Hiver 2010

HNY1

 

 

 

.           1 er janvier 2010 : Anne vous souhaite une Bonne et Heureuse Année 2010, que cette année puisse apporter un regard nouveau sur le handicap.

En 2009 Anne, grâce à son site doudouworld.com, est un peu sortie de son monde d'ombre et de silence, et grâce aussi à notre démarche concernant la webcam qui a aboutie. Nous souhaitons qu'en 2010 ce petit miracle puisse continuer.
Anne a maintenant des centaines de nouveaux amis qui lui sont fidèles, et elle vous remercie d'en faire partie.

Nos enfants rêvent aussi, et on peut imaginer qu'ils rêvent à un monde d'amour et de tolérance, un monde où ils auraient la place qu'ils méritent.

Rêvons un peu, un jour peut être, les ONG et Organismes Caritatifs vont choisir pour égérie une personne handicapée à la place des personnalités belles, riches et célèbres qui, pensent-ils, valorisent leur image aujourd'hui.

Un monde où le handicap pourra valoriser l'image de tous les "handicapés" de la vie.

Après tout, 46 ans après le rêve de Martin Luther King en 1963, un Afro-Américain est devenu le Président de la nation la plus puissante du monde !

Rêvons c'est la période où les vœux et les rêves peuvent se réaliser grâce à nous tous.

Anne vous fait à tous de très gros bisous et câlins pour toute l'année 2010.

                             2 janvier : Je me repose aprés les Fêtes. Je remercie tous les amis qui m'ont envoyé leurs voeux pour cette nouvelle année qui va voir se réaliser de nombreux projets. Pour le site, mais aussi un très beau cadeau que vont me faire mes parents dans quelques temps, et qui va me permettre d'exister encore plus......Mais pour le moment c'est un secret ! Pour vous donner courage et espoir pour toute l'année, visionnez ce diaporama : Jessica_Cox_touchant le ciel.pps

.                4 janvier : Hier on a fêté les rois, avec nos voisins. Aujourd'hui il a neigé, en tout 15 cm décorent toute la campagne, c'est féérique ! Moi je vais très bien et je reste bien au chaud dans mon petit monde. La maison est toute calme aprés le départ de mes neveux et nièces. Mes petits amis les écureuils viennent me voir, mais aussi pour manger le tournesol et les noix que mes parents préparent pour eux, sans compter tous les oiseaux par dizaines. Je ne sais pas si c'est la neige, mais aujourd'hui je dors beaucoup.......

                               5 janvier : Je suis dans une période de somnolence, et je dors assez souvent, donc je ne suis pas très active. On est en hiver et les marmottes font bien ça, donc pourquoi pas moi.

1             6 janvier : Mes parents sont en train d'organiser mon petit monde en espace Snoezelen. C'est un lieu de détente avec une ambiance lumineuse douce et variable et une ambiance sonore relaxante ou stimulante. Ces espaces se multiplient en institutions. Comme je ne peux pas y aller, dans mon petit monde j'aurai les mêmes avantages. Vous pouvez voir la vidéo type de ces lieux dans la rubrique " Vidéos IMC IMCO"  "Thérapies Complémentaires".

   7 janvier : Il va neiger, et moi je suis bien au chaud. Vous pouvez voir mon petit monde évoluer en un petit nid douillet, avec de belles lumières douces. Je vais bien, mais je dors assez souvent en ce moment.

   8 janvier : Il neige " à plein temps", nous avons 50 cm de neige. Aussi je reste bien au chaud dans mon petit monde plein de couleurs, je fais comme Snoopy ! Gros bisous à tous.

                                 9 janvier : Un jour à faire la marmotte !!

                               11 janvier : Je vais très bien, il fait très beau et très froid, aussi mon activité comme pour les marmottes est un peu lente. Dans mon espace détente, je suis encore plus relax, je ne sais pas s'il ne faudrait pas créer un nouvel espace stimulation !

