Annonce du Handicap

                          Conditions de l'annonce du handicap et retentissement psychologique

Auteur(s) : P. Canouï

pédopsychiatre, services de réanimation polyvalente pédiatrique et de néonatologie, groupe hospitalier Necker-Enfants malades, AP-HP

Sommaire

Affronter et intégrer la mauvaise nouvelle
Des soutiens dans l'annonce
Les attentes des parents
Attitudes face à l'information
Se maintenir dans le cercle de l'humain


Poser la question des conditions de l'annonce d'un handicap et de son retentissement psychologique, c'est d'une part tenter de savoir quelles sont les relations entre les modalités d'annonce et les conséquences psychologiques sur l'enfant et sa famille, et d'autre part définir en quoi les conditions de cette annonce peuvent avoir une influence sur ce retentissement. Il s'agit donc de se situer dans une optique de prévention, en dépassant la croyance naïve que des conditions d'excellence permettraient de minimiser - au point de l'annuler - tout retentissement psychologique, et en critiquant l'idée brute que de toutes les maniéres nous ne pouvons pas éviter la violence pour les parents d'être confronté à l'inacceptable.
Dans ce travail, nous allons essayer de mettre en évidence les données à la disposition des équipes, de façon à ouvrir des portes de communication et à réfléchir sur les maniéres d'annoncer une nouvelle difficile.
L'information au patient et à sa famille est une exigence confirmée par la jurisprudence et fait partie du code de déontologie (articles 35 et 36). Mais c'est surtout un devoir moral et un souhait des parents. Il s'agit enfin une nécessité psychologique et humaine dans la prévention des deuils pathologiques parentaux.

 

Affronter et intégrer la mauvaise nouvelle

Les sources des connaissances proviennent des observations et des commentaires des soignants recueillis lors de groupe de parole ou de rencontre de couloir. Il existe des cas d'analyses rétrospectives, souvent individuelles, de parents ayant fait un travail de psycho-analyse. Mais, et c'est une nouveauté, nous avons accés à la parole de parents, paroles qui peuvent être dites mais aussi entendues par les professionnels. Elles peuvent même faire l'objet d'études systématiques rétrospectives, mais aussi prospectives qui vont nous permettre d'avancer dans la recherche de solutions à ce probléme.

Lors de l'annonce d'une mauvaise nouvelle, les parents sont soumis à un stress de trés haut niveau et peuvent, à cette occasion, présenter des troubles psychopathologiques extrêmement variés pouvant avoir des conséquences à court, moyen, mais aussi long terme. Ceci justifie tous les efforts de prévention.
De la capacité des parents à faire face à cette annonce dramatique, va dépendre l'aide qu'ils vont apporter à l'enfant ; mais, a contrario, les difficultés émotionnelles des parents vont être source de détresse pour l'enfant, et une charge de travail plus importante pour l'équipe soignante avec laquelle il ne feront plus alliance thérapeutique. Enfin, sur le plan éthique, ces difficultés de compréhension, ces refus ou ces impossibilités d'accepter un diagnostic, peuvent aller à l'encontre du bien supérieur de l'enfant. Ils peuvent en particulier se trouver dans de grandes difficultés pour participer à des choix thérapeutiques rationnels qui peuvent être proposés par l'équipe soignante.

Le retentissement psychologique a été décrit en termes de sidération psychique, de choc émotionnel violent marqué en premier lieu par une apparente difficulté à comprendre. Il a été décrit en termes de stress, de deuil de " l'enfant imaginaire ", mais aussi de pathologie ou de troubles de l'attachement. Les parents d'enfant handicapé connaissent bien ses caractéristiques psychosociales importantes, d'abord marquées par un isolement social, amical et parfois familial. Enfin, il a des conséquences psychologiques non seulement sur l'enfant handicapé, mais aussi sur le couple (qui paie un lourd tribut personnel) et la fratrie née ou à venir.

On peut retenir la définition suivante du retentissement psychologique : " traces plus ou moins profondes que laissent dans l'affectivité d'un individu un événement, une représentation, un affect ". Ces trois termes ont un poids différent. L'annonce d'un handicap est un événement daté, précis, et reste, comme l'ont dit et répété tous les parents, un événement gravé à vie dans la psyché. Mais, à côté de l'événement, il y a les représentations. Chaque être humain a une représentation mentale personnelle du handicap annoncé.

