Prévention des risques du handicap moteur

 

L'EDUCATION A LA SANTE DES PARENTS

LA PREVENTION DES RISQUES LIES AU HANDICAP MOTEUR DE LEUR ENFANT

 

Mémoire Master 2 de Mme Bernadette MAGNOUAT-VARIAU

 

Le Handicap de l'enfant dans le champ biomédical

 

Historique

 

Au moment le plus glorieux de la puissance hellénique, alors que s'érigeaient de nombreux monuments que nous admirons encore de nos jours, les grecs rendaient honneur à la perfection du corps et regardaient l'enfant infirme comme l'incarnation de toute chose exécrée, non seulement physiquement, mais aussi intellectuellement et moralement. Le malheureux était donc précipité dans un gouffre voisin du Mont Taygète. Plutarque écrivait à on propos : « qu'étant destiné dès sa naissance à être privé de force et de santé, il n'était pas avantageux, ni pour lui-même ni pour l'état, de le laisser vivre ». Platon, lui, promulguait : « pour distinguer les enfants qu'il faut élever de ceux qu'il faut abandonner, il conviendra de défendre par une loi de prendre soin de ceux qui naissent difformes »,

 

A l'époque romaine, il existait une législation par laquelle le chef de famille devait nécessairement après la naissance « faire tuer l'enfant malformé », : « Les enfants débiles ou difformes seront noyés. Ce n'est pas de la colère mais de la raison que de séparer des parties saines celles qui peuvent les corrompre ». (Sénèque)

 

Au Moyen Age, les infirmes sont employés à distraire, à faire rire. Ce sont les fous de cour et les bouffons. Ils sont considérés comme des monstres diaboliques. Sous l'influence du christianisme, une prise de conscience s'effectue, qui ne fera que s'accentuer par la suite.

 

Dès 1970, à l'étranger surtout (Danemark, Suède), un mouvement se dessine. En France, une loi paraît en juillet 1905 au bénéfice des infirmes âgés de 13 ans et plus.

 

Le 15 avril 1909 apparaît enfin la première loi relative à l'établissement d'écoles pour enfants arriérés.

 

Définition du handicap

 

Le mot « handicap » est un terme récent emprunté à l'anglais (1827). Son origine est l 'application d'un désavantage sur les meilleurs concurrents (par exemple un supplément de poids sur les meilleurs chevaux) afin d'égaliser leurs chances avec les moins bons lors de «
courses à handicap ». De « l'anormal » à « la personne en situation de handicap ». Il est très important de situer le handicap dans l'évolution sociale et culturelle de notre société.

Historiquement, la sémantique utilisée pour qualifier les personnes handicapées est très révélatrice du regard porté sur la différence.

 

Au départ les adjectifs usités étaient véritablement péjoratifs : idiot, imbécile, infirme, difforme, « monstre »....jusqu'au 20è siècle où apparaissent progressivement des termes plus respectueux : en 1907, Alfred Binet propose le concept d' « enfance anormale » auquel la loi du 15 avril 1909 préfèrera celui moins péjoratif d' « enfance arriérée » imaginé par D.M.Bourneville.

 

En 1912, Dupré parle de « débilité mentale » pour désigner l'ensemble des enfants atteints de déficience intellectuelle. Ce n'est qu'à partir de la décennie 1920-1930 que le sens figuré de « constituer un désavantage pour quelqu'un » apparaît, mais sans intégrer le sens sanitaire et social actuel, à la différence des Etats-Unis qui, dès 1905, l'utilisent.

 

Sous le front populaire, on use du terme d' « enfance déficiente » alors que, sous Vichy, il s'agira d' « enfance inadaptée ».

 

Enfin, au cours des années 1950-1960, le terme d' « enfance handicapée » va s'imposer pour définir des enfants « dont l'infirmité physique ou mentale ne relève pas actuellement d'une thérapeutique radicale, ceux qui auront besoin toute leur vie d'une aide particulière ».

