Handicap et douleurs

Les techniques de stimulation pour la neuromodulation de la douleur chronique

Jean-Pascal LEFAUCHEUR*

Malgré de récents progrès, le traitement médical et pharmacologique de la douleur chronique est encore insuffisamment efficace pour de nombreux patients.
Parmi les traitements alternatifs, les techniques de stimulation électrique du système nerveux sont utilisées depuis plusieurs décennies et sont reconnues pour générer des effets antalgiques significatifs dans les syndromes de douleur chronique, notamment neuropathique.
Ces techniques comprennent des méthodes de stimulation non invasive, comme la stimulation nerveuse électrique transcutanée (Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation, TENS), la stimulation électrique transcrânienne à courant continu (Transcranial Direct Current Stimulation, TDCS), ou la stimulation magnétique transcrânienne répétitive (Repetitive Transcranial Magnetic Stimulation, RTMS), et des méthodes de stimulation invasive, fondées sur l’implantation chirurgicale d’électrodes à demeure, comme la stimulation des cordons postérieurs de la moelle (Spinal Cord Stimulation, SCS), la stimulation cérébrale profonde (Deep Brain Stimulation, DBS) ou la stimulation du cortex précentral (Motor Cortex Stimulation, MCS).

Ces différentes méthodes font appel à des mécanismes d’action différents et présentent des indications cliniques différentes. Par exemple, la stimulation des cordons postérieurs de la moelle est particulièrement indiquée pour traiter le syndrome d’échec de la chirurgie du dos (Failed Back Surgery Syndrome, FBSS) et le syndrome douloureux régional complexe de type I (Complex Regional Pain Syndrome, SDRC type I).
La stimulation cérébrale profonde est techniquement plus délicate à mettre en oeuvre (multiplicité des cibles, risque hémorragique) et n’est effectuée que dans des centres expérimentés, tandis que son efficacité et ses indications (douleurs de membre fantôme, douleurs nociceptives, douleurs neuropathiques périphériques) restent à comparer avec celles de la stimulation du cortex précentral.
La stimulation corticale tend à se développer du fait de sa moindre invasivité et de ces résultats positifs, contrôlés dans des études en cross-over. Ce type de stimulation peut s’appliquer à tout type de douleurs neuropathiques chroniques réfractaires, mais les critères de sélection des patients pour la chirurgie restent encore à définir. Dans ce contexte, la stimulation magnétique transcrânienne répétitive peut avoir un intérêt pour évaluer en préopératoire l’efficacité de la stimulation corticale et confirmer l’indication chirurgicale. La stimulation magnétique transcrânienne, malgré ses effets peu durables dans le temps, pourrait devenir une technique thérapeutique à part entière, par l’application de séances répétées d’induction et d’entretien, notamment dans les douleurs chroniques non neuropathiques qui ne relèvent pas de l’implantation chirurgicale d’électrodes à
demeure. Dans tous les cas, grâce à ces techniques de neurostimulation implantée ou non invasive, les patients souffrant de divers syndromes de douleur chronique peuvent être soulagés de façon satisfaisante, y compris ceux qui étaient impossibles à traiter pharmacologiquement ou par d’autres moyens médicaux ou physiques.

Douleur et sens les modulations de la souffrance

 David LE BRETON

Professeur de sociologie à l’université de Strasbourg. Membre de l’Institut universitaire de France.

La douleur touche l’individu et non son organisme

Pour l’anthropologie, la douleur n’est pas seulement un fait biologique. Une autre dimension interfère en permanence dans son ressenti, celle du sens qui la traverse, c’est-à-dire ce qui relève en elle de l’individu singulier, du social, du culturel, du contexte, de l’inconscient, et surtout de son histoire de vie… Toutes ces variables susceptibles d’ouvrir ou de fermer les « portes » mises en évidence par Melzack et Wall le long du trajet neurologique. Le médecin de la douleur ne cesse de composer avec ces données qui rendent son action thérapeutique plus ou moins efficace.
La douleur en effet n’est pas du corps, mais de la personne. Elle efface toute dualité entre physiologie et conscience, corps et âme, physique et psychologique, organique et psychologique, elle montre l’enchevêtrement de ces dimensions seulement distinguées par une longue tradition métaphysique de nos sociétés occidentales. En ce sens, elle est subversive pour une pratique routinière de la médecine qui voudrait en rester à l’examen du corps souffrant. Quand elle frappe, elle n’est pas le fait d’un organisme, elle ne se cantonne pas à un fragment du corps ou à un trajet nerveux, elle marque un individu et déborde sur son rapport au monde, elle ne se conçoit pas sans retentissement moral, elle est donc souffrance. Si elle est un phénomène neurophysiologique, elle n’est pas que cela, car il y a toujours un individu pour l’éprouver et en moduler l’impact par la signification qu’elle revête pour lui, et les outils qu’il emploie pour la contrôler, qu’ils soient médicaux ou non, révèlent ses ressources intérieures. La douleur n’est donc pas la pure conséquence physiologique d’une altération organique.
Elle est ressentie selon une grille d’interprétation inhérente à l’individu.
L’homme n’est pas son cerveau, mais ce qu’il fait de sa pensée et de son existence à travers son histoire personnelle. À ce propos, la définition de l’IASP (International Association for the Study of Pain) efface toute ambiguïté, elle surmonte le dualisme en faisant de la douleur « une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou encore décrite en des termes évoquant une telle lésion ». Cette définition insiste sur le ressenti du sujet, elle adopte son point de vue et valide sa parole. La douleur n’est pas seulement sensation, mais aussi émotion, laissant donc émerger la question du sens, et au-delà elle est perception, c’est-à-dire activité de déchiffrement sur soi et non de décalque d’une altération somatique.

Il n’y a pas de douleur « objective » attestée par l’examen médical et plus ou moins ressentie par les patients selon leurs filtres sociaux, culturels ou personnels, mais une douleur singulière perçue et marquée par l’alchimie de l’histoire individuelle et le degré de l’atteinte. Le sujet en souffrance est le seul à connaître l’étendue de sa peine, lui seul est en proie au supplice, la douleur ne se prouve pas, elle s’éprouve, sa force d’impact est propre à l’individu qui la ressent. G. Canguilhem le disait avec force : « L’homme fait sa douleur – comme il fait une maladie, ou comme il fait son deuil – bien plutôt qu’il ne la reçoit ou ne la subit ». La douleur est pour l’individu la confrontation d’un événement corporel à un univers de sens et de valeur. Le ressenti algique n’est pas l’enregistrement d’une affection, mais la résonance en soi d’une atteinte réelle ou symbolique.
L’affectivité est toujours première dans le ressenti de la douleur, elle en mesure l’intensité et la tonalité. Une douleur qui ne serait que de « corps » est une abstraction comme le serait une souffrance qui ne serait que « morale ». La douleur n’écrase pas le corps, elle écrase l’individu, elle brise l’écoulement de la vie quotidienne et transforme la relation aux autres. Il n’y a pas de peine physique qui n’entraîne de conséquences dans la relation de l’homme au monde.
Le mal de dent n’est pas dans la dent, il est dans la vie, il altère toutes les activités de l’homme, même celles qu’il affectionne, elle imprègne les gestes, traverse les pensées : elle contamine la totalité du rapport au monde. Si la douleur restait paisiblement enfermée dans le corps, elle n’aurait guère d’incidence sur la vie quotidienne. Nécessairement, elle déborde sur l’existence. L’homme souffre dans toute l’épaisseur de son être. Il ne se reconnaît plus et son entourage découvre avec surprise qu’il a cessé d’être lui-même. La douleur « ne donne plus goût à rien », arrachant l’homme à ses anciens usages et le contraignant à vivre à côté de soi sans pouvoir se rejoindre, dans une sorte de deuil de soi. La souffrance nomme cet élargissement à toute l’existence.

La souffrance comme mesure subjective de la douleur

La douleur est toujours englobée à l’intérieur d’une souffrance, elle est une agression plus ou moins vive à supporter. Elle est le degré de pénibilité de la douleur. Elle traduit la bascule de l’existence vers le pire, là où disparaît le goût de vivre. Plus elle s’accentue, plus elle est impuissance, envahissement de soi, là où, à son niveau minima, elle reste sous le contrôle de l’individu, elle fait mal mais sans plus. Immense ou dérisoire selon les circonstances, elle n’est jamais organiquement liée à une lésion. C’est la dimension proprement humaine du sens qui est ici en jeu. La souffrance est graduée de la simple gêne à la déchirure de soi.
Elle est la résonance intime d’une douleur, sa mesure subjective. Elle est ce que l’homme fait de sa douleur, c’est-à-dire sa résignation ou sa résistance à être emporté dans un flux douloureux, ses ressources physiques ou morales pour tenir devant l’épreuve, les techniques médicales ou personnelles utilisées pour en diminuer l’intensité. Elle n’est jamais le simple prolongement d’une altération organique, mais une activité de sens pour l’homme qui en souffre. Si elle est un séisme sensoriel, elle ne frappe qu’en proportion de la souffrance qu’elle implique, c’est-à dire du sens qu’elle revêt. Pour P. Ricoeur, le terme douleur s’applique à des « affects ressentis comme localisés dans des organes particuliers du corps ou dans le corps tout entier, et le terme de souffrance à des affects ouverts sur la réflexivité, le langage, le rapport à soi, le rapport à autrui, le rapport au sens,
au questionnement [5] ». Dans souffrance, il faut entendre sens. Si la douleur est un concept médical, la souffrance est le concept du sujet qui la ressent.

Toute douleur transforme en profondeur pour le meilleur ou pour le pire l’homme qui en est frappé. Mais seules les circonstances qui l’enveloppent lui donnent sens en provoquant une somme plus ou moins grande de souffrance.
Dans le contexte de la maladie, de l’accident ou d’une douleur rebelle, l’expérience est presque toujours celle d’une mutilation. L’individu est changé, mais surtout diminué, réduit à l’ombre de lui-même. Il n’est plus le même et sa peine est intense. Pourtant, même dans ces circonstances où la souffrance déborde la douleur, la question du sens introduit une modulation due à la qualité de l’entourage, aux appartenances sociales, culturelles, aux singularités personnelles, à l’image de techniques du corps qui permettent d’exercer un contrôle du ressenti (relaxation, imagerie mentale, hypnose, autohypnose, imagerie mentale…).
« Le fait remarquable que lorsque l’esprit est distrait par un intérêt d’un autre genre, les douleurs corporelles même les plus intenses ne se produisent pas, trouve son explication dans la concentration de l’investissement sur le représentant psychique de l’endroit du corps douloureux [6] ». Grâce à l’hypnose, J. Paderi plonge dans son histoire personnelle et relie entre eux des épisodes pénibles de son existence, elle démêle un labyrinthe où finalement tout s’enchevêtre et se renforce. Peu à peu, au fil du temps la souffrance éprouvée s’atténue, change de signification, devient saisissable. Lors des séances d’hypnose, elle visualise en même temps le gaz carbonique et les toxines rejetés par son corps, et les soucis, les détresses, et la douleur qui s’éloignent d’elle dans le même mouvement. L’imagerie mentale devient un rite intime de purification et d’apaisement. « Ce travail sur le deuil m’a permis de nettoyer mes plaies, de parler de mes souffrances passées, de mes peurs, de mes sentiments de culpabilité, d’impuissance qui, pendant toutes ces années, ont alimenté la douleur. J’ai accepté mes impuissances, mes échecs et mes faiblesses. Ce travail m’a aidée avec l’hypnose à lâcher prise. C’est à partir de là que j’ai pu me sevrer de la codéine […]. Mon corps avait tant crié, il s’accordait, il nous accordait enfin, des moments de silence ».

Une douleur choisie et contrôlée par une discipline personnelle dans un but de révélation de soi (sport, body art, suspensions, etc.) ne contient qu’une parcelle dérisoire de souffrance, même si elle fait mal. Il reste à assumer une pénibilité supportable. L’activité sportive n’exige pas seulement une technicité et une aptitude particulière à l’effort et à la fatigue, elle est aussi une lutte intime avec la souffrance et la tentation de l’abandon. Là est l’ennemie, non la douleur toujours acceptée, mais la souffrance qui ébranle les ressources de l’individu.
« Sans la douleur, dit Nicolas, les courses ultras ne seraient pas attractives.
Sans douleur, ce serait donné à tout le monde. Je veux dire, tu as la fierté de finir, même dans la douleur. Même à la limite, si je ne ressens rien, aucun problème physique, je fais un temps canon, mais qu’est-ce que j’aurai comme souvenir de cet ultra, rien. C’est nul, tes meilleurs ultras tu les fais en surmontant tes difficultés ». Si elle demeure sous son contrôle, la douleur a l’avantage appréciable de fournir une limite, de symboliser le contact physique avec le monde.
Mais Nicolas dit l’intolérable de la douleur qui vient le forcer dans ses retranchements.
« C’est pas pareil, une sciatique, je ne peux pas courir, c’est une douleur mécanique, subie, désagréable. Quand je m’aligne sur un ultra, j’ai les
muscles qui brûlent, mais c’est moi qui gère ma douleur, c’est ma douleur. Je l’ai choisie, je l’ai acceptée, je sais qu’elle va venir. Tandis qu’une blessure comme une sciatique c’est involontaire, c’est un ennemi, moi je ne lui ai rien demandé ». Nicolas fait intuitivement la distinction entre douleur et souffrance, il tolère la première, conçue comme la condition de sa progression lors de l’épreuve et dont il contrôle l’intensité, mais l’autre, la sciatique, qui n’est que souffrance, s’impose à lui comme une forme de violence.

