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Rapport Mondial sur le handicap 2011

Organisation Mondiale de la Santé 2011

Avant propos

Le handicap n’est pas forcément un obstacle au succès. Pendant pratiquement toute ma vie d’adulte, j’ai souffert d’une maladie du motoneurone. Pourtant, cela ne m’a pas empêché de mener une carrière de premier plan en astrophysique et une vie de famille heureuse.
 

La lecture du Rapport mondial sur le handicap m’a semblé très pertinente par rapport à mon expérience personnelle. J’ai bénéficié d’un accès à des soins médicaux de premier choix. Je m’appuie sur une équipe d’assistants personnels qui me permettent de vivre et de travailler dans le confort et la dignité. Ma maison et mon lieu de travail ont été aménagés pour qu’ils me soient accessibles. Des experts de l’informatique m’ont aidé avec un système de communication assistée et un synthétiseur de voix qui me permettent de rédiger des cours et des articles et de communiquer avec divers publics.
 

Mais je réalise qu’à de nombreux égards, j’ai beaucoup de chance. Mon succès en physique théorique m’assure le soutien nécessaire pour que je puisse avoir une vie qui vaut la peine d’être vécue. Il est évident que, dans leur majorité, les personnes handicapées dans le monde éprouvent des difficultés extrêmes pour survivre chaque jour, sans parler d’emploi productif ou d’accomplissement personnel.
 

Je me félicite de la parution de ce premier Rapport mondial sur le handicap. Il apporte une contribution majeure à notre compréhension du handicap et de son impact sur les individus et la société. Il met en lumière les divers obstacles auxquels les personnes handicapées sont confrontées, au niveau des attitudes comme sur le plan physique ou financier. Résoudre ces obstacles est à notre portée.
 

En fait, nous avons le devoir moral de lever les obstacles à la participation et d’investir des fonds suffisants et l’expertise nécessaire pour libérer l’immense potentiel des personnes handicapées. Les gouvernements du monde entier ne peuvent plus oublier les centaines de millions de personnes handicapées à qui on dénie l’accès à la santé, à la réadaptation, aux aides, à l’éducation et à l’emploi et qui jamais n’ont la chance de pouvoir briller.
 

Le rapport fait des recommandations pour agir aux niveaux local, national et international. Il va donc être un outil inestimable pour les responsables politiques, les chercheurs, les praticiens, les défenseurs des personnes handicapées et les bénévoles. J’ai l’espoir qu’avec la Convention relative aux droits des personnes handicapées et, désormais, la publication du Rapport mondial sur le handicap, ce siècle marquera un tournant pour l’inclusion des personnes handicapées dans la vie de nos sociétés.

Professeur Stephen W Hawking


Préface

Dans le monde, plus d’un milliard de personnes vivent avec un handicap sous une forme ou une autre et près de 200 millions d’entre elles ont de très grandes difficultés fonctionnelles. Dans les prochaines années, le handicap deviendra une préoccupation encore plus grande à cause de l’augmentation de sa prévalence, qui s’explique par le vieillissement des populations et le risque plus élevé de handicap chez les personnes âgées, mais aussi par l’accroissement mondial des problèmes de santé chroniques comme le diabète, les maladies cardiovasculaires, le cancer et les troubles de la santé mentale.
 

Dans le monde entier, les personnes handicapées ont de moins bons résultats, sur le plan de la santé comme de l’éducation, participent moins à la vie économique et connaissent des taux de pauvreté plus élevés que celles qui ne sont pas handicapées. Cela est en partie dû au fait qu’elles rencontrent des obstacles pour accéder à des services que beaucoup d’entre nous considèrent depuis longtemps comme des acquis, dans les domaines de la santé, de l’éducation, de l’emploi, des transports mais aussi de l’information. Ces difficultés sont exacerbées dans les communautés moins avantagées.
 

Pour atteindre les perspectives d’un développement bien meilleur et de longue durée, au coeur des objectifs du Millénaire pour le développement fixés pour 2015 et au-delà, nous devons donner aux personnes handicapées les moyens d’agir et de lever les obstacles qui les empêchent de participer à la vie de leur communauté, d’acquérir une éducation de qualité, de trouver un travail décent et de faire entendre leur voix.
 

En conséquence, l’Organisation mondiale de la Santé et la Banque mondiale ont produit conjointement le Rapport mondial sur le handicap pour fournir des bases factuelles à des politiques et programmes novateurs pouvant améliorer la vie des personnes handicapées et faciliter la mise en oeuvre de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, entrée en vigueur en mai 2008. Ce traité international historique a renforcé notre compréhension du handicap dans la perspective des droits de l’homme et d’une priorité du développement.
 