 

En1963, Robert Lafon dans son «vocabulaire de psychopédagogie et de psychiatrie » le définit ainsi : « Enfant entrant dans la vie avec un retard ou acquérant au cours de son développement un retard par rapport aux enfants normaux du même âge réel que lui ». Ainsi, progressivement, tous les termes de connotation principalement négatives concernant ces enfants en difficulté ont évolué favorablement vers l'appellation de nos jours consacrée : « personne en situation de handicap ».

On peut se référer aux écrits relatifs à ce sujet, tel que :« Le handicap ou l'impossible définition » comme le titre Delcey (1997) dans l'ouvrage qu'il dirige pour l'APF « Déficiences motrices et handicaps » et dans lequel il décrit avec pertinence l'évolution des mentalités :«(...)Pour certains, notamment dans les pays anglo-saxons, l'approche est radicale : le handicap est une situation handicapante due aux barrières environnementales, économiques et sociales, qu'une personne, en raison de ses déficiences, ne peut surmonter de la même façon que les autres citoyens. (document européen édité par Disabled Persons International-DPI).

Dans un autre document européen émanant d'un groupe d'associations de personnes handicapées, le handicap apparaît dans l'interaction entre la déficience, la limitation fonctionnelle et une société qui produit des barrières empêchant l'intégration... Ces deux approches, avec leurs nuances, ciblent le handicap comme un désavantage social dont la société est en partie responsable. Derrière l'aspect théorique de ces batailles « d'experts » se dessinent des conceptions politiques et philosophiques aux conséquences concrètes.

Si le handicap n'est pas le seul fait de la personne (de ses déficiences) mais est également imputable à la société, les luttes pour réduire les handicaps n'auront plus pour seule cible, les personnes (rééducation, prises en charge individualisées et catégorisées, etc.) mais aussi l'organisation sociale de la cité.

La personne n'est plus une personne handicapée - sous-entendu : de son seul fait- mais une personne en situation de handicap, du fait de caractéristiques personnelles mais aussi de par un environnement matériel, humain et social, inapproprié .

Les dernières intentions des politiques visent à améliorer les conditions sociales de ces personnes en reportant la responsabilité à la société elle-même. Des critiques, cependant, peuvent être opposées au développement récent de la formule « Personne en situation de handicap », car l'expression est à la fois inappropriée mais aussi dangereuse.

En banalisant le handicap, considéré comme un simple désavantage, elle pourrait justifier implicitement une révision à la baisse des traitements préférentiels nécessaires à la levée de la discrimination qui pèse sur les handicapés.

La formule ne satisfait donc pas tout le monde, loin s'en faut, il s'agit pour l'instant, et encore peut-être pour longtemps, d'une « impossible définition.... ».

 

Le handicap moteur de l'enfant

 

Le handicap moteur de l'enfant peut être lié à une pathologie stable ou évolutive. Il peut être isolé ou associé à d'autres types de handicap, sensoriel ou cognitif. Quel que soit son type il entraîne des conséquences sur la fonction de l'enfant (possibilité de marche, de déplacement...) et sur ses possibilités d'intégration familiale, scolaire et sociale.

Même en l'absence de toute évolutivité de la pathologie causale, on remarque souvent lors de l'évolution spontanée une dégradation fonctionnelle dont la cause est liée à la croissance.

En effet, la majorité des handicaps moteurs de l'enfant se traduisent par des paralysies ou des modifications de tonus de certains groupes musculaires. Au niveau d'une articulation, cette situation se traduit le plus souvent par un déséquilibre des contraintes musculaires entraînant une attitude vicieuse qui aboutit à des rétractions musculaires puis à l'installation progressive de vices architecturaux. Ainsi se crée un cercle vicieux aboutissant à dégradation progressive de la fonction.