Radios  12 janvier : Information : Mon papa va participer à une émission sur Radio Enghien idFM 98.0 le vendredi 15 janvier 2010 à 11h. Pour moi je vais très bien, malgré le froid. Cela me fait plaisir que l'on puisse parler à nouveau du handicap grâce à l'invitation de cette radio. Vous pouvez écouter l'émission à la Radio FM 98.0 en Ile de France ou en cliquant sur le lien suivant :

http://idfm98.free.fr/index10.php

                                        13 janvier : Hier je suis restée éveillée tout le jour, aussi aujourd'hui je dors un peu plus.....

                                14 janvier : Aujourd'hui je suis un peu plus éveillée qu'hier, mais comme il va encore neiger, pas besoin de faire de grands projets........

1          15 janvier : Ce soir mes nièces Eloïse et Daphné viennent me voir et passer le weekend avec nous, elles pourront faire de la luge et un bonhomme de neige, car nous avons encore un bon stock de neige. Je suis ravie de leur visite.

Aujourd'hui idFM Radio Enghein 98.0 FM a accordé une émission d'une heure à mon papa sur mon site, mais aussi pour parler du handicap en général. Je remercie Mme Joëlle Vérain et Mr Aimé Dumolin pour leur accueil et leur gentillesse. Les occasions de donner la parole aux handicapés ou aux familles ne sont pas si fréquentes. Merci encore pour avoir programmé ce sujet dans leur émission hebdomadaire du vendredi à 11h sur la santé en général.

            16 janvier : Cet après-midi mes nièces ont fait de la luge et un bonhomme de neige, il faut dire que le stock de neige est important. Moi je suis restée bien protégée dans mon petit monde et j'ai fait une longue sieste. Vous pouvez voir le bonhomme de neige sur la page d'accueil dans les "News".

            17 janvier : Aujourd'hui, je suis un peu fatguée, ce n'est pas un bon jour pour moi. Quelques petites misères, mais cela va passer. Je me repose. Désolée, mais je ne pourrai pas vous accueillir dans mon petit monde. A bientôt.

                                   18 janvier : Je vais mieux, cette série de vilaines crises est pasée et ma petite vie reprend comme avant. En plus il fait très beau et tout va bien. Je vous fais de gros bisous.

bonjour                        19 janvier : je vais très bien aujourd'hui. Je précise, pour comprendre un peu mieux ma petite vie, que j'ai des soins 3 fois par jour entre 8h et 9h, entre 12h et 13h, entre 19h et 20h, et en plus dans la journée si nécessaire. Ces horaires sont variables car ils dépendent de ceux de mes amies les auxilliaires de vie à 12h et 19h. Aprés mes soins du matin et en début d'après-midi souvent je dors, mais c'est variable d'un jour à l'autre. Donc je ne peux vous inviter dans mon petit monde à heure fixe !

                                   20 janvier : Ce matin je suis bien éveillée et en pleine forme, ce doit être le froid, -9°. Pour le moment il fait très beau et je me sens bien. Merci à tous mes amis qui m'écrivent et qui viennent me voir dans mon petit monde

1                             21 janvier : Aujourd'hui j'ai fait quelques crises, mais sans s'y habituer mes parents assument comme les autres parents confrontés à ces situations. De toute façon il n'y a rien à faire, sinon attendre que cela passe. Mais ça n'empêche pas ma petite vie de continuer, comme si rien n'était. Je ne suis pas la seule dans cette situation et je pense à tous mes amis qui vivent la même chose. C'est pour cela que mon papa voudrait que l'on parle de nous et qu'on pense à nous. C'est notre vie, notre vie "normale" quotidienne. C'est le message qu'il faut faire passer notre normalité, c'est notre handicap. Paradoxalement je suis restée très éveillée toute la journée et je me suis endormie très tard, comme quoi ma petite vie est imprévisible

                                   22 janvier : Anne a été très active hier, et aujourd'hui elle récupère, donc elle va dormir un peu plus. Elle a aussi fait quelques crises aujourd'hui, donc repos aprés. Le bonnet qu'elle porte quelquefois est fait pour la rassurer.

.                23 Janvier : Depuis quelques jours j'ai une nouvelle amie qui s'occupe de moi, Christine, elle remplace Peggy qui doit arrêter pour raison de santé. Elle est très douce et gentille. Moi je vais bien mieux aujourd'hui.

                24 janvier :  Anne vous souhaite un très bon dimanche. Je vous fais à tous de gros câlins.

