquoi psychiatriser ce qui ne peut relever que de la rééducation en l’état de nos connaissances ?
Avec des représentations aussi négatives, on comprend mieux pourquoi l’autisme ne suscite pas automatiquement la générosité des donateurs.
*Les enfants et adultes autistes peinent à trouver leur place en crèche, à l’école, en structure de loisirs, au travail. Ils sont jugés irrécupérables, leur handicap est trop peu souvent considéré comme rééducable.
On les accepte souvent à temps partiel en crèche et à l’école, rarement en structures de loisirs, très peu en milieu ordinaire de travail et aussi peu en ESAT. Ils font peur car ils sont perçus comme pouvant faire des crises à n’importe quel moment et susceptibles de mettre en danger l’institution ou le service où ils se trouvent.
• Causes
*Méconnaissance du handicap autistique :
-L’autisme n’est toujours pas identifié comme handicap spécifique malgré la loi de 1996 ; il ne figure pas comme tel dans la loi de 2005 qui envisage cependant le handicap cognitif, il n’a pas encore l’onglet TED, dans l’enquête en ligne de la CNSA sur la satisfaction des usagers en MDPH, mais cela devrait être fait.
-Pathologie assimilée à la folie, confondue avec la schizophrénie ou la psychose, encore identifiée comme une pathologie née de l’environnement familial, malgré d’indiscutables progrès dans le diagnostic.
L’angoisse, le stress, la dépression sont présentés comme constitutifs de l’autisme avec trop peu d’efforts pour en repérer les causes. Cela vaut à la personne autiste, diagnostiquée ou pas, une neuroleptisation qui peut être assimilée à une forme de maltraitance.
-Pathologie réduite aux troubles du comportement qui sont souvent la conséquence non identifiée de difficultés sensorielles, de pathologies somatiques, d’un environnement adapté non structuré.
Les troubles du comportement de la personne autiste ne relèvent pas de la folie, mais ont toujours une cause qu’il convient d’identifier et de traiter.
-Pathologie réduite à la déficience intellectuelle, donc au handicap mental, alors que 70% (comme l’écrit le document de la HAS) des personnes autistes n’ont pas de déficience intellectuelle.
-Pathologie pas toujours reconnue comme handicap, comme le veut cependant la loi de décembre 1996 : le taux d’invalidité de 80% est souvent dénié, l’AEEH accordée de manière limitée et très inégalitaire sur le territoire, suivant le regard porté par les MDPH sur les dossiers.
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-Impossibilité de repérer les personnes atteintes d’autisme en CDAPH, on utilise parfois le mot TED pour les enfants, le mot d’autisme n’apparaît jamais pour les adolescents et les adultes.
-Très peu de recherches sur les aspects cognitifs de l’autisme : ces recherches permettraient de comprendre comment adapter les apprentissages à tous les âges de la vie.
-Absence de réseaux spécialisés autisme en capacité de prendre du temps pour apporter les soins médicaux nécessaires à ces personnes. Lors des hospitalisations, les explorations médicales en cas de troubles du comportement ne sont pas faites après une médication parfois nécessaire.
Certains de ces troubles peuvent être l’expression de maladies.
*Absence de campagne de sensibilisation à l’autisme du grand public et des professionnels concernés : beaucoup de professionnels des services de la petite enfance ou de l’Education Nationale sont de bonne volonté mais ils ont peur de ne pas savoir s’y prendre.
-Permettre aux pédiatres de suivre une formation sur l’autisme. Mettre à leur disposition un dépliant pour les aider à mieux repérer l’autisme ou les TED (ex : le test de dépistage C.H.A.T.).
Les informer de l’existence des CRA, habilités à poser un diagnostic.
*Méconnaissance par les professionnels des textes officiels sur l’autisme, en particulier le remarquable document de la HAS (janvier 2010) : définition de l’autisme, prévalence, pourcentage de déficience intellectuelle, définition des besoins éducatifs et rééducatifs de la personne autiste, etc.
Non application des recommandations de la Fédération française de psychiatrie (rapport juin 2005) pour la pose du diagnostic.
*Difficultés à accepter la différence en France : méconnaissance de la charte de l’ONU des droits des personnes handicapées. La personne handicapée, c’est l’autre qui renvoie une image monstrueuse ou trop perturbante de l’humanité : on l’isole encore trop souvent à la campagne dans des structures où il ne dérange pas, en invoquant parfois le fait qu’il y sera moins en danger.
La société vit avec l’idée plus ou moins assumée que la vie est une jungle, où la loi est celle du plus fort, et que la personne handicapée n’y a aucune place ou peu de chances.
Le problème est particulièrement grave pour les personnes autistes qui ne repèrent pas les stratégies des autres, encore moins le mal, sont souvent naïves et très vulnérables, ne sachant pas toujours demander de l’aide.
b/ Des propositions pour changer le regard sur l’Autisme
● Sensibiliser, informer et former
*Il est important de savoir que l’autisme est un problème de santé publique majeur, que l’autisme ne se guérit pas et qu’il nécessite un accompagnement à vie dans l’état actuel de nos connaissances.
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Changer le regard sur le handicap autistique, c’est sortir des préjugés et des représentations fausses et négatives, savoir qu’il existe des formes d’aide éducative efficaces, que comme tous les handicaps, il ne se guérit pas mais se contourne par des stratégies de compensation.
Trop souvent, dans les MDPH, on réduit ou on arrête l’AVS dès lors que l’enfant autiste s’est mieux adapté, alors que l’adaptation vient de l’aide des parents et de l’AVS, et que la poursuite des progrès est conditionnée par la pérennisation de cette aide.
Changer le regard sur le handicap autistique, c’est donner aux équipes pluridisciplinaires des MDPH les moyens de comprendre les besoins spécifiques des personnes autistes et de leurs familles : annexe au GEVA, consignes claires de la HAS.
C’est aussi ne pas refuser aux familles de deux enfants autistes (ou plus) le bénéfice de deux EEH y compris avec le complément 6 si nécessaire.
Les MDPH doivent être en capacité de lister les personnes atteintes d’autisme ou TED afin de permettre l’adaptation du dispositif médico-social existant pour assurer un accompagnement le plus approprié aux besoins de ces personnes. Souvent, on ne sait pas quelles approches éducatives sont en oeuvre dans les établissements où les CDAPH orientent les personnes autistes.
On évitera ainsi les orientations par défaut, et le sur-handicap de la personne autiste. L’équilibre familial fragilisé par l’autisme d’un des enfants mérite d’être préservé pour que les proches accompagnent le plus longtemps possible la personne autiste.
*Changer le regard sur la personne autiste, c’est se donner les moyens de savoir de qui on parle : statistiques fiables, diffusion de l’enquête de la DGESCO sur la scolarisation des enfants autistes, prise de conscience des manques criants : diagnostic en particulier des adultes, absence de scolarisation, absence d’accompagnement, absence d’insertion sociale.
*Changer le regard sur la personne autiste, c’est diffuser massivement les outils existants d’information, en particulier les travaux de la HAS.
C’est identifier correctement les difficultés sensorielles, motrices, de communication, faire le lien avec les manifestations comportementales et s’efforcer de rassurer, d’apaiser.
Le dépistage précoce : les Centres de Ressources Autisme doivent, dans le cadre de leurs rencontres, informer les professionnels de la santé, de la petite enfance (PMI, crèches, haltes garderies…), les services (CAMSP, CMPP, secteur pédopsychiatrique) sur leurs missions, sur l’importance du dépistage précoce de l’autisme en appliquant les recommandations de la Fédération française de Psychiatrie (octobre 2005) et de la HAS (janvier 2010) d’utiliser pour le diagnostic la CIM-10.
*A l’école, l’enfant autiste a besoin d’aménagements, par exemple des évaluations : c’est fait pour la malvoyance, la dyspraxie, pourquoi pas pour l’autisme ?
L’enfant autiste a besoin de parcours scolaires aménagés en fonction de son niveau de développement, qui n’est pas celui de l’enfant non autiste. Les PPS sont encore trop limités pour ces enfants, leur rôle en IME est quasi inexistant. Globalement, le caractère dérogatoire des PPS est peu accepté et mis en place pour l’autisme. Obligation pour l’école d’intégrer à son projet d’établissement un projet d’accompagnement spécifique.
Les IME sont rarement adaptés à l’enfant ou à l’adolescent autiste et on peut s’en faire expulser comme de l’école ; l’éducation nationale s’y implique peu, il y a peu ou pas d’enseignants spécialisés.
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Les CLIS peuvent être une solution adaptée mais elles sont rares, parfois menacées, et il faudrait généraliser les CLIS en maternelle.
Changer le regard sur l’enfant autiste, c’est rendre son parcours scolaire cohérent : s’il y a des ULIS TED et un CAPA-SH option autisme, il doit y avoir des CLIS TED. Les SESSAD sont trop rares et trop rarement ouverts pour la petite enfance.
Les interventions en direction des jeunes autistes doivent être prioritairement éducatives (TEACH - ABA…), elles visent le développement de compétences qui permettent la communication et l’épanouissement et elles agissent en prévention des troubles du comportement. Les programmes doivent prévoir l’accompagnement psychologique de l’enfant et de la famille.
Devant le manque de réponses informées, les parents ont souvent recours au Docteur INTERNET. Pour éviter cette dérive dommageable, il faut que les professionnels acceptent de se former et de travailler en réseau, par leurs connaissances et leur proximité, ils permettront aux familles d’accéder à la compréhension.
« Le développement de la recherche et la diffusion des connaissances qui en sont issues permettent de mieux diversifier les propositions de services et aides adaptées aux spécificités de chacun (une palette de ressources et non des recettes) et d’ouvrir la société à la différence, de plus ils éclairent la formulation des bonnes pratiques. » (ARAPI)
Les AVS sont donnés au compte-gouttes, de manière très inégalitaire, ils sont peu formés à l’autisme, (quand ils le sont, c’est souvent à l’initiative des associations de parents), leur statut est précaire ; ceux qui ont acquis de réelles compétences obtiennent rarement la validation de ces acquis.
Changer le regard sur l’enfant autiste, c’est penser que son handicap est spécifique, qu’il ne va pas développer les mêmes formes d’autonomie que les autres, et pas au même rythme.
L’enfant autiste a besoin aussi de manuels adaptés, avec des supports visuels, or la loi du 1er août 2006 prévoit bien une exception handicap aux droits d’auteur mais le décret d’application 2008-1391 du 19 décembre 2008 précise que cette exception ne s’applique que si le taux d’incapacité est supérieur à 80%.
Le guide d’évaluation des besoins de compensation de la personne handicapée (GEVA) ne prend pas suffisamment en compte les difficultés spécifiques des personnes atteintes d’un trouble du spectre autistique, qui se trouvent de ce fait pénalisées, en particulier lors de la détermination de leur éligibilité à la prestation de compensation du handicap. Lorsqu’elles ne sont pas reçues dans un établissement médico-social, ces personnes sont souvent exclues de l’attribution d’heures d’aide humaine. Or, ces aides humaines sont indispensables à leur bonne participation à la vie sociale et/ou professionnelle.
*changer le regard sur une personne autiste, c’est aussi donner aux adultes autistes des lieux de vie décents et adaptés à leur handicap : FAM, MAS, FO manquent cruellement aux adultes autistes en plus grande difficulté ; ce sont souvent les familles épuisées qui gardent leur enfant devenu adulte chez elles. Pour les personnes autistes Asperger ou dites de « haut niveau », permettre la poursuite de l’enseignement en lycée quand cela est possible. Créer des ESAT spécialisés autisme ainsi que des SAVS pour l’accompagnement social de ces adultes pour renforcer leur autonomie. Prévoir également des habitats sécurisés dans la cité avec un dispositif d’accompagnement allégé.