Autrement dit, la déficience motrice au cours de la croissance entraîne des conséquences importantes en raison des perturbations qu'elle entraîne sur la croissance osseuse et musculo- tendineuse. Ce phénomène se produit quelle que soit la pathologie responsable du handicap moteur chez l'enfant, l'expression de la croissance expliquant, à elle seule, le risque évolutif du handicap moteur, aussi bien chez les enfants ayant une pathologie stable que chez ceux qui présentent une pathologie évolutive.

La croissance est donc un élément essentiel à prendre en compte dans la prise en charge de l'enfant handicapé moteur.

Globalement on peut distinguer deux grandes catégories de handicaps moteurs de l'enfant :

- Le handicap ne laissant aucun espoir de marche ou de déambulation où le but sera une installation assise confortable et une adaptation à l'environnement.

- Le handicap moins pénalisant, avec possibilité de marche ou de déambulation (déplacement) avec aide de marche telles les cannes, les cadres de marche) où le but sera de conserver, voire d'améliorer, les possibilités de marche et de déplacement.

Enfin, il sera nécessaire de considérer à part, le handicap lié à une pathologie évolutive dont le retentissement sera progressivement croissant et aboutissant parfois au décès.

 

Les causes :

 

Certaines sont stables, non évolutives, elles font le plus souvent suite à :

- Des lésions cérébrales survenues en période périnatale (Insuffisant Moteur Cérébral ou IMC),

- Des traumatismes crâniens ou médullaires,

- Des pathologies infectieuses, cérébro méningées,

- Des dysraphismes (spina bifida...),

- Des poly traumatismes,

- Des brûlures graves,

- Ou en rapport avec certaines malformations congénitales orthopédiques ..........

 

Toutes ces pathologies n'ont aucun caractère évolutif, par contre chez un enfant en cours de croissance, il est habituel de constater une évolution défavorable du handicap moteur.

 

- D'autres sont liées à des pathologies évolutives : Myopathies dont la plus connue est la myopathie de Duchenne de Boulogne, maladie neurologique évolutive (atteinte de la corne antérieure [Werdnig Hoffman], neuropathie dégénérative périphérique [Maladie de Charcot Marie Tooth, maladie de Friedreich...], leucodystrophies........), pathologies rhumatismales, affections orthopédiques dégénératives, séquelles orthopédiques de pathologie tumorale liées aux thérapeutiques employées.........

 

Psychologie de l'enfant handicapé

 

À la base des théories humanistes, l'être humain est vu comme un être f ondamentalement bon se dirigeant vers son plein épanouissement (l'actualisation). Cette approche suppose l'existence du Moi et insiste sur l'importance de la conscience et de "la conscience de soi".

Le but recherché par la psychologie humaniste est donc de permettre à tout individu d'entrer en contact avec ses émotions et ses perceptions afin de se réaliser pleinement, c'est-à-dire, atteindre l'actualisation de soi.

Abraham Maslow définit l'Homme comme un tout, présentant des aspects physiologiques (et biologiques), psychologiques, sociologiques (sécurité, appartenance, reconnaissance) et spirituels (dépassement). Sa « théorie des besoins » (1943) donne naissance à un courant de recherche qui étudie les facteurs de la motivation. La motivation de tout individu serait suscitée par la volonté de satisfaire ses besoins selon une hiérarchie représentée par une pyramide à cinq niveaux:

 

- A sa base se trouvent les besoins physiologiques qui sont liés au maintien de l'homéostasie de l'organisme : la régulation des grands équilibres biologiques nécessaires au maintien d'un état de santé physique (boire, manger, dormir, se réchauffer). Il s'agit là de la survie de la personne. Dès la première marche de cette pyramide, les enfants en situation de handicap sont défavorisés : certains d'entre eux présentent des difficultés à accomplir ces nécessités de base.

 

- Puis viennent des besoins de protection (sécurité) et de confiance en soi ; Certains vont ressentir une extrême anxiété liée à l'image perturbée de leur représentation corporelle.

