Printemps 2010

il

 

 

. 20 mars : C'est le printemps, mais pour le moment cela ne me réveille pas beaucoup.

21 mars : Je fais toujours la marmotte, désolée de ne pouvoir vous inviter plus souvent et plus longuement. Sinon je vais très bien. Passez un bon dimanche. Bisous et câlins à tous.

23 mars : Pour le sommeil cela va un peu mieux aujourd'hui. Merci de vos amicales visites.

24 mars : N'oubliez pas je fais la sieste, dans le midi c'est sacré !

26 mars : Anne dort toujours beaucoup, cela pose un problème. Son traitement a des effets secondaires, mais on ne peut le modifier sans courir le risque de voir les crises d'épilepsie perturber encore plus sa vie. Pour essayer de rompre ce cycle il y a la stimulation gestuelle, les contacts, la stimulation auditive et visuelle. Mais tous ces moyens ne peuvent être utilisés que pendant de très courtes périodes car Anne réagit en exprimant sa fatigue, sa lassitude et au bout de peu de temps une souffrance psychique.

Aussi nous sommes un peu démunis et pour trouver un juste milieu, il faut accepter son rythme de vie comme nous l'avons toujours fait. On ne peut forcer quelqu'un sans nuire à son équilibre !

Ces explications ont pour but de répondre aux questions que vous êtes en droit de vous poser, et pour expliquer que la vie d'Anne est pour nous une préoccupation quotidienne.

                          27 mars : Comment va se passer la journée est un mystère, c'est aussi le charme d'Anne, chaque jour est différent.

Je viens de voir mon docteur qui me connait bien et va sans aucun doute régler mes problèmes de douleurs cycliques qui sont venus se surajouter à ceux de mon rythme de vie. Bon weekend à tous. Gros bisous.

1                  29 mars : J'ai des problèmes de santé en ce moment, donc je pleure souvent. Ce matin le problème n'est pas résolu. Je pense que les possibilités de visites par ma webcam seront limitées aujourd'hui. Cependant on ne peut savoir comment va se passer la journée. Le médecin est revenu me voir à12h, il faut être patient et on va arriver à régler ces vilains problèmes.

                                  30 mars : Rien n'est encore réglé ce matin, je pleure encore beaucoup malgré les traitements. Il faut attendre encore un peu. Désolée de ne pouvoir recevoir vos visites. La journée a été un peu agitée, mais tout a été mis en oeuvre pour que les solutions aux problèmes soient trouvées sans hospitalisation. Merci de votre soutien et de vos marques d'amitiés.

                                  31 mars :  Mes divers problèmes de santé ne sont pas terminés, il faut attendre. Le traitement se poursuit, ainsi que des examens, mais cela ne va pas plus mal. Merci à tous pour vos témoignages d'amitié.

- Avril 2010

                          1 er avril : Cela ne va pas mieux ce matin, le médecin vient de passer et a modifié le traitement. Tout le monde cherche, la maison se transforme en infirmerie, petit à petit nous allons trouver une solution, nous poursuivons les soins. Je pleure souvent, aussi je ne peux pas vous inviter comme d'habitude.

                    2 avril :  Anne va beaucoup mieux. Elle récupère et se repose de sa semaine très agitée. Petit à petit elle va reprendre sa petite vie comme avant. Merci encore de votre soutien et de votre amitié dans ces périodes tourmentées. Le weekend Pascal s'annonce bon. Elle vous embrasse tous et vous souhaite de

                                                    6 avril : Les fêtes se sont bien passées avec ma famille. Je vais essayer avec l'aide de mes parents d'être un peu plus éveillée, et plus active, maintenant que je vais très bien.