Le Rapport mondial sur le handicap propose des mesures à prendre par toutes les parties intéressées, parmi lesquelles les gouvernements, les organisations de la société civile et les organisations de personnes handicapées, pour créer des environnements favorables, développer les services de réadaptation et d’appui, garantir une protection sociale suffisante, établir des politiques et programmes inclusifs et faire respecter les normes et législations existantes ou nouvelles, pour le bénéfice des personnes handicapées et des communautés dans leur ensemble. Les personnes handicapées doivent être au centre de ces efforts.
 

La vision qui nous anime est celle d’un monde inclusif où nous pourrons tous vivre en bonne santé, dans le confort et la dignité. Nous vous invitons à utiliser les faits énoncés dans ce rapport pour contribuer à faire de cette vision une réalité. 

Dr Margaret Chan
Directeur général
Organisation mondiale de la Santé

Mr Robert B Zoellick
Président
Groupe de la Banque mondiale


Le handicap fait partie de la condition humaine – pratiquement tout le monde, à un moment ou l’autre de la vie, aura une déficience temporaire ou permanente et ceux qui parviendront à un âge avancé connaîtront des difficultés fonctionnelles croissantes. Le handicap est complexe et les interventions pour en surmonter les inconvénients sont multiples et générales, variant avec le contexte.
 

La Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRDPH), adoptée par les Nations Unies en 2006, a pour objet de « promouvoir, protéger et assurer la pleine et égale jouissance de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales par les personnes handicapées et de promouvoir le respect de leur dignité intrinsèque ». Elle reflète le changement majeur dans la compréhension mondiale du handicap et les réponses qui y sont apportées.
 

Le Rapport mondial sur le handicap réunit les meilleures informations disponibles sur le sujet, afin d’améliorer la vie des personnes handicapées et de faciliter la mise en oeuvre de la CRDPH. Il a pour objet de :

■ ■ Fournir aux gouvernements et à la société civile une analyse complète de l’importance du handicap et des réponses qui y sont apportées, sur la base des meilleures données factuelles disponibles.

■ ■ Recommander des mesures à l’échelle nationale et internationale.
 

La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), prise comme cadre conceptuel du présent rapport, définit le handicap comme un terme générique désignant les déficiences, les limitations d’activité et les restrictions de participation. Il renvoie aux aspects négatifs de l’interaction entre un individu atteint d’un problème de santé (comme l’infirmité motrice cérébrale, le syndrome de Down, la dépression) et les facteurs personnels et environnementaux (comme les attitudes négatives, l’inaccessibilité des transports et des bâtiments publics et des soutiens sociaux limités).

Que savons-nous du handicap ?
 

Estimations plus élevées de la prévalence On estime que plus d’un milliard de personnes vivent avec un handicap, sous une forme ou une autre, soit environ 15 % de la population mondiale (sur la base des estimations démographiques pour 2010). Ce chiffre est plus élevé que l’estimation antérieure de l’Organisation mondiale de la Santé, qui date des années 1970 et évoquait une proportion aux alentours de 10 %.

Selon l’enquête sur la santé dans le monde, environ 785 millions (15,6 %) de personnes âgées de 15 ans et plus vivent avec un handicap, tandis que les estimations de la charge mondiale de morbidité avancent un chiffre aux alentours de 975 millions (19,4 %). L’enquête sur la santé dans le monde estime que 110 millions de personnes (2,2 %) ont de très grandes difficultés fonctionnelles, tandis que les estimations de la charge mondiale de morbidité parlent de 190 millions de personnes (3,8 %) ayant un « handicap sévère » – équivalant à des déficiences provoquées par des problèmes de santé comme la quadriplégie, la dépression sévère ou la cécité. Pour la charge mondiale de morbidité, on mesure aussi le handicap chez les enfants (0–14 ans), et on estime qu’il concerne 95 millions d’enfants (5,1 %), dont 13 millions (0,7 %) ayant un « handicap sévère ».

Chiffres en augmentation.
 

Le nombre des personnes handicapées est en augmentation. Cela est dû au fait que les populations vieillissent (les personnes âgées ont un risque plus élevé de handicap) et à l’augmentation mondiale des problèmes de santé chroniques associés à un handicap, comme le diabète, les maladies cardiovasculaires ou les maladies mentales. On estime que les maladies chroniques sont à l’origine de 66,5 % de l’ensemble des années vécues avec une incapacité dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. Les caractéristiques du handicap dans un pays donné dépendent des tendances observées pour les problèmes de santé et de certains facteurs, entre autres environnementaux, comme les accidents de la circulation, les catastrophes naturelles, les conflits, l’alimentation ou les toxicomanies.
 

