Mon histoire

 

 

Je suis une jeune personne handicapée, je m'appelle ANNE, je suis née au printemps 1977, le 09 Mai 1977 exactement.

A ma naissance ma maman et mon papa ont tout de suite vu que je n'étais comme les autres (j'avais déjà 2  frères de 5 ans et 2 ans).

En effet, j'avais une fosette coxigienne, les yeux un peu plus écartés que d'habitude, des petites mains un peu différentes et un drôle de petit air.

La première année a été bien difficile, mon développement n'évoluait pas normalement, et je suis entrée dans le cycle des explorations médicales.

Dés l'âge de un an j'ai commencé à avoir des crises d'épilepsie, soit  isolées, soit de type Grand Mal. Mes parents ont consulté immédiatement de nombreux médecins. Malgré les examens : caryotype, EEG, analyses, radios, aucun diagnostic étiologique n'a pu être établi.

La cause était probablement un incident de grossesse inexpliqué, qui a provoqué des malformations de mon cerveau arrétant tout progrès.

Mon développement psychomoteur était pratiquement nul.

Seule étiquette : Infirme Moteur Cérébral (IMC), Polyhandicapée, cause inconnue.

Pendant des années j'ai eu beaucoup de problèmes neurologiques, respiratoires, digestifs, cutanés etc....

Mes parents ayant des connaissances médicales sont intervenus de trés, trés nombreuses fois, avec aspiration bronchique, oxygène au domicile, pendant plus de 10 ans.

J'avais des soins de kinésithérapie respiratoire tous les jours pour éviter un encombrement de mes bronches qui aurait pu être fatal.

J'ai aussi été  hospitalisée très souvent.

Enfin dans un grand service spécialisé en en neuropédiatrie le pronostic vital n'avait été posé que pour quelques années seulement.

Malgré tout je suis toujours là à ce jour............

On m'a donné un petit nom  "Doudou". Je vis chez moi avec ma maman et mon papa.

Je suis trés douce et calme, je ne me mets presque jamais en colère.

Bien sûr je suis toujours malade, je fais toujours des crises d'épilepsie plusieurs fois par jour, quelques fois avec un état de coma qui peut durer plusieurs heures, parfois un jour.

Certains jours je suis trés active et je "voyage" dans mon lit, d'autres jours je dors souvent, même dans la journée, ce qui ne m'empêche pas de bien dormir la nuit.

A mon âge je ne parle pas, sauf pour dire "maman" quand je suis heureuse ou bien malheureuse.

Mais j'ai mon petit langage pour exprimer, un peu,ce que je ressens. En effet je communique par mes gestes, mes attitudes, mes expressions, je peux sourire, je pleure aussi quand ça va mal ou quand je suis impatiente, j'ai mon petit caractère comme tout le monde.

Je ne marche pas, je ne mange pas seule, je ne peux rien attraper.

Mon développement cérébral ne me permet pas de conceptualiser des idées , ou des pensées trop structurées, je suis dans le domaine du ressenti, et de l'émotion.

Ma vie se déroule un peu au ralenti, mais j'écoute quelquefois de la musique à la radio et des CD.

J'ai 2 frères et 1 soeur et 7 neveux et nièces.

Je suis trés heureuse d'avoir un site, cela me permet de communiquer un peu avec l'extèrieur, et de sortir "de l'ombre et du silence" et de ma vie recluse, ce qui est le lot des personnes comme moi, qui n'ont aucune mobilité et sont dépendantes à 100%.

Grâce à mes parents qui gèrent ce site, et qui peuvent écrire pour moi, je suis un peu comme les autres.

Vous pouvez voir mes photos, m'écouter, mieux me connaitre, voir mon livre d'or, m'écrire.....

Grâce à ma webcam je peux vous inviter chez moi, vous pouvez me voir en direct et vivre un peu avec moi, même si je ne bouge pas beaucoup, car je dors souvent. Cependant j'ai le droit, moi aussi, d'exister autrement que dans une chambre, d'être vue, de communiquer, en un mot de vivre le plus pleinement possible, comme tout le monde.

Ma petite vie se déroule dans un milieu protégé, avec une température constante de 25°, qui est nécessaire car mon activité est réduite.

J'ai la chance d'être hypotonique, donc je suis très souple et je n'ai pas de rétraction douloureuses comme certains de mes amis comme moi. Mais l'inconvenient est que je ne peux tenir assise très longtemps car cela me fatigue vite même dans un équipement adapté.

De plus ma fossette coxigienne fait que dans cette position j'ai mal assez rapidement et je fais tout pour retrouver une position allongée, plus confortable.

Je ne peux me déplacer à l'extérieur qu'en ambulance à cause de ça, et ausi du fait de mes crises d'épilepsie plusieurs fois par jour. Ces crises peuvent se voir, avec tous les signes classiques , mais aussi n'être visibles que sur l'EEG, et là on voit qu'elles sont très fréquentes et presque permanentes, ce qui bloque l'activité de mon cerveau qui est comme en court circuit permanent.

Voilà quelques détails pour mieux comprendre ma vie et mon activité.

Vous pouvez m'envoyer un message à mon adresse Mail : mondoudouworld@gmail.com

Dernière mise à jour de cette page le 06/03/2010