  8 Avril : J'ai passé une très bonne journée, en ce moment je vais très bien et je reste éveillée assez longtemps. Mon papa a écrit à Monseigneur Di Falco évêque de Gap pour lui proposer d'intervenir en faveur du handicap sur les chaînes TV. Je suis sûre que grâce à son charisme médiatique ce bon pasteur pourra beaucoup pour améliorer le regard sur le handicap. Il a, en effet, assuré la promotion de son groupe de chanteurs à la TV, sans avoir rien demandé. Il faut espèrer que ce petit miracle va se renouveler pour les handicapés qui pourront enfin avoir une fenêtre ouverte sur le monde grâce à lui. J'espère selon les termes de son Vicaire Général que la joie de Pâques habite son coeur dans cette démarche charitable.

                                          11 avril : Je vais toujours bien mais je ne suis pas très dynamique, je poursuis ma petite vie au ralenti. L'indifférence de l'Eglise m'étonne mais ne me surprend pas. Il n'y a toujours rien et il n'y aura pas de miracle. Un Prince de l'Eglise et une petite Princesse différente cela ne peut aller ensemble, il ne faut pas croire aux contes de fées. Merci à tous mes vrais amis.

1                    13 avril : Aujourd'hui, Mgr Di Falco a été l'invité du Journal Télévisé de France 2 à 13h. Il a eu le courage et la gentillesse de citer la demande d'une émission TV pour le handicap. Nous regrettons simplement que Anne ait été indirectement mise en avant ce qui n'était pas le but. Nous souhaitons que le message général en faveur du handicap soit le seul retenu. Anne n'a pas la prétention d'être le porte parole de tous les handicapés.

                                           14 avril : Anne est hospitalisée ce matin, rien de grave. Elle va dans un service où on la connait très bien depuis 25 ans. Elle va avoir des bilans pendant son séjour. L'équipe qui la prend en charge est formidable. Elle sera de retour mercredi prochain. Elle vous embrasse tous bien fort et regrette de ne pouvoir vous recevoir pendant cette période, mais vous aurez de ses nouvelles sur cette page.

                                           17 avril : Les nouvelles d'Anne sont bonnes son séjour se passe bien. Merci à tous pour votre amitié.

                                   18 avril : On vient de recontacter le service, Anne va bien et est bien éveillée, tout va donc pour le mieux. On ne contacte pas les équipes soignantes trop souvent car elles sont en contact Tel permanent avec nous, si besoin. Son retour est confirmé pour mercredi matin.

                               21 avril : Doudou le retour ! Anne est rentrée ce matin en fin de matinée. Elle va très bien. Son séjour s'est bien passé. Merci à tous d'avoir pris de ses nouvelles pendant son absence. Nous sommes très heureux de son retour avec nous. Elle vous fait de très gros bisous.

                                             23 avril : Depuis le retour d'Anne tout se passe bien. Elle est très heureuse de pouvoir vous recevoir à nouveau pour des visites tendres et amicales. Pour le moment elle est assez éveillée. Merci à toute l'équipe médicale qui a été une vraie famille pour moi pendant ces quelques jours.

                                             24 avril : Je vais assez bien aujourd'hui, malgré quelques crises d'épilepsie qui me font dormir après, donc je risque d'être moins disponible ce jour, mais c'est variable.

                                             26 avril : En ce moment je vais bien, j'ai passé une bonne journée et ce soir je suis en pleine forme.

1              27 avril : Mon papa essaye de lancer un débat sur le thème du regard porté sur le handicap. Le but est d'approfondir une réflexion qui n'est pas facile. Lire le texte sur le blog. Merci d'y participer. En ce moment je dors beaucoup dans la journée, c'est une période comme ça.

                                             29 avril : Aujourd'hui je suis bien éveillée, j'ai très peu dormi depuis ce matin, mais j'ai fait la sieste de 15h à 19h et je me suis rendormi après mon repas et mes soins..............

- Mai 2010

                   1 er Mai :  Je vous souhaite tout plein de bonheur dans les petites choses de la vie de tous les jours. Si vous venez me voir en regardant bien vous le trouverez !

Je vais bien, et au nom de tous mes amis différents, je vous propose de trouver ce que vous espérez, en changeant de regard vous le verrez.