Ou encore, dans un autre domaine de l’expérience, celui des transformations corporelles : Mathieu, à propos de ses piercings, déclare : « J’ai ressenti une grande joie, une satisfaction, surtout par rapport à la peur, à la douleur, C’est surtout ça, je crois, la satisfaction personnelle d’avoir pu résister, tout simplement » (21 ans, conducteur poids lourds). À propos de la douleur inhérente aux tatouages ou aux piercings, des femmes évoquent souvent l’expérience de l’accouchement comme témoignant d’une même ambivalence. « Tu as une douleur très vive mais après tu te dis que tu fais quelque chose de fort avec ton corps. C’est un peu comme un accouchement. C’est un peu comme un plaisir.
Ce n’est pas la douleur qui te fait plaisir, c’est quelque chose que tu souhaites vivant sur toi, c’est pas une douleur qui fait mal » (Anne, 28 ans). Même si la douleur est ressentie, elle est investie d’une dimension morale qui en transforme le sens et en érode la pénibilité, elle devient même un vecteur de l’expérimentation sur soi et elle est rattachée à l’immense satisfaction de l’avoir surmontée.
L’individu fait ainsi oeuvre de son corps en s’infligeant une épreuve personnelle et en ressentant la douleur mais en sachant qu’il peut y mettre un terme à sa guise. Cette dimension de contrôle est une donnée antalgique, un outil symbolique de modulation de l’intensité algique. Dans ce contexte d’exploration de soi, ces femmes ou ces hommes explorent les marges du tolérable, défrichent leurs limites, mais ils cheminent au seuil seulement de la souffrance, et leur ressenti induit un arrachement à soi vécu sur un mode propice. Une certaine érotisation de la douleur contribue même parfois à en émousser le tranchant. L’expérience des marques corporelles ou des rites de suspension remet profondément en question le dualisme entre plaisir et douleur. De même, sur un autre plan, l’expérience du SM Ludovic (31 ans), par exemple, qui endosse le rôle de la victime
consentante pour se sentir enfin vivant. Mais sa recherche de douleur reste strictement cantonnée à la sphère de sa passion érotique, et, à l’intérieur de celle-ci, d’un scénario très précis, il s’en explique : « Quand on est maso dans sa tête, on ne supporte justement pas la douleur de la vie quotidienne, on est dans un système de pensée où on l’élimine aussitôt. Tu as l’impression de ne pas valoir grand-chose, qu’on te fait du mal, qu’on ne s’occupe pas de toi. C’est l’inverse qui ne serait pas normal, qu’on ait de la considération pour toi par exemple.
J’ai pas eu une enfance facile et la psychothérapie ou le reste, les meilleurs amis du monde, ça change rien. Alors, tant que moi je peux régler ça tout seul avec ma démarche sado-maso, c’est parfait ». La douleur consentie renoue les fragments épars de soi. Elle procure un sentiment de réalité qui manque à certains individus qui sentent leur existence leur échapper. Seule la souffrance, c’est à dire la montée de la douleur dans l’intolérable à travers un scénario qui leur échapperait, pourrait les arracher à cette sensation de se retrouver.
Dans ces démarches, la douleur est acceptée par l’individu comme un élément de sa passion. Le mélange des sensations et le sentiment d’accomplissement qui accompagnent l’épreuve induisent une satisfaction, un plaisir difficile à caractériser avec des mots ordinaires. La douleur peut même aboutir à l’orgasme dans le cadre d’un contrat sadomasochiste, son érotisation atteignant son point ultime. Mais l’examen du parcours de vie de certains adeptes est parfois significatif de la reprise en main d’anciennes souffrances aujourd’hui neutralisées sur la scène SMi.
De même, les scarifications délibérées sont un paravent face à une souffrance intolérable. Il s’agit alors de se faire mal pour avoir moins mal comme
l’attestent par exemple nombre d’adolescent(e)s en souffrance qui entaillent leur peau pour échapper un moment au sentiment de breakdown qui les a saisi(e)s. Dans ce contexte, la douleur auto-infligée et contrôlée désamorce la souffrance qui justement échappe à toute maîtrise. La blessure matérialise une souffrance autrement intolérable en en reprenant le contrôle. Ces adolescentes opposent la douleur (contrôlable) à la souffrance (incontrôlable) dans une sorte d’homéopathie symbolique. Elles inventent une technique de survie en attendant de trouver un moyen plus propice de combattre leur mal de vivre.
Quelques exemples : un homme arrive chez son médecin généraliste sous le prétexte d’un léger trouble de santé. Le médecin lui demande d’ôter son
T-shirt. L’homme dévoile alors une poitrine lacérée de longues cicatrices. Le médecin, interloqué, lui demande ce qui s’est passé. Très ému, l’homme évoque un vif conflit avec sa femme. Celle-ci, dit-il, ne le comprend pas. Elle fait, dit-il, des choses qui le font souffrir mais refuse d’en discuter. N’en pouvant plus de son indifférence et de ses moqueries, il a saisi un couteau, déchiré son vêtement et il s’est balafré la poitrine. Il a alors dit à sa femme : « Tu vois, ce que je me fais, ce n’est rien au regard de ce que toi tu me fais ». Muriel (16 ans), amoureuse d’un garçon toxicomane et dealer mis en garde à vue, grave sur sa peau les initiales de son copain, et formule de manière exemplaire la puissance d’attraction de l’entame dans ces moments de détresse :
« T’es tellement malheureuse au fond de toi-même, c’est le chagrin d’amour, tu vois. T’es tellement malheureuse dans ton coeur, et puis tu te fais mal pour avoir une douleur corporelle plus forte, pour ne plus sentir ta douleur dans le coeur, tu vois un peu comment c’est ? ».
En revanche, la souffrance déborde à l’infini la douleur, dans le cas notamment de la torture, c’est-à-dire d’une douleur infligée par un autre sans être en mesure de l’en empêcher. Une douleur infligée de manière traumatique et délibérée laisse une trace de souffrance même lorsqu’elle s’efface. Elle mutile une part du sentiment d’identité. Le survivant n’arrive plus à oublier. La torture provoque une souffrance sans limite sur laquelle la victime est non seulement sans prise mais où elle dépend absolument de l’arbitraire de qui la lui inflige. Elle est en ce sens le pire de la souffrance. Exercice d’une violence absolue sur un autre, impuissant à se défendre et livré tout entier à l’initiative du bourreau, technique d’anéantissement de la personne par la dislocation minutieuse du sentiment d’identité à travers un mélange de violences physiques et morales, elle vise à saturer la victime de souffrance avec un acharnement méthodique dont la seule limite est la mort. La conscience que ce sont d’autres hommes qui agissent ainsi ajoute à l’impensable et fracture toute confiance envers le monde.
Jean Amery, torturé avant sa déportation à Auschwitz, écrit que celui qui a connu une telle expérience « est désormais incapable de se sentir chez soi dans le monde. L’outrage de l’anéantissement est indélébile. La confiance dans le monde qu’ébranle déjà le premier coup reçu et que la torture finit d’éteindre complètement est irrécupérable. Avoir vu son prochain se retourner contre soi engendre un sentiment d’horreur à tout jamais incrusté dans l’homme torturé : personne ne sort de ce sentiment pour découvrir l’horizon d’un monde où règne le Principe Espérance » .
Pourtant, même ici dans le pire, certains survivants de la torture ont réussi à résister au traumatisme et à reprendre une existence propice. Un exemple parmi d’autres : longuement torturé dans les prisons de la dictature militaire, l’écrivain uruguayen Carlos Liscano pense à ses parents et à la conviction que s’il parle, les bourreaux lui arracheront toute possibilité de continuer à vivre la tête haute. Il s’accroche passionnément à sa dignité. « Ce n’est peut-être pas la dignité du militant politique, mais une autre, plus primitive, faite de valeurs simples, apprises il ne sait pas quand, peut-être à la table de la cuisine de chez lui, quand il était enfant, au travail sur les bancs de l’école. Ce n’est pas une dignité abstraite, mais une dignité très spécifique. Celle de savoir qu’un jour il devra regarder en face ses enfants, sa compagne, ses camarades, ses parents. Même pas autant de personnes : il lui suffit de vouloir, un jour, se sentir digne devant une seule personne ». Parfois, les survivants construisent ainsi un bouclier de sens qui repousse la volonté de traumatisme qui anime les tortionnaires.

Paradoxes de la douleur

Plus la souffrance s’accentue, plus elle est envahissement de soi, altération du goût de vivre, là où, à son niveau minima, elle reste sous le contrôle de l’individu, elle fait mal mais sans plus. Immense ou dérisoire selon les circonstances, elle n’est jamais organiquement liée à une lésion. C’est la dimension proprement humaine du sens qui est ici en jeu. La douleur peut rester contenue à l’intérieur des processus de protection mis en place par l’individu dans sa maladie ou les séquelles de son accident, ou dans son choix d’une activité qui le sollicite durement (sport extrême, body art…). Certes, il a mal mais il est en position de contrôle face à sa douleur, il ne se laisse pas déborder, elle reste à sa mesure. Interrogé sur son ressenti, il écarte d’emblée l’idée de la souffrance pour insister sur le fait qu’il la supporte. La souffrance a toujours à voir avec l’impuissance, elle est surgissement de l’intolérable, elle intervient dès lors que la douleur entame son travail d’érosion, et ruine les capacités de résistance de l’individu, là où il perd le contrôle et éprouve le sentiment que son existence se défait. Elle implique une identité menacée et le sentiment du pire. Si la douleur (la souffrance encore à son niveau élémentaire) est un ressenti pénible mais encore dans la marge de tolérance de l’individu, la souffrance est effraction, sentiment de perte, deuil de soi. Elle varie selon la signification de la douleur et la part de contrôle exercée sur elle. Le sentiment tragique de la douleur, l’embrasement de la souffrance, vient de n’avoir aucune prise sur elle.
En un mot, la même altération organique, par exemple une entaille au niveau du bras, sera l’objet d’un ressenti radicalement différent selon les circonstances.
La vérité de la douleur n’est pas dans le degré de l’atteinte mais dans sa signification pour l’individu. Si elle est infligée dans un contexte de torture,
elle signifie une violence inouïe et impensable, elle est souffrance écrasante ; elle est aussi souffrance dans les séquelles d’un accident, mais avec une nuance. Le cycliste renversé par un automobiliste qui n’a pas respecté un stop ou un feu souffrira sans doute davantage que celui qui a chuté seul sur la piste dans un moment de distraction. Mais cette même blessure au bras peut aussi être un cutting, c’est-à-dire une coupure réalisée à sa demande par un professionnel dans le but de décorer son corps à travers une visée qu’il juge esthétique, dans ce contexte la douleur est contrôlée, elle est même souvent érotisée.
Cette même entaille est peut-être le geste d’une adolescente en pleine détresse en se remémorant l’inceste ou les abus sexuels qu’elle a subis, elle utilise la douleur supportable de ses scarifications pour désamorcer l’intolérable.
Paradoxe, la douleur vient ici combattre une souffrance. Ultime surprise, la même entaille peut être le dernier épisode d’un scénario SM qui permet à un homme ou à une femme d’éprouver un orgasme. On le voit, sans la dimension du sens, il est impossible de comprendre tout à fait l’intensité algique d’une blessure ou d’une quelconque altération organique. L’organisme est une chose, mais la personne en est une autre, et c’est cette dernière qui souffre, non son organisme.
La douleur est toujours une altération de soi, elle fait devenir autre et inscrit l’individu en porte-à-faux avec son existence antérieure. Elle le révèle,
pour le meilleur ou pour le pire, à des ressources propres dont il ignorait l’existence. Son impact connaît une virulence étroitement liée à la nature de la violation qu’elle contient. Maintes sociétés humaines en usent pour transformer leurs membres, ainsi par exemple lors des rites de passage pour bouleverser le rapport au monde des jeunes. La direction du changement est liée à la signification que revêt son épreuve pour l’individu. Si elle reste douleur, alors elle change le plus souvent pour le meilleur, à l’inverse, la souffrance abîme et laisse une trace d’amertume même si elle est ensuite surmontée.
C’est elle qui détruit l’homme. Si la douleur reste encore dans la sphère du tolérable, la souffrance est toujours de l’ordre du subi, elle s’impose sans
remède et traduit la perte de tout contrôle sur soi. Entre douleur et souffrance les liens sont à la fois étroits et lâches selon les contextes, mais ils sont profondément significatifs.

Thérapies psycho-comportementales de la douleur

Éric SERRA*, Sandrine SORIOT-THOMAS*, Ludovic DOUAY*,
Jérémy FONSECA*, Olivier RICHARD*, Annie VERRIER,

La douleur et ses aspects psychologiques

La définition de la douleur en fait une expérience pluridimensionnelle qui accorde une place importante aux composantes affectives, cognitives et comportementales. Ces composantes pourront être autant de cibles thérapeutiques.
Dans la description des mécanismes de la douleur, à côté du mécanisme nociceptif et du mécanisme neuropathique, on évoque un mécanisme psychogène.
Ce mécanisme est d’affirmation difficile, puisqu’il supposerait que la douleur soit d’origine psychologique. Dans le raisonnement médical classique, le
diagnostic de mécanisme psychogène est porté par exclusion. En pratique quotidienne de prise en charge de patients souffrant de douleurs chroniques, le mécanisme psychogène est fréquemment combiné aux autres mécanismes. Enfin, on décrit un quatrième mécanisme, jadis appelé idiopathique, maintenant appelé fonctionnel ou dysfonctionnel. Ce mécanisme s’associe à des composantes psychologiques importantes.

Le profil évolutif de la douleur est à considérer. À la différence de la douleur aiguë, dans la douleur chronique, les mécanismes précédemment décrits sont souvent associés. À l’instar du handicap, la douleur chronique est conçue à travers un modèle médical plurimodal auquel répondra un traitement plurimodal et interdisciplinaire.
Si le traitement cherche bien sûr à être curatif, son objectif palliatif ou réadaptatif est volontiers admis. Au siècle dernier, découvrant la complexité du phénomène de la douleur chronique, le chirurgien Leriche évoque la douleur-maladie.
À la fin du XXe siècle, François Boureau décrit le syndrome douloureux chronique.
Il le résume dans un modèle pluridimensionnel de la douleur, aujourd’hui réputé, qui comporte des mécanismes générateurs, une expérience subjective, des comportements observables, des facteurs environnementaux, familiaux, sociaux ou culturels, passés ou présents, qui tous ensemble, forment la douleur.
L’importance des dimensions psychologiques amène à décrire des mécanismes d’apparition, de maintien ou de développement de la douleur. La liste de ces mécanismes est longue : deuil, dépression, anxiété, peur, traumatisme passé, conversion hystérique, somatisation, évitement, hyperactivité ou ergomanie, croyance, attente, style de coping, acceptation et flexibilité psychologique. Les mécanismes cités sont présents dans la douleur par définition. Lorsque ces mécanismes sont prévalents, on peut parler de douleur psychogène. Ils participent à une modification de la perception et de l’expression de la douleur. Leur étude se fait selon plusieurs références scientifiques psychologiques. Quand les mécanismes de traumatisme et de stress ou d’événement de vie sont considérés prioritairement, il est question de psycho-sociologie réactionnelle. Quand une compréhension
affective, relationnelle, symbolique est mise en avant, il est fait référence à la psychanalyse. Enfin, quand ce sont les sciences de l’apprentissage
qui sont en référence, y compris à travers les comportements privés que sont les cognitions, il s’agit du comportementalisme.

Les thérapies psycho-comportementales

Il existe plus de trois cents psychothérapies. Nous citerons ici celles qui sont les plus immédiatement utiles à la prise en charge de nos patients douloureux.
Tous les professionnels de santé pratiquent ce que l’on appelle les psychothérapies de soutien. On parle également de relation d’aide. Toute relation soignante comporte une dimension de soutien psychologique, d’aide psychologique ou globale. Cet aspect essentiel en médecine est malheureusement peu enseigné. Il existe toutefois des formations à la dimension relationnelle de la médecine comme on les retrouve à travers la psychologie médicale ou la médecine globale développée par Michael Balint. Cette pratique de la dimension relationnelle de la médecine est en quelque sorte une psychanalyse appliquée à la médecine. Dans une autre orientation théorique, ces dernières années s’est développée la médecine comportementale.

Les psychothérapies proprement dites ou thérapies par la parole peuvent être individuelles ou de groupe. Les deux psychothérapies principales en France sont de références scientifiques radicalement différentes. La plus pratiquée encore dans notre pays est la psychanalyse, dont les grands noms sont Freud et Lacan.
La psychanalyse est une thérapie globale, herméneutique, qui interroge l’individu et son existence, qui cherche à donner du sens à d’éventuels symptômes, aux souffrances de l’être, dans une quête existentielle. La psychanalyse se démarque clairement de la médecine.
La psychothérapie la plus référencée en médecine au niveau international et qui se développe en France est la thérapie cognitive et comportementale (TCC).
En accord avec le modèle multidimensionnel ou bio-psychosocial, la TCC cible son action pour gérer au mieux le ou les symptômes présentés par le sujet. La TCC se révèle accompagnante, participative, expérimentale et renforçatrice.
Ces points la distinguent tous de la psychanalyse.
Enfin, on rapproche des psychothérapies précédentes les thérapies psychocorporelles que sont la relaxation, la sophrologie ou l’hypnose.