Diversité des expériences.
 

Ce sont les personnes en fauteuil roulant et quelques autres groupes « classiques », comme les personnes aveugles ou sourdes, qui reviennent le plus souvent dans les images stéréotypées du handicap. Pourtant, l’expérience du handicap, venant de l’interaction entre les problèmes de santé, les facteurs personnels et les facteurs environnementaux, est très diverse. S’il y a bien une corrélation entre le handicap et le fait d’être désavantagé, toutes les personnes handicapées n’ont pas des désavantages identiques. Les femmes handicapées connaissent des discriminations basées sur le genre en plus des obstacles inhérents à leur handicap. Les taux de scolarisation varient en fonction du type de déficience, les enfants ayant des déficiences physiques s’en sortant en général mieux que ceux qui ont des déficiences intellectuelles ou sensorielles. Ceux qui sont le plus exclus du marché du travail sont souvent ceux qui ont des problèmes de santé mentale ou des déficiences intellectuelles. Les personnes ayant les déficiences les plus graves sont souvent les plus désavantagées, comme le montrent les données observées dans des milieux aussi divers que le Guatemala rural ou l’Europe
 

 

Populations vulnérables.

Le handicap touche de manière disproportionnée les populations vulnérables. Les résultats de l’enquête sur la santé dans le monde indiquent une plus forte prévalence dans les pays à faible revenu que dans les pays à revenu élevé. La prévalence est également plus forte dans le quintile le plus pauvre des populations, chez les femmes et chez les personnes âgées (4). Les personnes ayant un faible revenu, qui n’ont pas de travail ou un faible niveau d’éducation sont également exposées à un risque accru de handicap. Les données des enquêtes en grappes à indicateurs multiples dans certains pays montrent que les enfants des foyers démunis et ceux appartenant à des minorités ethniques sont aussi significativement plus exposés au risque de handicap que les autres.


Que sont les barrières qui contribue au handicap ?
 

La CRDPH et la CIF insistent toutes les deux sur le rôle de l’environnement pour faciliter ou restreindre la participation des personnes handicapées. Le rapport établit l’existence de nombreuses barrières :

■ ■ Politiques et normes insuffisantes.

Au niveau de la conception, les politiques ne prennent pas toujours en compte les besoins des personnes handicapées ou les normes et politiques existantes ne sont pas respectées. Par exemple, au sujet des politiques éducatives ouvertes à tous, un examen de 28 pays participant au partenariat de l’Initiative pour l’accélération de l’éducation pour tous a révélé que 18 pays soit ne donnaient que très peu de détails sur les stratégies qu’ils proposent pour inclure les enfants handicapés dans les écoles, soit ne parlaient absolument pas de handicap ou d’inclusion. Les lacunes courantes dans les politiques éducatives comprennent l’absence de mesures incitatives ciblées, de nature financière ou autre, pour que les enfants handicapés aillent à l’école, ainsi que l’absence de protection sociale et de services de soutien à l’intention des enfants handicapés et de leurs familles.

■ ■ Attitudes négatives.

Les croyances et les préjugés créent des barrières à l’éducation, à l’emploi, aux soins de santé et à la participation sociale. Par exemple, les attitudes des enseignants, du personnel administratif des écoles, des autres enfants et même des membres des familles affectent l’inclusion des enfants handicapés dans les écoles ordinaires. Les idées fausses des employeurs, selon lesquelles les personnes handicapées sont moins productives que les autres, et leur méconnaissance des aménagements possibles dans le milieu du travail limitent les possibilités d’emploi.

■ ■ Insuffisance des services.

Les personnes handicapées sont particulièrement vulnérables aux carences de services tels que les soins de santé, la réadaptation, le soutien et l’assistance. D’après les données obtenues dans quatre pays d’Afrique australe, seulement 26 à 55 % des personnes bénéficiaient de la réadaptation médicale dont elles avaient besoin ; 17 à 37 % avaient les aides techniques nécessaires ; 5 à 23 % suivaient une formation professionnelle adéquate ; 5 à 24 % bénéficiaient des services d’aide sociale nécessaires.
Des études dans les États indiens de l’Uttar Pradesh et du Tamil Nadu ont montré qu’après le coût, c’est l’absence des services dans la région qui était la deuxième raison la plus fréquente pour les personnes handicapées de ne pas aller dans les établissements de santé.