- Les besoins d'amour (appartenance) : L'enfant doit lutter contre les barrières imaginaires ou réelles pour satisfaire son besoin d'affection.

- Les besoins d'estime de soi (reconnaissance), directement dépendante des personnes qui l'entourent.

-Au sommet de la pyramide se trouvent les besoins spirituels (dépassement).

« Lorsque l'individu parvient à satisfaire un besoin, il trouve comme nouvelle motivation la

volonté d'en satisfaire une nouvelle catégorie ». (Oubrayrie-Roussel, N. et Roussel, P., 2001)

 

D'après la pyramide de Maslow, c'est la vie psychique autant que physique de l'enfant qui est en jeu. Quand on parle de développement personnel, il faut parler aussi d'épanouissement, ce qui semble un atout prédominant pour qu'il puisse développer la confiance en lui- même qui lui servira toute sa vie, d'autant plus s'il est porteur d'un handicap. Car l'enfant aura à
faire le deuil de la « normalité » pour entrer et vivre (survivre ) dans un monde qui n'est pas très accueillant face à des êtres qui, comme lui, sont différents.

Mais est-ce que naître noir, femme, pauvre, ou laid (ou tout à la fois) est aussi difficile à vivre qu'un handicap physique ou mental ? La différence sera toujours là, même si on fait semblant d'être « comme les autres » et, quelle qu'elle soit, elle peut stimuler une créativité qui peut permettre de la prendre comme telle, comme un « plus », comme une des richesses de base de l'être humain.

C'est dans cet état d'esprit que les parents de ces enfants devraient se placer pour optimiser l'éducation de leur enfant malgré son handicap. Selon Gardou, 2005 :

« Quand ceux qui entourent une personne handicapée( famille, amis, milieu éducatif) acceptent comme allant de soi la personne qu'ils ont devant eux, celle- ci, quel que soit son handicap, se sent exister. »

 

Psychologie des parents d'enfants porteurs de handicap

 

« La naissance d'un enfant handicapé remet en cause un bonheur essentiel à la vie d'une

famille : celui de donner la vie »( Gardou) p 16

Il paraît indispensable, dans le cadre de cette étude, de parler du deuil qu'il est nécessaire de faire, en tant que parent, de ne pas pouvoir faire le joint entre l'enfant rêvé et l'enfant réalité.

Emily Perl Kingsley, (1987), dans « Bienvenue en Hollande » emploie une métaphore très belle pour traduire la situation. Selon elle, la naissance d'un enfant handicapé est pour les parents, comme s'ils avaient planifié un beau voyage, pris toutes leurs dispositions pour le vol, les bagages, lu plein de guides touristiques et s'être réjouis à l'avance pour aller visiter l'endroit choisi soigneusement, et une fois dans l'avion, voilà qu'un détournement les amène à un endroit de la terre qu'ils n'avaient pas prévu.

Il leur faut alors s'accommoder de la nouvelle situation, pour prendre quand même du plaisir à visiter ce nouvel endroit imprévu, car aucun endroit de la terre,n'est dépourvu de charme. Si les parents sont déjà naturellement réfractaires au changement avant la naissance de leur enfant, cela ne va pas les aider à accepter cet enfant différent, cet imprévu dans leur vie.

C'est dire l'importance qu'à un suivi psychologique sérieux dès l'annonce du handicap, car, tous élaborent des moyens de défense psychiques qui leur permettent d'affronter la situation, et les réactions rencontrées sont très diverses : dénie, reproches, abandon, mais aussi, à l'inverse parfois, surinvestissement, surprotection, culpabilité.

