L'autonomie

 

 

L'AUTONOMIE

 

Dr Anne-Marie BOUTIN, Conseiller Médical G.P.F.

 

 

Dans notre société actuelle, l’autonomie est très valorisée.

Les textes législatifs récents concernant les personnes handicapées lui font une large part :

* Loi de «  solidarité et d’autonomie ».

* Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie

 

En revanche, la dépendance en est un des maux les plus redoutés.

On voit même apparaître un courant d’opinion assez fortement médiatisé selon lequel seule une vie autonome, en particulier sur le plan psychique, peut être considérée comme une « vie digne ».

 

La dépendance est une des composantes majeures du polyhandicap, elle participe à sa définition même ; les textes européens actuels regroupent les personnes polyhandicapées sous le vocable de «   personnes en situation de handicap complexe «  de grande dépendance », ne pouvant se représenter elles-mêmes. 

 

Enfin, la crainte existe que, pour les personnes handicapées (à l’exemple de ce qui semble exister pour les personnes âgées) les réponses apportées visent essentiellement leurs besoins liés à la dépendance et à la santé et que leur accompagnement soit envisagé surtout en terme de soins et d’assistance aux gestes de la vie quotidienne plus qu’en mesures plus larges contribuant à leur épanouissement personnel.

 

Cependant, si l’on ne doit pas réduire l’accompagnement de la personne polyhandicapée à l’accompagnement de la dépendance, celle-ci est, chez elle, majeure sur le plan de :


* L’autonomie physique, surtout motrice (que les rééducateurs appellent plutôt indépendance)

* Mais aussi, dans certains cas, autonomie des fonctions vitales (nutrition, respiration) qui posent des problèmes particuliers. En effet, la dépendance aux « machines » nécessaires pour assurer les fonctions vitales peut être ressentie comme « déshumanisante »et oblige à toute une réflexion sur ces représentations

* L’autonomie psychique, intervenant dans la prise de décision

Les deux niveaux d’autonomie physique et psychique sont en cause chez la personne polyhandicapée, ils interférent l’un sur l’autre, la dépendance motrice aggravant le déficit d’autonomie psychique et, inversement, les difficultés de prise de décision altèrent plus profondément l’indépendance motrice. Ces deux niveaux sont importants à repérer et à distinguer car ils ont des conséquences différentes, en particulier, dans les représentations de la « qualité de vie » ou plutôt d’une « vie de qualité » notions souvent confondues qui ne recouvrent pas les mêmes enjeux.

 

Il existe d’autres formes de dépendance :

 

La dépendance affective /relationnelle :


Comme on l’a très bien vu dans les exposés précédents, l’autonomie se construit dans la relation et, comme pour tout être humain, les liens affectifs, relationnels sont indispensables entre la personne polyhandicapée et son entourage pour son développement et son bien être.

Ils peuvent aussi malheureusement, parfois, enfermer tout le monde dans une dépendance réciproque qui peut être destructrice. Une réflexion sur le lien, l’introduction de tiers dans la relation peuvent aider à prévenir ce risque

 

Dépendance dans la communication :


Enfin, une des grandes difficultés de et avec la personne polyhandicapée réside dans les problèmes de communication.


L’expression de la personne polyhandicapée, rarement orale passe parfois par des supports codés signifiants (images/pictos/gestes) assez souvent par des attitudes /cris/manifestations corporelles globales.

Dans ces différents modes de communication, le message est de moins en moins précis et donc de plus en plus sujet à des interprétations dans lesquelles peuvent intervenir beaucoup de projections.


La personne polyhandicapée est très dépendante de l’entourage pour faire entendre « sa voix ». Ceci nécessite une attention, une disponibilité, une reconnaissance de l’autre comme «  un autre » ce qui n’est pas toujours facile, surtout dans le long terme. C’est pourtant essentiel pour capter l’expression de son adhésion, ses refus, ses choix, ses émotions…de son autonomie.

 

Beaucoup d’intervenants parlent « au nom » de la personne polyhandicapée « pour son bien » et, s’ajoutant aux difficultés de communication, l’expression de l’autonomie de la personne dans ses choix, refus, adhésion pour le soin, les propositions éducatives, de loisirs….. n’est pas toujours prise en compte.


La personne polyhandicapée est donc en situation de grande dépendance :


  • physique, motrice, parfois aussi dans ses fonctions vitales (respiration/nutrition)

  • psychique

  • relationnelle, affective

  • dans la communication


Dans tous ces domaines, cette dépendance nécessite une assistance indispensable à sa survie


Mais, comme le rappelait le film de Luc Espie « les êtres humains naissent dépendants », l’autonomie n’est pas acquise au départ de la vie , elle doit se construire ; l’éducation de l’enfant polyhandicapé a pour principale fonction, comme chez tout enfant, cette construction de l’autonomie à poursuivre d’ailleurs tout au long de la vie.

 

Le préalable nécessaire pour l’envisager est de reconnaître la personne polyhandicapée comme sujet ayant une vie psychique et la capacité de développement de l’autonomie qui, bien sûr, sera différente d’une personne à l’autre et aboutira à des niveaux différents mais c’est la base essentielle de tout accompagnement

 

Dans la double prise en compte de la nécessité d’assistance/de protection et la recherche de développement et d’expression de l’autonomie se situent souvent les difficultés, dans la vie quotidienne ou dans les situations ou l’apprentissage, l’exercice de l’autonomie nécessitent une prise de risques ; c’est le cas, par exemple de la protection contre les chutes et les accidents pour des personnes ayant une épilepsie sévère avec crises fréquentes, qui ont conservé ou acquis une certaine autonomie de déplacement mais avec une désorganisation motrice les mettant en danger ; des solutions intermédiaires dans le temps et dans l’espace doivent alors être trouvées


Malgré le souci de développer et de respecter l’autonomie de la personne polyhandicapée, la mise en place de «  mesures de protection » d’un tiers (responsable légal, tuteur) est nécessaire ; ce tiers assumant la prise de décision pour la personne en ce qui concerne :


  • le soin

  • les modalités éducatives

  • les modalités d’accompagnement

  • le choix du cadre de vie

  • ce qu’on appelle, actuellement, «  le projet de vie »


avec toutes les questions que peut poser l’intervention d’un « tiers décideur »

questions encore plus aigues lors des prises de décisions difficiles pour certaines décisions de soins (nutrition entérale, interventions)

décision de poursuite ou d’arrêt de soins dans les situations critiques


Dans ces cas, de prise de décision surtout dans les situations critiques, se posent toutes les questions liées aux représentations intervenant dans l’établissement de critères de « qualité de vie » ou de « vie de qualité »(avec les nuances déjà relevées)qui orientent ces prises de décision

 

Par ailleurs, les contraintes administratives, économiques, le poids des représentations sociales interviennent largement pour limiter l’autonomie des familles et des professionnels dans leur accompagnement de la personne polyhandicapée.

 

En conclusion,


Dans la loi de 2005 et la dénomination de la CNSA la notion d’autonomie est accompagnée par celle de solidarité.


L’autonomie n’est pas synonyme d’individualisme mais se développe et s’exerce en lien avec les autres ; c’est ainsi que le développement de l’autonomie de la personne polyhandicapée lui est bénéfique dans la mesure ou cela contribue, avec les moyens qui sont les siens, à son épanouissement personnel et à son « bien-être ». 

 

 

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Dernière mise à jour de cette page le 23/06/2010