Les TCC

Évoquer les thérapies psychocomportementales de la douleur implique de traiter en priorité les TCC. Les TCC sont fondées sur les théories de l’apprentissage.
Tout symptôme médical ou tout traitement peut être sous-tendu par des processus d’apprentissage.
Historiquement, le premier apprentissage décrit a été celui de Pavlov sous l’appellation d’apprentissage répondant. La douleur y apparaît par présentation d’un contexte, comme le chariot de soins qui favorise stress et douleur ou la présentation d’une chimiothérapie qui favorise l’apparition de nausées. Le second apprentissage décrit était celui de Skinner, sous l’appellation d’apprentissage opérant. Ce sont les conséquences d’un comportement qui finissent par renforcer ce comportement même. On décrit ainsi l’évitement d’un mouvement ou d’une activité par crainte de la douleur. On décrit également le renforcement d’un comportement douloureux par l’aide de l’entourage ou la prise agréable d’un médicament, ou bien encore par l’évitement d’une activité déplaisante. Plus récemment, Bandura a décrit l’apprentissage social caractérisé par l’importance des modèles et l’efficacité personnelle.
L’apprentissage social de Bandura marque le glissement d’un apprentissage essentiellement comportemental vers un apprentissage cognitif. La cognition renvoie à l’attention portée à la douleur et à la distraction ou bien encore aux interprétations, aux croyances parfois erronées, aux attentes parfois irréalistes des patients. Ceux-ci présentent alors des styles d’ajustement ou styles de coping, tantôt positifs, tantôt négatifs. Dans le concept de coping a beaucoup été décrit le catastrophisme ou dramatisation. Enfin, dans une véritable troisième vague des TCC se sont développées depuis quelques années des thérapies qui placent l'émotion et son refus au coeur du processus thérapeutique : méditation, pleine
conscience, acceptation, flexibilité psychologique.
Toutes les TCC se fondent sur une analyse fonctionnelle ou comportementale déterminante. Partant des recommandations de l’ANAES-HAS de 1999, notre équipe a d’ailleurs adapté l’évaluation pluridimensionnelle de la douleur à travers une grille d’entretien semi-structurée.
Grâce à cette analyse fonctionnelle est déterminé un problème cible. Celuici est habituellement la douleur. Mais il peut être un comportement associé comme la marche, un déplacement, une activité ou bien encore l’anxiété. La détermination d’un problème cible amène à élaborer un programme thérapeutique précis et réaliste. Il peut s’agir de réduire le handicap comportemental ou l’anxiété, d’augmenter un périmètre de marche, de se rendre à une réunion importante.
De nombreuses méthodes sont utilisées en TCC : désensibilisation systématique, exposition, traitements cognitifs, relaxation, résolution de problèmes, thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT), thérapie de pleine conscience.
Ainsi dans une thérapie ACT, le sujet réalise que la douleur n’empêche pas l’activité, qu’il peut poursuivre ses activités, qu'il peut s'engager selon ses valeurs et centres d'intérêts. Il note simplement l’existence de la douleur, il ne cherche pas à combattre pensées et sensations liées à la douleur.

L’approche comportementale dans les traitements de la douleur et du handicap

Retenir le titre de thérapie psychocomportementale pour le présent article souligne l’importance des comportements associés à la douleur et donc de l’apprentissage.
Toute thérapeutique peut répondre aux principes de l’apprentissage.
La douleur chronique s’associe à de l’appréhension, de l’anxiété, des évitements, un déconditionnement musculaire, un inconfort, diverses incapacités, un handicap.
Un traitement plurimodal y répondra, visant telle ou telle conséquence de la douleur.
On pense alors au Plan d’intervention interdisciplinaire individualisé de prise en soins des patients en médecine physique et de réadaptation. Ces programmes se fondent sur une approche comportementale. Ils tiennent compte des priorités du patient. La douleur et ses traitements y sont abordés.
Cela concerne tout d’abord la kinésithérapie. Le kinésithérapeute est bien souvent le professionnel le plus rencontré par le patient. La kinésithérapie répond aux principes de l’apprentissage. Il faut favoriser les apprentissages positifs.
À l’inverse, le kinésithérapeute devra se garder de réactiver des processus d’apprentissage négatif, comme à l’occasion de séances trop douloureuses.
L’activité est un élément essentiel. Elle est naturellement accompagnée par le kinésithérapeute dans le cadre d’un programme de réentraînement à l’activité ou de réentraînement à l’effort. Il s’agit de la prise en charge comportementale du déconditionnement physique. Cette pratique cherche notamment à développer un apprentissage opérant des comportements de bonne santé. Après avoir compris le principe du déconditionnement et donc de la nécessité d’une reprise d’activité, le patient choisit et gère une activité régulière et plaisante,comme la marche, le vélo, la piscine, la gymnastique douce. Cette activité est adaptée, gratifiante, précise et prescrite, progressivement croissante, auto-observée, accompagnée de documentation. L’activité est détaillée aussi bien par les lettres entre professionnels de santé d’ailleurs remises au patient que par les ordonnances.
Évoquons une technique psychocorporelle : la relaxation. Son intérêt est connu dans divers domaines comme la MPR, la médecine de la douleur, la psychiatrie, la prise en charge des maladies chroniques, la gestion du stress. La relaxation est une méthode de décontraction musculaire ainsi directement antalgique.
Elle est parfois considérée comme une méthode de distraction ou bien encore une méthode de gestion du stress. Elle est un outil utilisé dans le cadre de la désensibilisation systématique où elle représente une réponse inhibitrice à la douleur ou à l’anxiété. La relaxation permet un investissement corporel positif, elle permet d’atteindre un mieux-être global. Elle permet au patient d’améliorer ses comportements de bonne santé. Pratiquée par celui-ci de façon autonome, elle se révèle très renforçatrice par l’accroissement du sentiment d’efficacité personnelle. Enfin, la relaxation favorisant l’accès à la verbalisation, elle peut être un mode d’accès vers des psychothérapies plus classiques, comme la psychanalyse ou les TCC.
L’exposition in vivo est une méthode thérapeutique qui se distingue de la désensibilisation systématique par sa rapidité d’accès au problème cible. Elle est une référence dans le traitement des phobies. C’est d’ailleurs à partir de la conception de la douleur comme d’une peur du mouvement encore appelée kinésiophobie que Vlaeyen a pu développer cette technique. Dans un modèle proche de la kinésiophobie, à savoir le modèle peur-évitement, le même auteur détaille la technique d’exposition in vivo. Le but est que le patient douloureux réalise le mouvement redouté. Il faut d’abord hiérarchiser les peurs, puis débuter par le plus facile, après avoir éduqué le patient concernant l’apprentissage destiné à lutter contre le mauvais déconditionnement et, enfin, exposer le patient graduellement. L’approche médicale fondée sur l’apprentissage se retrouve également dans l’observance thérapeutique, qu’elle soit médicamenteuse ou non médicamenteuse. Point d’observance si le patient ne comprend pas, n’adhère pas, n’est pas suffisamment informé. Il importe pour ce faire de repérer les styles de coping des patients. Les styles dits positifs sont ceux par lesquels les patients cherchent des solutions en eux-mêmes. Toutefois, il faut qu’ils acceptent de collaborer avec les professionnels de santé. Dans le cas contraire, il faudra être capable de les apaiser, de modérer leur ardeur. Au contraire, chez les patients aux styles de coping plus passifs, il pourrait être nécessaire de réaliser des entretiens motivationnels. Tous ces aspects se retrouvent dans l’éducation thérapeutique du patient ETP. Une information éclairée suffit à court terme pour un problème de santé récent aigu. Il faut admettre que l’apprentissage devient plus délicat pour les troubles chroniques, parmi lesquels la douleur chronique fait figure de modèle. L’expérience des consultations de la douleur (centres d’évaluation et de traitement de la douleur [CETD]) en matière d’ETP est ancienne. Parmi les méthodes utilisées, rappelons la résolution de problèmes qui cherche à déterminer le problème, les réactions habituelles, les solutions possibles face aux divers problèmes, les avantages et inconvénients de chaque solution, le choix des meilleures solutions et leurs mises en application. Dans le cas des maladies chroniques, on souligne l’importance des groupes de malades qui permettent de prendre les autres comme modèles. Ces groupes sont encadrés en référence aux théories d’apprentissage, aux théories de la communication ou à la théorie des systèmes.
En conclusion, nous avons vu que les approches médicales sont largement sous-tendues par les théories de l’apprentissage encore appelées théories comportementales.
Plus précisément, les thérapies psychocomportementales de la douleur, du handicap, des maladies chroniques associent des psychothérapies, dont les TCC, avec l’ensemble des thérapies corporelles ou médicamenteuses elles-mêmes référées aux sciences de l’apprentissage. Fondées sur l’expérimentation, les méthodes psychocomportementales sont évaluables. Ceci a permis de déterminer leur efficacité. Dans notre présentation, décrites principalement autour de la douleur, elles n’en sont toutefois pas spécifiques. Les thérapies psychocomportementales de la douleur ou du handicap ne sont pas seulement des méthodes thérapeutiques, elles sont une véritable philosophie scientifique du soin. Elles permettent, plus que toute autre méthode, de rendre le patient pleinement acteur de ses soins.

Hypnose et douleur

Gilles MAZALTARINE*

Introduction

Dans le traitement de la douleur, qu’elle soit aiguë ou chronique, la place des médicaments reste centrale. Toutefois, force est de constater que, dans bien des situations, cette stratégie atteint ses limites, que ce soit en termes de bénéfice ou d’importance des effets secondaires, singulièrement sur des terrains fragiles avec des produits d’action centrale. De ce fait, développer d’autres outils, complémentaires ou alternatifs, est essentiel si l’on veut répondre au mieux aux attentes des patients. Parmi les approches non médicamenteuses, certaines font partie intégrante des thérapeutiques conventionnelles : la prise en charge psychologique (psychanalytique, thérapie cognitivo-comportementale ou autre), la rééducation, les aides techniques, le positionnement, voire l’acupuncture. L’hypnose, bien que potentiellement très aidante dans la prise en charge de la douleur, reste mal connue, certainement du fait d’un nombre de professionnels formés encore modeste et souffre, peut-être encore, d’une image trop marquée par les techniques de music-hall. Pourtant, son apport potentiel est considérable, tant pour la prévention des soins douloureux (acte médical, infirmier ou de rééducation) que pour la prise en charge de la douleur aiguë ou chronique ou bien encore pour certains actes chirurgicaux à travers l’hypno-sédation. L’objectif de cette présentation est donc bien de contribuer à faire connaître cette option thérapeutique
passionnante, avec l’idée d’inciter des professionnels à se former et, bien sûr, de permettre aux patients d’en bénéficier.

Qu’est-ce que l’hypnose ?

La première chose est peut-être de rappeler que l’hypnose est un état de conscience particulier mais naturel par lequel chacun de nous passe au cours d’une journée sans s’en rendre compte : c’est cet enfant qui a les yeux dans le vague pensant à ce qu’il fera après l’école tandis que le professeur fait son cours. Il est déjà avec ses copains, occupé à jouer. Il est à la fois en cours et ailleurs, dans un état que l’on peut dire dissocié. Que chacun se souvienne comme ces situations sont fréquentes dans notre vie quotidienne. C’est bien la position d’Erickson, pour qui l’hypnose est recadrée comme un phénomène naturel, corollaire du pouvoir d’imaginer, qui implique le choix volontaire d’un certain lâcher-prise qui permet de s’immerger dans une activité mentale interne.
Cette modification de l’expérience perceptuelle (transe) correspond à un mode particulier du cerveau humain aisément identifiable dans de nombreuses situations du quotidien et peut être utilisée de ce fait tout aussi efficacement sans procédure d’induction. Le développement à des fins thérapeutiques de cette capacité de la transe est facilité par un apprentissage dont l’hypnothérapeute est le guide.
Pour Fischer, cité par Halfon, l’état hypnotique ou la transe hypnotique est un plateau de conscience élevée vers l’intérieur de soi-même, accompagné d’une atténuation de la vigilance externe, ou un état détendu de concentration : « L’état de transe est un lâcher-prise, le corps se détend et la concentration se dirige vers l’intérieur. Le patient est moins attentif à son environnement ».
Pour Roustang, c’est un état de « veille paradoxale » : « On constate en effet, d’une part, une immobilité du corps qui reste indifférent à tous les stimuli extérieurs hormis la voix du thérapeute, d’autre part, une vivacité de l’attention du sujet à tout ce qui se passe en lui et pour lui, liée à la possibilité d’une prolifération imaginaire. Il est donc visible qu’une atonie musculaire et posturale s’allie à cet état avec une activité cérébrale intense. L’hypnose ne serait plus à désigner de ce mot qui signifie sommeil, bien paradoxal, puisque le sujet n’est pas endormi, même s’il en a l’apparence, et que certains modes propres à la veille y acquièrent une intensité particulière ». L’hypnose est donc aussi un état du corps, avec une immobilité, une indifférence aux stimuli extérieurs, en dehors de la voix du thérapeute. Être en état d’hypnose, ce n’est donc pas dormir.
Le sujet perçoit la voix du thérapeute, peut exécuter les gestes qu’on lui propose de réaliser, peut également parler, même s’il y est parfois réticent. En revanche, on note une latence franche entre la consigne et son exécution.
Beaucoup d’études ont été réalisées, que ce soit en électroencéphalogramme ou en imagerie fonctionnelle afin de comprendre la physiologie de l’hypnose et de démontrer que les changements perçus par la personne hypnotisée sont objectivables. À ce titre, les études menées par Rainville, mesurant le débit sanguin cérébral au PET scan ont permis de montrer que celui-ci augmente au niveau de la région cingulaire antérieure en état hypnotique. L’équipe de Rainville a également montré que l’hypnose était associée à une diminution du débit sanguin cérébral dans le tegmentum du tronc cérébral, congruent avec une baisse de la vigilance et de l’éveil et à une augmentation du flux sanguin dans la zone occipitale, ce qui reflète une diminution des processus inhibiteurs qui touchent normalement l’activité corticale pendant une attention modérée ou élevée.
Rainville et Price écrivent : « Les changements neuronaux associés à une relaxation mentale pendant l’hypnose sont congruents avec une réduction de l’inhibition des représentations mentales et neurologiques mises en concurrence. Ces changements sont à rattacher à la diminution du contrôle et de la censure comme décrit précédemment dans l’état de transe. En accord avec ce fait, l’acceptation sans censure du contenu expérientiel de la suggestion peut, par ailleurs faciliter l’incorporation des sensations et affects suggérés, comme cela se produit en analgésie ».
Ces éléments d’imagerie permettent à tout le moins de confirmer la réalité de l’état hypnotique au niveau de son incidence sur le fonctionnement cérébral.
Quant à l’action de l’hypnose sur la douleur, les études réalisées ne sont pas en faveur d’une participation des systèmes opioïdes, notamment du fait de la non-réversibilité de cet effet par la naloxone.
Il a également pu être montré que l’effet de l’hypnose est supérieur à celui du placebo, au moins chez les patients hautement suggestibles.
L’hypnose pourrait intervenir en renforçant les contrôles inhibiteurs descendants, comme l’indiquent les études de l’équipe de Willer montrant une inhibition du réflexe RIII par des suggestions verbales lors de stimulations douloureuses expérimentales.
 