Souvenez vous, il faut voir avec le coeur !

Malgré le 1 er Mai, j'ai de petits soucis de douleurs, donc on va voir comment cela évolue.

Pour le moment je fais la Fête du  Travail en dormant !

               2 mai : J'ai bien dormi cette nuit, et beaucoup dans la journée, mon problème de douleurs irrégulières n'est pas résolu. J'ai un gant sur ma main droite, car quand je pleure, je me mords les doigts, le gant me protège. J'ai un début de mois de Mai un peu agité. Je me repose.

                                              4 mai : J'ai bien dormi, ce matin mes douleurs ont disparu. Je vais mieux, mais un peu comme le temps.

                                              6 mai : Anne va bien aujourd'hui, tout semble rentré dans l'ordre. Hier Anne a bénéficié d'un reportage de la TV Russe sur 1TV.ru pour la Journée Internationale des Droits de la Personne Handicapée en Russie, vous pouvez voir ce reportage en cliquant sur le lien suivant : http://www.1tv.ru/news/other/153600

Anne a été choisie par cette chaîne qui est l'équivalent de TF1 en France pour symboliser le handicap, dans un pays où les conditions sont différentes de chez nous, ceci grâce à Mme Zhanna AGALAKOVA. Nous souhaitons que cela puisse contribuer à faire évoluer les choses. Le but est que le regard sur le handicap change partout y compris en France.

.             7 mai : Je vais très bien et Dimanche je vais avoir 33 ans. Je suis une jeune femme comme les autres et fière d'être toujours parmis vous. Je suis différente, mais peut être pas autant que bien d'autres.

A tous mes amis !

 

.                    9 mai : Aujourd'hui j'ai 33 ans et je suis heureuse de pouvoir les fêter, car il y a bien longtemps les médecins ne pensaient pas que cela soit possible. N'en déplaise à certains je suis heureuse de vivre et je fais de très gros bisous à tous, et à mes amis comme moi. Très bonne journée à tous et de gros câlins à ceux qui comme moi sont heureux de vivre leur différence.

                                             10 mai : Aprés la fête, c'est un jour de crises d'épilepsie, c'est pour cela que je porte quelquefois un bonnet, mais cela va aller mieux. Merci à tous pour votre gentillesse, vos messages et vos cartes pour mon anniversaire. Aujourd'hui j'ai beaucoup dormi........

                                              12 mai : Je vais mieux, ma petite vie continue comme d' habitude.

1                                 13 mai : Aujourd'hui j'ai eu le plaisir de recevoir la visite de mes amis Doriane et Philippe. Cette visite m'a fait très plaisir même si je n'ai pas été très démonstrative. Je les remercie pour leur gentillesse, leur fidélité et leur amitié. Il n'a pas fait très beau mais le soleil était dans nos coeurs.

                                              14 mai : Je rentre dans une période mensuelle un peu délicate pour moi, et quelquefois dans la journée, je dors beaucoup.

                                      17 mai : Je vais assez bien aujourd'hui. J'ai passé un bon weekend malgré quelques petits problèmes. Ma maman et mon papa ont réagi très vite et il semble que cela va mieux se passer cette fois. Je pleure un peu, mais demain cela ira mieux sûrement.

                                              19 mai : Je vais bien mieux ce matin, la mauvaise période est passée. Ma petite vie redevient paisible.

tv                  21 mai : C'est enfin le printemps, et je vais très bien, aussi avec mon papa je continue le combat pour une émission de TV consacrée au handicap. Pour cela le total des jours de ma réclusion forcée sera actualisé tous les jours comme ceux des journalistes otages en Afghanistan. Ceci de façon symbolique pour que tous les otages de l'indifférence Médiatique soient enfin libérés en leur ouvrant une fenêtre sur le monde. Voir dans mon Blog.

C'est un combat pour tous les handicapés reculs dans l'indifférence de la société, en partie grâce à la bonne conscience des Médias.