Problèmes dans la prestation des services.

La mauvaise coordination des services, le manque d’effectifs et l’insuffisance des compétences du personnel peuvent affecter la qualité, l’accessibilité et l’adéquation des services pour les personnes handicapées. Les données provenant de 51 pays dans le cadre de l’enquête sur la santé dans le monde ont révélé que les personnes handicapées avaient une probabilité deux fois plus grande de juger insuffisantes les compétences des agents de santé pour leurs besoins, quatre fois plus grande de ne pas être bien traitées et presque trois fois plus grande de se voir refuser les soins de santé dont elles ont besoin. De nombreux agents d’aide à la personne sont mal payés et n’ont pas une formation suffisante. Une étude aux États-Unis d’Amérique a observé que 80 % des travailleurs sociaux n’avaient ni qualifications officielles, ni formation.
 

■ ■ Financements insuffisants.

Les ressources allouées à la mise en oeuvre des politiques et des plans sont souvent insuffisantes. L’absence de financement efficace est un obstacle majeur pour la pérennisation des services dans toutes les situations de revenus. Dans les pays à revenu élevé par exemple, les besoins d’assistance pour les activités quotidiennes ne sont en général pas couverts pour 20 % à 40 % des personnes handicapées. Dans de nombreux pays à revenu faible ou intermédiaire, les gouvernements ne peuvent pas fournir des services adéquats et les prestataires de services commerciaux n’existent pas ou ne sont pas abordables pour la plupart des foyers. L’analyse de l’enquête sur la santé dans le monde 2002–04 dans 51 pays a montré qu’il était plus difficile pour les personnes handicapées que les autres d’être exonérées des frais de santé ou d’obtenir des tarifs réduits.

■ ■ Manque d’accessibilité.

Dans de nombreux cas, l’environnement bâti (y compris les bâtiments publics), les systèmes de transport et l’information ne sont pas accessibles à tous. Le manque d’accès au transport est, pour une personne handicapée, un motif fréquent la dissuadant de chercher du travail ou l’empêchant d’accéder aux soins de santé. Les rapports des pays ayant légiféré sur l’accessibilité, même lorsque la législation existe depuis 20 ou 40 ans, confirment un faible respect des lois en vigueur. Il y a peu d’informations disponibles sous une forme accessible et de nombreux besoins en communication ne sont pas couverts pour les personnes handicapées. Les personnes sourdes ont souvent des difficultés à obtenir une interprétation en langue des signes : une enquête dans 93 pays a révélé que 31 n’avaient pas de services d’interprétation et que 30 autres disposaient au plus d’une vingtaine d’interprètes qualifiés. Les taux d’utilisation des technologies de l’information et de la communication sont sensiblement plus faibles chez les personnes handicapées que chez celles qui ne le sont pas et, dans certains cas, elles ne peuvent même pas accéder à certains produits et services de base comme le téléphone, la télévision ou Internet.

■ ■ Absence de consultation et de participation. De nombreuses personnes handicapées sont exclues de la prise des décisions influant directement sur leur vie, par exemple, lorsqu’elles n’ont pas le choix ou le contrôle en ce qui concerne l’assistance qui leur est fournie à domicile.

Insuffisance des données et des bases factuelles.

L’absence de données rigoureuses et comparables sur le handicap et de bases factuelles sur les programmes qui fonctionnent bien peut nuire à la compréhension et à l’action. Le fait de connaître le nombre de personnes handicapées et de comprendre leur situation peut améliorer les efforts pour faire tomber les barrières qui contribuent au handicap et fournir des services permettant aux personnes handicapées de participer. Par exemple, il faut élaborer de meilleures mesures de l’environnement et de son impact sur les divers aspects du handicap, afin de faciliter l’identification d’interventions à ce niveau qui soient efficientes.

Conséquences pour la vie des personnes handicapées :

Les barrières qui contribuent au handicap aggravent les désavantages vécus par les personnes handicapées.
 

Moins bons résultats de santé.

Il ressort de plus en plus des données disponibles que les personnes handicapées sont en moins bonne santé que l’ensemble de la population. Suivant le groupe et le milieu, elles peuvent se retrouver plus vulnérables à des problèmes de santé secondaires évitables, des morbidités concomitantes et des problèmes liés à l’âge. Certaines études ont aussi indiqué que la fréquence des comportements à risque, comme le tabagisme, la mauvaise alimentation ou la sédentarité, est plus élevée chez les personnes handicapées. Elles sont également davantage exposées au risque de violences.