Ces représentations sont étayées par des représentations sociales et culturelles extrêmement diversifiées, ce qui va placer les équipes soignantes dans une grande difficulté pour comprendre quelle est la signification que tel mot, représentant tel handicap, va avoir pour un parent. Enfin, l'affect est lourd car il touche un enfant devenu un bien précieux dans notre société. En effet, l'enfant naît actuellement dans un contexte en plein changement : la maîtrise de la fécondité, la baisse de la mortalité infantile, l'investissement parental font qu'un enfant est le plus souvent désiré dans le cadre d'une naissance planifiée. Ceci va lui donner une identité prénatale forte et une intégration prénatale dans la famille extrêmement solide. Ces éléments sont étayés par les images échographiques, véritables photographies prénatales qui auront leur place dans le Livre de Bébé, mais aussi les livres, les films, les documents sur l'enfant et son avenir. À côté de cette réalité, il y a ce que les psychanalystes ont appelé " l'enfant imaginaire " qui va devoir être confronté à l'enfant de la réalité.

 

Des soutiens dans l'annonce

Les conditions de l'annonce constituent un phénoméne complexe dans lequel vont intervenir les conditions extérieures que nous allons analyser, mais aussi les conditions intérieures, le monde intérieur des différents acteurs de ce moment de l'annonce. Nous voulons parler ici non seulement de celui des parents, mais aussi de celui des médecins et des infirmiers qui vont être confrontés au devoir d'annoncer l'inacceptable.

Des réflexions à partir de la théorie de la communication nous apprennent qu'un " non-comportement " n'existe pas chez l'homme... Il est impossible de ne pas communiquer. Tout silence a un sens. Toute parole a une signification.
Il est important que les soignants aient à l'esprit quelles sont les sources de support psychique du pére et de la mére à l'occasion de l'annonce d'une mauvaise nouvelle. Miles et ses collaborateurs ont montré que pour la mére, lors de la premiére semaine, la source de soutien est d'abord le pére du bébé. En second arrivent les infirmiéres du service et de l'unité, puis les médecins, et enfin la grand-mére maternelle. C'est seulement à la deuxiéme semaine que l'on voit apparaître les psychologues (en cinquiéme position).

Pour le pére, durant la premiére semaine, ce sont la mére de l'enfant et les infirmiéres de l'équipe. En seconde place se situent les médecins, puis les grands-parents paternels.
Il est intéressant de noter que l'on voit que les infirmiers et infirmiéres des services arrivent trés vite comme une source de soutien pour les parents, et c'est à eux que sont posées les questions. Ils vont éprouver les affects dépressifs, anxieux ou coléreux des parents. C'est pourquoi il est indispensable de leur donner les informations et les moyens de faire face à cette demande. Il est en particulier indispensable que les médecins pensent à inviter les infirmiers(éres) lors de certains entretiens d'annonce avec les parents. C'est une habitude qui est encore loin d'être courante.

 

Les attentes des parents

Dans une enquête de l'Association française de lutte contre la mucoviscidose, les parents dénoncent un certain nombre de problémes qu'il est utile que les professionnels aient à l'esprit. Ils concernent les erreurs diagnostiques (" Écoutez les méres ! " disent-ils), les diagnostics tardifs, les errances avant d'arriver au spécialiste qui connaît parfaitement bien la maladie de l'enfant. D'autant plus quand celle-ci est rare et/ou complexe. Enfin, ils demandent au médecin d'éviter que les messages soient trop alarmistes ou trop rassurants (ce qui fait appel au tact, à la subtilité et à la compétence de chacun : un véritable art médical).

Quelles sont les attentes des parents face au corps médical ?
D'abord qu'il ait une parfaite connaissance de la maladie. Qu'il trouve le ton et les mots justes : en ce qui concerne la mucoviscidose, par exemple, les parents sont prêts à entendre que c'est une maladie grave mais veulent aussitôt que la vie au quotidien soit envisagée. Ensuite, ils souhaitent que cela soit conçu dans un contexte d'espoir (il n'est éthiquement pas humain de " tuer l'espoir "), même s'il n'y a pas de traitement curatif (ce qu'ils peuvent aussi entendre). Enfin, ils demandent que l'on respecte leurs émotions car au moment de l'annonce d'un diagnostic grave la vie bascule : " D'un seul coup seuls au monde, comment accepter l'inacceptable ? "

Dans de nombreuses enquêtes consacrées à la transmission des messages, quand on demande aux parents ce qu'ils souhaitent concernant l'information, ils répondent : la totalité de l'information.
À quel moment ? Le plus tôt possible.
À qui faut-il s'adresser ? À eux parents, car ils veulent être les premiers décideurs pour leur enfant.

C'est sur la question du " comment ? " que les données sont le plus facilement utilisables. Ils demandent à être auprés de leur enfant, à être assurés qu'il reçoit les meilleurs soins possibles. C'est une phrase si simple et si souvent omise. Enfin, conscients qu'ils perdent certaines de leurs compétences parentales du fait du choc émotionnel, ils demandent à être guidés, à bénéficier d'explications sur ce qu'il convient de faire au chevet de leur enfant malade pour lequel on vient de poser un diagnostic difficile.