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*Comme toute personne handicapée, la personne autiste a droit à une vie affective et sexuelle. L’accompagnement est rendu difficile par les difficultés de communication et de représentation symbolique.
Changer le regard sur la personne autiste, ce n’est pas éluder cette dimension, source éventuelle de difficultés comportementales, mais tenter d’y répondre ;
*Chacun peut apprendre un minimum à devenir compétent face à une personne autiste en particulier en anticipant ses difficultés. Changer le regard sur la personne autiste, c’est diffuser à grande échelle les informations qui permettent d’apprivoiser et de mieux connaître ce handicap. La sensibilisation du grand public à l’autisme est la mesure 4 du plan autisme 2008-2010 : elle n’a été mise en oeuvre que timidement.
Elle doit aussi cibler les personnels des transports en commun ; changer le regard sur la personne autiste, c’est lui permettre de se repérer dans un tram, un métro ou une gare avec des pictogrammes, des informations visuelles et sonores adaptées et cohérentes.
● Faire appliquer les lois
*La loi c’est la participation et la place de la personne autiste dans la cité. L’absence de scolarisation, l’absence d’insertion professionnelle, constituent une discrimination.
Changer le regard sur la personne autiste, c’est trouver normal qu’elle ait droit à une éducation et à une scolarisation, d’autant plus efficaces, que la rééducation aura été mise en place précocement, après un diagnostic lui-même précoce ; c’est trouver normal qu’elle ait accès aux loisirs des autres enfants ou adultes.
C’est faire en sorte que s’appliquent à elle les deux piliers de la loi de 2005, l’accessibilité et la compensation, de façon adaptée à la spécificité de son handicap.
Changer le regard sur la personne autiste, c’est par exemple trouver normale sa place dans un logement en ville, avec un accompagnement sans déclencher une pétition. Dans ce cadre, les familles attendent une circulaire adaptée pour la maison-relais.
Changer le regard sur la personne autiste, c’est trouver normal qu’existent des structures et services dédiés à son handicap, à hauteur des besoins.
L’article 67 de la loi de 2005 en fait une obligation pour les adultes.
Changer le regard sur la personne autiste, c’est respecter le travail des associations concernées qui parfois pendant des années mènent des projets aux normes éducatives nécessaires, projets rejetés très souvent, alors que les compétences réunies sont très grandes.
C’est accepter que les parents refusent des structures non spécifiques où leurs enfants n’ont pas les rééducations nécessaires, ou on les confond avec des personnes déficientes intellectuelles ou avec des enfants présentant des troubles des conduites sociales ou du comportement en ITEP, ou avec des malades psychiques en hôpital psychiatrique.
● Se donner les moyens de l’accompagnement humain nécessaire
*Si les pouvoirs publics n’y participaient pas, ils laisseraient s’installer inégalité et injustice : les parents qui ont des moyens financiers et culturels aident mieux leurs enfants que les autres.
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Changer le regard sur la personne autiste, c’est considérer qu’elle doit être accompagnée au même coût que les autres, car son handicap est spécifique.
Ex. d’un SAVS : coût à la place indiqué dans le plan autisme : 30 000/40 000 euros. Moyenne dans la Loire : 5800 euros.
*L’accompagnement doit être précoce, intensif et adapté : toutes les recommandations vont dans ce sens.
Changer le regard sur les personnes autistes, c’est penser des stratégies éducatives qui développent ce qu’elles ne savent pas faire spontanément : communiquer et interagir socialement, leur permettant d’entrer en lien avec nous et d’y trouver une place.
C’est éviter le sur-handicap et limiter les dépenses futures pour leur scolarisation car elles auront développé des formes d’autonomie.
Accompagner une personne handicapée est un métier, à plus forte raison si elle est autiste, avec un handicap sévère et spécifique. Les parents d’enfants autistes deviennent trop souvent, et par défaut, des professionnels de l’autisme chargés sur tous les fronts de missions qui ne devraient pas être les leurs.
Le regard changera quand on leur permettra de s’occuper aussi de leur vie sociale et professionnelle, de leur vie familiale et quotidienne dès lors que l’accompagnement éducatif, pédagogique, social et thérapeutique de l’autisme sera pleinement réalisé comme le veut la loi de 1996.
Changer le regard sur les personnes autistes, c’est repenser les formations des personnels en IRTS, en écoles d’infirmiers, en faculté de psychologie et de médecine, etc. pour que cesse l’enseignement de connaissances erronées sur l’autisme.
Changer le regard sur les personnes autistes, c’est trouver normal qu’existe enfin pour elles, comme pour d’autres types de handicap, le plan des métiers d’accompagnement de la personne handicapée prévu à l’article 79 de la loi de 2005.
● Mobiliser entreprises et services publics pour l’insertion professionnelle
Valoriser les réussites professionnelles, montrer les compétences et la fiabilité des adultes autistes. Développer le job coaching
● Développer la tolérance
*Nous avons aussi des stéréotypies, nous les tolérons pour nous et ne les tolérons pas chez les personnes autistes. Nous n’acceptons rien des personnes autistes alors qu’elles sont notre miroir grossissant à beaucoup d’égards : elles soulignent ce dont nous ne nous étonnons pas, mots sans rapports avec les choses, obsession de la norme, de la productivité, de l’argent, du pouvoir… C’est ce que disent sur leurs sites dédiés les « Aspies » sur les « neurotypiques », (c'est-à-dire nous) qu’ils qualifient de pathologiques.
Une personne autiste est différente, compétente différemment, pas forcément ou seulement déficiente.
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Changer le regard sur la personne autiste, c’est lui permettre de circuler dans la rue, d’aller à l’école, de travailler, de faire ses courses, sans déclencher des moqueries, sans subir agressions ni rackets, sans être menacée de psychiatrisation, sans être soumise à des traitements médicamenteux, inefficaces, dégradants et destructeurs.
Changer le regard sur la personne autiste, c’est lui accorder les mêmes droits qu’à tous les usagers, c’est adapter les soins somatiques à ses difficultés de communication, c’est organiser sa rééducation sans violence, sans imposition de psychothérapies analytiques inefficaces, sans packing dans le respect de l’article L.1110-5 du code de la santé publique : « toute personne a, compte tenu de son état de santé et de d’urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées […] ».
*Un guide à l’usage des structures d’accueil d’adultes autistes doit être distribué aux professionnels de santé. Nécessité de mettre en place des protocoles de suivi médical individualisé.
Mettre à disposition des professionnels de santé des outils adaptés et les sensibiliser à leur utilisation afin d’apporter au patient handicapé autiste un accompagnement de qualité en adéquation avec ses besoins.
L’autisme ne se guérit pas et ses formes sont multiples mais il faut obtenir un diagnostic précis et précoce, mettre en place les stratégies éducatives adaptées à chaque personne, sortir des préjugés et des fausses croyances, informer et former.
2-Handicap ou Maladie Psychique
« Surmontons les préjugés et osons aborder le handicap psychique, non comme une fatalité, mais comme un défi personnel et collectif.
Parce que la maladie psychique n’est pas un échec personnel, elle n’est pas non plus un malheur qui n’arrive qu’aux autres, chacun peut être un jour concerné. »
Alors, parlons-en dans la cité car le handicap psychique est le miroir grossissant de nos propres angoisses et il faut faire en sorte que le handicap psychique, maintenant reconnu par la loi, trouve toute sa place dans les dispositifs et que les moyens spécifiques, voire expérimentaux, soient mis en place pour l’accompagnement de ces personnes.
La question peut encore se poser de savoir s’il s’agit d’un handicap ou d’une maladie et l’incompréhension du grand public est ainsi entretenue.
La maladie appelle le soin, le handicap attend l’accompagnement. L’une, la maladie, est prise en charge par la médecine et le médicament, l’autre, le handicap, est pris en compte par le médico-social et recherche l’empathie, la compréhension, la patience.
En fin de compte, il s’agit d’une maladie envahissante et très lourdement handicapante. C’est la loi du 11 février 2005 qui reconnaît la maladie psychique comme étant un handicap.
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Cette définition est lourde Ŕ ou riche Ŕ de conséquences car elle donne accès pour la personne concernée, à chacun des articles de la loi susceptible d’apporter des solutions par la reconnaissance du handicap, dans la simplification administrative (MDPH), la compensation (PCH), la scolarisation, la non-discrimination, l’emploi, l’accessibilité…et il est nécessaire de mettre en place dans les MDPH un relais d’information capable de répondre aux demandes particulières des personnes handicapées psychiques. (la personne en quête de solutions sera ainsi mise en confiance par un interlocuteur unique et disponible).
Cependant, ce handicap invisible, au premier coup d’oeil, est entouré de crainte, de peur et de détresse et le regard porté par la société sur la personne qui en est atteinte est fuyant.
Le comportement verbal et gestuel de cette personne est déstabilisant pour l’entourage et il est plus facile de glisser vers la fuite que de faire contact, pour comprendre, expliquer et guider. A cet égard, l’exemple vécu par le rapporteur est significatif d’un état d’esprit dont il n’est pas fier : en plein milieu d’un espace public, le rapporteur, qui marche seul, est interpellé fortement par une personne en apparence très excitée qui parle dans sa direction de façon brutale et imagée. Le rapporteur, gêné, continue sa route sans se retourner, sans se manifester, en tentant de se faire oublier, en s’inquiétant mentalement de ce que peuvent penser les témoins de la scène qui, peut-être, imaginent une prise à partie virulente dans un conflit entre deux personnes.
L’espace à traverser paraît très long, quand il faut entendre sans répondre et chercher un espoir dans la fuite.
Le courage manqua ce jour-là au rapporteur qui n’a pas sur ce qu’il fallait faire (ou ne pas faire, ce qu’il fallait dire (ou ne pas dire) face à la détresse immense d’une personne qui exprimait, dans l’excès, son mal-être et son désarroi.
La vie quotidienne de la personne handicapée psychique est aussi traversée par la peur et la crainte de l’inconnu, par l’impression d’être incomprise et le sentiment d’injustice à son égard, par la moquerie blessante, l’échec, l’angoisse intense et la rage intérieure qui s’extériorise le plus souvent par une agressivité imprévisible.
L’échange, la rencontre sont des vecteurs d’apaisement qui amènent le respect et la confiance, et qui permettent de vaincre la peur de soi pour ne plus craindre l’autre.
La crainte s’installe par l’incompréhension, la peur se manifeste quand l’imaginaire laisse penser que toute personne qui porte le germe de cette maladie peut devenir subitement violente.
Alors qu’il suffit souvent, dans la raison, de se mettre à l’écoute, de prendre en compte la parole, de manifester de l’estime et d’agir dans la solidarité pour témoigner du respect et de la reconnaissance à la personne en errance mentale.
« Il est évident que la maladie psychique rend les personnes concernées plus vulnérables au plan psychologique. Il serait donc important de leur apporter un soutien effectif qui, par ailleurs, soulagerait grandement leur entourage (lui-même fortement perturbé par les effets destructeurs de la maladie) dès que les troubles psychiques sont caractérisés. Cela est d’autant plus nécessaire que cette fragilité psychologique se manifeste par une incapacité à pouvoir faire des projets et que ces personnes sont donc peu revendicatives. » (ARAMIS)
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« L’invisibilité du handicap psychique inquiète plus qu’elle ne rassure. Les médias montent en épingle les rares épisodes de violence engendrés par des personnes présentant des troubles psychiques et ne relatent pas les difficultés que vivent la quasi-totalité d’entre elles. Les professionnels ne communiquent certainement pas assez sur leurs réussites. Les familles elles-mêmes ont parfois du mal à trouver la juste attitude entre la surprotection et le rejet et à en parler sereinement. »
Tout le problème est ici posé, il convient donc, pour changer cet état de fait, de mieux communiquer pour démystifier la maladie mentale, et à cet égard, s’impose une fois encore avec intensité le fameux triptyque : SENSIBILISER le grand public, INFORMER les familles, l’entourage et la personne concernée, FORMER tous les intervenants.
