La Presse Nationale

Article du 5 novembre 2009 Par Serge PUEYO

 

   

La vie d'Anne, handicapée, va être exposée sur le Net

Les parents d'une jeune femme de 32 ans, lourdement handicapée , ont décidé de lancer un site où sa vie sera filmée en temps réel par une webcam. Au risque de choquer.

Elle s'appelle Anne, elle a 32 ans. Ses parents la surnomment affectueusement « Doudou ». Lourdement handicapée, cette jeune femme est infirme moteur cérébrale. Elle ne parle pas, ne marche pas, n'arrive pas à s'alimenter seule. « Elle est comme un bébé d'un mois », précise sa mère. Anne passe son temps couchée, dans sa chambre, dans la maison familiale de Tallard (Hautes-Alpes), près de Gap. Dans quelques jours, les internautes du monde entier auront accès à l'intimité de son quotidien. Chantal et Didier Lamic, ses parents, ont en effet décidé de placer sur son lit une webcam. Ils attendent la livraison de l'appareil pour le mettre en service. Fin août, Didier Lamic avait déjà créé un site Internet pour parler de sa fille : Doudouworld.com, traduit en 22 langues.
«J'ai décidé d'aller plus loin pour sortir des sites traditionnels consacrés aux handicapés. Nous allons donc installer cette caméra pour que tout le monde puisse voir Anne. Il s'agit de lui redonner un statut de personne à part entière. Ce n'est pas de l'exhibitionnisme », assure Didier, le père, ancien directeur adjoint d'un centre médical de moyen séjour. Et le sexagénaire, papa de trois autres enfants, d'insister : « Anne a le droit d'être vue, même si cela peut gêner.
Nous voulons lui rendre sa dignité, banaliser le handicap. C'est un moyen de réflexion qui permettra, je l'espère, d'ouvrir un débat sur ces enfants de l'ombre et du silence, que l'on ne voit jamais, qui souvent restent cachés parce qu'ils n'ont pas les moyens de faire autrement. » Le couple Lamic souhaite ainsi « modifier le regard des gens sur les handicapés ». Au risque de choquer ? « Oui, répond Didier, même si notre initiative crée la polémique... »
Pour les parents d'Anne, il ne s'agira en aucun cas d'un « Loft Story » du handicap. « Nous souhaitons simplement faire découvrir le monde d'Anne. Un monde très réduit puisqu'elle ne bouge pas beaucoup. C'est difficile pour elle de sortir de la maison. Puisqu'elle ne peut pas aller vers les autres, ce sont les autres qui viendront maintenant vers elle à travers cette webcam. Je demande seulement qu'ils la respectent », confie Chantal, la maman, mère au foyer, qui n'a jamais voulu que sa fille quitte la maison pour un établissement spécialisé. « On veut aussi déculpabiliser les autres parents d'enfants de handicapés, montrer qu'ils ne sont pas seuls », continue son mari.

« Nous sommes persuadés qu'elle n'y est pas opposée »

Tous deux estiment qu'ils ne vont pas porter atteinte à la dignité de leur enfant : « Elle ne peut pas donner son avis, mais nous sommes intimement persuadés qu'elle n'y est pas opposée. Et puis, il n'est pas question de la montrer pendant ses soins, sa toilette. Nous avons toujours tout fait pour le bonheur d'Anne. Et nous continuons », précise Chantal. Didier se laisse toutefois une porte de sortie : « Si nous constatons des dérives, nous enlèverons la webcam. »

Le Parisien

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5 novembre 2009

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Article du 9 novembre 2009

 

Les parents d'Anne Lamic, 32 ans, une jeune femme handicapée de Tallard (Hautes-Alpes), infirme moteur cérébrale à 100 %, annonçaient dans notre journal jeudi leur intention de mettre sur Internet la vie de leur fille grâce à une Webcam installée dans sa chambre. Mais, aujourd'hui, devant la polémique qu'a suscitée son projet, Didier Lamic dit « se poser des questions ». Et s'avoue prêt à faire marche arrière.

 

Quelles ont été les conséquences de l'annonce jeudi de votre projet inédit ?

Didier Lamic.Nous avons été submergés. Nous avons enregistré plus de 48 000 connexions sur le site d'Anne, Doudouworld.com. Nous avons même reçu des réactions des Etats-Unis, du Canada, de Chine, de Taiwan. Des dizaines de journalistes nous ont appelés. On ne s'attendait pas à ça. Les internautes qui sont venus sur le site ont laissé près de 1 000 messages. De 93 à 95 % sont favorables ou très favorables à notre initiative. Seulement 5 à 7 % y sont opposés. Il y a ceux qui sont dubitatifs, réservés et d'autres franchement hostiles.

 

Certains messages que vous qualifiez « d'orduriers » vous ont beaucoup choqué...

J'ai reçu des mots ignobles appelant à l'euthanasie des handicapés. Un internaute a écrit : « Anne, tu fais partie de ces parasites sociétaux qui sont entretenus par les braves contribuables comme moi. Je trouve indigne que l'humanité s'encombre de ce genre de gogols dont tu fais partie. Tu veux t'ouvrir au monde mais comprends bien que le monde ne veut pas de toi. » Quand on est père d'enfant handicapé, ça fait mal.

 

D'autres réactions vous ont-elle fait douter de l'intérêt de votre initiative ?