Les besoins non satisfaits en matière de services de réadaptation (y compris pour les aides techniques) peuvent avoir des résultats négatifs pour les personnes handicapées, avec une dégradation de l’état de santé général, des limitations d’activité, des restrictions de participation et une moins bonne qualité de vie.

Niveaux d’étude plus faibles.
 

La probabilité pour les enfants handicapés d’être scolarisés, de rester et de progresser dans le système scolaire est plus faible que pour les autres. On retrouve des cycles éducatifs inachevés dans toutes les tranches d’âges, dans les pays faible revenu comme dans ceux à revenu élevé, mais la tendance est plus prononcée dans les premiers. Selon des enquête menées dans 14 pays, les différences entre les pourcentages d’enfants handicapés et non handicapés fréquentant les écoles primaires vont de 10 % en Inde à 60 % en Indonésie. Au niveau du secondaire, les différences de fréquentation vont de 15 % au Cambodge à 58 % en Indonésie. Même dans les pays où les taux de scolarisation sont élevés en école primaire, en Europe de l’Est par exemple, de nombreux enfants handicapés ne vont pas à l’école.

Moindre participation économique.

Les personnes handicapées ont une probabilité plus grande de ne pas travailler et sont en général moins bien rémunérées quand elles ont un emploi. Les données de l’enquête sur la santé dans le monde montrent que les taux d’emploi pour les hommes handicapés (53 %) et les femmes handicapées (20 %) sont inférieurs à ceux des hommes (65 %) et femmes (30 %) non handicapés. Selon une étude récente de l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) les personnes handicapées en âge de travailler dans 27 pays souffrent d’un désavantage sensible sur le marché du travail et obtiennent de moins bons résultats que les personnes sans handicap en âge de travailler. En moyenne, leur taux d’emploi était, à 44 %, légèrement supérieur à la moitié de celui des personnes sans handicap (75 %). Le taux d’inactivité était environ 2,5 fois plus élevé chez les personnes handicapées que chez les autres (49 % et 20 %, respectivement).

Taux de pauvreté plus élevés.
 

Les taux de pauvreté sont donc plus élevés pour les personnes handicapées que pour celles qui ne le sont pas. En moyenne, les personnes handicapées et les ménages ayant une personne handicapée en leur sein connaissent plus fréquemment des privations, dont l’insécurité alimentaire, les mauvaises conditions de logement, le manque d’accès à l’eau sûre ou à l’assainissement, l’accès insuffisant aux soins de santé, et ont moins de biens ou ressources que les personnes ou les foyers qui n’ont pas de personne handicapée. Les personnes handicapées font face a des coûts liés au handicap tels que l’aide à la personne, les soins médicaux ou les aides techniques. Ces frais supplémentaires augmentent pour elles le risque, à revenu égal, d’être plus pauvres que les autres. Dans les pays à faible revenu, les personnes handicapées ont un risque supérieur de 50 %, par rapport à la population sans handicap, de devoir faire face à des dépenses de santé catastrophiques.
 

Dépendance accrue et participation restreinte.

Le recours à des solutions de placement en institution, le manque de soutien à la vie dans la communauté et des services insuffisants font que les personnes handicapées se retrouvent souvent isolées et dépendantes d’autrui. Dans une enquête portant sur 1 505 adultes handicapés mais pas encore âgés aux États-Unis d’Amérique, 42 % ont signalé ne pas avoir pu sortir d’un lit ou d’une chaise parce que personne n’était là pour les aider. Les institutions de long séjour seraient responsables d’un manque d’autonomie, de la ségrégation des personnes handicapées vis-à-vis du reste de la communauté et d’autres violations des droits de l’homme. La plupart du soutien vient des membres de la famille ou des réseaux sociaux.

Mais le recours exclusif à une aide non professionnelle peut avoir des conséquences négatives pour les personnes qui s’en chargent, comme le stress, l’isolement et la perte d’opportunités socio-économiques. Ces difficultés s’accroissent avec le vieillissement des membres de la famille. Aux États-Unis d’Amérique, les membres des familles d’enfants ayant des handicaps du développement travaillent moins que les autres, ont une probabilité plus grande d’avoir quitté leur emploi, ont davantage de problèmes financiers graves et sont moins susceptibles de prendre un nouvel emploi.

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Date de dernière mise à jour : Vendredi 06 Janvier 2012

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