En pratique

Les indications dans le champ de la prise en charge de la douleur sont vastes, à la fois dans le domaine de la prévention des soins douloureux et dans celui de la douleur aiguë ou chronique. Cette technique peut aussi bien être proposée aux adultes qu’aux enfants, à condition bien sûr de l’adapter à l’âge du patient. Les enfants entrent facilement dans le domaine de la rêverie que propose l’hypnose, à travers les contes ou les jeux favoris par exemple mais aussi par la distraction pour les plus petits. Dans tous les cas, c’est bien la relation de confiance entre l’hypnothérapeute et le patient qui est la base de tout. La crainte de se mettre en position de vulnérabilité, de soumission, de perte de contrôle est facilement évoquée et peut, bien sûr, gêner considérablement la séance. Il convient donc de bien expliquer au patient ce qu’est l’hypnose, en insistant sur le fait qu’il s’agit d’un état naturel, le professionnel intervenant comme accompagnant dans l’exercice, que le patient finalement est seul à maîtriser, pouvant interrompre à tout moment et ne répondant qu’à des suggestions qui sont acceptables pour lui.
Par ailleurs, il est indispensable de définir des objectifs clairs. En prévention de soins douloureux ou en douleur aiguë, les choses sont assez simples
mais, lorsque l’on s’intéresse à la douleur chronique, ce préalable est vraiment indispensable. Notamment, il faut absolument éviter que le patient soit dans l’attente d’un effet « magique » induisant une disparition totale et définitive des douleurs. Il faut se fixer des buts réalistes et progressifs, le patient intervenant de manière active dans la dynamique thérapeutique. Pour cela, l’apprentissage de l’autohypnose est très important, permettant justement cette autonomisation. Il sera alors possible de progresser sur le fond (changement dans l’appréhension et la gestion des phénomènes douloureux) mais également sur la gestion des épisodes aigus. Les séances avec le praticien permettront de faire le point sur l’évolution et d’adapter la stratégie.
De manière concrète, dans une séance d’hypnose, le praticien s’adresse au cerveau figuratif, et le travail avec le patient va se faire sur des images, des représentations de la douleur, des métaphores. C’est sur ces images que la personne va s’appuyer. Pour cela, il est nécessaire que le praticien reprenne les images apportées par le patient et évite de suggérer les siennes. Il est fondamental de prendre un temps suffisant pour que le patient entre dans le détail de sa douleur, qu’il la décrive avec précision, tant dans sa topographie que dans les sensations qu’elle génère mais également dans la manière dont il pourrait la matérialiser. En transformant la douleur en un objet qu’il manipulera, il pourra en prendre le contrôle et délaisser son incapacité à agir. On parle de réification de la douleur : une sensation de brûlure évoquant un fer rouge, une sensation d’écrasement associée à un étau ou bien encore l’association d’une couleur à l’intensité de cette douleur… Le travail du patient consistera notamment à faire évoluer sa perception en manipulant l’objet : desserrer l’étau par exemple.

Conclusion

Connaître l’hypnose, apprendre à en maîtriser la technique constitue un outil extrêmement utile dans la prise en charge quotidienne de patients douloureux ou susceptibles de subir des actes médicaux ou des soins douloureux. Si elle ne convient pas à tous les patients et toutes les situations, elle enrichit vraiment les possibilités thérapeutiques. Il y a, bien sûr, un apprentissage, mais, avec de l’entraînement, une séance d’hypnose ne prend pas davantage de temps qu’une consultation standard, avec souvent des résultats très remarquables. Les patients, lorsqu’ils sont bien informés, sont facilement participatifs, ce d’autant qu’ils peuvent acquérir, grâce à l’autohypnose, une maîtrise directe de leur douleur, voire de leur anxiété ou de leur insomnie.

Les enjeux d’évaluation de la douleur par les indicateurs

Gérard NITENBERG*

La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la
qualité du système de santé stipule que « toute personne a le droit de recevoir
des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance
prévenue, évaluée, prise en compte et traitée ». Par ailleurs, le manuel de
certification 2010 de la Haute Autorité de santé (HAS), indique que la douleur
des patients (il s’agit d’ailleurs d’une tautologie au plan sémantique) doit être
évaluée et prise en charge. Le critère 12 précise que « la qualité et l’efficacité
de la prise en charge de la douleur sont évaluées à périodicité définie sur le
plan institutionnel ». Enfin, Le troisième plan d’amélioration de la prise en
charge de la douleur a concentré les efforts autour de quatre priorités :
– améliorer la prise en charge des douleurs des populations les plus vulnérables
(enfants et adolescents, personnes âgées, personnes polyhandicapées, personnes en fin de vie) ;
– améliorer la formation pratique initiale et continue des professionnels de santé ;
– améliorer les modalités de traitement médicamenteux et d’utilisation des
méthodes non pharmacologiques pour une prise en charge de qualité ;
– structurer la filière de soins de la douleur, en particulier les douleurs chroniques dites rebelles.
Un bilan mitigé de ce plan a été récemment effectué par le Haut Conseil de
la santé publique : « Il est difficile de mesurer le résultat du plan en termes
d’amélioration effective de la prise en charge de la douleur. On manque encore

d’indicateurs globaux de prise en charge de la douleur, qu’ils soient fondés sur
la mesure de la douleur, sur la satisfaction des patients ou sur le nombre de
situations légitimes de prise en charge ».
Nous n’aborderons pas ici l’évaluation de l’intensité de la douleur, dont les divers
aspects sont traités ailleurs dans cet ouvrage. Disons simplement qu’en 2005, une
synthèse des résultats des enquêtes nationales parues dans le Livre blanc de la douleur,
montrait que le recours aux outils validés pour l’évaluation de la douleur par
les professionnels de santé était insuffisant. Les bilans récents confirment que,
malgré les énormes progrès réalisés dans la mise en place et la diffusion des procédures
de prise en charge, la douleur reste insuffisamment évaluée et, surtout, maîtrisée.
Les conclusions d’enquêtes régionales menées auprès des patients, des professionnels
et des directions des établissements de santé mettent en évidence
l’importance du chemin qui reste à parcourir pour une prise en charge optimale
de la douleur. Le point le plus négatif démontré par une étude est que,
malgré les intentions affichées d’évaluation, celle-ci est insuffisamment concrétisée
: dans tous les types de services, des pourcentages trop élevés de patients
douloureux ne sont pas identifiés comme tels par les médecins, les infirmiers
ou les deux. Le pourcentage de patients traités et soulagés reste insuffisant, la
traçabilité des évaluations après traitement n’est pas satisfaisante et la diffusion
des moyens d’évaluation pour les patients non communicants (échelles
d’hétéro-évaluation) reste limitée. S’il est vrai que des comités de lutte contre
la douleur (CLUD) existent dans près de 90 % des établissements, il paraît
indispensable que ces structures soient mobilisées pour améliorer cette situation.
L’effort de formation des professionnels autour de la douleur doit être poursuivi et amplifié.
L’évaluation de la douleur constitue un des indicateurs de la qualité des
soins dans les systèmes de performance étrangers. Cet indicateur se retrouve
dans les recommandations actualisées par l’American Pain Society, l’Agency
for Health Care Policy and Research et l’Agency for Health Care Research
and Quality. Celles-ci ont proposé une liste d’indicateurs sur la base d’une analyse
des données le plus souvent utilisées dans les programmes d’amélioration
de la prise en charge de la douleur et d’un accord d’experts américains.
Il est essentiel de remarquer que ces indicateurs n’ont pas encore fait l’objet
d’un processus de validation et que leur choix a permis d’écarter une batterie
d’indicateurs considérés comme non pertinents ou non faisables. Aux États-Unis,
une revue de onze études différentes a montré que la proportion des résultats
d’évaluation de la douleur documentés dans les dossiers des patients était comprise
entre 47 et 96 %. En France, la problématique des indicateurs de prise en charge de la douleur
est ancienne, mais leur mise en oeuvre est lente. Le tableau 2, page suivante,
résume les démarches successives, et en cours, mises en oeuvre depuis 2003.
Ce tableau illustre bien le vieil adage : « Il y a loin de la coupe aux lèvres ».
Les États Généraux de la douleur avaient bien identifié cinq indicateurs potentiels,
depuis l’identification de la douleur jusqu’à la satisfaction du patient. En pratique,
les autorités de tutelle ont confié au groupe COMPAQH (devenu depuis 2009
COMPAQ-HPST) [7], le soin de tester les indicateurs pertinents pour atteindre l’objectif
prioritaire n° 1 du projet : « Lutter contre la douleur ». Deux indicateurs ont
initialement été retenus par le groupe de travail, incluant les experts du domaine :
« Traitement des patients douloureux » et « Traçabilité de la douleur ».
La campagne de recueil de 2004, réalisée en lien avec les divers représentants
des États Généraux de la douleur, nous a contraints à renoncer au premier
en raison des problèmes majeurs méthodologiques et de faisabilité rencontrés :
charge de travail majeure, effectifs restant faibles et nécessitant un tirage au sort
très lourd, validité de contenu subordonnée à la prévalence de la douleur, reproductibilité
non démontrée et effet de service. En définitive, l’interprétation des
résultats restait ambiguë (absence de causalité évidente entre évaluation de la
douleur et indication d’un traitement). Cet indicateur a donc été reporté au suivi
du plan douleur et reste hélas en devenir…
L’indicateur « Traçabilité de l’évaluation de la douleur » a fait l’objet de recueils
de données successifs en 2004 et 2005. Cet indicateur, présenté sous forme de
pourcentage, évalue la traçabilité de l’évaluation de la douleur dans le dossier
patient. Il représente la proportion de séjours pour lesquels il existe au moins un

résultat de mesure de la douleur avec une échelle dans le dossier du patient qui
ne présente pas de douleur ou au moins deux résultats de mesure de la douleur
avec une échelle dans le dossier du patient qui présente une douleur. Les résultats
obtenus révèlent une importante variabilité interétablissements qui confirme que
l’analyse de 80 dossiers est suffisante et pertinente (limitation de la charge de travail)
pour la mesure de l’indicateur. Les résultats globaux sont disponibles sur
le site Internet du projet COMPAQ-HPST. Au regard de l’analyse des résultats, une
équipe d’experts s’est réunie en avril 2006, pour actualiser cette nouvelle version
du cahier des charges en vue de sa généralisation par la HAS, qui est en attente...
Depuis 2006, plusieurs campagnes successives ont permis d’évaluer les progrès
réalisés sur l’ensemble du territoire et ont conduit aux conclusions ministérielles
suivantes, disponibles sur son site Internet.
PAD : programme d’amélioration de la prise en charge de la douleur ; EGD : états généraux
de la douleur ; COMPAQH : Coordination de la mesure de la performance et amélioration
de la qualité à l’hôpital ; GINQA : généralisation d’indicateurs de qualité en Aquitaine ;
IPAQH : indicateurs de performance pour l’amélioration de la qualité hospitalière.

« À ce jour, le taux moyen national d‘évaluation de la douleur avec une
échelle tracée dans le dossier patient est de 40 %.
La moitié des établissements ont un résultat inférieur à 33 %, 42 % des établissements
sont dans la classe ” – ”. Pour les autres classes, on retrouve 33 %
des établissements dans la classe ” + ” et 14,4 % dans la classe ” = ”. Dans ces
conditions, les enjeux en termes d’amélioration de la qualité demeurent éminemment critiques ».
L’analyse plus fine des résultats faite par la HAS-COMPAQH montrait des
différences notables entre les différents secteurs ou types d’hospitalisation : la
moyenne nationale de traçabilité était de 22 % en médecine, de 35 % en obstétrique,
de 61 % en chirurgie et de 42 % en SSR (sur trois établissements).
Les évaluations plus récentes ont permis de montrer les progrès réalisés en
termes de traçabilité, mais aussi la marge de progression notable résiduelle :
– les enseignements de l’indicateur de traçabilité de l’évaluation de la douleur (TRD) (21 juin 2010) [9].
Les résultats 2008 ont été publiés en décembre 2009. La publication de
juin 2010 correspond aux résultats du premier semestre 2009.

1. Les établissements de santé ayant une activité de médecine, de chirurgie ou d’obstétrique.
Les résultats de 2009 montrent une amélioration par rapport à ceux de 2008
avec un pourcentage qui atteint en moyenne 52 % (40 % en 2008).
2. Les établissements ayant une activité ou un secteur de soins de suite et de réadaptation fonctionnelle SSR.
Pour ces établissements, il s’agit de la première campagne de résultats. Les
résultats de 2009 montrent que le pourcentage de traçabilité de l’évaluation de
la douleur atteint en moyenne 42 %. La marge de progression est encore
grande afin d’atteindre l’objectif fixé au niveau national. Ces résultats peuvent
s’expliquer pour partie par une non-traçabilité en cas d’absence de douleur retrouvée.
Objectifs à atteindre sur l’indicateur de traçabilité de l’évaluation de la
douleur (TDR) d’ici 2011 : 80 %.
Retrouver les résultats par établissement de santé MCO sur :
www.platines.sante.gouv.fr

Faits marquants
– Amélioration de l’évaluation de la douleur à l’aide d’une échelle et de sa
traçabilité dans le dossier patient pour un établissement sur trois.
– L’évaluation de la douleur en chirurgie est tracée pour trois patients sur
quatre, résultats les plus bas en obstétrique et moyens en médecine.
– Un établissement sur trois mentionne l’évaluation de la douleur des patients
à l’aide d’une échelle dans 80 % de ses dossiers.
– Mais cette évaluation est moins bien tracée chez les enfants (– de 18 ans)
et les personnes âgées (+ de 75 ans).

Que penser de la situation actuelle ?

Le verre est à moitié vide et à moitié plein.
Des points positifs sont à noter : la culture du recueil des indicateurs concernant
la prise en charge de la douleur est désormais bien implantée. Dans un
CLCC comme l’IGR, dans de nombreux établissements de soins ou à l’AP-HP, les
résultats sont publiés annuellement, discutés dans les instances directoriales
concernées, des leviers d’amélioration de la traçabilité sont identifiés et les
actions d’amélioration correspondantes sont mises en place. Les résultats sont
probants, comme en témoignent par exemple les graphes disponibles sur le site
de l’AP-HP ou les résultats publiés par les ARS au niveau régional.
Des leviers d’action sont identifiables pour aider les professionnels à améliorer
les résultats de cet indicateur. Les expériences menées dans ce domaine
(Compaqh, Aquitaine Ginqa) permettent de mettre en avant des actions sur les principaux facteurs explicatifs :
– l’absence de notification d’un diagnostic négatif, ici l’absence de douleur du patient ;
– le défaut d’utilisation d’une échelle d’évaluation chez les patients non
algiques et la nécessité de formation à ce niveau (méconnaissance des échelles, de leur utilisation…).
Ces actions sont clairement identifiées dans les recommandations émises par le HCSP en mars 2011.
Tous ces efforts pour en arriver seulement là après tant d’années ? Certes, les
résultats peuvent paraître modestes, mais il faut tenir compte des difficultés culturelles,
organisationnelles, méthodologiques et techniques rencontrées, et en particulier
la nécessaire amélioration de notre infrastructure informatique médicale. Le
passage, indispensable à terme, d’un indicateur de moyens à un ou plusieurs indicateurs
de résultats, passe par ce progrès des systèmes d’information, mais aussi
par l’engagement conjoint et convaincu des directeurs d’établissements et des chefs
de pôles hospitaliers : à ce titre, la prise en compte d’une forme ou d’une autre de
rémunération à la performance (ou à la qualité), telle que celle mise en oeuvre à
l’IGR en 2010, constitue certainement un incitatif honorable et efficace…

Les douleurs au cours de la sclérose en plaques

Bruno BROCHET*, Aurélie RUET

Introduction

Les douleurs de la sclérose en plaques (SEP) sont fréquemment liées à un
mécanisme neuropathique secondaire aux lésions de la maladie, focales et diffuses
(douleurs neuropathiques paroxystiques et continues). D’autres douleurs,
nociceptives, peuvent cependant survenir et ne doivent pas être négligées (crises
toniques, douleurs des poussées, spasticité, lombalgies, douleurs coliques, douleurs
iatrogènes). Les douleurs contribuent de façon significative à l’altération
de la qualité de vie, dès les phases précoces de la maladie et retentissent sur le travail.