Si la société d’aujourd’hui admet de plus en plus sans toutefois la comprendre, la souffrance et la détresse d’une personne handicapée psychique, il reste un long chemin à parcourir pour en arriver à soutenir cette personne dans sa recherche d’équilibre et d’autonomie.
La « folie » qui fait peur est un frein à l’engagement volontaire que chacun doit avoir pour combattre l’exclusion dont sont victimes les personnes handicapées psychiques. Le fantasme est entretenu quand on laisse dire que la « maladie mentale » dépendante de la psychiatrie constitue une incapacité à vivre en société.
C’est encore aux associations qu’il appartient de créer le lien avec la « société ordinaire » et GALAXIE, qui s’inscrit pleinement dans cette démarche nous dit : « En matière de projet, qu’il soit social ou professionnel, le handicap psychique nécessite la mise en place de moyens adaptés : la fragilité des personnes affectées par ce handicap, la difficulté à évaluer leur efficience, l’aspect chaotique de leur parcours, ajouté à la difficulté qu’éprouvent les acteurs de l’insertion pour assurer leur accompagnement, mettent en évidence la nécessité de disposer d’actions et de lieux spécifiques coordonnés. Au regard de la diversité et de la complexité des interventions à prévoir, il est indispensable de pouvoir, à terme, s’appuyer sur des cadres d’intervention structurés et légitimes pour rendre un service adapté et sur mesure. »
Pour ce faire, l’UNAFAM, milite efficacement pour la mise en place effective d’un plan psychique ambitieux et a su présenter des propositions novatrices et concrètes.
Les grandes lignes du plan psychique demandé par l’UNAFAM
- Pourquoi un plan ?
La psychiatrie requiert un « espace » et un cadre juridique adaptés.
La nécessité d’un accompagnement particulier est la conséquence de la nature du handicap, car, au moment où elles en ont un besoin impératif, les personnes handicapées psychiques ne sont plus en mesure de demander du secours.
Pour pallier ces difficultés, qui peuvent être momentanées ou permanentes, des textes prévoient l’intervention de tiers, en premier lieu familiaux, puis professionnels. Ces acteurs sont alors dans l’obligation de se substituer aux personnes elles-mêmes. Les conditions d’exécution de ces actions sont très précisément prévues par les textes en cause. Mais ceux-ci sont mal connus par beaucoup. Si le cadre juridique existe, il doit être adapté et complété.
Les dispositifs actuels sont insuffisants.
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Les familles de l’UNAFAM ont pour quotidien de vivre ces situations qu’elles ont appris à reconnaître comme extraordinaires au regard du droit commun. Elles sont confrontées à des difficultés quasiment insurmontables en l’absence d’un dispositif d’accompagnement spécifique. La situation actuelle, qui ne prend pas en compte le rôle indispensable des aidants, constitue une discrimination dangereuse.
C’est pourquoi l’accompagnement des personnes handicapées psychiques constitue un enjeu majeur de société.
Il appelle une réponse politique.
Il concerne tous les citoyens.
En outre, des millions de personnes sont directement impliquées, soit familialement soit professionnellement. Les réponses doivent être anticipées.
- Les principales demandes du plan
C’est à partir de l’expérience accumulée depuis cinquante ans que l’UNAFAM propose la mise en oeuvre de quatre actions concrètes qui constituent la trame d’un plan global d’accompagnement médico-social :
► Eduquer le citoyen et les acteurs de première ligne, (proches, médecins généralistes, services d’urgences, police…) afin de réduire la discrimination généralisée qui frappe les personnes malades.
► Gérer de manière spécifique les urgences psychiatriques,
*en confirmant les obligations des secteurs et des services d’urgences (SAMU) de prendre en charge les personnes malades,
*en finançant les centres d’écoute pour les aidants ou des accompagnants de proximité.
► Soutenir et former les accompagnants de proximité.
C’est toute l’action de l’UNAFAM qui est en cause. Si les pouvoirs publics veulent assurer cette aide avec des professionnels, l’UNAFAM n’y voit que des avantages. Son action, jusqu’à présent, illustre l’absence quasi absolue de ces professionnels en France. Il faut que les pouvoirs publics le reconnaissent.
► Réduire le risque d’abandon des personnes handicapées par des actions de prévention.
Ces actions se justifient dans trois domaines principaux :
*celui du maintien d’un lien social minimum,
*celui de la surveillance de la continuité du traitement,
*celui de la lutte contre la prise de substances addictives.
Ces actions de préventions n’ont rien à voir avec ce qui s’est fait dans le cadre de campagnes plus ou moins coûteuses. Il s’agit de lutter, d’une manière très concrète, contre l’abandon de toutes les personnes souffrant de troubles psychiques sévères. L’UNAFAM propose des dispositifs originaux qui existent à titre expérimental dans certaines régions et qui répondent aux exigences spécifiques des personnes en cause. Elle agit ici, comme elle l’a fait en 2005 pour les groupes d’Entraide Mutuelle (GEM).
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Les familles de l’UNAFAM savent très bien qu’un accompagnement adapté améliore les situations des personnes malades au quotidien. Au cas particulier, le dossier expliquant en détail le contenu des propositions du plan fait état des résultats extraordinairement positifs de toutes ces expériences. A destination des autorités, il ne peut pas éviter de mentionner que l’action des accompagnateurs au quotidien constitue un facteur majeur et déterminant de continuité des soins et de diminution des hospitalisations.
Le plan précise bien que dans le dispositif proposé, les ARS doivent impérativement prévoir des structures de logements accompagnés, permettant d’ajuster avec pragmatisme les parcours médico-sociaux.
En l’état, l’UNAFAM est décidée à défendre ces positions en liaison avec ses partenaires habituels, jusqu’au plus haut niveau de l’Etat s’il le faut. Des entretiens ont déjà eu lieu avec des ministres.
Des actions sont également en cours pour que d’autres partenaires, confrontés aux mêmes difficultés que les familles de l’UNAFAM, s’associent à cette action d’envergure qui rappelle, à bien des égards, celle entreprise en 2001 qui a permis de faire reconnaître le handicap psychique.
Il reste à souhaiter que cette nouvelle action aboutisse aux mêmes succès que la première. L’UNAFAM est parfaitement consciente que la situation actuelle est très difficile.
Le retard accumulé depuis cinquante ans est considérable. L’association sait que l’enjeu engage directement l’avenir des malades et de leurs aidants de proximité. Elle a déjà prouvé qu’elle pouvait « déplacer des montagnes ». C’est dans les défis que l’on peut juger la qualité de l’engagement.
La loi de 2005 a permis l’installation sur le territoire, à l’initiative des associations, de ces lieux de parole d’échange et de rencontres que sont les G.E.M.C’est ce dispositif qu’il faut amplifier pour autoriser le maillage social et permettre le retour dans la société de celles et ceux qui en sont déracinés.
Mais tant que les craintes ne sont pas levées, tant que les informations ne sont pas données, tant que les regards n’auront pas changé, il y aura toujours des pétitionnaires de quartier pour s’opposer à la mise en place de maisons ou d’équipements réservés aux personnes handicapées psychiques.
La mission de chacun de ceux qui veulent élargir l’horizon des mentalités, c’est de lutter fermement contre la « psychiquophobie » et la « schizophobie » comme on doit lutter contre la xénophobie ou l’homophobie.
« Mais il reste des pistes encourageantes comme celles suivies par les associations qui s’activent pour faire connaître le handicap, sensibilisent la population, les professionnels, les pouvoirs publics, discutent, informent, échangent et militent. »
Changer le regard n’est pas une utopie, il faut y croire, il faut le vouloir, il faut le faire.
3- Le Polyhandicap
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Les personnes handicapées atteintes d’un handicap complexe de grande dépendance doivent pouvoir bénéficier d’une attention soutenue, d’un accompagnement adapté à leurs besoins spécifiques.
Le législateur, auteur de la loi du 11 février 2005, a désigné dans l’article 2, le polyhandicap comme étant un handicap identifié et à part entière. Ce faisant, les personnes concernées peuvent avoir accès à l’ensemble des dispositions de la loi.
Si certaines associations (ADEPO) s’interrogent encore sur la nécessité d’obtenir un statut spécifique, force est de constater que la loi a permis une prise en compte de ce handicap grave, à expressions multiples dans lequel la déficience mentale est associée à des troubles moteurs, entraînant une restriction extrême de l’autonomie.
C’est le handicap le plus total, qui nécessite une attention de tous les instants, et cette obligation d’accompagnement faite à la communauté sociale par la loi, devrait suffire à apaiser les craintes de celles et ceux qui veulent un statut catégoriel.
Le rapporteur connaît ce combat contre l’absence de statut collectif qui équivaudrait à une absence de reconnaissance sociale, et par là, à une absence de visibilité, mais il note également que le statut des aidants s’impose beaucoup plus que le statut particulier que pourrait être celui du polyhandicap.
Les tenants du statut défendent l’idée que celui-ci, en reconnaissant les spécificités particulières bien définies dans le champ du handicap, justifie des réponses singulières. Ce que dénoncent les opposants qui pensent au contraire qu’un statut « ghettoïserait » la personne polyhandicapée et qu’il faut se battre pour que le droit commun s’applique aussi aux personnes polyhandicapées, certes avec des aménagements lorsque la situation le requiert (CESAP).
Mais chacun s’accorde à dire, comme le GPF, qu’il faut un accompagnement de qualité et de proximité déployant une plate-forme technique justement évaluée. Les personnes polyhandicapées, en raison de la complexité et de la multiplication de leurs handicaps nécessitent l’intervention de plusieurs professionnels.
Toutefois, les personnes auditionnées dénoncent avec insistance le manque cruel de professionnels. Dans cette perspective le polyhandicap est en première ligne des victimes des quotas médicaux et les associations s’inquiètent de ce que « la pénurie de recrutement de personnel spécialisé autorise le recours à des métiers au rabais ».
Dans le champ du Polyhandicap, on constate que les évolutions, même lorsqu’elles sont perceptibles, restent en retrait des objectifs fixés par la loi du 11 février 2005. Il faut donc pousser les feux sans relâchement, sans découragement et « informer pour être connu, sensibiliser pour être reconnu, convaincre pour être enfin entendu ». (Handy Rare et Poly).
Dans cette perspective, la mise en place d’un Plan POLYHANDICAP serait un outil nécessaire.
Il s’agit d’une attente insistante et impatiente des associations qui depuis de nombreux mois ont travaillé à l’élaboration d’un projet cohérent et revendiquent le bien fondé et l’urgence de la mise en oeuvre d’un véritable plan d’actions en faveur des personnes polyhandicapées, qui doit rassembler tout ce qui peut ou doit être fait dans le domaine du polyhandicap.
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Concrètement, des centres Régionaux de Ressources « Polyhandicap » calqués sur ce qui se fait pour l’autisme pourraient se mettre en place en reprenant comme ligne directrice toutes les prescriptions présentées (en novembre 2005) par Philippe BAS.
Ce plan devrait lever les doutes, les craintes ou les attentes sur le recensement des besoins, la conclusion des conventions de partenariat avec les établissements hospitaliers.