                                   25 janvier : A ce jour vous êtes plus de 30 à vous être abonnés à ma Newsletter, merci à tous, cela me permettra de vous envoyer personnellement des informations sur le site et ma vie. Aujourd'hui je vais assez bien avec quelques crises, mais c'est dû à une phase particulière de ma vie de petit bout de femme. je vous souhaite à tous une bonne semaine.

                                    26 janvier : Aujourd'hui je me suis réveillée très tôt, avant mon papa et à 7h j'étais en pleine forme

                                    27 janvier : J'ai bien dormi ce jour, et maintenant à 21h je suis un peu plus éveillée. Gros bisous à tous.

1            28 janvier : Ce matin je suis en pleine forme aprés une nuit de sommeil bien calme, il fait très froid -7°, mais un beau ciel bleu. Mon papa m'a dit que vous êtiez plus de 90 à vous être abonnés à ma Newsletter, je suis ravie d'avoir tant d'amis fidèles, un grand merci à tous.

                                    29 janvier : J'ai passé une très bonne journée. Mais mon papa n'a pas pu diffuser les images de la webcam car il y a eu un problème de serveur, je pense que tout va rentrer dans l'ordre demain. Ce soir il neige un peu donc, dodo de bonne heure. A bientôt.

.                       30 janvier : Aujourd'hui je vais très bien et la webcam fonctionne à nouveau, vous pouvez donc me rendre visite comme d'habitude. Cette nuit il a un peu neigé mais ce matin il y a un beau ciel bleu et du soleil comme toujours dans notre région.

                      31 janvier : Je suis en forme malgré le froid -11° cette nuit. J'ai presque 100 fans abonnés à ma newsletter, merci à vous tous de votre fidélité.

-Février 2010

1                          1 er février : Aujourd'hui j'ai bénéficié de deux articles dans Le Dauphiné Libéré grâce à Mr Patrice Barneoud-Rousset que je remercie. Ces articles font le point sur notre démarche et sur les idées novatrices qui peuvent améliorer le regard sur le handicap. Vous pouvez lire ces articles sur le Site rubrique "Médias et Nous"  "Presse Régionale". Moi je vais bien malgré le froid, car cela ne me touche guère.

         2 février : Vous êtes plus de 100 à être abonnés à ma Newsletter, c'est un seuil que je suis très heureuse d'avoir atteint. Vous faites partie de mes Fans et amis fidèles. Je vous fais à tous de très gros câlins. Aujourd'hui c'est la Chandeleur, Vive les crêpes ! pour moi ma maman les mixe avec un peu de lait pour que je puisse en profiter. Et mon papa qui est très gourmand mange tout le reste ! Ce soir je suis un peu coquine car je ne veux pas dormir !

.                   3 février : Aujourd'hui à 14h50 (3,300 kg), je suis devenue tata pour la 7 éme fois grâce à la naissance de mon neveu Gabriel. Je suis vraiment très très heureuse de cet évènement. Maxence a un petit frère et mes parents leur 7 ème petit enfant. La famille s'agrandit et nous sommes tous trés heureux. La maman se porte bien et le papa aussi ! Je fais de très gros bisous à ce petit "archange" qui va faire la joie de tous. Mes parents qui avaient déjà un petit "ange" ont maintenant en plus un petit "archange".

                                        4 février : Aujourd'hui j'ai beaucoup dormi, les émotions ça  fatigue ! Mon petit archange va très bien et il a les yeux bleus comme son papa. Moi je vais aussi bien que possible. Gros bisous à tous et spécialement à Gabriel.

1                               6 février : Hier j'ai dormi une bonne partie de la journée. J'ai des pèriodes comme ça...Et aujourd'hui il neige et cela me fait dormir encore, donc pas de webcam pour le moment.

1                            8 février : Je vais très bien, comme vous pouvez le voir sur ma webcam. Mon petit ange Gabriel va bien aussi, il est très mignon, il dort bien et aime bien le lait de sa maman. Ce petit archange a 5 jours et il a toujours les yeux bleus....

                                         9 février : J'ai fait quelques crises d'épilepsie aujourd'hui, aussi je dois me reposer, désolé pour la webcam, mais ce jour sa diffusion sera limitée.