Selon Gardou, 2005 :« La diversité des comportements adaptatifs reflète la difficulté, sinon l'impossibilité de « vivre avec » la réalité, de renoncer aux espoirs nourris, avant la naissance, par et pour la famille. En butant sur le handicap, les attentes parentales, implicites ou explicites, se transforment ou se perdent. Aussi leurs réactions vont-elles de la négation (...), à la sublimation des pulsions mortifères(...), en passant par la minimisation (...), la vérification(...), ou encore la réparation par un autre enfant ». L'angoisse fait parfois varier les réactions aux deux extrêmes et met un frein le plus souvent à l'acceptation du handicap qui est pourtant le critère majeur de la r éussite de l'éducation de l'enfant.

C'est parfois plus le lien entre handicapés et non handicapés qui fait la sévérité du handicap que le handicap lui même,

Strax cité par Pierre (1996). Cette acceptation est nécessaire à l'équilibre du couple parental lui- même : « ...Ce n'est finalement qu'en renonçant à ce qu'ils avaient espéré pour leur enfant et rêvé à travers lui que les parents peuvent reconstruire leur vie.» (Gardou, 2005)

Pour gravir la pyramide des besoins, l'enfant handicapé, confronté à des perturbations d'ordre physiologique, psychologique, sociologique et spirituel, va subir de nombreuses frustrations, qu'il devra gérer en adoptant des attitudes différentes.

Celles-ci, pour lui aussi, peuvent aller de la révolte et du renoncement, à l'acceptation pure et simple de son handicap en rapport principalement avec l'attitude familiale qui va l'accompagner. La guidance familiale reste un pari, car la charge affective et émotionnelle est intense chez les parents.

Nous reviendrons sur cet aspect, tout en référant d'ores et déjà au fait que « les émotions sont très prégnantes dans le cas des savoirs liés à la santé, à cause de leur proximité avec les notions de douleur, de souffrance, et de mort » Gatto (2005). Des neurobiologistes (Vincent, 1986 ; Favre, 1992 ; Damasio, 1995), servent ici de référence quand ils affirment que « le traitement cognitif et (que) le traitement émotionnel sont anatomo-fonctionnellement interdépendants ».

Dans le traitement de l'information, la raison et l'émotion sont donc en interaction permanente et il devient improbable de croire à une possible séparation. «d'ordre physiologique, psychologique, sociologique et spirituel, va subir de nombreuses frustrations, qu'il devra gérer en adoptant des attitudes différentes.

 

«Anatomiquement et fonctionnellement, le système nerveux affectif et émotionnel et le système nerveux associé à la cognition sont interdépendants. Le système nerveux affectif et émotionnel émet des fibres qui contrôlent la plupart des relais cérébraux des capteurs sensoriels de l'information jusqu'aux lobes frontaux où elle deviendrait manipulable par la conscience » (Gatto et Favre, 1997). Lors d'un choc affectif, positif ou négatif, la réaction de l'individu ne serait certainement pas la même s'il pouvait utiliser uniquement sa raison pour décider et agir. De même, pour les parents de ces enfants, toutes les informations données sont transformées en tout premier lieu par l' émotion, liée à l'intensité de la relation parent enfant, qui altérera leur capacité à intégrer favorablement de nouveaux savoirs relatifs au traitement mais nécessaires pourtant à la prévention.

 

Education à la santé

 

* Définition de la santé

 

Depuis l'apparition de la médecine anatomo- clinique, la santé était définie dans le monde occidental comme l'état « d'absence de maladie » : comme disait Leriche « Le silence des organes ». Les pratiques de santé avaient alors pour objectif de lutter contre la mort, et par voie de conséquence contre la maladie. : Les personnes en situation de handicap, considérées comme « malades » ne pouvaient donc prétendre au statut de personne en « bonne santé » si l'on s'en tient à sa définition même.

 

Par suite, en 1946, l'O.M.S définit la s anté comme un « état complet de bien-être physique, mental, et social et qui ne consiste pas seulement en l'absence de maladie ».