En organisant la coordination en réseaux entre les différents intervenants, ce plan doit également permettre d’éviter les ruptures d’accompagnement à l’origine de retours à domicile ou l’orientation par défaut toujours préjudiciable et parfois dramatique. Il doit assurer un continuum de services apportés aux enfants, adolescents adultes et à leurs familles.
L’accès au diagnostic, aux soins et à la recherche devrait également relever d’une organisation en réseau au niveau national et européen, tout comme les études épidémiologiques prospectives car l’approche quantitative est toujours en échec en France.
Dans ce plan Polyhandicap, il faut inscrire des dispositions et des moyens permettant :
- d’améliorer la formation des professionnels
- de donner un statut aux aidants familiaux, et valoriser leurs acquis d’expérience
- réviser et préciser le concept de POLYHANDICAP
- d’en mieux reconnaître la spécificité,
- de permettre, autant que possible et souhaitable, la scolarisation des enfants polyhandicapés,
- d’augmenter encore le nombre de places en établissement et services riches en ressources humaines de proximité pour éviter la régression, le désespoir et la révolte des familles.
- de définir et mettre en place des plateaux techniques spécifiques complets et compétents
- d’améliorer le fonctionnement des MDPH, pour l’accompagnement du polyhandicap et désigner un référent polyhandicap.
- d’intégrer la dimension « polyhandicap » dans la réflexion architecturale et urbanistique,
- de faire baisser les prix parfois excessifs du matériel utilisé par les personnes polyhandicapées (taux réduit de TVA),
- de définir les composantes du projet de vie et d’en permettre les applications, notamment :

- par l’aide dans les activités de la vie quotidienne,- la communication
- les soins somatiques et psychiques
- le développement de tous les potentiels
- la place de la famille
- la sécurité des personnes.
RECOMMANDATIONS
Chapitre VI Ŕ AUTISME Ŕ HANDICAP PSYCHIQUE - POLYHANDICAP
-Réactualiser ou créer des plans d’actions spécifiques à chaque handicap (autisme, polyhandicap, handicap psychique, physique, sensoriel, cognitif, mental…) en appelant, pour la rédaction et le suivi, les compétences et l’expertise des associations, des parents, des
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professionnels, des pouvoirs publics et des personnes directement concernées. Ces plans seront dotés en moyens financiers, techniques et humains.
-Aider la recherche dans le cadre de la prévention, du diagnostic, de la compensation, de l’accompagnement, des soins, …
VII- VIE AFFECTIVE ET SEXUELLE
La sexualité est une des dimensions de la vie ordinaire. L’accès à la vie affective et sexuelle par les personnes handicapées est un droit humain devant lequel chacun doit rester discret, humble mais pas indifférent pour ne pas se sentir, un jour, coupable de n’avoir rien fait par peur et par crainte.
Faut-il ou ne faut-il pas s’immiscer dans la vie intime des personnes fragilisées par le handicap ?
Cette question, dès lors qu’elle est posée suscite passions et controverses.
Certains, les plus nombreux, pensent que oui, d’autres prétendent que non, mais les arguments qui s’opposent le sont tous au nom de la dignité.
Pour les tenants du oui, il s’agit de permettre à la personne très lourdement handicapée, de pouvoir accéder à la connaissance de son propre corps, d’avoir la possibilité de vivre ses passions, ses émotions, ses besoins et ses envies, de découvrir l’autre avec « l’estime de soi » dans une approche d’émotions et pourquoi pas d’amour.
Pour certains tenants du non, la démarche qui consiste à permettre la rencontre est dégradante et même perverse, elle ramène à une sexualité débridée bestiale et dépravée. Elle avilit celles et ceux qui ont décidé d’accompagner la personne handicapée.
Elle s’apparente à la prostitution puisqu’il s’agirait d’un acte rémunéré. Elle participe du regard, déjà négatif, sur la personne handicapée et risque de le renforcer. Elle pourrait susciter le désir sexuel chez l’autre, au point qu’il faudrait payer pour satisfaire ses besoins.
L’aide sexuelle renforcerait l’idée que l’on pense le handicap en fonction d’un mouvement d’assistanat qui va toujours de la personne valide vers la personne handicapée, même en matière de sexualité.
Une relation monnayée risque de créer une frustration destructrice avec un fort risque de dépendance et d’attachement de la part de la personne handicapée vis-à-vis de cet accompagnant.
Les prises de position sur le sujet sont fortes et argumentées, mais le simple fait d’en parler aujourd’hui est rassurant, c’est un atout évident pour le changement de regard et l’évolution des mentalités. Les tabous sont peu à peu levés, les verrous se desserrent. Encore une fois, le militantisme associatif actif, bien relayé par les médias, a permis de poser sur la place publique un débat jusqu’alors discrètement et soigneusement dissimulé
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Le sujet est entouré de pudeur, mais aussi enveloppé de douleur. Celles et ceux qui attendent des réponses sont dans l’impatience, mais, une fois encore, le sort qui leur sera fait va dépendre des autres.
Arc-bouté, à raison, sur sa position de refus, le gouvernement est hostile à une évolution législative au prétexte d’un amalgame avec les réglementations sur la prostitution. S’il n’est pas question pour le rapporteur, de convaincre qui que ce soit d’épouser les théories du plus grand nombre, il est nécessaire d’expliquer pourquoi il est urgent de réfléchir à des solutions et d’affirmer qu’en aucun cas, il s’agit d’autoriser pour les personnes handicapées ce qui est interdit pour les autres.
Le rapporteur a été très sensible, et quelquefois très ému, de recueillir des témoignages, crus, cruels et criants de réalisme, qui posent toute la problématique.
- Un homme très lourdement handicapé qui n’a l’usage ni de ses jambes ni de ses bras, dont l’existence vitale dépend uniquement de la présence constante d’un tiers aidant, et qui possède une intelligence vive et pétillante, veut vivre les passions, les pulsions, les sentiments, les émotions, les besoins et les envies qui l’envahissent comme les autres. Qui a le droit de les lui refuser et comment faire pour l’accompagner ?
- Cette maman d’un jeune homme de 26 ans, plein d’une vie physique débordante, mais l’esprit encombré par de gros nuages, se demande ce qu’elle doit faire pour son fils, lorsqu’il exprime par des comportements troublants, et quelquefois violents, ses besoins (et peut-être ses envies).
Doit-elle pratiquer elle-même la masturbation, comme elle s’en inquiète ? Doit-elle demander une mutilation ? que doit-elle penser, dire et faire, si ce jeune adulte rencontre une jeune fille ?
- Que répondre au désarroi de cette jeune maman qui écrit avec naturel et pudeur ce qu’elle souffre pour sa fille :
« Je suis maman d’une fille de 14 ans souffrant de TED, non verbale, avec une déficience intellectuelle et des troubles du comportement importants. Avec l’arrivée de l’adolescence, en plus des comportements inadaptés que nous connaissons, est venu s’ajouter le problème de la masturbation que notre fille pratique de façon anarchique.
L’équipe de l’IME nous a alertés et attiré notre attention sur le fait qu’il fallait lui enseigner comment se masturber afin qu’elle puisse avoir un orgasme et donc limiter ainsi la masturbation. Mais comment expliquer à sa fille non verbale et ayant un retard mental comment se masturber ? Est-ce vraiment le rôle d’une mère ? Et si je décidais malgré tout d’intervenir pour l’aider à se masturber, quelles relations se mettraient en place entre nous ?
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Malgré tous les documents lus sur ce sujet dont le dernier de Patrick ELOURD, la sexualité des filles est bien plus complexe que celle des garçons : j’avoue me sentir bien seule face à ce problème et toujours en recherche de solution. Dommage que rien ne soit prévu en France dans ce domaine. »
- Que faire pour rassurer ces professionnels Ŕ hors la loi - qui, dans les établissements, admettent des « parrains » et des « marraines » pour soulager les pulsions de certains résidents quand ils disent eux-mêmes que cette solution extrême leur permet de garder des distances de « sécurité » avec les personnes qu’ils soignent, pour ne pas apporter de confusion affective et pour respecter un règlement intérieur où les interdits prédominent.
- Que conseiller à ces autres professionnels confrontés, dans l’établissement, au rapprochement en couple des personnes handicapées ?
Faut-il interdire, au nom d’une certaine morale ou du règlement, à ces personnes d’avoir une vie amoureuse ? Faut-il séparer les couples et briser leur vie affective pour servir la tranquillité des agents et la réputation de la maison au détriment de la dignité de la personne handicapée ?
A l’écoute de ces témoignages bouleversants, le rapporteur a conscience qu’il faut réfléchir encore pour sortir de cette voie sans issue à cause de la réglementation.
Y a-t-il deux poids quand il y a deux mesures :
-Pourquoi ce qui est possible et acceptable pour des personnes de bonne normalité, dans le domaine de la sexualité, deviendrait interdit et malsain si une des personnes est handicapée (ou les deux)?
-Faut-il, en étant handicapé, être beau et riche pour espérer une approche sexuelle ?
-Pourquoi, ce qui est en usage dans de nombreux pays (plus particulièrement dans les pays du nord de l’Europe) ne le serait pas en France ?
Le rapporteur ne répond pas à ces interrogations mais comprend bien que, poussée à l’extrême, la question sur l’intervention d’un tiers se pose.
Il faut échapper aux arguments simplistes ou de mauvaise foi et rechercher sereinement un cadre juridique et éthique si l’on décide d’entériner l’intervention d’un(e) aidant(e) sexuel (le).
Il convient tout d’abord de confirmer que cette intervention n’est envisageable que, et uniquement, pour les personnes n’ayant pas accès à leur propre corps avant de considérer comme possible la création d’un service d’accompagnement très encadré avec des intervenants formés à la connaissance et à l’approche du handicap, sous l’aspect physique mais aussi psychologique en tenant compte des limites de chacun.
Pour permettre un choix qui aujourd’hui n’existe pas, il ne faudrait pas faire appel au bénévole qui rend service, mais à des intervenants ayant reçu une formation très élaborée, complément d’un cursus classique médical ou non. En Suisse, les assistants connus ont un autre métier qui leur procure des ressources pérennes.
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Si l’on veut poser un cadre à l’assistance sexuelle, il s’agit d’affirmer le principe du respect et de la dignité réciproque dans une relation qui consiste à prodiguer une attention sensuelle et affective qui peut revêtir plusieurs objectifs. (Collectif Handicap et Sexualités) :
- libérer la parole la plus intime
- se découvrir, découvrir son intimité
- découvrir ou redécouvrir les possibilités du plaisir
- permettre un apprentissage sensoriel
- découvrir ou redécouvrir le plaisir du contact
- apporter une aide humaine en cas d’impossibilité d’accès au corps
- en cas de difficulté entre deux personnes handicapées
Mais ces arguments sont balayés par ceux qui pensent « que les besoins et les attentes sexuelles des personnes handicapées sont particulièrement difficiles à cerner car celles-ci sont fragiles, vulnérables et donc manipulables et que l’on a constaté dans le passé de nombreuses dérives avec des atteintes à la pudeur, des abus et jusqu’à des viols de personnes handicapées par des éducateurs ou ceux qui les côtoyaient.
Par celles et ceux qui disent que l’exercice de la sexualité est une liberté et non pas un droit et que la sexualité doit rester de l’ordre de l’intime, du gratuit, du don équilibré entre deux personnes qui se choisissent librement, que le coût économique de cette demande ne doit pas être pris en compte par les comptes sociaux et que les risques de manipulations et de dérives se révèleront très importants et que si la vie sexuelle se révèle dans certains cas difficile voire impossible, ce n’est pas une injustice à réparer. »
Il y a ceux qui disent aussi que l’on crée ainsi une dépendance supplémentaire pour la personne qui ne pourra choisir l’intervenant qui lui sera imposé et que l’accompagnant sexuel est une mauvaise réponse à une bonne question.