1                             10 février : Ce matin, on dirait que ça va un peu mieux, mais il faut attendre un peu pour que cela se confirme. Ce soir je me réveille tout doucement, ce n'est pas encore la grande forme. Ma maman est rentrée à la maison, mon petit ange Gabriel est en pleine forme.

                                        11 février : Maintenant que ma maman est à nouveau là, je vais aller mieux. Certains jours de la semaine dernière, je l'ai appelée, car elle me manquait. Et aujourd'hui je vais mieux et j'ai retrouvé ma petite vie dans mon monde.

                                        13 février : J'ai passé une bonne jounée, sans problème particulier. Mon papa a écrit un petit mot sur le regard, pour moi et pour tous ceux qui ne comprennent pas le but de la démarche. A lire dans "Conversations".

ski                       15 février : Aujourd'hui mes nièces Eloïse et Daphné sont venues me voir, car elles sont en vacances. Je suis très heureuse de leur visite. J'espère qu'il va faire beau pour qu'elles puissent profiter de la neige. Eloïse a eu son premier "Ourson" au ski. J'ai des nouvelles de Gabriel, qui va très bien et grandit vite grâce au lait de sa maman.

                                        17 février : Il neige encore ! Moi je vais à peu prés bien dans mon petit monde. Je suis un peu fatiguée ce jour, aprés quelques crises, aussi je me repose. Je vous embrasse tous bien fort.

                                        18 février : Je vais mieux ce matin, le temps est gris mais cela ne fait rien. Mes nièces vont partir aujourd'hui , je suis un peu triste. Mon amie Russe Zhanna Agalakova a publié un article dans un hebdomadaire Russe le 16.02.2010 "l'interlocuteur", je la remercie beaucoup. A voir dans "Les Médias et Nous" "Presse internationale".

salut1                    20 février : Bonjour, je vais bien et il va faire beau donc tout est pour le mieux. Mais aujourd'hui je ne suis pas très active et je fais souvent des câlins à mes doudous. Mes petits amis les écureuils viennent me voir en faisant le tour de ma fenêtre, cela sent le printemps, même si la neige est encore là.

                                        22 février : Aujourd'hui je dors un peu mais pas trop. En ce moment j'ai beaucoup de visites en provenance des pays de l'Est : Russie et tous les pays satellites, qui s'intéressent au handicap. Bienvenue à eux, si cela peut faire avancer la cause du handicap et changer le regard sur nous.

           23 février : Tous les jours je fais la sieste, comme dans le midi de la France entre 14h et 17h environ. Mon papa a eu l'idée de faire une pétition pour obtenir qu'une émission TV sur le Service Public soit consacrée au handicap, sous toutes ses formes. Soit une émission autonome ou intégrée à une autre émission, mais régulière et non épisodique comme maintenant, pour permettre à tous de s'exprimer et modifier le regard sur le handicap. C'est le devoir du service public de participer à cette démarche, de façon habituelle, et non occasionelle pour la Journée du Handicap ou le Téléthon par exemple.

                                          25 février : Je vais très bien, mais je ne suis pas  plus souvent éveillée. C'est selon les moments de la journée, donc imprévisible.....

                            26 février : Ce jour est spécial : j'ai mal..... Le problème est que mes parents ne savent pas où, donc ils doivent faire preuve d'imagination pour trouver. Dans ces cas là, je fais de grosses colères...Mais cela va très bien se passer car ils me connaissent bien, et me donnent les médicaments appropriés. Ce soir je vais un peu mieux. Bonne soirée à tous.

                                           27 février : Ce matin je vais un peu mieux, l'épisode douloureux est en partie passé. C'est grâce à l'instinct maternel de ma maman que tout est rentré dans l'ordre, pour un temps. Elle a su trouver mon problème de petit bout de femme et me donner les médicaments adaptés. Mais à midi mes douleurs sont de retour. Les soins vont continuer. Ce soir ce n'est pas encore ça. Bonne soirée à demain.

1                        28 février : Aprés une très mauvaise journée hier je vais dormir et récupérer aujourd'hui, désolée mais mon état ne va pas me permettre de vous inviter dans mon Petit Monde, à moins d'une amélioration en cours de journée. Bon dimanche à tous.Bisous.