Des handicapés nous ont expliqué qu'ils faisaient tout pour faire oublier leur handicap et que montrer ainsi la vie d'Anne dans sa réalité pouvait nuire à leur image alors qu'eux cherchaient à s'insérer dans le monde des valides. Aujourd'hui, je me pose donc des questions. Une bonne idée, si elle a des effets négatifs, n'en est plus une. Dans le milieu médical où j'ai travaillé toute ma vie, il y a aussi un adage qui dit : « D'abord, ne pas nuire. » Or l'intention de ma femme et moi est de valoriser le handicap, pas de lui nuire. Il est possible que je n'installe jamais cette Webcam. Je réfléchis encore, je prendrai ma décision dans quelques jours...

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Article du 28 novembre 2009

 

 

actu-match | Lundi 9 Novembre 2009
Débat : Le handicap en direct

A l'époque de la téléréalité, les parents d'une jeune femme handicapée ont suscité la polémique en annonçant qu'ils allaient poser une webcam dans la chambre de leur fille afin de «modifier le regard des gens sur les handicapés». Un projet qu'ils ne sont plus sûrs de mener à terme.

Marie Desnos - Parismatch.com

 

L'idée de base était noble : briser le tabou du handicap, et faire prendre conscience de sa réalité, et des failles qui subsistent dans sa prise en charge. Le moyen envisagé est controversé. En rendant publique leur intention d'installer une webcam dans la chambre de leur fille handicapée moteur cérébrale, Chantal et Didier Lamic ont créé la polémique. Si certains reconnaissent l'utilité d'une telle démarche -sensibiliser l'opinion à un problème trop ignoré, voire caché- d'autres s'insurgent au contraire contre cette sorte de téléréalité qu'ils jugent dégradante pour la personne handicapée. A quelques jours de la 13e semaine pour l'emploi des personnes handicapées, et à un mois du traditionnel Téléthon, le débat est vif.

A tel point que Didier Lamic a fait savoir ce lundi, toujours dans le «Parisien», qu'il doutait désormais de son projet. «J'ai reçu des mots ignobles appelant à l'euthanasie des handicapés. (...) Quand on est père d'enfants handicapés, ça fait mal», confie-t-il. «Des handicapés nous ont expliqué qu'ils faisaient tout pour faire oublier leur handicap et que montrer ainsi la vie d'Anne dans sa réalité pouvait nuire à leur image alors qu'eux cherchaient à s'insérer dans le monde des valides, a-t-il poursuivi, soulignant que ces témoignages lui faisaient se «poser des questions». «Une bonne idée, si elle a des effets négatifs, n'en est plus une, a-t-il en effet conclu. Dans le milieu médical où j'ai travaillé toute ma vie, il y a aussi un adage qui dit : ‘D'abord, ne pas nuire.' Or l'intention de ma femme et moi est de valoriser le handicap, pas de lui nuire. Il est possible que je n'installe jamais cette Webcam. Je réfléchis encore, je prendrai ma décision dans quelques jours...»
«Ce n'est pas de l'exhibitionnisme»

Une décision importante pour ce père de trois autres enfants, dont les intentions ne sont bien sûr pas de faire de sa fille une bête de cirque. En révélant son idée, jeudi dernier, Didier Lamic avait en effet insisté sur ce point : «Ce n'est pas de l'exhibitionnisme.» «Il s'agit de lui redonner [à Anne, ndlr] un statut de personne à part entière. (...) Anne a le droit d'être vue, même si cela peut gêner. Nous voulons lui rendre sa dignité, banaliser le handicap. C'est un moyen de réflexion qui permettra, je l'espère, d'ouvrir un débat sur ces enfants de l'ombre et du silence.» «On veut aussi déculpabiliser les autres parents d'enfants de handicapés, montrer qu'ils ne sont pas seuls», avait-il ajouté.

Sur la question de la dignité, les parents de Doudou, comme Anne est surnommée, sont «intimement persuadés» que si leur fille «ne peut donner son avis», elle n'est «pas opposée» au projet. «Et puis, il n'est pas question de la montrer pendant ses soins, sa toilette. Nous avons toujours tout fait pour le bonheur d'Anne. Et nous continuons», avait insisté Chantal.
«Ma petite Vie en direct de mon petit Monde»

Anne Lamic, polyhandicapée, a 32 ans. Elle ne parle pas, ne marche pas, et est complètement dépendante de ses parents qui ont refusé de la placer dans un institut spécialisé et s'en occupent donc à plein temps dans leur domicile de Tallard (Hautes-Alpes). «Elle est comme un bébé d'un mois», avait résumé sa mère. Anne a déjà un site qui lui est consacré, www.doudouworld.com, traduit en 22 langues. On y trouve des photos d'Anne, son histoire, ainsi que toute sorte de réflexions sur le handicap, auxquelles les internautes peuvent prendre part. Ces derniers peuvent également envoyer des messages à la famille Lamic. «Nous avons le droit de sortir de l' ombre. Je vais avoir une Webcam IP qui vous permettra de me voir vivre en direct et en temps réel, ma petite Vie dans mon petit Monde», lit-on sur ce site qui se veut «agitateur de conscience». Sa devise : «On ne voit bien qu'avec le cœur. L'essentiel est invisible pour les yeux.» («Le petite prince, Saint-Exupéry).

 

 

 

 

 

Dernière mise à jour de cette page le 07/12/2009