Dans le respect de la vie privée, le clair-obscur est-il préférable à la revendication de transparence, le discours sur la misère sexuelle peut-il être entendu ?
La sexualité et la vie affective de la personne handicapée sont-elles provocations permanentes en direction des bons penseurs et des moralistes ?
Nous sommes dans le domaine de l’archi privé, du profondément intime, mais cela interpelle beaucoup et ceux qui ne sont pas d’accord Ŕ ils sont les moins nombreux Ŕ font autant de bruit à nos oreilles que ceux qui le sont.
Cette question de l’exercice d’une vie affective, sentimentale et sexuelle doit être associée, pour ceux qui le veulent et ceux qui le peuvent à un épanouissement du désir d’être aimé et du plaisir d’aimer.
Parler de la sexualité de la personne handicapée renvoie à la moralité et donc à un jugement de valeur des personnes. Doit-on juger, peut-on juger quand l’entourage de la personne ressent lui-même un malaise confus à l’évocation de ce sujet ?
Le rapporteur a bien compris que si un texte réglementaire ou législatif devait voir le jour, les effets ne pourraient concerner que les seules personnes handicapées n’ayant pas accès à leur propre corps.
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Le corps de la personne très lourdement handicapée est déjà livré, dans son intimité, à des soignants ou à des aidants rémunérés, au risque pour la personne de se sentir dépossédée de son corps devenu « objet de soins ».
Certains actes, pratiqués au nom de l’hygiène corporelle, violent l’intimité de la personne de façon répétitive, sans se préoccuper de savoir si cet acte, par sa rapidité ne choque pas la personne concernée qui se voit exposée, sans retenue, si ce n’est sans pudeur, aux regards et aux mains de professionnels étrangers au cercle affectif.
Tout cela tangente souvent avec la maltraitance à cause des rotations, des congés ou des RTT, en changeant plusieurs fois d’intervenant dans la même semaine et pour le même usager.
L’assistance sexuelle est-elle une thérapie ? Non car le besoin de sexualité n’est pas une maladie, c’est l’expression d’un désir, peut-être d’un sentiment. Si cette vérité est dérangeante, il faut en parler avec lucidité et franchise pour déculpabiliser les intellectuels prudents et frileux.
Il faut trouver les mots pour le dire sans qu’ils soient vexants et décrire les gestes pour le faire sans que cela soit choquant.
En fait, il faut exprimer simplement et humblement ce qui fait tempête : la sexualité des personnes handicapées.
La sexualité est le langage du coeur, de la tête et du corps. Si les sentiments qui les animent sont naturels, les passions et les pulsions qui les agitent le sont tout autant. Il faut donc libérer les actes pour que les esprits s’apaisent et que les effusions soient canalisées, même si certains pensent qu’il s’agit d’un comportement socialement mal adapté et donc mal assumé.
Faire en sorte que l’acte s’inscrive dans la beauté du partage et du don de soi, c’est reconnaître et admettre aussi que même dans la différence, le plus fort, c’est d’aimer.
Si la réponse à ce vaste sujet est législative, elle doit se situer dans un registre ultra sensible dans lequel la dignité des personnes doit être préservée.
D’abord ne contraindre ni n’obliger personne et s’orienter vers une approche de découverte et d’estime de soi, pour mieux découvrir l’autre et pour ne pas enfermer la personne handicapée dans un ghetto d’un autre type en la stigmatisant à propos de sa vie intime.
SUGGESTIONS
Sur ce chapitre, le rapporteur serait présomptueux de formuler des recommandations, car rien n’est simple dans ce sujet sensible, mais il suggère cependant que le planning familial, les centres de ressources, les équipes professionnelles, avec les MDPH et les associations se saisissent du sujet et participent à la réflexion pour répondre à une autre question :
Est-ce que le fait de ne pas avoir une sexualité normale pour une personne handicapée peut-être pris en compte dans le cadre du projet de vie et de la compensation ?
Il propose aux législateurs, sensibilisés et qui devront un jour se saisir de cette question,
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de se reporter à la loi de 2002-2 article L 311-3 qui réaffirme le respect à toute personne résidence dans un établissement médcio-social « de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité, de sa sécurité ». Le tout étant de savoir comment respecter cette disposition, avec quels moyens (humains, techniques, financiers) et à qui l’étendre.
Si comme le dit Maudy PIOT « Le droit à la sexualité ne peut être qu’universel et ne saurait être réservé aux seules personnes handicapées » il faut promouvoir l’idée que toute personne doit pouvoir recevoir l’assistance humaine nécessaire à l’expression de sa sexualité. Aucune décision concernant la vie affective et sexuelle ne doit être prise par un tiers si elle ne s’appuie pas sur le consentement éclairé de la personne et/ou si besoin, de son entourage, mais il sera sage également, pour les parlementaires devant légiférer de s’inspirer de la convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées ratifiée par l’Union Européenne qui dans l’article 23 concernant le respect du domicile et de la famille énonce :
Les Etats Parties prennent des mesures efficaces et appropriées pour éliminer la discrimination à l’égard des personnes handicapées dans tout ce qui a trait au mariage, à la famille, à la fonction parentale et aux relations personnelles, sur la base de l’égalité avec les autres et veillent à ce que
- soit reconnu à toutes les personnes handicapées, à partir de l’âge nubile le droit de se marier et de fonder une famille sur la base du libre et plein consentement des futurs époux
-.soit reconnu aux personnes handicapées le droit de décider librement et en toute connaissance de cause du nombre de leurs enfants et de l’espacement des naissances, ainsi que le droit d’avoir accès, de façon appropriée pour leur âge, à l’information et à l’éducation en matière de procréation et de planification familiale et à ce que les moyens nécessaires à l’exercice de ces droits leur soient fournis
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VIII- ACCESSIBILITE -
L’ACCES A TOUT POUR TOUS
Par accessibilité, on entend la possibilité donnée aux personnes handicapées d’avoir accès, au même titre que les autres, à l’environnement matériel, aux transports, au cadre bâti, aux lieux publics, aux technologies et aux systèmes d’information et de communication, à l’éducation ainsi qu’aux loisirs, aux vacances, aux sports, à la culture, aux soins et à bien d’autres installations, services et produits.
L’accessibilité est un préalable à la participation et à la citoyenneté mais reste un objectif de longue haleine ;
L’accessibilité, c’est un « droit de l’homme ».
Pour rendre ce droit facilement « accessible », la FNATH publie un guide exhaustif et pratique sur l’accessibilité et qui rassemble, explique et illustre l’ensemble de la législation relative aux établissements recevant du public (ERP) aux logements et à la voierie.
Rendre la société accessible à tous est un droit prioritaire, pour les personnes handicapées et un but pour la communauté humaine toute entière qui doit rechercher le confort d’usage pour tout le monde et trouver les critères d’une accessibilité universelle : c’est l’accès à tout pour tous
.
La réflexion sur les grands thèmes s’organise (compensation, dépendance…) et l’accessibilité accapare toutes les attentions. L’accès à tout pour tous ne doit pas être le nivellement vers le bas ni un dénominateur commun a minima, mais au contraire une mise à niveau qui doit élever chacun : ce qui est prévu dans ce domaine pour les plus faibles doit toujours profiter à tous les autres. Les mentalités auront très sérieusement évolué lorsque l’on n’envisagera plus l’accessibilité par le prisme du handicap mais comme un bien commun.
Cette mission de bien commun devrait être utilement confiée à l’autorité d’une Agence de l’Accessibilité Universelle qui aurait pour objectif de coordonner les actions des différents organismes qui revendiquent des actions sur l’accessibilité et pourrait ainsi recenser les réalisations et les bonnes pratiques et dynamiser les initiatives et les énergies dans ce domaine.
Les acteurs publics ont mis en place des commissions d’accessibilité, évidemment consultées, qui ne devraient pas uniquement donner acte aux promoteurs mais devraient participer à l’élaboration des projets et formuler des recommandations pratiques.
Les parlementaires, les pouvoirs publics, les décideurs institutionnels ou privés ne doivent pas donner raison à ceux qui réclament des dérogations à l’accessibilité sous prétexte du surcoût financier ou d’impossibilité ou autres difficultés techniques. .
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Des délais ont été inscrits dans la loi, qu’il faudra éventuellement, et dans certains cas, envisager de proroger, mais on ne pourra en aucun cas s’exonérer de cette obligation et enfreindre le principe de l’accès à tout pour tous. Le Président de la République, lors d’une rencontre avec les associations à l’Elysée en septembre 2011, a tenu des propos rassurants à ce sujet.
L’accessibilité est un déterminant social intangible pour l’évolution des mentalités.
1-L’accès aux lieux
La loi de février 2005 a prévu la mise en accessibilité du cadre bâti et des transports à l’horizon de 2015 quel que soit le type de handicap.
Cette échéance est diversement ressentie. Le temps paraît long pour les personnes handicapées légitimement impatientes de constater les effets concrets de la loi et semble proche pour les maîtres d’ouvrage et exploitants astreints à un calendrier serré et exposés à des investissements quelquefois conséquents.
L’accessibilité est un droit et non un dû, mais c’est encore trop souvent le chemin des frustrations dans un labyrinthe semé d’embûches : il est difficile d’en trouver la sortie.
Pour la personne handicapée, il ne se passe pas un jour sans rencontrer un problème d’accès qui pourrait être résolu par la réflexion en amont, par le bon sens ou par une meilleure approche technique…ou par une évolution des mentalités.
On ne peut pas se dédouaner de ce problème par des solutions expéditives comme :
- La rampe…trop rapide,
- La bordure abaissée… mais encore trop haute,
- Le monte charges en guise d’ascenseur…dans le local des poubelles,
- Le local sanitaire réservé…mais fermé à clef,
- L’accès possible dans la surface commerciale mais les produits courants…inaccessibles,
- Le bassin de la piscine accessible à une personne aveugle mais pas à son chien… qui le garde et où ?
Les exemples qui jalonnent le parcours du combattant sont nombreux et édifiants mais il reste bon nombre de solutions réfléchies et simples qui facilitent la vie comme :
- L’achat d’une voiture électrique (BADOIT) pensée pour une personne cardiaque et qui sert aujourd’hui à toute l’équipe,
- La sonorisation des rames pour annoncer les stations,
- Les feux tricolores sonores,
- Les portes coulissantes et larges,
- Les Télécommandes à usages multiples,
- Des plans de travail réglables…
L’environnement engendre souvent une mise en situation handicapante supplémentaire, qui isole encore plus la personne et l’oblige à produire des efforts épuisants. C’est encore aux associations qu’il revient de s’introduire dans le réseau local pour émettre
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des avis, donner des conseils, formuler des propositions. La loi ne doit pas inhiber la réflexion et les solutions qui s’imposent doivent être de bon sens pratique.
Rien ne doit être prévu sans une concertation avec les utilisateurs, c’est un travail de persévérance, de courage et de patience, d’explications et d’actions.
Il faut convaincre les collectivités, les promoteurs, les porteurs de projets, les acteurs économiques, tous les partenaires de la vie quotidienne de l’utilité de réfléchir et d’agir sur les leviers de l’accessibilité. Beaucoup de temps a été perdu pour le diagnostic, n’en perdons pas plus pour les réalisations.