- Mars 2010

                                         1 er mars : La journée s'est à peu près bien passée, le docteur est venu me voir. Mais on en est aux hypothèses comme toujours en pareil cas. J'ai mal moins souvent et je pleure beaucoup moins. Le bilan est pour demain.

                                 2 mars : Aujourd'hui la journée s'est mieux passée, mais tout n'est pas rentré dans l'ordre. J'ai beaucoup moins mal et je suis un traitement. Ma maman et mon papa veillent sur moi.

                         3 mars : Je vais mieux, je n'ai pas pleuré aujourd'hui donc je n'ai plus mal. La mauvaise période est passée, mais c'est la première fois que cela dure aussi longtemps. Merci pour votre sollicitude et votre amitié.

                                  4 mars : Ce matin je vais bien et j'ai retrouvé mon rythme de vie habituel. J'ai fait une bonne sieste et j'ai passé une bonne journée.

bonjour                       6 mars : Ma petite vie a retrouvé son cours habituel, je fais souvent la sieste en début d'après-midi, puis je reprend mes petites activités et mes visites si vous le souhaitez. J'ai de bonnes nouvelles de Gabriel qui va très bien, ainsi que son frère Maxence.

8 mars : Je vais très bien, il fait beau et le printemps arrive, en plus c'est la journée de la femme, donc ma journée aussi, c'est pas tous les jours; il faut en profiter. Pour une fois que toutes les femmes du monde peuvent se donner la main; je ne suis pas sûre que cela suffira.

Femme et handicapée comme disait Coluche, c'est pas gagné d'avance.............................

Enfin il n'est pas nécessaire de réussir du premier coup, aprés tout cela ne fait que 100 ans que cela a commencé, on peut toujours espèrer. Rendez-vous dans un siècle............................

                                  10 mars : J'ai passé une bonne journée, mais en ce moment je dors beaucoup. Ma webcam n'a pas beaucoup fonctionné aujourd'hui.

.               12 mars : Aujourd'hui tout va bien comme d'habitude mais je dois être stimulée car j'ai tendance à m'endormir assez souvent. J'écoute de la musique, et mes parents me font entendre des sons : clochette, maracas, tambourin etc.... Je regarde aussi des lumières tournantes un peu clignotantes mais pas trop à cause de mon état épileptique. C'est un peu la fête, mais j'ai du mal à participer, mais avec de la patience cela marche assez bien.

                                   13 mars : Pour ce jour cela ne marche pas et je dors beaucoup. Désolée de ne pouvoir vous inviter. Demain sera un autre jour.........

1                  14 mars : Gabriel et Maxence viennent me voir aujourd'hui, j'espère que je vais être assez éveillée pour en profiter un peu, mais déjà ce matin cela va un peu mieux. La journée s'est bien passée, Maxence a joué avec moi dans mon lit. Gabriel est un vrai petit ange de 1 mois. Nous avons le même âge malgré nos différences, j'ai la même douceur, la même innocence, la même fragilité que lui.

                                   15 mars : Je vais bien grâce à vous tous. Aujourd'hui mon site a atteint les 100 000 visites. Un Grand Merci à tous pour votre tendresse et votre fidélité.

.   17 mars : Pour ma petite vie je vais bien. C'est sûr, je n'ai pas une grande activité, mais quand je suis filmé, je suis éveillée, même si je ne bouge pas beaucoup. Je vous rapelle que je dors souvent le matin entre 9h et 11h et je fais aussi la sieste. Ces horaires sont variables et fonction de mon bon vouloir. Ma petite vie est différente tous les jours. Merci de vos visites amicales.

 19 mars : Au sortir de l'hiver, je suis comme une petite marmotte, pas encore bien éveillée, donc j'ai des phases de somnolences. Il est bien difficile de me stimuler car j'oppose une petite résistance douce et passive. Je suis en quelque sorte une adepte de la non violence !

 

Si vous le souhaitez, écrivez moi en cliquant sur mon adresse Mail : mondoudouworld@gmail.com

Dernière mise à jour de cette page le 06/04/2010