Fréquence

La fréquence des douleurs au cours de la SEP est estimée de façon variable
selon les études du fait de méthodologies différentes, avec des chiffres allant de
29 à 65 % [3]. Dans une étude systématique sur un échantillon non biaisé, la
fréquence était estimée au début de la maladie à plus de 70 %.

Les différentes douleurs au cours de la SEP

Douleurs neuropathiques centrales continues
Plus de la moitié des douleurs observées au cours de la SEP sont des douleurs
neuropathiques continues.

Elles peuvent survenir lors d’une poussée de myélite etpersister comme séquelles ou survenir insidieusement en dehors de toute poussée.
Elles peuvent persister de nombreux mois, voire des années, et elles ne sont
pas améliorées par les traitements corticoïdes une fois la poussée terminée. Ce
sont surtout des douleurs des membres inférieurs, parfois du tronc. Cliniquement,
elles ont les caractéristiques des douleurs neuropathiques centrales, brûlures
continues, coups d’aiguilles, pointes ou fourmillements douloureux. L’examen
peut révéler une hyperpathie, une allodynie et un déficit sensitif extra-lemniscal,
mais il peut être normal.

Douleurs neuropathiques paroxystiques

Elles sont à type de décharges électriques typiques ou de paresthésies/dysesthésies
douloureuses. Le prototype est la névralgie du trijumeau. La SEP serait
à l’origine de 2 à 3 % des névralgies du V qui seraient présentes dans environ
2 % des cas de SEP. Le jeune âge du patient et leur caractère souvent bilatéral
les distinguent des névralgies essentielles dont la sémiologie est très
proche. On peut observer des troubles sensitifs déficitaires dans le territoire
mais inconstamment. Elles peuvent évoluer vers une anesthésie douloureuse
du V. L’imagerie par résonance magnétique (IRM) peut aider à faire la différence
en montrant une lésion démyélinisante bulbaire et l’absence de conflit trigémino-
vasculaire. Cependant, une association SEP-névralgie essentielle par
conflit trigémino-vasculaire est possible. Les autres névralgies crâniennes sont plus rares.
Le signe de Lhermitte peut être douloureux. Des douleurs de type névralgique
dans d’autres territoires des membres ou du tronc sont parfois observées.

Crises toniques douloureuses

Il s’agit de crises dystoniques aiguës, très caractéristiques de la SEP, différentes
des crises névralgiques et des contractures de la spasticité, qui sont souvent déclenchées
par un mouvement. Elles peuvent apparaître lors de la phase de récupération
d’une poussée. Elles débutent par un membre et peuvent s’étendre rapidement
au membre homolatéral. La crise dure environ 2 minutes et est très douloureuse.

Douleurs des poussées

Les douleurs rétro-oculaires des neuropathies optiques inflammatoires (NOI),
qui sont présentes dans 90 % des NOI de la SEP, surviennent lors des mouvements
de l’oeil. Elles sont dues aux phénomènes inflammatoires locaux.
Les douleurs des myélites aiguës, le plus souvent partielles, sont des douleurs
neuropathiques d’apparition rapide en quelques jours associées aux autres troubles
de la poussée. Elles peuvent persister à l’issue de la poussée comme évoqué
précédemment. À l’examen, on peut noter une allodynie lésionnelle, en bande,
ou sous-lésionnelle, qui, quand elle concerne les pieds, peut rendre la marche
difficile. La lésion est mise en évidence sur l’IRM de la moelle.

Les douleurs de type pseudoradiculaire lombosacrées, par exemple à type de
fausse sciatique d’apparition aiguë, sont parfois trompeuses. Il est parfois nécessaire
de réaliser un bilan morphologique (IRM) pour éliminer une cause compressive.

Douleurs et spasticité

Les contractures peuvent être douloureuses et il peut aussi exister des douleurs
plus continues dans les muscles spastiques. Elles touchent le plus souvent les muscles
antigravidiques des membres inférieurs, où la spasticité est facilement identifiée,
et parfois les muscles axiaux ou de la mâchoire. Les douleurs liées à la
spasticité sont fréquentes dans les formes progressives primaires paraparésiantes.

Douleurs secondaires

On peut citer les lombalgies favorisées par la position au fauteuil roulant,
les autres douleurs myofasciales, les douleurs abdominales secondaires aux
infections urinaires ou aux troubles vésicaux, les douleurs coliques favorisées
par les troubles du transit et les douleurs liées aux escarres. Il existe aussi des douleurs iatrogènes.

Traitement

Traitement des douleurs neuropathiques continues
Les douleurs neuropathiques centrales sont des douleurs persistantes non
malignes, et leur prise en charge doit succéder à une évaluation des différentes
dimensions. L’intrication avec d’autres mécanismes douloureux (spasticité) doit
être analysée ainsi que la dimension psychologique du symptôme. Les antalgiques
usuels sont le plus souvent peu efficaces sur les douleurs neuropathiques
à l’exception du tramadol, que l’on peut utiliser de préférence sous sa forme à
libération prolongée, mieux tolérée sur le plan digestif. On peut l’utiliser en première
intention à une posologie variant de 100 à 400 mg/j. Le risque de constipation,
plus rarement de dysurie, est à surveiller.
Certains médicaments psychotropes ont fait l’objet d’essais thérapeutiques
contrôlés positifs dans les douleurs neuropathiques centrales (amitriptyline, prégabaline)
mais aucun n’a été testé spécifiquement dans la SEP. L’effet de l’amitriptyline
est modeste : réduction de 10 % par rapport au placebo dans une
étude sur les douleurs centrales vasculaires. La dose recommandée est entre
50 et 150 mg. Les effets secondaires à redouter sont la sédation, l’impuissance,
l’aggravation d’une rétention vésicale, la constipation et l’hypotension artérielle
orthostatique. Elle a une AMM dans les douleurs neuropathiques périphériques
de l’adulte mais pas dans les douleurs neuropathiques centrales. Le seul antiépileptique
à avoir une AMM dans les douleurs centrales est la prégabaline, qui
a été évaluée chez les blessés médullaires. Les autres antiépileptiques ne

sont pas efficaces dans les douleurs centrales. La posologie de la prégabaline
habituellement nécessaire est de 150 à 600 mg/j en deux prises. Ses effets
secondaires sont la sédation, des sensations vertigineuses et une prise de poids.
Plusieurs études récentes ont concerné les dérivés du cannabis. Un dérivé de
la plante complète contenant du 9-tétrahydrocannabinol en spray buccal a fait
l’objet d’études dans la SEP et la spasticité. Les résultats étant meilleurs
dans cette dernière indication, il n’est pas évoqué de demande d’AMM concernant le traitement des douleurs.

L'efficacité des morphiniques de niveau III dans le traitement des douleurs neuropathiques
est maintenant établie, même si des doses souvent supérieures à celles
des douleurs nociceptives sont nécessaires. Une efficacité a été rapportée dans les
douleurs centrales de la SEP. L’utilisation d’un traitement morphinique chronique
dans la SEP ne peut être envisagée qu’après échec des autres traitements
et après une évaluation pluridisciplinaire permettant de s’assurer de l’absence
d’antécédents de toxicomanie ou d’abus de substances psychoactives ou d’un
environnement défavorable ou de troubles du comportement. La prescription sera
effectuée et renouvelée par un seul médecin. Une information claire et précise doit
être donnée au malade, avant de démarrer le traitement, sur le médicament, les
effets secondaires et les objectifs du traitement. Cependant, utilisés dans ces conditions,
les morphiniques peuvent constituer une solution efficace chez certains
patients SEP. La voie orale à libération prolongée sur 12 heures est préférée. La
place du fentanyl n’a pas été évaluée et il n’a pas l’AMM dans cette indication.
Les anesthésiques locaux (emplâtres de lidocaïne) peuvent constituer une aide
intéressante en cas d’allodynie localisée mais n’ont pas d’AMM dans la SEP.
Les neurostimulations transcutanée et médullaire ne sont pas indiquées dans les douleurs centrales.
La rééducation fonctionnelle est fréquemment utilisée pour éviter les facteurs aggravants.
Traitement des douleurs paroxystiques
Il repose sur les antiépileptiques. La carbamazépine (CBZ) peut être utilisée en
cas de douleur paroxystique en première intention à une posologie atteinte progressivement
entre 600 et 1 200 mg/j, de préférence à libération prolongée. Elle
dispose d’une AMM pour les névralgies du trijumeau et du glosso-pharyngien et
les douleurs neuropathiques de l’adulte. Les contre-indications habituelles doivent
être respectées. Les effets secondaires peuvent être limitants, et il faut les distinguer
d’une aggravation de symptômes de la maladie. La prégabaline peut être aussi
utilisée. Les autres antiépileptiques n’ont pas d’AMM dans ce cadre. Les antalgiques
classiques sont rarement efficaces pour ces douleurs paroxystiques.

Le traitement chirurgical d’un conflit trigémino-vasculaire n’est indiqué que si
un conflit est démontré par l’IRM. En cas de névralgie symptomatique d’une SEP
rebelle au traitement médical, une thermocoagulation du ganglion de Gasser
peut être proposée ; ou un traitement par radiochirurgie (gamma-knife).
Traitement des crises toniques
Les antiépileptiques sont utilisés.
Traitement des douleurs des poussées
Il repose sur le traitement de la poussée par méthylprednisolone intraveineuse.
Traitement des douleurs de la spasticité
C’est le traitement de la spasticité par les antispastiques, baclofène en particulier,
parfois dantrolène. En cas de spasticité focalisée, les injections de toxine
botulinique sont efficaces. En cas de spasticité sévère étendue, une pompe intrathécale
programmable délivrant du baclofène peut être très utilisée.
Prévention des douleurs iatrogènes
Les douleurs locales des ponctions lombaires et des injections peuvent être
évitées par les anesthésiques locaux percutanés (EMLA®). Les céphalées postponctions
lombaires (PL) peuvent être évitées par l’utilisation d’aiguilles sans
biseau. En cas de syndrome post-PL, un blood-patch peut être proposé. Les douleurs
aux points d’injection des immunomodulateurs peuvent être diminuées par
une bonne éducation du patient (rotation des sites), le recours à un auto-injecteur, ou les crèmes anesthésiques.
Les myalgies du syndrome pseudo-grippal dû aux interférons relèvent du paracétamol ou de l’ibuprofène.

Conclusion

Une bonne évaluation, une analyse sémiologique et une prise en charge
adaptée permettent d’améliorer notablement la vie quotidienne des patients.

Douleurs dans les maladies neuromusculaires

Vincent TIFFREAU*, Marguerite PREUD’HOMME, André THÉVENON

Introduction

Les maladies neuromusculaires (MNM) représentent l’ensemble des maladies
de l’unité motrice, c'est-à-dire du neurone moteur et des fibres musculaires qui
lui sont associées. En ce qui concerne les maladies du muscle (myopathies), les
afférences sensitives ne sont pas affectées. Elles se manifestent par une faiblesse
musculaire. Si la douleur n’est généralement pas au premier plan de la symptomatologie,
il est cependant reconnu que la déficience musculaire peut avoir
des conséquences douloureuses sur l’appareil locomoteur. La douleur peut également
être un symptôme initial et évocateur pour l’orientation diagnostique en faveur de certaines maladies.
Les douleurs dans les MNM ont fait l’objet d’études cliniques qui ont confirmé
leur importante prévalence et leur retentissement sur la qualité de vie.
L’expression clinique, les circonstances favorisantes et les conséquences sur
les activités et la participation ont été observées par différents auteurs dans des
groupes variés de MNM. Nous présentons les principales données de la littérature
médicale sur ce sujet et discutons des incidences sur les pratiques dans la
prise en charge de ces maladies.

La douleur comme symptôme initial d’une maladie neuromusculaire

La douleur peut être le premier symptôme d’une maladie neuromusculaire. Il
s’agit de douleurs musculaires ou myalgies pouvant survenir spontanément ou
consécutivement à un effort. Il est important dans ce cas de distinguer les douleurs
« symptômes » d’une déficience musculaire structurelle ou fonctionnelle,
des douleurs chroniques sans lien reconnu avec une altération des tissus musculaires
telles que les fibromyalgies, véritables douleurs maladies sans support organique évident.
C’est la coexistence de manifestations organiques (élévation des CPK, syndrome
inflammatoire biologique, syndrome myogène à l’EMG de détection,
lésions objectivées en imagerie) ou d’un contexte familial évocateur (transmission
dominante ou liée à l’X) qui orientera vers une MNM.
Dans ces circonstances, le mécanisme en cause peut être :
– inflammatoire, avec libération de substances algogènes (cytokines proïnflammatoires, histamine, substance P…) ;
– lésionnel (destruction du tissu musculaire) ;
– métabolique (déficience enzymatique d’une voie métabolique de production d’énergie sous forme d’ATP) ;
– neurophysiologique : troubles de l’excitabilité membranaire, myotonie douloureuse.
Dans un contexte de myalgies proximales diffuses, l’évolution rapide sous
forme de « poussées » d’une déficience musculaire des ceintures, l’existence
d’une rhabdomyolyse (élévation des CPK) associée à un syndrome inflammatoire
biologique et un syndrome myogène, sont évocateurs de myopathie inflammatoire
(polymosite et dermatomyosites) justifiant une analyse de la biopsie musculaire qui permet de confirmer le diagnostic.
La douleur musculaire peut également être le premier symptôme d’une dystrophie
musculaire d’évolution chronique d’origine génétique s’exprimant par
des myalgies d’effort, le plus souvent des mollets. Une hypertrophie des mollets
et une élévation sanguine des CPK seront évocatrices» en priorité d’une dystrophinopathie
de Becker, mais d’autres dystrophies musculaires (déficit en calpaïne
ou dysferline) peuvent présenter cette symptomatologie.
Les myalgies d’effort peuvent évoquer un trouble du métabolisme énergétique
à plusieurs niveaux : une altération enzymatique de la glycogénolyse ou
« glycogénose » est responsable de rhabdomyolyses et de myalgies d’effort et
sera confirmée par une absence d’augmentation des lactates et une hyperamoniémie
d’effort. L’analyse histoenzymologique permettra de préciser le déficit enzymatique.

Les rhabdomyolyses d’effort peuvent aussi concerner la voie enzymatique permettant
la dégradation ou l’entrée des acides gras dans la mitochondrie (lipidoses).
C’est le cas des déficits en VLCAD et LCHADD (enzymes de la voie de dégradation
des acides gras à longue chaine) et du déficit en CPTII (carnitine palmyl transferase),
enzyme permettant le transport des produits de la lipolyse dans la mitochondrie. Des
dosages biologiques spécifiques sont nécessaires au diagnostic (dosage des acides
organiques urinaires, dosage de la CPT sur lymphocyte sanguin ou sur fibroblaste)
Enfin, les myalgies peuvent témoigner d’une maladie mitochondriale avec
de nombreuses altérations possibles (anomalies de la bêta-oxydation, anomalie
des complexes de la chaîne respiratoire). L’expression clinique des cytopathies
mitochondriales est polymorphe, associant souvent des déficiences de plusieurs
organes, mais les symptômes peuvent se limiter aux myalgies.
La douleur musculaire peut témoigner d’un trouble de l’excitation musculaire
comme la myotonie, avec défaut de relaxation après contraction. Ainsi, il est
possible que des douleurs décrites comme des crampes ou des contractures
soient révélatrices d’une dystrophie myotonique (dystrophie myotonique de
type 1 = DM1 ou « Maladie de Steinert », dystrophie myotonique proximale = DM2
ou PROMM, myotonie congénitale de Becker et de Thomsen).