2-Accès aux loisirs et aux vacances
L’accueil en séjours de vacances ou de loisirs est une utilité sociale, ce n’est pas une parenthèse dans la vie de la personne.
Le choix de la personne handicapée pour envisager les vacances ou les loisirs est souvent limité. Elle ne peut que très rarement participer à une activité (film, spectacle, concert, matches …) avec des amis et des parents, et pour peu qu’elle se déplace en fauteuil, elle est séparée des autres pendant la manifestation.
Pour les séjours, le label Tourisme Handicap qui impose des normes strictes et qui permet un repérage fiable des sites et des lieux est une bonne réponse. Sur cet exemple, il faut inscrire un volet « accessibilité et handicap » dans toutes les politiques concernant les loisirs, les vacances, la culture et le sport.
L’accueil « loisirs et vacances » doit être réajusté en fonction des besoins exprimés par la personne handicapée et, là encore, c’est le bon sens … et la formation qui s’imposent.
Si des efforts conséquents ont été consentis pour l’aménagement et les équipements, le personnel d’accueil et d’encadrement est mal informé et souvent pas formé.
Par exemple, il est difficile à une personne aveugle d’appréhender la peinture si les explications du guide ne prennent pas en compte la cécité.
On peut également dénoncer une accessibilité partielle rendant les séjours difficiles pour les vacances familiales lorsque, par exemple, la chambre d’hôtel est accessible mais que la piscine ne l’est pas et que l’on note un surcoût pouvant atteindre 20 à 40% de plus lorsque l’accès à tout est possible.
Pour ce qui concerne l’accueil en centre de loisirs, l’accompagnement est souvent municipal, à l’exemple de la ville de Chambon-Feugerolles (42) qui se préoccupe du bien-être, de la sécurité et de l’épanouissement des enfants handicapés au milieu des autres, après recrutement et formation de personnels spécifiques.
Les vacances, les séjours touristiques, les loisirs ne sont pas un luxe pour la personne handicapée mais une façon d’accéder au quotidien de la vie et de faire partie, à part entière, de la collectivité. C’est une participation à la vie sociale.
Si les mentalités et les pratiques évoluent, le résultat à atteindre pour la personne handicapée, c’est d’être accueillie dans tous les lieux culturels, de loisirs, associatifs, de culte, sportifs et de vacances comme spectateur, auditeur, lecteur, utilisateur… en acteur investi.
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3-Accès aux sports
Dans l’aventure du vivre ensemble, le sport occupe une place aussi importante que la scolarisation et l’activité professionnelle. Le sport est une porte d’entrée vers l’apprentissage de l’autonomie et également un élément constitutif d’un projet de vie structurant.
Outil d’évasion pour les uns, de dépassement pour les autres, c’est un vecteur d’épanouissement pour ceux qui le souhaitent.
« Le rôle de l’institution sportive, comme celui des collectivités territoriales ou services de l’Etat (jeunesse et sports) s’avère primordial pour offrir aux sportifs les moyens de compenser au mieux leurs handicaps, en valorisant leur image sociale, notamment par une proposition des contenus adaptés qui leur permettent d’agir avec, si nécessaire des professionnels formés » (Roy COMPTE)
L’accès aux sports doit être reconnu dans le projet personnalisé et se faire en fonction des aspirations et des capacités de chacun. Ce peut être du sport « santé » pour l’entretien du corps, du sport « loisir » pour la détente, du sport « compétition » pour l’effort, du sport « éducation » pour le respect des règles sportives qui amène le respect des règles de la vie.
L’objectif est de rentrer dans le monde du sport ordinaire car rien ne s’organise, sur le plan des grands évènements, sans la participation active des sports valides (technique, prêts de terrain, arbitrage…). Il faut encourager l’évolution des mentalités par des actions de sensibilisation concrètes en suscitant des rencontres, en travaillant ensemble à des rapprochements et des partenariats entre, Handi Sport, Sport Adapté et fédérations sportives ordinaires, car « le progrès naît de la diversité des cultures et de l’affirmation des spécificités ».(Gérard MASSON)
« Du sport pour tous, tous ensemble » :
Comme illustration concrète de l’évolution des mentalités, le rapporteur veut citer l’initiative remarquable d’une association de l’agglomération dijonnaise (AHVVES) qui, grâce à un partenariat actif, propose de multiples activités régulières ou ponctuelles tout au long de l’année (rugby, basket, foot-fauteuil, badminton, tir à l’arc, sarbacane, canoë, boccia, joëlette, escalade, course d’orientation, équitation, escrime…) dans le but avoué et assumé d’encourager des rencontres et des échanges entre personnes valides et personnes porteuses d’un handicap.
4-Accès à la culture
« Dès que l’on met du sens sur ce que l’on fait, c’est de la culture »
Certains musées, et pas des moindres, ont intégré l’accueil des personnes handicapées dans leur fonctionnement. C’est le cas du Louvre qui fait de la politique d’accessibilité une de ses priorités, avec des services spécifiques comme la galerie tactile, mais aussi des possibilités
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de visiter à travers des parcours adaptés aux visiteurs déficients auditifs, visuels ou handicapés moteur.
Le musée organise également des Rencontres du handicap mental, cognitif ou psychique (visites, conférences, ateliers…) et accorde, comme d’autres, la gratuité d’accès aux collections permanentes et aux expositions temporaires.
Dans le musée, le rôle de l’accompagnant est double. Il lui faut ouvrir les yeux de la personne handicapée sur son environnement, et des autres visiteurs sur la personne handicapée et expliquer aux uns les comportements… des autres, en insistant sur le fait que, quel que soit son niveau, la personne doit être l’acteur participant : c’est la valorisation de soi.
Si ces initiatives sont remarquables, elles se heurtent cependant à la dure réalité de la chaîne du déplacement, le lieu culturel appelant à la mobilité, il faut pour s’y rendre que la personne handicapée affronte des difficultés classiques et pénalisantes.
Comme autre exemple, le rapporteur a noté l’engagement du centre de la Gabrielle (Claye-Souilly Ŕ 77) pour faciliter l’accès de la personne handicapée mentale et psychique aux circuits artistiques, notamment à travers le développement d’ateliers artistiques et d’expositions.
L’exposition permet à la personne handicapée « d’être visible». Ses réalisations représentent, pour la plupart, un cadeau offert à tous ceux qui prennent le temps de regarder et d’apprécier, c’est l’estime de soi dans le regard des autres. Au-delà des oeuvres picturales, le centre de la Gabrielle valorise la parole des personnes handicapées sous une forme inédite qui est l’opéra chorale, dont l’écriture se fait sur la base des témoignages du vécu, recueillis dans le groupe des personnes handicapées : Il faut que la parole soit audible, normalisante, esthétique et percutante. La personne doit être accompagnée par des professionnels pour apprendre, ou réapprendre, comment on engage la conversation avec l’autre et comment on établit le contact par la parole.
Cette démarche, qui change le regard, permet à la personne handicapée d’être le maître d’ouvrage de sa propre image.
Au nom des principes d’égalité des chances et de non discrimination, les exigences portent maintenant sur des champs comme l’information, les nouvelles technologies de communication, les loisirs, la culture, ce qui représente un volet essentiel du projet de vie et à ce titre peut bénéficier du plan de compensation.
Les métiers des arts et de la culture dans leur grande diversité, doivent être investis par les personnes handicapées. Aucune citadelle n’est totalement imprenable.
De plus en plus souvent, les associations se dotent de « référents culture » pour être, dans ce domaine, comme elles le sont dans bien d’autres, une force de proposition pour les acteurs locaux et nationaux.
« Il ne suffit pas que chaque acteur se mobilise à son niveau pour rendre l’offre culturelle accessible aux personnes handicapées. Il faut un travail en réseau par rapport à un territoire donné : transports adaptés, établissements culturels, institutions, collectivités, pôles ressources spécialisés culture et handicap… Les associations sont un des maillons de cette chaîne et doivent apprendre à s’y inscrire. »( EUGREA)
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5-Accès aux soins
L’accès aux soins est quelquefois problématique dans certains handicaps (autisme…) parce que, très souvent, le praticien ne peut identifier la maladie, le mal être et la douleur de certaines personnes, et que les soins sont difficiles à dispenser. Il faut, pour l’intervenant une formation bien spécifique pour cette approche particulière avec souvent un investissement en temps très nettement supérieur.
Dire que la personne handicapée doit être reconnue comme un usager de la santé à part entière, c’est poser une évidence qui a comme corollaire son accueil dans tous les lieux de prévention, de dépistage et de soins.
Les aidants doivent être considérés comme de véritables partenaires dans le parcours de soins. Ils connaissent bien la personne, ses attentes et ses craintes, mais ils ne peuvent lever tous les obstacles qui rendent les soins inaccessibles :
- Par impossibilité d’accéder aux lieux,
- A cause d’un matériel non adapté (table de consultation trop haute),
- Par absence d’aide humaine,
- Par le coût des actes souvent plus élevé à cause de la durée des soins, ce qui nécessiterait une tarification forfaitaire,
- Par manque de coordination entre les acteurs de santé et de communication entre professionnels (culture du secret professionnel),
- Par difficulté à obtenir le consentement de la personne malade qui ne peut ou ne sait décrire ses maux et s’agite parfois beaucoup.
Une partie de la réponse se trouve dans l’adaptation des consultations :
- Prévoir un temps supérieur
- Préparer la consultation avec l’aidant,
- Eviter l’attente.
Cette réponse se trouve aussi dans la création de réseaux spécifiques qui, en répondant à des besoins non couverts, permettent de favoriser l’accès aux soins des personnes handicapées.
C’est l’exemple du réseau de soins bucco-dentaires HSBD 42 qui a pour objectifs :
- Les soins :
 dans un cabinet dentaire
 A l’hôpital sous anesthésie générale,
 Dans les structures intermédiaires sous sédation consciente.
- La prévention :
 Apprentissage de l’hygiène bucco-dentaire,
 Sensibilisation à une alimentation équilibrée,
 Examens de dépistage,
 Scellement des sillons,
 Gouttière fluorée,
 Détartrage….
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- La formation :
 Des professionnels de santé
 Du secteur médico-social
- La reconnaissance tarifaire spécifique tenant compte du temps passé et de la difficulté des actes réalisés.
Pour que les mentalités évoluent aussi dans ce domaine, il faut passer du stade du bénévolat généreux, du pseudo humanitaire, au droit commun et à l’égalité pour tous devant l’accès aux soins en levant notamment les barrières de la formation, du financement des actes et l’accès pratique aux lieux.
6-Accès aux transports
Des efforts conséquents, aux termes de la loi, sont entrepris pour la mise en accessibilité des transports en commun et des travaux ont été bien réalisés dans les gares et les stations, mais les transports de substitution ne sont pas encore tous au rendez-vous.
En matière de transports scolaires, la tendance consiste à encourager l’autonomie de l’élève par l’utilisation de transports collectifs et à promouvoir l’accompagnement par la famille. Très souvent certains transports d’élèves ne sont pas pris en compte par les organisateurs institutionnels (activités extra scolaires, piscine, musique…) et il n’est pas organisé de services pour les déplacements d’établissement spécialisé vers l’école ordinaire en cas de stage de découverte en réseau.
Des disparités importantes sont relevées d’un département à l’autre lorsque, par exemple, tel ou tel organisateur prend la décision regrettable de ne plus financer les trajets des personnes handicapées vers l’établissement ? Cela ne contribue ni à l’égalité des chances, ni à l’évolution des mentalités.
Il est parfois proposé, par le département, de prendre en compte la fatigabilité des enfants en donnant la possibilité par exemple :
- de mettre en place un retour à la mi-journée,
- un service adapté à l’horaire de l’élève.