Cette définition regarde l'homme dans sa globalité et en donnant un aspect positif de la santé, ouvre les pratiques de santé à d'autres dimensions économiques, psychiques et sociales. Mais elle questionne sur la notion de complétude, à partir de quand sommes-nous dans un état de «bien être » ? Est- il possible de définir cet état ? Et finalement pouvons-nous l'atteindre ?

 

Ce nouveau concept bouleverse toutefois les anciennes idées en autorisant les personnes en situation de handicap à prétendre être « en bonne santé » : le bien-être, en relevant d'un questionnement personnel, devient le critère essentiel à la santé par définition.

 

Cette notion est reprise postérieurement par la première conf érence internationale pour la promotion de la santé réunie à Ottawa le 21 novembre 1986 qui redéfinit la santé en ces termes : « ... La santé est donc perçue comme une ressource de la vie quotidienne, et non comme le but de la vie; c'est un concept positif mettant l'accent sur les ressources sociales et personnelles, et sur les capacités physiques. La promotion de la santé ne relève donc pas seulement du secteur de la santé : elle ne se borne pas seulement à préconiser l'adoption de modes de vie qui favorisent la bonne santé ; son ambition est le bien-être complet de

l'individu.

 

Pour E. Morin (1990), il s'agit d'un: «... Processus récursif et génératif par lequel un système organisé produit les éléments et les effets nécessaires à sa propre génération et existence ». Il semble donc nécessaire dans un monde complexe de redéfinir le cadre de la santé comme un processus dynamique dans le temps et dans l'espace.

 

La définition de la santé doit considérer aussi l'individu dans son rapport avec l'environnement. Selon Illich (1975) « L'état de santé est le niveau d'autonomie avec lequel l'individu adapte son état interne aux conditions de l'environnement tout en s'engageant dans le changement de ces conditions pour rendre son adaptation plus agréable, plus effective ».

 

Les pratiques de santé n'ont pas seulement comme objectif la réparation, la protection permettant d'atteindre un état, mais aussi de dynamiser le processus d'adaptation chez le sujet (en particulier chez la personne en situation de handicap).

De même, avoir la santé, c'est aussi « être en santé ». C'est donner du sens à son existence, être en évolution, être en projet en s'inscrivant sans la temporalité. En fonction de l'environnement socioculturel, familial, la santé aura donc des significations différentes qui seront à l'origine de comportements. Dans les projets de prévention, agir sur ces comportements sans comprendre leurs significations, est peine perdue.

« On s'accorde aujourd'hui à penser que le savoir est ce qui fait du sens pour l'individu. Et que chacun donne un sens particulier à ce qu'il apprend. En modifiant ses représentations, le sujet élargit sa compréhension du monde. Apprendre devient alors synonyme de comprendre.

 

(Fournier, 1999).

Il semblerait que la clef du succès se situe dans la compréhension des situations et non pas dans l'apprentissage linéaire tel qu'il a toujours été enseigné.

 

* Le soin

 

Le dictionnaire Larousse définit le soin comme « une attention, une application envers quelqu'un ou quelque chose » ; en revanche, il donne aux soins le sens de «... moyens par lesquels on s'efforce de rendre la santé à un malade » .

 

D'après Suzanne Kerouac, (1994), il existe trois grands courants de pensées ayant influencé l'élaboration de modèles :

 

- De 1900 à 1950, le courant du « faire sur » : la personne y est considérée comme un « corps objet » sans interaction avec son environnement. Le soin consistera à appliquer des actions sur la partie défaillante du corps. La santé est l'absence de maladie. Ce courant est en accord avec la notion d'urgence telle qu'elle est définie dans le paradigme médical : elle y correspond à une situation de défaillance corporelle que l'on « soigne » en mettant en pratique des techniques standardisées, éludant la spécificité de chaque individu et de chaque situation.