Prévalence et expression de la douleur dans les maladies neuromusculaires

La douleur a été étudiée essentiellement au moyen d’enquêtes cliniques avec
des questionnaires d’évaluation (autoquestionnaires et hétéroquestionnaires)
dans différentes maladies neuromusculaires. Ces affections étant rares, il est difficile
d’étudier une prévalence des douleurs pour chacune d’entre elles, c’est pourquoi
elle a été le plus souvent étudiée dans les maladies neuromusculaires les plus
fréquentes (dystrophie musculaire de Duchenne et Becker = DMD/DMB, dystrophie
facioscapulohumérale = FSHD, dystrophie myotonique de Steinert = DM1,
myasthénie) ou pour un groupe hétérogène de sujets présentant plusieurs maladies.
Le tableau 2, page suivante, représente les principales études portant sur
la douleur dans les maladies neuromusculaires.
On constate que la définition et les moyens d’évaluation de la douleur sont différents
en fonction des études, selon qu’on étudie la douleur présente au moment de
l’étude, la douleur sur une période passée (une, deux ou trois dernières semaines),
la chronicité (douleur chronique = durant plus de trois mois), ce qui ne permet pas
toujours de comparer les résultats, surtout si les populations sont différentes.
On observe néanmoins des prévalences élevées de douleurs modérées à
intenses et de douleurs chroniques en comparaison des populations de référence.
L’équipe de Abrecht RT. et Jensen MP. de Seattle, s’intéresse depuis une dizaine
d’années à la douleur des sujets atteints de MNM progressives. Une première
enquête menée sur une large population a confirmé la prévalence élevée des
douleurs, comparable à des populations de patients polyarthritiques ou lombalgiques
chroniques. En 2005, ils entreprirent un travail prospectif très
documenté avec de nombreuses échelles et scores de douleur permettant d’en
préciser les caractéristiques.
Les caractéristiques les plus fréquentes sont : le caractère mécanique avec pour
facteur aggravant les activités de déplacement (transferts, marche, mobilisations).
Néanmoins, Padua et coll. ont pu observer une prévalence élevée de douleurs
neuropathiques (27 % de douleurs neuropathiques probables) dans une population
de patients atteints de dystrophie facioscalulohumérale qui est pourtant exclusivement
musculaire [3]. Comme cela a été décrit dans le chapitre précédent, le
mécanisme douloureux peut être inflammatoire comme peut attester la présence
de cellules inflammatoires dans la biopsie de nombreuses dystrophies musculaires.
Les sites douloureux les plus fréquents sont le rachis et les membres. Les troubles
du rachis sont fréquents dans les MNM et souvent d’origine adaptative.
Certaines situations douloureuses peuvent être complexes et associer plusieurs
mécanismes : les patients souffrant de déformations rachidiennes ou ayant bénéficié
d’une arthrodèse du rachis peuvent exprimer des douleurs difficiles à localiser au rachis ou au bassin et

s’associer à des radiculalgies et des douleurs neuropathiques
chroniques. Ces situations nous confrontent à la difficulté pratique
de réaliser des examens complémentaires à visée diagnostique : un scanner ou
une IRM sont peu contributifs sur le rachis arthrodésé d’un myopathe de Duchenne,
peut-on également interpréter les examens électropneuromyographiques de ces
patients à la recherche d’une souffrance radiculaire ?
Il y a souvent un retentissement de la douleur sur la qualité de vie excepté pour
Winter et coll, mais leur étude portait sur des maladies peut-être moins concernées
par les douleurs (myasthénie, sclérose latérale amyotrophique = SLA et FSHD).
Miró et coll., qui ont étudié les liens entre le psychisme et l’expression des douleurs,
ont observé différentes stratégies d’adaptation (coping) en lien avec les facteurs
cognitifs. Les sujets ayant une perception plus négative avec anticipation des douleurs
(catastrophisme) décrivent des répercussions plus importantes des douleurs.
Il est remarquable que lorsque l’évaluation est faite simultanément chez des
enfants atteints de DMD, leurs parents et les soignants, il existait une discordance,
avec une expression plus modérée des douleurs chez les enfants.
Une grande enquête a été menée en 2006 avec le soutien de l’AFM auprès de
511 sujets atteints de DMD, BMD, DM1 et 2, FSHD, myasthénie et myopathies
métaboliques. Cette enquête a permis d’évaluer la fréquence dans chacun de ces
groupes de maladies (les douleurs étant plus fréquentes et plus intenses dans les
myopathies métaboliques) pour une fréquence globale de 67 % de douleur dans
les trois mois précédant le questionnaire. Parmi les 215 patients douloureux, 36 %
déclaraient une douleur chronique, et 44 % des douleurs étaient diffuses. Les facteurs
aggravants les plus cités étaient liés à la position verticale ou assise prolongée.
Quarante-quatre pour cent des sujets douloureux avaient un score de retentissement
élevé, principalement sur les activités de loisirs et les activités du quotidien.
Peu de patient étaient réellement contraints à l’inactivité par la douleur.

Prise en charge de la douleur dans les maladies neuromusculaires

Les études portant sur les traitements de la douleur et leur efficacité sont beaucoup
moins fréquentes que les enquêtes de prévalence de la douleur. Certaines
enquêtes de prévalence ont néanmoins étudié les facteurs atténuants.
Selon l’enquête AFM de Guy-Coichard et coll., les massages, le repos et la physiothérapie
seraient les facteurs atténuants les plus importants. Tiffreau et coll.
et Jensen et coll. avaient également rendu compte du rôle antalgique des massages
rapporté par les patients, avec une évaluation du soulagement équivalente
aux antalgiques de palier I.

Il semble que le recours aux antalgiques soit faible au regard des douleurs
exprimées. Dans l’enquête de Tiffreau et coll., moins de 50 % des sujets douloureux
avaient recours à un traitement antalgique médicamenteux.
Dans une population de patients japonais affectés par des maladies neurodégénératives,
Abe et coll. ont observé un faible recours aux antalgiques, 80 %
des sujets considérant que la douleur devait être endurée et 80 % des sujets
craignant les effets indésirables des antalgiques.
Une étude récente sur le recours aux équipes de soins palliatifs (au sens de
soins « quel que soit le stade de la maladie chronique » et non de l’accompagnement
en fin de vie) par des patients atteints de DMD aux États-Unis, faisait
état d’un faible recours à ces équipes pour des problèmes de douleur (12 %) en
comparaison des autres types de soins. Les auteurs recommandaient une meilleure
attention aux besoins de soins antalgiques.
En pratique, peu de traitements antalgiques sont vraiment contre-indiqués
dans les maladies neuromusculaires. Il faut observer des précautions spécifiques
à certaines maladies : de nombreux médicaments sont potentiellement à risque
dans la myasthénie, mais les antalgiques ne sont pas contre-indiqués (attention
aux dérivés de la quinine comme l’hexaquine).
L’effet dépresseur respiratoire et cardiaque des morphiniques est à prendre
en compte, mais ils ne sont pas contre-indiqués si les patients sont stables. Le
recours aux antalgiques de palier III doit néanmoins être limité dans le temps et
à des situations de douleurs intenses (douleurs périopératoires) en raison de leur
effet sensibilisateur dans la durée.
Le recours aux antiépileptiques ou aux antidépresseurs tricycliques est possible
en cas de douleurs neuropathiques, mais ces derniers ont des effets cardiaques
potentiels qui justifient une prudence particulière en cas de myocardiopathie
(dystrophinopathies) ou de risque de troubles du rythme (DM1).
S’il est difficile à évaluer en raison des contraintes méthodologiques, le caractère
bénéfique de la balnéothérapie est souvent cité par les patients et celle-ci
semble recueillir l’adhésion unanime des thérapeutes, pour peu qu’elle soit
accessible dans des conditions de sécurité suffisantes. Le soulagement de la gravité
dans une ambiance chaude est favorable à la locomotion dans des conditions
de moindres contraintes articulaires.
De même, les techniques de physiothérapie antalgique ont une place essentielle
: l’électrothérapie transcutanée peut soulager des radiculalgies, certains
patients bénéficient avec succès d’ultrasons, de vibrations, voire d’endermologie
(LPG) en cas de contractures ou de myotonies douloureuses.

Conclusion

Le contexte des maladies neuromusculaires est favorable aux douleurs,
qu’elles soient révélatrices de la maladie musculaire ou qu’elles la compliquent,
plusieurs enquêtes de prévalence et d’évaluation des douleurs le démontrent.
L’impact de la prise en charge thérapeutique n’est cependant pas assez documenté
et mérite un plus grand investissement de la recherche clinique afin que
les pratiques ne soient pas réduites à quelques recommandations faiblement argumentées.

Syndrome douloureux régional complexe

Valéria MARTINEZ*

Introduction

C’est en 1995 que l’International Association for Study of Pain (IASP) proposa
le terme de syndrome douloureux régional complexe (SDRC) pour décrire ce syndrome
dont les premières descriptions nous viennent des blessés de la guerre de
Sécession. La douleur et la distribution régionale sont les conditions nécessaires
du diagnostic. Le terme complexe fait référence à la multitude des signes cliniques
et à leur variabilité interindividuelle et intra-individuelle au cours du temps.

Épidémiologie

Deux récentes études épidémiologiques de grande envergure estiment l’incidence
du SDRC entre 5,46 et 26,2 nouveaux cas pour 100 000 habitants par an.
La femme est quatre fois plus exposée que l’homme, ainsi que la tranche d’âge
50-70 ans, et l’affection semble nettement prédominer au membre supérieur.

Retentissements

Le SDRC a de lourdes conséquences socioprofessionnelles et économiques.
Un tiers des patients sont en arrêt maladie plus d’un an, 15 % sont reconnus handicapés
à cinq ans, un quart des patients sont en reconversion professionnelle
 80 % ont des troubles du sommeil, et la majorité décrivent un retentissement,
important dans leurs activités quotidiennes. Enfin, les séquelles
fonctionnelles à un an d’évolution semblent être définitives.

Étiologies

De nombreux facteurs favorisants ont été décrits à l’origine des SDRC. Les facteurs
traumatiques apparaissent au premier plan. La chirurgie orthopédique est la
chirurgie la plus pourvoyeuse de SDRC, avec un taux allant de 2,3 % après chirurgie
arthroscopique à 40 % après chirurgie de la main pour maladie de Dupuytren.
Des causes moins fréquentes mais non rares sont les lésions du système nerveux
incluant les accidents vasculaires cérébraux, les lésions de la moelle. L’immobilisation
prolongée mais également des affections viscérales tels que l’infarctus du myocarde
peuvent être à l’origine d’un SDRC. Des formes familiales ont été rapportées,
l’hypothèse de prédisposition génétique a récemment été confirmée par la mise en
évidence de facteurs génétiques particuliers tels que des génotypes HLA plus fréquemment
retrouvés chez les personnes développant des SDRC.

Physiopathologie

Il apparaît évident qu’un seul mécanisme ne peut expliquer l’ensemble des
modifications observées dans le SDRC. Quatre principaux mécanismes font l’objet des investigations :
– l’inflammation exagérée ;
– la sensibilisation du système nerveux centrale et périphérique ;
– un dysfonctionnement du système nerveux sympathique ;
– des anomalies de la commande motrice.

Diagnostic

Critères diagnostiques
Des critères diagnostiques du SDRC ont récemment été proposés. Ils reposent
sur une analyse factorielle des symptômes et signes de l’examen clinique les
plus fréquemment rapportés dans le SDRC. Ce travail a permis d’individualiser
quatre catégories : troubles sensitifs, troubles vasomoteurs, troubles sudoraux et
oedème, troubles moteurs et trophiques. L’utilisation de ces critères repose sur un
interrogatoire et un examen clinique qui permettent le diagnostic de SDRC avec
une sensibilité de 0,85 et une spécificité de 0,60.
Examens complémentaires
Les marqueurs de l’inflammation (vitesse de sédimentation, CRP) sont normaux.
Le bilan phosphocalcique est inchangé. La scintigraphie osseuse, en trois
temps, peut montrer une hyperfixation au disphosphonate de technétium-99m et
précède l’apparition des signes radiologiques. Cette hyperfixation déborde largement
l’articulation atteinte, pour s’étendre sur la diaphyse ou à l’ensemble
des os du membre atteint. Les clichés radiologiques standard montrent une déminéralisation
non spécifique tardive, qui peut persister plusieurs mois après la
guérison clinique. L’IRM montre une inflammation osseuse, avec des plages hétérogènes représentées

par un hyposignal en pondération T1 et un hypersignal en
pondération T2. L’IRM n’a d’intérêt que dans certains cas, particulièrement pour
faire le diagnostic différentiel avec une ostéonécrose ou des fractures de fatigue.
Toutes les anomalies radiologiques sont transitoires et inconstantes. Un imagerie
normale ne doit pas faire rejeter le diagnostic de SDRC.

Traitements

Une place privilégiée pour la rééducation fonctionnelle
Le rééducation fonctionnelle se situe au coeur de la prise en charge du
SDRC. L’utilisation des médicaments, des techniques invasives et de la psychothérapie
viennent seulement en renfort en cas de difficulté à mener à bien la
rééducation du membre atteint. Un grand principe de la rééducation est une
progression par étape, qui ne doit jamais être brutale ni trop douloureuse. Il
faut toujours restituer le membre atteint dans sa globalité et travailler les articulations
adjacentes et les groupes musculaires sollicités par les attitudes vicieuses.
La mise au repos complet ainsi qu’une trop forte sollicitation du membre atteint
sont des facteurs d’aggravation. Idéalement, la réhabilitation doit associer lescompétences d’un ergothérapeute

et d’un kinésithérapeute. Au mieux, ce programme
est débuté dans un centre de rééducation. Les différents objectifs sont
de diminuer l’oedème, de rétablir les sensations normales, de promouvoir le
positionnement normal des articulations, de lutter contre la perte musculaire, de
restaurer une fonction normale nécessaire aux activités quotidiennes, de travail
et de loisirs. Les techniques utilisées sont multiples : drainage postural, drainage
lymphatique, massage musculaire, balnéothérapie, les bains alternatifs, l’utilisation
d’orthèse de repos, la mobilisation articulaire douce, des techniques de
désensibilisation progressive, l’électrostimulation transcutané externe, travail de
renforcement musculaire. L’emploi d’activités ludiques favorise la distraction et
facilite ainsi l’engagement du membre atteint dans un geste fin ou complexe.
Les antalgiques classiques
La douleur engendrée par le SDRC est pour une grande part nociceptive
(inflammation, tension tissulaire et musculaire). Les trois paliers de l’OMS peuvent
être utilisés. La prescription d’opioïdes forts peut être utile pour passer un cap.
Les traitements de la douleur neuropathique
Devant la présence de douleur neuropathique, fréquente dans le SDRC de
type 2, les médicaments spécifiques de la douleur neuropathique doivent être
prescrits. Cinq classes thérapeutiques ont une efficacité bien établie dans le soulagement
de la douleur neuropathique. Il s’agit des antidépresseurs tricycliques,
des antiépileptiques gabaergiques, des morphiniques, des antidépresseurs
mixtes et des anesthésiques locaux en topiques.
Les corticoïdes
Les corticoïdes, sur la base d’une ancienne étude contrôlée, ont montré une efficacité
sur la douleur et les signes vasomoteurs à la dose de 30 mg de prednisone
dans le traitement du SDRC. Ils sont très utilisés pour leurs propriétés anti-inflammatoires
à la phase aiguë du SDRC par les Anglo-Saxons. Cependant, leur utilisation
en France ne semblent pas être une pratique courante, probablement à
cause d’une prudence culturelle à leur prescription.
La calcitonine n’est plus à prescrire
La calcitonine, hormone polypeptidique régulant la concentration sanguine
de calcium et le métabolisme osseux calcique, a été largement utilisée en France
depuis plusieurs années en première intention dans le SDRC. Plusieurs mécanismes
ont été proposés pour expliquer les mécanismes antinociceptifs de la calcitonine
comprenant des effets sérotoninergiques et catécholaminergiques, la
production d’endomorphine, l’inhibition de la cyclo-oxygénase et des interférences
avec l’histamine. Cependant, les études cliniques avec la calcitonine
administré soit par voie veineuse soit par voie intranasale sont contradictoires.