Autant de dispositions pratiques qui facilitent la scolarisation de l’enfant handicapé.
7-Accès au logement
Après avoir mis longtemps l’accent sur la création de structures d’accueil spécialisées et sur l’aide à la personne, les associations plaident aujourd’hui pour que soit encouragé « l’accès au milieu de vie ordinaire » et donc, l’accès au logement. Mais cette logique se heurte à des exigences budgétaires et techniques (trop cher et trop compliqué).
Il n’est pas concevable de mettre en avant les problèmes de surcoût, à cause du handicap, puisqu’il ne faut pas perdre de vue que chaque fois qu’un effort est accompli pour plus de confort et d’accessibilité, c’est du mieux être et du mieux vivre pour l’ensemble du corps social.
On s’aperçoit à l’usage que toutes les solutions techniques bien réfléchies apportent un confort pour l’ensemble du parc.
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La vraie difficulté pour les bailleurs réside dans la multiplicité des paramètres à intégrer pour satisfaire au logement d’une personne handicapée : nature du handicap, type et degré du handicap, rythme et évolution prévisibles des déficiences, mode de vie…
Il faut noter, comme une réponse à cette problématique, les initiatives nombreuses des intervenants du bâtiment (CAPEB par exemple) pour former les artisans aux besoins des personnes handicapées ou vieillissantes et créer ou rénover des logements qui facilitent la vie quotidienne et l’autonomie après des « travaux simples ». La domotique, par exemple, peut être utilisée non pas comme outil de compensation mais bien comme un élément de confort utile et accessible à tous
.
On changera les mentalités quand on pourra dire que l’accessibilité doit être intégrée dès la phase d’élaboration du projet pour que les bâtiments et les logements soient pratiques, sûrs, confortables et utilisables par tous…, y compris par les personnes handicapées.
RECOMMANDATIONS
Chapitre VIII- ACCESSIBILITE-L’ACCES A TOUT POUR TOUS
1-L’accès à tout pour tous
-Mettre en place une stratégie de la réalisation de l’accessibilité en créant une plate-forme nationale de réflexion, de préconisations et d’actions. Cette structure pourrait prendre la forme d’une Agence de l’accessibilité universelle chargée de redéfinir dans la simplicité les normes d’accessibilités en s’inspirant du bon sens pratique, ce qui permettrait d’établir que ce qui est fait dans ce domaine pour les uns doit également apporter un confort de vie à tous.
2-L’accès aux soins
-Ne pas exclure de l’accès à la protection complémentaire en matière de santé les personnes titulaires de l’AAH, en supprimant la prise en compte de l’AAH au titre de l’’évaluation des ressources pour la détermination du droit à la protection complémentaire an matière de santé.
-Supprimer du champ d’application de la taxe sur la valeur ajoutée les dépenses engagées par les professionnels de santé exerçant à titre libéral afin de les aider à faire face à leurs obligations en matière d’accessibilité.
-Préciser les mesures à mettre en place pour l’optimisation de l’accueil en établissement des personnes handicapées notamment par la mise en place d’une signalétique adaptée à tous les types de handicap, par des outils d’aide à la communication et par la mise en place d’une cellule handicap.
-Favoriser la compréhension de la personne handicapée et diminuer l’anxiété face aux soins en lui expliquant ses troubles, la manière dont seront effectués les soins, la description du contexte et les conditions d’une éventuelle hospitalisation et du parcours de soins.
-Développer l’offre de formation pour les professionnels de santé afin d’améliorer leur connaissance des problématiques du champ du handicap.
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IX- LA COMMUNICATION
1-Le Rôle des médias
On estime que 5 millions de personnes sont, en France, atteintes par un handicap et on peut considérer que près de 20 millions sont directement concernées (parents, fratrie, entourage…). Pourtant cette proportion non négligeable de la population ne semble pas toujours trouver sa place dans l’expression médiatique et ce, malgré les volontés politiques associées au travail du CSA.
Les personnes handicapées, les « z’handicapés » ne font pas rêver dans cette société qui a un souci constant de l’esthétique.
Pour exister dans les médias, crever l’écran et tenter de renvoyer une image positive, les associations font appel à des parrains et des marraines prestigieux, talentueux et charismatiques. C’est le système « people » qui valorise l’action associative et dédramatise le handicap.
Certaines agences de communication, comme « les autres.com » mêlent humour émotion et sérieux pour sensibiliser les employeurs à préparer la personne handicapée à affronter le monde du travail.
Les associations, par leur implication militante et en organisant des manifestations ponctuelles, permettent un échange avec le grand public. Mais plutôt qu’associative, la campagne de communication et de sensibilisation doit être institutionnelle pour éviter dans les esprits mal tournés, ou mal intentionnés, la suspicion ou le procès d’intention sur le détournement de l’argent de la pub prélevé sur l’argent de la générosité… « c’est cher, comment payent-ils, est ce que notre argent sert bien et uniquement la cause ?»
Le grand enjeu de la sensibilisation passe par la médiatisation. Pour expliquer, rassurer, convaincre et responsabiliser, la sensibilisation est plus importante que la formation souvent technique qui ne s’adresse qu’aux intervenants dans la sphère du handicap.
Il s’agit de dépasser le stade de la presse associative et des médias spécialisés, pourtant très utiles pour l’information des personnes directement concernées (Vivre FM, Etre…) pour se tourner vers les médias généralistes et « grand public » virtuoses de la sensibilisation de masse et d’opinion, et organiser des campagnes médiatiques qui s’inscrivent dans la durée.
Il faut marquer durablement les esprits par la sensibilisation mais pour changer le regard, il faut inscrire sur le fond, la forme et le long terme des interventions médiatiques généralistes sur le handicap, avec des rendez-vous spécifiques réguliers, notamment dans l’audio-visuel. Il faut imposer l’image du handicap aux téléspectateurs et aux spectateurs sans pour autant les agresser.
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C’est l’exemple de film comme « Intouchables » ou de la série « Vestiaires » sur France 2
L’action des médias s’expose à un double risque, d’un côté la banalisation (ou l’ignorance) et de l’autre, la stigmatisation. Il faut trouver l’espace entre l’exploit sportif spectaculaire ou le drame du désespoir qui pousse au crime, pour autoriser une communication qui doit se faire avec les autres dans des animations communes qui rendent lisible et visible le handicap perçu comme un évènement de la vie ordinaire.
La représentation du handicap et des personnes handicapées véhiculée par les médias pourrait être plus positive, ce qui, par voie de conséquence, pourrait contribuer à rompre l’isolement des personnes handicapées.
Des organismes ayant pignon sur rue, comme la Mutualité Française, sont d’excellents vecteurs de communication en s’adressant à un large public d’adhérents pour les informer sur leurs droits spécifiques.
La communication d’entreprise (groupe Casino, Crédit Agricole…) apporte aussi des éléments à la réflexion de leurs agents employés mais aussi de leurs clients pour une ouverture d’esprit et une démarche responsable et citoyenne vis-à-vis du handicap et de la différence.
La sensibilisation de base est très souvent réalisée par les associations qui mettent l’accent sur des sujets particuliers (Vivre FM, Etre, Faire Face…) dont s’emparent en relais les médias nationaux.
C’est le cas par exemple du baromètre du niveau d’accessibilité des communes de France (APF) très attendu chaque année et qui met en évidence objective le travail, les performances ou les lacunes des collectivités ce qui permet de poser publiquement les bonnes questions pour une prise de conscience collective.
Ce sont des initiatives de cette forme et de cette qualité qui vont ainsi permettre l’évolution des mentalités et le changement de regard que notre société porte sur le handicap.
2 -Le débat public
C’est Henri-Jacques STICKER qui réclame, et le rapporteur approuve sa démarche, l’ouverture d’un grand débat public.
Il faut en effet, au-delà d’une mission parlementaire, que toutes les composantes de la société, bien plus largement que les milieux directement concernés, participent à la prise de conscience non seulement de l’immense problème relatif aux personnes handicapées, mais aussi à l’apport que celles-ci font à la société toute entière.
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RECOMMANDATIONS
Chapitre IX – LA COMMMUNICATION
- Aller vers une communication d’excellence et organiser tous les deux ans les Entretiens du Handicap qui auront pour finalité de faire le point sur les savoirs internationaux.
-Soutenir la création des entreprises adaptées dans l’audiovisuel
-Créer une Journée Nationale dédiée au handicap avec la mise en place d’opérations d’envergures pour interpeller la société et sensibiliser le grand public aux problématiques du handicap, en s’appuyant sur l’ensemble des médias qui doivent permettre aux personnes handicapées de participer largement et activement aux débats médiatiques sous toutes leurs formes.
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CONCLUSION
Plus de trente-cinq ans après la loi de 1975 qui fixait l’intégration des personnes handicapées comme une obligation nationale, les pouvoirs publics reconnaissent lucidement le retard accumulé dans la prise en compte du handicap : on passe difficilement de l’assistance complaisante à la solidarité nationale, de la compassion à la considération.
Après le droit à réparation, puis le développement de la rééducation, l’orientation actuelle s’intéresse plus particulièrement à la réadaptation professionnelle et à l’implication dans la vie quotidienne des personnes handicapées. A l’indemnisation des incapacités fonctionnelles s’ajoute aujourd’hui une volonté affichée d’éradiquer les discriminations consécutives à la non compensation du handicap.
Ainsi, le droit à compensation des conséquences liées à l’inadaptation de l’environnement devient l’expression de l’égalité des droits, des chances et de la participation pour l’exercice d’une citoyenneté pleine et entière.
Six ans après la loi de 2005, on peut déjà parler de bilan : la prise en compte du handicap progresse grâce à la mise en oeuvre effective de la loi Ŕ à cet égard, on ne peut que regretter les velléités de certains à repousser la date butoir d’accessibilité prévue pour 2015 Ŕ et à l’évolution des mentalités qui trouvent une expression particulière dans le monde du travail, l’aménagement de la ville, les transports…
Il est ainsi possible d’envisager après avoir fait un constat réaliste de l’existant, des pistes d’actions nouvelles pour mieux implanter la question de la compensation du handicap au coeur des stratégies des ressources humaines et sociétales.
Pour mesurer objectivement les efforts entrepris et les résultats obtenus, il est bon à ce stade de conclusion de situer la problématique du handicap dans son contexte chiffré :
- 3 970 000 personnes possèdent une carte d’invalidité ;
- Plus d’un français sur quatre souffre d’une incapacité, d’une limitation d’activité ou d’un handicap reconnu ;
- En 2010, 201 406 élèves handicapés sont scolarisés. Le nombre d’auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui les accompagnent est de 23 261 ETP et les moyens consacrés à cette action s’élèvent à 342,5 millions d’euros ;
- 787 000 personnes handicapées se retrouvent en situation d’emploi, soit à temps partiel, soit à plein temps :
.284 000 dans les entreprises de plus de 20 salariés
.28 000 dans les entreprises de moins de 20 salariés
.176 000 dans la fonction publique
.25 000 dans les entreprises adaptées
.116 000 dans les ESAT
.57 700 travailleurs indépendants
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49% des entreprises dépassent le taux de 6% et le nombre des entreprises à quota 0 qui n’emploient donc aucun travailleur handicapé Ŕ a diminué de 93% entre 2008 et 2010 et durant cette même période, le nombre des demandeurs d’emploi handicapés a augmenté moins vite que l’ensemble des demandeurs d’emploi mais le pourcentage reste cependant très élevé (entre 20 et 25 %) ;
- Au 1er juin 2011, le montant de l’allocation adulte handicapé (AAH) est de 727,61€ et augmentera encore de 49€ en 2012, conformément à l’engagement du Président de revaloriser l’AAH de 25% durant son quinquennat.