 

- Après la Seconde Guerre mondiale, et notamment entre 1950 et 1970, se développe le courant du « faire avec » : la personne est une mosaïque biopsychosociale. Le soignant agit dans une relation d'aide et avec la personne. « La santé se définit comme un idéal à atteindre, influencé par l'environnement ».

 

-A partir des années soixante-dix, l'ouverture de la profession vers la philosophie existentialiste aboutit à l'éclosion du courant du « être avec » : « la personne y est considérée comme un être unique dont les différentes dimensions forment une unité et en constante relation avec son environnement ». Le soin se résume par la notion de « caring », qui est un terme anglo-saxon signifiant « prendre soin, avoir soin de ».

 

 

Les techniques modernes des soins de santé dépendent d'un nombre croissant de professionnels de haut niveau, sous forme d'interdisciplinaire. Ces professionnels de la santé
interviennent d'une manière ou d'une autre en maintenant ou en améliorant la santé
d'individus blessés, malades, handicapés ou infirmes.

 

L'état de santé des enfants de l'école qui nous intéressent, nécessite des soins réguliers de la part de kinésithérapeutes, d'orthophonistes, médecins, appareilleurs, chausseur orthopédiste, intervenant en libéral, et d'ergothérapeutes et psychologues, qui dépendent des S.E.S.S.A.D (Service d'Education Spécialisée et de Soins à Domicile) qui se trouvent être aussi présents, en partenariat avec l'école. L'af fectation d'un enfant en S.E.S.S.A.D se fait comme en établissement sur prescription de la C.D.E.S (Commission Départementale de l'Education Spéciale). Ces services de Soins « à domicile » (au sens large, non pas seulement à la maison mais aussi à l'école) associent des actions pédagogiques, psychologiques, sociales, médicales, et paramédicales, et existent depuis une vingtaine d'années.

 

La Loi du 11 juillet 1975 sur l'enseignement, dite "Loi Haby", envisageait déjà que "des spécialistes extérieurs à l'école" puissent réaliser des interventions en milieu scolaire, selon le "degré de difficulté".

 

Les circulaires relatives à l'intégration scolaire des 29 janvier 1982 et 1983 inviteront les institutions spécialisées et leurs personnels à favoriser l'intégration scolaire par le moyen, notamment, de ces services de soins et d'éducation spécialisée à domicile. Les principes fondamentaux de l'intégration scolaire sont, dès cette date, énoncés dans les textes officiels qui font allusion aux intervenants spécialisés non enseignants : (Circulaire n°83-082,83-4 et 3/83/S du 29 janvier 1983, I 1.2) : «... Il s'agit de personnels médicaux, paramédicaux, sociaux et éducatifs qui, associés aux enseignants dans le cadre d'équipes multidisciplinaires, apportent aux élèves handicapés ou en difficulté des soins, des rééducations ou des soutiens spécialisés ».

 

Mais si les S.E.S.S.A.D sont donc une structure déjà ancienne dans le principe, il a fallu attendre toutefois le décret modifiant les Annexes XXIV (décret n° 89-798 du 27 octobre 1989) et ses circulaires d'application, pour qu'ils reçoivent le statut juridique qui leur faisait défaut.

 

C'est à partir de cette date que les invitations, faites au secteur médico- éducatif de développer les S.E.S.S.A.D, ont pu être suivies d'effet. Les Annexes XXIX et leur circulaire d'application définissent de manière claire le statut, la nature et les missions des S.E.S.S.A.D. qui sont des structures du secteur médico- éducatif. La décision de la CDES s'impose à l'assurance maladie pour l'affectation en S.E.S.S.A.D (comme pour l'affectation en établissement), et met également en jeu, un financement du prix à l'acte correspondant au prix de journée des établissements spécialisés.

 

Deux statuts sont possibles: un S.E.S.S.A.D peut être autonome ou bien il peut être rattaché à
un établissement. Des associations ou d'autres structures peuvent ainsi juger opportun d'ouvrir un S.E.S.S.A.D pour venir en aide aux familles ou pour favoriser l'intégration scolaire, sans que le lien avec un établissement apparaisse nécessaire.