Dans le cadre d’une harmonisation européenne, l’efficacité des médicaments
contenant de la calcitonine a été réévaluée, et devant l’absence de preuve suffisante d’efficacité de la calcitonine

par voie sous-cutanée dans le SDRC, l’AFSSAPS stipule, dans une mise au point datant d’avril 2004, que l’indication
de la calcitonine dans le SDRC ne doit pas être maintenue.
Intérêt des blocs nerveux périphériques
Le bloc nerveux périphérique consiste à déposer à proximité d’un nerf un anesthésique
local qui va bloquer l’influx nerveux par son action sur les canaux sodiques.
Leur utilisation est une solution élégante pour soulager et mobiliser activement un
membre chez des patients devenus kinésiophobes et de lutter ainsi contre les rétractions
articulaires, musculaires et tendineuses. Les études évaluant les blocs nerveux
périphériques au cours du SDRC sont peu nombreuses, et les études de haut niveau
de preuve manquent du fait de la difficulté de réaliser un contrôle. Deux séries de
malades sont rapportées dans la littérature et rapportent l’efficacité pour la réalisation
de la rééducation et le bénéfice sur la douleur à moyen terme.
Preuves d’efficacité insuffisantes pour les blocs intraveineux régionaux
Des études prospectives, randomisées et contrôlées ont examiné l’efficacité
de bloc régionaux intraveineux avec différents médicaments : la guanéthidine,
la réserpine, le dropéridol, l’atropine, le brétylium et la kétansérine. Les revues
critiques de ces essais suggèrent qu’il existe peu d’arguments de l’efficacité
du brétylium et de la kétansérine, des données consistantes sur l’inefficacité
de la guanéthidine et de la réserpine, et des données limitées indiquant
que le dropéridol et l’atropine sont inefficaces. De la même façon, les blocages
des ganglions sympathiques n’ont pas montré un réel avantage. Ces techniques
n’ont donc pas leur place dans la prise en charge quotidienne du SDRC.
La neurostimulation médullaire pour les cas réfractaires
Dans les formes réfractaires, la stimulation médullaire a été utilisée par certains
avec succès. Un essai randomisé de forte puissance, comparant la neurostimulation
médullaire versus un traitement conventionnel dans le SDRC de
type 1, rapporte un soulagement de la douleur à six mois avec un bénéfice
maintenue cinq ans après l’implantation. Les séries de cas concernant
au total 561 patients implantés pour SDRC de type 1 ou 2 rapportent non seulement
une efficacité antalgique avec 67 % de répondeurs mais également un
bénéfice fonctionnel et une amélioration de la qualité de vie. C’est pourquoi la
neurostimulation médullaire dans l’indication du SDRC a obtenu un grade B de
recommandation dans les guidelines européens.
Thérapeutiques en voie de recherche
Récemment, la recherche clinique s’est intéressée aux traitements agissant
sur les facteurs inflammatoires et immuns de ce syndrome. Des résultats encourageants
sont à signaler avec les anticorps anti-TNF alpha et des perfusions d’immunoglobuline.

Peut-on prévenir le SDRC ?

La vitamine C à la dose de 500 mg/j pendant cinquante jours après fracture
du poignet traité orthopédiquement a divisé par 3 le risque de SDRC à un an.
La vitamine C, par ses propriétés antioxydantes, lutterait contre l’action néfaste
des radicaux libres dans l’inflammation. Enfin, il est admis qu’il faut surseoir,
dans la mesure du possible, à une intervention chirurgicale sur un membre atteint
d’un SDRC tant le risque d’aggravations et/ou de récidives est élevé.
Pour conclure, la stratégie thérapeutique du SDRC repose sur une prise en
charge précoce multidisciplinaire associant rééducation, traitement médicamenteux,
psychothérapie et constamment adaptée à la symptomatologie spécifique du patient.

Douleur et soins

Valérie JOINDREAU-GAUDÉ*, Nathalie NOËL

Introduction

Dans de nombreuses circonstances, la douleur est un signal d’alarme utile,
indiquant un problème physique, une complication. Elle devient inutile, si elle se
chronicise ou se répète. Des répercussions psychologiques peuvent survenir.
Les soins réalisés ont pour buts le diagnostic, le bilan, le traitement d’une
maladie mais également soigner (réfection de pansements, toilette…).
Mais certains soins peuvent induire des douleurs, qui sont généralement prévisibles, aiguës, et a priori de durée limitée.
Les soins, qu’ils soient très techniques ou qu’il s’agisse de gestes plus courants,
sont souvent protocolisés, mais ne tiennent pas compte de la douleur engendrée.
Les soignants estiment souvent que la brièveté de la douleur ne justifie pas
sa prise en compte. Même si cela est parfois vrai pour un soin isolé, la répétition
d’un geste peut devenir difficile à supporter pour le patient.
Les patients porteurs de déficiences sont une population particulièrement
exposée et vulnérable à la douleur dans les soins. Ils subissent un nombre important
d’actes potentiellement douloureux, que ce soit à domicile ou en hospitalisation.
En effet, les soins d’hygiène et de vie se révèlent problématiques du fait
de ou des déficiences. Car de courants quand on est bien-portant, ces soins de
base deviennent pourvoyeurs de douleurs quand il s’agit de les réaliser chez un
patient handicapé. Ces patients doivent faire l’objet d’une attention particulière
dans l’évaluation et la prise en charge de douleurs existantes et/ou induites.
En mars 2011, le Haut Conseil de la santé publique a présenté l’évaluation
du 3e Plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur. Il préconise
l’élaboration d’un 4e plan douleur avec un focus sur l’implémentation de bonnes
pratiques professionnelles dans le domaine des douleurs induites.

Protocoles et procédures

Une implication des différents professionnels de santé est nécessaire pour
intégrer la prise en charge de la douleur, dans les protocoles ou procédures de
soins. Le CLUD de chaque établissement a un rôle majeur dans la réflexion et la
prise en compte de la douleur induite par les soins.
Pour y parvenir, il est obligatoire de faire une évaluation initiale des pratiques
permettant, par exemple, de chiffrer l’intensité de la douleur (et les difficultés
d’évaluation pour les patients non communicants), de répertorier les soins
douloureux et les difficultés rencontrées dans la prise en charge de ces douleurs
induites. Ensuite, des actions de formation peuvent être nécessaires mais également
des modifications des procédures, et d’organisation de ces soins (discutées
avec les équipes). Cette démarche d’évaluation des pratiques, via le CLUD, fait
participer les différents acteurs de soins, et peut éviter des blocages à l’évolution
des pratiques de certains d’entre eux.
Les protocoles de soins validés proposés doivent être faisables, et applicables localement.
Il faut absolument tenir compte des possibilités tant techniques qu’humaines
de chaque service pour que l’utilisation de ces protocoles se fasse dans les meilleures
conditions possibles pour les soignants, et évidemment améliorer les conditions du soin pour le patient.
L’évaluation de la douleur Plusieurs outils validés d’évaluation de la douleur sont à notre disposition, et
permettent d’avoir un outil commun à chaque intervenant. Cette évaluation permet
de tracer la douleur mais surtout de la transmettre d’un soignant à l’autre,
et donc d’adapter les traitements antalgiques, et notamment améliorer les conditions du soin.
L’évaluation n’est pas toujours facile à réaliser du fait des différentes composantes
de la douleur et de la nature de ou des déficiences.
Depuis les années 1980, à la suite des travaux de l’IASP (International Association
for Study of Pain), il est admis que la douleur est une expérience émotionnelle
et sensorielle désagréable et qu’il n’y a pas de parallélisme entre lésionet douleur.

Le diagnostic de douleur est fondé sur la communication et l’observation,
car il repose sur le ressenti du patient. Dans le cas d’un patient déficient,
cela peut poser des problèmes. Les soignants éprouvent beaucoup de difficultés à
évaluer les patients dyscommunicants, faute de formation et d’outils adaptés.
Il est toujours recommandé d’utiliser l’auto-évaluation si cela est possible, mais
dans certains cas de patients ayant des difficultés de communication, nous devons utiliser une échelle d’hétéro-évaluation.
Les outils d’évaluation les plus utilisés sont :
– l’EVA (échelle visuelle analogique), échelle de référence qui, grâce à une
réglette graduée, permet au patient de situer sa douleur avec un curseur, entre
pas de douleur (= 0) et une douleur maximale imaginable (= 10) ; le dos de cette
réglette étant graduée, le soignant peut chiffrer l’intensité de la douleur au moment où la question est posée ;
– l’EN (échelle numérique) est très fréquemment utilisée, le soignant demande de chiffrer la douleur entre 0 et 10 ;
– l’EVS (échelle verbale simple) est une échelle de qualificatifs, le patient a le
choix entre pas de douleur (= 0), douleur faible (= 1), douleur modérée (= 2), et douleur intense (= 3).
Cette échelle d’auto-évaluation, bien que moins sensible que les deux précédentes,
peut être utile en cas d’incompréhension par le patient des deux échelles précédentes ;
– L’échelle Algoplus est une échelle d’hétéro-évaluation validée chez le sujet
âgé en urgence, mais transposable sans problème chez l’adulte ; il s’agit de cinq
items où il faut répondre par oui (= 1) ou non (= 0) [annexe 1, page suivante] ;
– L’échelle de visages et les échelles comportementales sont des échelles
d’hétéro-évaluation pour les patients non communicants. En revanche, elles impliquent
une bonne connaissance du patient afin de repérer les comportements inhabituels.
Le CLUD de l’hôpital Raymond-Poincaré a élaboré et diffusé un diagramme
d’échelles d’évaluation. Ce diagramme aide les équipes à choisir une échelle adaptée
aux besoins du patient dans une situation donnée (annexe 2, page suivante).

Intérêts de l’évaluation de la douleur

• Identifier les patients douloureux, et surtout pendant les soins, même en
l’absence de plaintes douloureuses.
• Établir une relation de confiance entre le soignant et le patient, en tentant de
prendre en compte la globalité de ce que le patient ressent, tout au long du soin. Les
explications sur le déroulement du soin, sa nécessité, la prise en compte du ressenti
douloureux, permettent de limiter voire de supprimer les sensations douloureuses.

•Permettre la mise en oeuvre d’un projet thérapeutique, grâce à des protocoles
de prise en charge de ces douleurs induites par les soins, le réajustement des traitements antalgiques.

Les différents aspects de la prise en charge des soins douloureux

Le relationnel
Cet aspect de la prise en charge est essentiel, et relève directement du rôle propre infirmier.
Le contact est primordial, il faut rassurer et installer confortablement le patient,
ce qui permet de diminuer le ressenti de la douleur (position antalgique, caler le dos, par exemple).
Des soins douloureux répétés peuvent générer une appréhension du soin, de
l’anxiété, et une majoration du vécu douloureux ; c’est pourquoi le soignant doit
bien informer et expliquer le soin, son objectif et son déroulement, et éventuellement
permettre d’avoir la participation du patient.La loi du 4 mars 2002 oblige tout soignant à délivrer au patient une information
complète du geste qui va être réalisé, y compris les soins dits de base
(toilette, soins de bouche…). L’information doit être adaptée aux capacités cognitives
du patient, et délivrée à un moment suffisamment proche du geste. C’est
un moyen d’entrer en relation avec lui, de faire le point sur son état douloureux.
Il faut s’adresser au patient à un moment où les deux sont disponibles : le patient
pour comprendre le soin et le soignant pour pouvoir répondre aux questions.
Dans la prévention de la douleur induite, le soignant a un rôle éducatif en
conseillant au patient toutes les possibilités d’être plus confortable en accord
avec son handicap (meilleure position, détournement de l’attention, présence
d’une personne ressource…). Informer comporte des limites et des difficultés. Il
faut prendre en compte la maîtrise de la langue, la nature de la déficience :
physique, cognitive, ... Le fait de choisir des personnes référentes pour un patient
permet de limiter l’impact des difficultés et améliore la qualité de l’échange. Plusieurs
outils existent, favorisant la connaissance de l’autre. Ainsi, la Mission handicap
AP-HP a mis en ligne une fiche de liaison quotidienne des adultes et
enfants handicapés dépendants. Cette fiche permet de mettre en place tous les
moyens nécessaires à une bonne prise en charge. Un des items de cette fiche
est consacré à la douleur et facilite grandement ce travail.
S’interroger sur la pertinence et sur l’organisation du soin, respecter son rythme, favoriser sa récupération.
La technique
Le choix du matériel est primordial, par exemple le choix d’un pansement
adapté à la plaie, mais qui ne collera pas à celle-ci, et donc fera beaucoup moins
mal lors de son ablation au pansement suivant ; il ne faut pas hésiter à utiliser
toutes les ressources locales, et demander l’avis d’experts sur certains soins (matériel
de manutention, techniques psychocorporelles, pansements adaptés…).
Un autre exemple est celui du choix de l’aiguille pointe-crayon pour faire la
ponction lombaire. Son utilisation diminue le risque de céphalées après cette ponction.
La formation accrue et continue du soignant réalisant le soin est d’un point
de vue technique important mais également au niveau relationnel avec le patient.
Il est parfois possible, en concertation avec l’équipe médicale, de modifier la fréquence d’un soin difficile.
Les antalgiques
Les antalgiques peuvent être ajoutés pour les soins douloureux, sur prescription,
ou selon des protocoles validés localement. Généralement si cela est possible,
la voie orale est préférée (en tout cas dans un premier temps).

Dans le cas de soins répétés et douloureux, l’utilisation de pompe PCA (Patient Controlled
Analgesia) se révèle utile. Mais son utilisation est subordonnée à une compréhension
de son utilisation et d’une adhésion du patient. Il faut absolument tenir
compte des délais d’action des produits, en fonction de leur nature et de leur
voie d’administration, pour que leur efficacité soit maximale pendant le soin.
Des formations répétées sont souvent nécessaires pour rappeler les modalités
d’administration optimales des antalgiques. Des supports sous forme de mémo
peuvent être mis à disposition des soignants.
Les anesthésies locales
Faites en général par un médecin, et parfois même par un anesthésiste pour
des analgésies locorégionales. Reprenons par exemple le cas de la ponction
lombaire, très peu de médecins font une injection d’anesthésique locale au point
de ponction, et pourtant cela apporte un réel confort pour le patient.
L’Emla®, anesthésique local (sous forme de crème ou de patch), sur prescription
médicale ou protocole de soins, est probablement sous-utilisé chez
l’adulte en France. Il est utilisé régulièrement pour les ponctions de sites implantables,
mais trop rarement pour des ponctions artérielles, et encore moins pour de simples ponctions veineuses.
En revanche, son utilisation est beaucoup plus systématisée en pédiatrie.
En pratique, il faut anticiper, son efficacité est liée à son temps de pose, qui
est au minimum d’une heure. Sa sous-utilisation est souvent due à un problème
organisationnel, puisque ces soins ne sont que rarement à réaliser en urgence.
Le mélange équimolaire oxygène-protoxyde d’azote
Il est aussi beaucoup plus largement utilisé en pédiatrie, mais son utilisation
se développe chez l’adulte. Il peut s’avérer, dans bien des cas, très utile, puisque
son utilisation est simple et rapide (seulement 3 minutes d’administration avant
de commencer le soin). Nous en disposons dans les services de soins ou dans
les consultations, sous forme de bouteille. Son administration la plus fréquente
se fait via un masque facial, relié à un kit de ventilation.
Il comporte peu de contre-indications (hypertension intracrânienne, pneumothorax),
il a une action antalgique mais également anxiolytique.
Les moyens non médicamenteux
Différents moyens physiques et psychologiques sont efficaces pour diminuer
l’intensité des douleurs induites. Pour les personnes présentant des handicaps,
il est fréquent d’utiliser des contentions (orthèses, corsets, attelles…). Elles doivent
être faites sur mesure, correctement mises afin de permettre un relâchement musculaire.