Cette allocation est servie à 850 000 bénéficiaires ;
- En 2010, le montant moyen de la prestation de compensation est de 800€. Au 1er janvier 2011, on compte 112 000 bénéficiaires de la PCH pour une dépense totale de 1080 millions d’euros ;
- En 2009, on recense 313 340 places en établissements et services pour un investissement de 1,9 milliards d’euros en quatre ans. Au 31 décembre 2010, 73% des crédits du plan pluriannuel de 51400 places avait été notifié aux ARS et, à mi-parcours, 50% des nouvelles places étaient autorisées ;
Les moyens consacrés à la politique du handicap ont augmenté de 22% (euros constants après neutralisation de l’inflation) entre 2005 et 2010, en passant de 28,1 milliards d’euros à 37,2 milliards. C’est le seul domaine de l’action publique qui ait connu une augmentation aussi forte
- Sur la période 2005-2010 les dépenses sont passées :
. Pour l’Etat de 10,4 milliards d’euros à 13,7 milliards
. Pour les collectivités territoriales de 2,8 à 5,1 milliards d’euros
. Pour l’assurance maladie et la CNSA de 14,8 à 18,3 milliards d’euros
La condition opérationnelle primordiale et déterminante pour la réussite de ce challenge social est que chacun considère qu’il peut, et doit, encore mieux s’ouvrir aux autres en leur apportant modestement non seulement un savoir-faire validé mais aussi un savoir-vivre imprégné d’empathie et de volonté à réussir ce projet dont l’essentiel des bases ont été jetées il y a bien des années.
Les gouvernements qui se sont succédés ont bâti leurs actions de communication sur la promotion du mot « solidarité ». Ce mot rassure la société civile à la recherche de toujours plus, tant de sécurité que de liberté. Ces deux notions sont vécues de manière contradictoire, la première suggère la dépendance aux autres alors que la seconde évoque l’autonomie, termes très au centre des problématiques soulevées actuellement par l’application de la loi du 11 février 2005
.
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Les personnes handicapées ne sont pas des citoyens de seconde zone, tout doit être fait pour qu’elles puissent exprimer pleinement leurs compétences et trouver une vraie place dans la société. C’est un principe à respecter et une valeur à promouvoir.
Il y a d’un côté le langage politique et institutionnel et c’est une vérité. Il existe de l’autre le langage de la réalité et du quotidien, et c’est la vérité des associations et des personnes concernées. Quelquefois les uns parlent à l’unisson des autres, mais souvent, trop souvent, la voix du terrain est en contradiction avec les discours convenus et les bilans pommadés.
La douleur et le désarroi, quelquefois la révolte s’expriment pour dire le manque d’intérêt, de considération et d’attention que la société porte aux personnes handicapées.
Les nombreux témoignages sont rarement optimistes.
Le plus souvent le cri est de désespoir pour dénoncer l’indifférence, l’intolérance, le manque cruel de structures d’accueil adapté, l’accès difficile au monde ordinaire du travail, le parcours chaotique vers l’école et dans la scolarisation et une vie quotidienne parsemée d’embûches multiples ;
La plupart de celles et ceux qui portent la parole évoquent un manque évident de formation aussi bien chez les professionnels que pour les accompagnants sociaux ou familiaux, mais nombreux sont celles et ceux qui lucidement reconnaissent que, si les mentalités n’ont pas encore suffisamment évolué, un chemin a été défriché par les initiatives associatives et ouvert par les lois successives et les actions positives du Gouvernement.
.
Chacun souhaite une sensibilisation médiatique du grand public et une information complète pour l’entourage. Beaucoup s’accordent à demander pour tous une formation initiale et continue adaptée aux problématiques multiples du handicap
Il faut dans l’avenir que chaque personne handicapée, avec ses difficultés et ses différences mais aussi avec ses potentialités et sa volonté, trouve sa place dans le quotidien de la vie et dans la cité et puisse élaborer un plan d’avenir simple, concret et réaliste.
C’est un devoir de vigilance qui s’impose à la conscience du monde politique, c’est aussi un moyen de faire évoluer les mentalités et de changer le regard que la société porte sur les personnes handicapées.
L’objectif principal de cette mission a été de mettre en lumière les déterminants sociaux qui influencent notre perception du handicap et notre comportement à l’égard des personnes handicapées. Sans se lancer dans une approche philosophique, et pour éviter toute rédaction nébuleuse, le rapporteur a souhaité reprendre en mots simples tout ce qu’il a entendu et compris au cours des multiples auditions, visites et rencontres.
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Au gré de ces contacts, il est apparu que la personne handicapée a besoin pour se construire de sécurité affective, de reconnaissance juridique et politique ainsi que de considération sociale. Elle est en recherche perpétuelle de « l’estime de soi » et plus encore de l’estime des autres dans ses actions et son vécu quotidien, mais ne saura les trouver que par un accompagnement adapté.
Ce qui est important dans cette démarche du « vivre ensemble » c’est d’avoir le souci bien dosé du « prendre soin » et non de l’assistanat enveloppant, et quelquefois étouffant.
Ce sont la proximité et l’échange qui permettent la mutuelle connaissance et la reconnaissance de l’autre. Il serait catastrophique de demander à la personne handicapée de fournir seule les efforts et de faire la démonstration de sa bonne volonté et de ses propres capacités à s’impliquer dans le quotidien et dans la société ordinaire. Elle a souvent besoin pour cela de soutien moral et de compensation financière, technique, humaine.
Que dire du regard qui véhicule l’incompréhension et l’intolérance mais aussi la crainte ?
L’agressivité d’un regard peut être parfois défensive, c’est une réaction contre la peur de la contagion, de l’inconnu, de l’effet miroir.
Pour affronter le regard, il faut installer la confiance dans l’échange, la connaissance, l’explication. Ce sont des rencontres décomplexées qui permettent les ajustements et apportent des réponses aux questionnements mutuels permanents. Le regard de la société a un impact de fait sur toute la vie des personnes handicapées et le déficit d’image va entraîner un déficit de réponse ou des réponses inappropriées.
Etre différent, être handicapé, c’est être moins capable que les autres de faire les acquisitions ou de participer à toutes les activités. Aussi, et pour ne pas créer de milieu étanche autour de la personne handicapée, il faut lancer des passerelles entre la vie ordinaire et le monde spécialisé, il faut aussi avoir une autre approche que celle de la culture de la performance et du résultat
Au titre des déterminants de notre changement d’attitude, il faut s’appliquer à mieux connaître et mieux faire connaître le handicap, à mieux en prévenir les causes, à en améliorer la compensation et l’accompagnement, à réussir l’accessibilité de la société… à respecter la loi sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté.
C’est cette grande idée que s’est efforcé de promouvoir ce rapport dans le but de faire évoluer les mentalités et de changer le regard de la société sur les personnes handicapées.
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LISTE DES PRINCIPAUX SIGLES UTILISES
AAH ŔAllocation pour Adultes Handicapés
ABA Ŕ Applied Behavior Analysis ( Analyse appliquée du comportement)
ACTP ŔAllocation Compensatrice pour Tierce Personne
ADAPT Ŕ Association pour l’insertion sociale et Professionnelle des Personnes Handicapées
ADEPO ŔAssociation de Défense de Polyhandicapés
AEEH- Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé
AFIJ Ŕ Association pour Faciliter l’Insertion des Jeunes diplômés
AGEFIPH Ŕ Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées
APF- Association des Paralysés de France
ARS Ŕ Agence Régionale de Santé
AVS Ŕ Auxiliaire de Vie Scolaire
CAMSP Ŕ Cendre d’Action Médico Sociale Précoce
CAPA.SH- Certificat d’aptitude professionnelle pour les aides spécialisées
CAPEB Ŕ Confédération de l’Artisanat et de Petites Entreprises du Bâtiment
CDA- -Commission des Droits et de l’Autonomie
CDAPH Ŕ Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées
CDCPH Ŕ Comité Départemental Consultatif des Personnes Handicapées
CFDT Ŕ Confédération Française Démocratique du Travail
CHAT Checklist for Autism in Toddlers
CIDJ Ŕ Centre d’Information et de Documentation Jeunesse
CIH Ŕ Comité Interministériel du Handicap
CIM 10 ŔClassification Internationale des maladies
CLIS Ŕ Classe d’Intégration Scolaire- Classe d’Inclusion Scolaire
CMPP Ŕ Centre Médico Psycho Pédagogique
CNCPH Ŕ Conseil Nation Consultatif des Personnes Handicapées
CNSA Ŕ Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie
CRA Centre de Ressources Autisme
CROUS ŔCentre Régional des OEuvres Universitaires et Scolaires
DGESCO ŔDirection Générale de l’Enseignement Scolaire
EA Ŕ Entreprise Adaptée
EPDAH Ŕ Etablissement Public Départemental pour Adultes Handicapés
ERP- Entreprise Ressource Planning (Progiciel de gestion intégrée)
ESAT Ŕ Etablissement et Service d’Aide par le Travail
FAM Ŕ Foyer d’Accueil Médicalisé
FASPHV Ŕ Foyer d’Accueil Spécialisé pour les Personnes Handicapées Vieillissantes
FIPHFP- Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique
FNATH Ŕ Association des Accidentés de la Vie
FO Ŕ Force Ouvrière
GEM Ŕ Groupe d’Entraide Mutuelle
GEVA Ŕ Guide d’Evaluation des besoins de compensation des Personnes Handicapées
GPEC- Gestion Prévisionnelle des Emplois et des Compétences
GRATH Ŕ Groupe de Réflexion et Réseau pour l’Accueil Temporaire des Personnes Handicapées
HALDE Ŕ Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Egalité
HAS Ŕ Haute Autorité de Santé
IEM Ŕ Institut d’Education Motrice
IME Ŕ Institut Médico Educatif
IMP Ŕ Institut Médico Pédagogique
IMPRO Ŕ Institut Médico Professionnel
IPEAP Institut Pour Enfants et Adolescents Polyhandicapées
ITEP Ŕ Institut Thérapeutique Educatif Pédagogique
MAS Ŕ Maison d’Accueil Spécialisé
MDPH Ŕ Maison Départementale des Personnes Handicapées
ONISEP Ŕ Office National d’Information sur les Enseignements et les Professions
PCD- Parti Chrétien Démocrate
PCH- Prestation de Compensation du Handicap
PHV Personnes Handicapées Vieillissantes
PMI Ŕ Protection Maternelle et infantile
PPS Ŕ Projet Personnalisé de Scolarisation
RQTH Ŕ Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé
SAFEP Ŕ Service d’Accompagnement Familial et d’Education Précoce
SAMETH Ŕ Service d’Appui au Maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés
SAMSAH Ŕ Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés
SAMU - Service d’Aide Médical Urgent
SAPAD Ŕ Service d’Aide Pédagogique à Domicile
SAVS Ŕ Service d’Accompagnement à la Vie Sociale
SESSAD Ŕ Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile
TEACCH Ŕ Treatment And Education of Autistic And Related Communication Handicapped Children (traitement et scolarisation des enfants autistes ou atteints de troubles de la communication similaires)
TED Ŕ Troubles Envahissants du Développement
ULIS Ŕ Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire
UMP Ŕ Union pour un Mouvement Populaire
UNAFAM Ŕ Union Nationale des Amis et Familles de Malades Psychiques
UVPHV Ŕ Unités de Vie pour Personnes Handicapées Vieillissantes