 

L'action du S.E.S.S.A.D doit être définie, pour chaque enfant, dans un "projet pédagogique, éducatif et thérapeutique individuel".(Annexe, art. 49) Ce projet, "par nature révisable", "fait l'objet d'un suivi par l'équipe médico-pédagogique" (Circ., titre VI). Ce document contractuel est fondamental : il noue l'action partenariale et doit faire l'objet d'une rédaction écrite. Il constitue le symbole concret de l'engagement réciproque des uns et des autres (école et S.E.S.S.A.D) dans un projet commun.

 

Il existe également un autre organisme de soins destiné aux enfants en situation de handicap, le CAMSP (Centre d'Action Médico Sociale Précoce). Lieu de prévention, de dépistage et de prise en charge d'enfants de la naissance à 6 ans, Il permet un suivi en consultation médicale de dépistage (pour les enfants prématurés, les inquiétudes neurologiques...), la rééducation d'enfants présentant des handicaps moteurs, sensoriels, mentaux, psychiques, par une équipe pluridisciplinaire au service de l'enfant, de sa famille et des lieux de vie habituels de celui-ci :

 

Directrice, Assistante sociale , Educatrice, Ergothérapeute, Kinésithérapeutes, Neuro pédiatres, Orthophoniste, Orthoptiste, Psychiatre, psychologue, psychomotricienne, secrétaires.

 

Son mode de fonctionnement :En cas d'indication posée par le médecin du C.A.M.S.P. en accord avec les parents et les médecins traitants : Prise en charge ambulatoire (individuelle et/ou de groupes), soutien des familles, aide à l'intégration (halte- garderie, crèche, école) ou établissements spécialisés. Certains enfants qui fréquentent l'école de la Grotte Rolland ont été adressés par leC.A.M.S.P. Pour commencer un cycle primaire, à l'âge de six ans.

 

Ainsi, qu'ils soient dispensés en libéral ou dans le cadre salarié du S.E.S.S.A.D, l'enfant en situation de handicap et selon ses besoins, a la possibilité de bénéficier de soins au sein de l'école tout au long de l'année scolaire, en parallèle avec ses apprentissages scolaires. La notion d'équipe prend tout son sens dans ce contexte.

Elle est définie par Crozier, Friedberg (1977) comme : « un système d'action concret, c'est-à-dire un ensemble de construits ayant une visée et émanant d'une communauté d'acteurs hétérogènes [...]Le système d'action conjoint dépasse la seule agrégation des comportements ou des actes individuels puisqu'il y a interdépendance non seulement par rapport à la situation, les acteurs et les effets produits, mais aussi entre les subjectivités ».

Selon Dodero (2004), p 38 : « Pour avoir une efficacité, elle ne doit pas être l'affaire d'un seul professionnel. Chaque membre de l'équipe a une spécificité qui enrichit l'éducation et doit se former à des fonctions éducatives ».

Par les échanges fondés sur le dialogue autour des difficultés rencontrées et des échecs vécus, les membres de l'équipe peuvent apprendre les uns des autres. « L'apprentissage en équipe constitue le premier niveau d'apprentissage collectif... l'équipe constitue alors une sorte d'instrument de perception et d'exploration dont la capacité est supérieure à la somme des capacités individuelles....

Les échanges de savoir et de savoir-faire entre individus facilitent la construction d'un champ d'expérience commun qui facilite à son tour les échanges et contribue à la valorisation des compétences » (Chague, 2003).

Les difficultés et les erreurs sont des sources d'apprentissage. Elles sont une force de mobilisation des soignants pour se former en équipe à la démarche éducative et tenter de comprendre la complexité de l'acte éducatif autant pour eux- mêmes que pour l'enfant.

 

Dernière mise à jour de cette page le 30/05/2010