                                 24 mai : Je passe un très bon weekend de Pentecôte avec du soleil pour tout le monde. Je dors beaucoup mais dans l'ensemble ça va bien. Bisous à tous.

                                 25 mai : Je vais bien, mais mon traitement a besoin d'être adapté, aussi demain le docteur va venir me voir pour l'équilibrer et j'espère retrouver une petite vie un peu plus active. Ce soir je viens d'avoir la visite imprévue de mes neveux Maxence et Gabriel avec leur maman, je suis très contente et j'ai fait la fête avec Maxence dans mon petit monde. Leur présence va me faire beaucoup de bien comme à chaque fois.

                                     28 mai : Tout se passe bien dans ma petite vie, mon traitement n'a pas encore fait d'effet, car c'est trop tôt. Mon petit monde devient parfois le lieu où Maxence vient jouer avec mes peluches et mes lumières, et il aime écouter des contes que sa maman lui lit dans mon lit avec moi.

                                                29 mai : Aujourd'hui Anne est dans un état semi-comateux, aussi les diffusions webcam ne seront pas possibles, désolé mais elle n'est pas en état de recevoir ses amis. Ces phases arrivent sans prévenir, hier elle était assez bien.

                                  30 mai : Ce matin Anne s'est réveillée aussi mystèrieusement qu'elle est restée endormie pendant un jour. Cela fait partie des charmes de notre petite princesse au Bois Dormant. Nous ne savons pas pourquoi, mais cela ne fait rien il faut prendre les choses comme elles viennent.

- Juin 2010

1                                      2 juin : Anne va bien, mais elle dort souvent.......aussi la diffusion de la webcam est plus limitée.

1                4 juin : Je dors toujours mais tout va bien, il faut prendre la vie comme elle vient, bisous.

                6 juin : Je dors toujours beaucoup, désolée, mais mon invitation sur la webcam en ce moment se limite à des images fixes.

                                     7 juin : Cette semaine je ne vais pas pouvoir vous inviter. Ma maman va subir une opération et sera hospitalisée, donc moi aussi je vais devoir aller dans ma "maison de campagne" pendant quelques jours. A bientôt, gros bisous à tous.

                          10 juin : Ma maman va bien, tout c'est passé aussi bien que possible. Elle est bien sûr très fatiguée, mais elle va avoir le temps de se reposer. Elle est rentrée à la maison à 13h aujourd'hui. Pour moi, les nouvelles sont bonnes, comme d'habitude lors de mes séjours avec mes amis de longue date. Je retrouve mon petit monde demain en fin d' aprés-midi.

                                     11 juin : Notre Doudou est revenue parmis nous, mais elle est un peu fatiguée, elle vous embrasse tous.

                                     13 juin : Je vais bien et j'ai passé un bon weekend, je me repose car les changements d'habitudes cela fatigue un peu. Ma maman va bien et se repose aussi. Merci à tous pour votre amitié.

                    15 juin : Je vais bien mais il pleut aussi je dors beaucoup...............Mes petits amis les écureuils viennent toujours me voir mais ils sont tout mouillés, mais comme ils sont très gourmands la pluie ne les gêne pas. Aujourd'hui j'ai dormi tout le temps, désolé pour les visites amicales. Demain sera peut être un autre jour ?

                                     18 juin : Aujourd'hui le beau temps est revenu, mais j'ai des petits problèmes liés à un oubli d'un médicament lors de mon dernier séjour à l'hopital. Cela n'est pas grave mais ça perturbe ma petite vie.

                               20 juin : Désolée mais mais petits ennuis continuent, je pleure un peu maintenant pour me faire plaindre et avoir des câlins. Mais demain c'est l'été et tout va aller mieux...........

 

Si vous le souhaitez, écrivez moi en cliquant sur mon adresse Mail : mondoudouworld@gmail.com

Dernière mise à jour de cette page le 20/06/2010