Les mobilisations se font en tenant compte des capacités locomotrices du patient.
Il ne faut pas hésiter à être plusieurs, afin de ne pas majorer les douleurs induites.
Solliciter l’expertise du kinésithérapeute ou de l‘ergothérapeute permet d’aménager
l’environnement immédiat du patient, rendant la réalisation du soin plus aisée.
Depuis plusieurs années, les méthodes psychocorporelles (hypnose, relaxation,
toucher…) ont enrichi considérablement l’arsenal thérapeutique de la prise en charge
de la douleur. Elles permettent à des degrés divers de soulager la souffrance morale
et de diminuer les troubles psychologiques tels que l’anxiété, l’angoisse, le stress.
Autant il existe très peu de limitations d’utilisation de ces techniques, autant
leur application dans une stratégie thérapeutique demande une réflexion et un investissement personnel.

Conclusion

C’est un droit de ne pas souffrir inutilement. Les progrès indéniables dans le
domaine éthique, technique de la prise en charge de la douleur ne doivent pas faire
oublier que trop souvent les « petites » douleurs du quotidien sont banalisées, minorées.
Il appartient à chaque professionnel de santé de refuser de faire mal. C’est au
travers de l’analyse quotidienne de sa pratique qu’il donnera le meilleur soin tout au
long de sa carrière. De même, c’est en s’informant, en faisant valoir ses droits, que le
patient pourra être pleinement acteur de son projet de soin et surtout de sa qualité.
Comme souvent la personne ayant des déficiences transitoires ou permanentes voit ses
droits rognés, sa condition humaine dégradée. C'est à nous, donneurs de soins, de
faire en sorte qu’ils reçoivent le meilleur avec le minimum de douleurs possible.

Douleur en médecine physique et de réadaptation

Sylvain BROCHARD, Myriam THIEBAUT, Olivier RÉMY-NÉRIS*

Si l’on peut assez facilement affirmer que la gestion de la douleur est une
préoccupation quotidienne des médecins de médecine physique et de réadaptation
(MPR), et de l’ensemble des paramédicaux de cette spécialité, et donc
que les stratégies de prise en charge sont plus systématiques, elles reposent toutefois
encore sur de nombreux empirismes qu’il convient de lever progressivement.
Les pathologies concernées se limitent essentiellement à celles de l’appareil
locomoteur et du système nerveux. L’originalité de l’exercice de la MPR
amène les médecins à les rencontrer probablement plus fréquemment que dans
les spécialités par appareil et de façon beaucoup plus diversifiée compte tenu
d’un exercice transdisciplinaire. La douleur constitue un obstacle au processus
de récupération dont le médecin MPR est spécialiste et constitue donc une préoccupation majeure de notre exercice.
Les aspects diagnostiques des complications douloureuses des pathologies ne
présentent pas d’originalité par rapport à d’autres spécialités. La prise en charge
aura pour particularité en MPR d’intégrer plus systématiquement des soins paramédicaux
et plus spécifiquement la kinésithérapie. La douleur aura surtout pour
conséquence d’augmenter les interactions entre professionnels pour tenter de
trouver le meilleur compromis entre récupération et contrôle de la douleur. Si
cette interaction est originale par le mode de fonctionnement des équipes de MPR,

elle n’a pas apporté la preuve d’une meilleure efficacité, et plusieurs points
peuvent être questionnés. Nous centrerons notre réflexion dans ce document sur
l’efficacité des soins physiques sur la douleur et l’impact douloureux qu’ils peuvent avoir.

Efficacité des soins physiques

Le massage constitue probablement l’un des premiers et des plus anciens
soins physiques de la douleur. Très largement utilisé en rééducation, il est supposé
apporter relaxation, diminution de l’angoisse, réduction de la douleur. Le
massage est décliné sous de très nombreuses formes qui vont de l’effleurage
sans pratiquement aucune pression, jusqu’à des pressions très fortes comme
dans le massage transverse profond de Cyriax. Les massages se distinguent
aussi par des objectifs différents : drainage lymphatique, décontracturant, décontractant…
Certains auteurs considèrent que l’efficacité du massage pourrait être
due à une activation vagale qui n’est observable qu’à partir d’une pression
moyenne et n’existe pas lors de pressions légères ou d’autres stimulations vibratoires .

Son mécanisme d’action reste donc controversé et probablement très partiellement étudié.
Dans une récente revue de la littérature, Wilkinson et coll. ont essayé de
faire une revue systématique concernant les massages dans la douleur d’origine
cancéreuse. Toute méta-analyse des résultats était impossible compte tenu de
l’hétérogénéité des moyens thérapeutiques employés, de l’étiologie et de la localisation
des lésions cancéreuses. Leurs conclusions sont que la qualité méthodologique
des études est encore assez faible, que la douleur semble diminuer pour
un sous-groupe dans une seule étude de façon significative. De façon beaucoup
plus constante, l’anxiété semble le symptôme le plus communément diminué par
les massages. Les résultats sont par ailleurs contradictoires sur les échelles de qualité de vie.
Dans un domaine très différent (les blessés médullaires), Fattal et coll.
citent plusieurs enquêtes auprès de patients, montrant que les massages sont
situés en tête des traitements considérés comme efficaces. Ils n’ont toutefois
trouvé aucune étude randomisée contrôlée rapportant un premier élément
d’évaluation quant à l’efficacité des massages dans le traitement des douleurs du blessé médullaire.
Si l’on considère maintenant l’une des pathologies les plus fréquemment douloureuses
chez l’homme, la lombalgie, Van Middlekoop et coll., n’ont retrouvé
que trois études randomisées contrôlées (ERC) concernant le massage. Ils concluent
que des éléments de preuve de mauvaise qualité (nombreux biais et imprécisions
des études) existent pour dire qu’il n’y a aucun effet du massage comparé aux
groupes contrôles. Cette revue Cochrane étudie aussi de nombreuses autres techniques

(école du dos, stimulation électrique transcutanée, thérapie au laser, exercices physiques, tractions),

aucune ne montre son efficacité clinique avec un niveau
de preuve élevé. En fait, c’est probablement l’approche multidisciplinaire (mélange
des techniques ci-dessus) qui apporte le meilleur niveau de preuve quant à l’efficacité sur la douleur.
Dans les recommandations de la HAS datant de 2000 sur les lombalgies
chroniques, on peut lire : « Bien qu’il n’existe pas d’étude attestant de leur
efficacité, les massages peuvent être proposés au début d’une séance de rééducation
en préparation des autres techniques (accord professionnel) ».
On peut ainsi dire en conclusion de cette première approche que :
– l’évaluation objective des techniques unitaires (massage, renforcement…)
en rééducation est une préoccupation de très nombreux auteurs ;
– elle doit gagner en qualité méthodologique mais des obstacles assez nombreux existent ;
– l’approche multidisciplinaire qui correspond à beaucoup de pratiques pragmatiques
dans le domaine de la gestion de la douleur est probablement plus efficace
que chaque technique prise unitairement. Cette tendance est d’ailleurs
retrouvée dans d’autres domaines comme celui de la rééducation neuromotrice.
Les systèmes de production d’ondes ou de courants sont aussi largement
employés en MPR pour le traitement de la douleur. Ils constituent une autre forme
de soins utilisant des moyens physiques.
Ultrasons
Dans leur revue systématique de la littérature, Alexander et coll.ont pu
sélectionner 8 ERC regroupant moins de 600 patients proposant un traitement
par ultrasons sur les douleurs d’épaule. Comme ci-dessus, ils n’ont pas réussi à
réellement comparer les études entre elles compte tenu de la grande variabilité
des critères d’amélioration et des durées ou énergies des traitements appliqués.
Le rapport d’énergie peut même aller de 1 à 100 entre certaines études utilisant
un niveau d’énergie délivrée très bas et la médiane des traitements appliqués
dans les autres études. Trois études de qualité méthodologique différente ont
toutefois des résultats qui semblent concordants sur l'amélioration significative de
la douleur par rapport au groupe contrôle de l’administration d’ultrasons sur
des tendinites calcifiantes d’épaule. Il semble toutefois difficile d’estimer que les
ultrasons ont apporté la preuve de leur efficacité à ce jour.
TENS
Nnoham et Kumbang ont quant à eux rassemblé 25 ECR représentant
1 281 patients traités par TENS. Malgré l’impossibilité à nouveau constatée de
faire une méta-analyse, parmi 17 études comparant le TENS à un traitement inactif
(sham) et 22 à sham ou pas de TENS. Sur ces 22 ECR : 13 rapportent un effetpositif et 9 une absence d’effet.

Il semble donc exister un effet controversé sur le
soulagement de la douleur par le TENS à la lecture de la littérature (les indications
n’ayant pas été différenciées). L’effet positif à long terme n’est rapporté que dans
une seule étude sur 4. Aucune différence n’est observée dans 7 études sur 9 entre
le TENS à hautes et basses fréquences. Les auteurs estiment donc qu’il n’existe
pas d’argument fort en faveur du traitement des douleurs chroniques par le TENS.
Stimulation magnétique
Parmi les techniques de stimulation cérébrale, la stimulation magnétique transcrânienne
répétitive (rTMS) est la plus étudiée par des études randomisées
contrôlées. O’Connell et coll. [8] retrouvent 17 ERC pour la rTMS, 8 pour l’électrostimulation
crâniale CES (électrodes auriculaires ou autres) et 5 pour la stimulation transcrânienne directe (tDCS).
La rTMS est essentiellement réalisée au niveau du cortex moteur primaire (M1).
Elle ne semble avoir aucune efficacité lorsque la fréquence de stimulation est
basse, et il est donc nécessaire d’utiliser une fréquence élevée. Elle est employée
dans de nombreuses indications de douleurs neuropathiques ou non (douleurs
neuropathiques centrales ou périphériques, syndrome douloureux régionaux
complexes, douleurs de membre fantôme, fibromyalgies…). L’une des difficultés
pour juger de l’efficacité de la rTMS dans la douleur est l’absence d’étude de
grande ampleur. Aucune ECR ne dépasse les 30 patients. Dans la méta-analyse
qu’ils réalisent, O’Connell et coll. trouvent un effet positif à court terme de la
rTMS sur l’évaluation de la douleur par échelle visuelle analogique (EVA) ou
numérique. Sur l’étude de sensibilité, la sélection des études utilisant une fréquence
de stimulation supérieure à 5 Hz renforce l’effet positif de la rTMS mais
la différence est de 15 % sur l’EVA, ce qui est la limite du changement clinique
minimum significatif. L’effet à long terme de la rTMS semble très ténu avec un
changement sur l’EVA de moins de 10 %. Le nombre d’études inclues est toutefois seulement de 2.
La tDCS a aussi été étudiée sur des groupes généralement de très faible
taille (< 20). Très peu d’études randomisées ont été publiées à ce jour sur ce
sujet, et si l’effet à court terme de la tDCS semble positif, il doit être confirmé par
des études de plus grande ampleur. Il n’est donc pas possible actuellement d’affirmer
que cette technique apporte un soulagement positif de la douleur.

Les soins physiques et la douleur

Le principe fondamental largement enseigné qui stipule que la kinésithérapie
doit être réalisée en deçà du seuil douloureux est un voeu pieu qu’aucune étude
n’est actuellement capable de démontrer. La préoccupation de gestion de la
douleur est pourtant en croissance constante. Par exemple, le nombre de publications
sur la gestion postopératoire des douleurs est considérable,

et les chirurgiens sont convaincus que c’est une des rares variables sur lesquelles ils gardent
un pouvoir d’action dans une perspective de meilleure récupération.
Les techniques appliquées à cette phase de la prise en charge des patients sont
plus ou moins agressives, allant de l’anesthésie épidurale pouvant être modulée
et prolongée quelques heures en analgésie épidurale, jusqu’aux injections
périarticulaire locales d’anesthésiques en passant par les blocs anesthésiques
tronculaires. Or, ces mêmes patients passent dans les jours qui suivent
dans les mains de kinésithérapeutes libéraux ou de services de MPR où les
moyens mis en oeuvre sont radicalement différents. Même si le caractère aigu
de la douleur est moins important qu’en chirurgie, quelques questions fondamentales peuvent être posées.
L’évaluation de la douleur pendant les soins de kinésithérapie est-elle réalisée
? Une seule étude qualitative menée auprès de patients et de professionnels
médicaux et paramédicaux a été menée pour évaluer l’impact de la douleur au
cours des mobilisations passives des patients dans les affections locomotrices
prises en charge en rééducation. La diversité des points de vue des patients
et des professionnels est importante tant au sein de chaque corpus qu’entre les
patients et les professionnels. La sous-estimation des douleurs est le fait de chacun
et ne peut être analysée comme une donnée isolée mais en lien avec les
nombreuses constructions psychologiques qui gravitent autour de la douleur et
de sa maîtrise. Cette étude ouvre un champ considérable pour mieux analyser
ce phénomène en MPR et mieux maîtriser la douleur au sein d’une filière de
soins faisant intervenir de très nombreux professionnels.
La douleur considérée par certains comme un signe de limitation de l’intensité
d’un geste technique en kinésithérapie (geste devant rester infradouloureux)
est-elle vraiment une limite intangible ? Si la réduction de la douleur par protoxyde
d’azote a fait l’objet de très nombreuses publications dans des domaines
aussi divers que les gestes invasifs chez l’enfant, l’accouchement ou la réduction
manuelle des luxations d’épaule, nous n’avons pas retrouvé d’étude quantifiant
son effet pendant la kinésithérapie sur la qualité de la récupération. Ainsi, s’il
n’est naturellement pas question d’envisager de mettre des contraintes mécaniques
majeures sur des structures articulaires modifiées, la maîtrise croissante
de l’administration des antalgiques et la vulgarisation de l’emploi de produits
limités au domaine de l’anesthésie il y a encore quelques dizaines d’années
constituent encore un champ d’investigation majeur en MPR.
La maîtrise de la douleur en soins de rééducation, et en particulier pendant
les soins de kinésithérapie, pourrait donc être au coeur de progrès très conséquents
dans la vitesse et la qualité de récupération des patients présentant une
pathologie de l’appareil locomoteur primaire ou secondaire. Un champ de
recherche clinique très important se profile : non seulement préciser le rôle antalgique
des différentes techniques existantes par des études multicentriques randomisées contrôlées,

ainsi que le permettent les PHRIP (programmes hospitaliers
de recherche infirmiers et paramédicaux), mais aussi définir quelles améliorations
(nouvelles techniques physiques, pharmacothérapie, associations thérapeutiques…)
pourraient être mises en place pour réduire la douleur dans les
soins de MPR, et enfin évaluer la suppression de la douleur par des moyens plus
conséquents dans les soins de MPR permet d’augmenter ou non la qualité de la récupération de nos patients