 

Attitudes face à l'information

La meilleure enquête dont nous disposons est celle réalisée en 1999 par Azoulay (CHU Saint-Louis, AP-HP) et ses collaborateurs, en réanimation adulte. Elle montre que plus de la moitié des patients et de leur famille ne comprennent pas le diagnostic qui leur est annoncé. La démarche d'Azoulay consistait à considérer la réponse comme bonne quand le patient - et/ou la famille - était capable de citer l'organe atteint. Cette initiative, qui n'a pas été entreprise au niveau pédiatrique, mériteraient pourtant de l'être. Une étude préliminaire avait été faite par Canouï et Cloup dans le service de réanimation pédiatrique du groupe hospitalier Necker-Enfants malades, observation moins pessimiste quant aux capacités de compréhension des parents des enfants concernés.

Il est probable qu'apparaît un décalage entre information et compréhension. Le temps nécessaire à la compréhension renvoie à une forme de déni de la réalité. Mais parfois, les parents préférent ne pas tout comprendre et il faut leur laisser le temps de se loger dans un diagnostic qu'ils ne veulent pas entendre. Parfois aussi, bien sûr, les médecins ne veulent pas ou ne peuvent pas utiliser les mots qui permettraient aux parents de tout comprendre, car eux aussi sont des êtres humains qui cherchent, avec une plus ou moins bonne distance, les mots justes pour se faire comprendre.

La réflexion éthique nous conduit aussi à poser le probléme du paternalisme par rapport à la transparence et à la recherche d'une troisiéme voie. Si une éthique de vérité est nécessaire, il nous faut bien garder à l'esprit que le plus souvent les médecins ne possédent pas la vérité mais des connaissances. Que dans le cadre de ces réflexions éthiques, il est utile de réapprendre la casuistique, c'est-à-dire de repenser chaque fois les termes et les modalités de ce colloque singulier.

Si les parents souhaitent que leur soit restituée une parentalité active, s'ils se sentent capables de comprendre le discours médical et d'analyser les informations, voire de vivre des conflits d'opinion, certains disent quand même qu'ils ne sont pas sûrs qu'ils auraient eu envie de connaître l'existence d'un dilemme ou d'un doute concernant le diagnostic de leur enfant au moment de son annonce. Ils restent donc des parents ambivalents, pour lesquels le médecin doit garder toute son humanité afin de leur permettre de prendre le temps d'évoluer dans la maturation de leur compréhension.

 

Se maintenir dans le cercle de l'humain

Des programmes d'accompagnement systématique, lors de l'annonce d'un diagnostic difficile, ont été réalisés. Ils ont montré leur efficacité quant au stress, à la qualité des relations intrafamilialles, avec l'enfant mais aussi avec les équipes. Néanmoins, ils ne permettent pas de diminuer le choc émotionnel de l'annonce ainsi que le choc lié au bouleversement de leur existence que les parents ressentent lors de l'annonce d'un handicap.

La question de la représentation du handicap, qu'elle soit individuelle, sociale et culturelle reste posée.
Enfin, beaucoup de parents se plaignent que les médecins et les équipes soignantes n'aient pas le regard suffisamment dirigé vers l'avenir, en particulier la représentation du traitement à venir et ses conséquences.
Une étude australienne, réalisée par Girgis et Sanason-Fischerw 1 met en évidence un certain nombre de points qu'il est ainsi utile de rappeler : comment annoncer une mauvaise nouvelle ?

Il est nécessaire de choisir le lieu et de prendre le temps, de donner une explication simple et claire en acceptant les réactions de l'autre, d'envisager l'avenir, de faire participer le malade et de lui laisser répondre aux questions, d'encourager le contact avec les autres patients, associations et, enfin, de prendre des notes destinées au dossier du malade. Ce dernier point s'avére fondamental, car il permet aux autres médecins et aux infirmiéres de participer et de comprendre ce qui s'est passé afin de " rester dans le cercle de l'humain " (Bruno Cadoré).



Résumé : Quelles sont les relations entre les modalités d'annonce et les conséquences psychologiques sur l'enfant et sa famille ? Avec cette question surgit l'urgence d'affronter la violence inscrite au moment de l'annonce : comment la gérer ? Une stratégie doit se mettre en place consistant à la fois à promouvoir quelques soutiens au moment de l'annonce, à surveiller les attitudes que l'on doit avoir devant les parents et à produire, surtout, un type de discours qui ne soit ni trop alarmiste, ni simplement démagogique.

 

Dernière mise à jour de cette page le 30/05/2010