Reconnaître l'autre

 

La Reconnaissance de l'Autre

 

Elisabeth ZUCMAN, Présidente d’Honneur du G.P.F.

 

Une des définitions de l’éthique, donnée par Emmanuel LEVINAS, est pour moi un guide : « l’éthique est l’obligation qu’on s’impose à soi-même, la responsabilité que l’on prend pour garantir sa propre liberté conjointement à celle d’autrui avec qui on est en interaction ».

 

L’éthique, ainsi définie, me semble avoir deux buts centraux, vécue dans deux temporalités opposées :

- dans les activités de vie quotidienne, prévenir le risque d’une double « chosification » : celle de l’aidé, celle des aidants, menaçante dans la répétition.

- lors des situations de crises, sous le règne contraignant de l’urgence, éviter les excès de pouvoir sur autrui : la personne en situation de handicap et sa famille.

 

POUR UNE ETHIQUE DE L’AIDE A LA VIE QUOTIDIENNE

 

L’éthique repose d’une part sur la reconnaissance des personnes en présence, d’autre part, sur la reconnaissance des valeurs de la vie quotidienne.

Pour reconnaître la personne polyhandicapée, il est nécessaire de se donner les moyens de la connaître en tant que personne, délivrée du masque de l’apparence redoutable des déficiences multiples, fait d’immobilité et de silence. La découverte, constamment renouvelée de la personne toujours en évolution, est extrêmement exigeante sur le plan des moyens humains et justifie nos combats pour les obtenir. Elle exige, en effet, « qu’on prenne le temps », pour chacun, lors de chaque activité de vie quotidienne, afin que soient assurées une réelle proximité, une attention exclusive à la personne, une véritable « présence à l’autre » qu’on soigne et cela avec autant de continuité que le permettent les horaires et autres obligations collectives.

En famille ou en établissement, la reconnaissance mutuelle, de personne à personne, repose non seulement sur cette exigeante disponibilité mais aussi sur la parole : la mise en mots du faire (toilette, repas….) humanise l’acte le plus simple, le plus répétitif, en faisant lien et sens, en permettant l’anticipation, en aménageant les inévitables discontinuités (« je ne serai pas là demains mais X sera là…. »). C’est le langage qui rend l’aidant et l’aidé acteur, plutôt qu’exécutant et exécuté, surtout lorsqu’on y sollicite l’expression non verbale d’une approbation, d’un refus, d’un choix… de la part du « sujet ».

Reconnaître des valeurs à la quotidienneté est un préalable indispensable pour soutenir le combat incessant à mener pour obtenir les moyens humains de la reconnaissance d’autrui dans les activités de la vie quotidienne.

 

Pour reconnaître ces valeurs, ce ne sont plus des apparences du polyhandicap mais des a-priori qu’il faut s’affranchir : depuis toujours, la représentation sociale des activités de la vie quotidienne sont marquée de jugements méprisants : infantiles, répétitives, sales, sans intérêt, à la portée de n’importe qui et, de surcroît, fatigantes, épuisantes même, dans la répétition, voire la routine…

 

Or, vivre dépendant d’autrui dans la quotidienneté, amène la personne à construire et à sauvegarder son « sentiment continu d’exister » grâce à la preuve quotidiennement renouvelée de son intégrité humaine à travers des gestes qui la respecte. Satisfaire aux exigences citées plus haut, c’est non seulement apporter du confort, du bien-être, du plaisir… mais c’est aussi conforter la connaissance de soi à travers le corps, l’estime de soi reçue de la pleine attention d’autrui lors des activités de la vie quotidienne ; sur elles se fonde en grande partie l’attachement à la vie. C’est ce que nous disent les personnes atteintes d’IMC, par exemple, lorsqu’elles peuvent se faire entendre. C’est aussi pourquoi de grandes écoles de pensées (à Loczy ou au Canada avec P. TUFFET, par exemple) ont mis la qualité des aides à la vie quotidienne au centre de leur préoccupation du bon soin de la personne dépendante pour qu’elle puisse faire la conquête de son autonomie psychique.

 

POUR UNE ETHIQUE LORS DES SITUATIONS CRITIQUES

 

A l’inverse de la quotidienneté, les situations critiques – maladies intercurentes, accidents, décompensations, fins de vie… - projettent violemment la personne en situation de handicap, les familles, les équipes, dans les émotions traumatisantes de l’urgence. Tous sont déstabilisés, soudain privés des repères de la continuité d’être, sous les coups de la douleur, de l’angoisse, des incertitudes et particulièrement de la pression du sentiment d’avoir des décisions importantes à prendre rapidement. C’est, pour tous, une situation extrême et très pénible : elle nous confronte à nos limites si violemment que nous sommes tentés d’en sortir au plus vite par des prises de décision à haut risque d’excès de pouvoir. Ce risque est d’autant plus prégnant que, d’une part, la personne, que nous avions si bien reconnue dans la continuité en tant que personne à part entière, se retrouve, dans l’urgence, réduite à son handicap et aux nouveaux dangers encourus et que, d’autre part, parents et soignants se sentent seuls à décider.

Dans de telles situations critiques, l’apport de la réflexion éthique est à la fois réel et modeste : elle permet au minimum de reconnaître en dehors de toute urgence ces mécanismes de déstabilisation et le risque d’excès de pouvoir décisionnel. Ensuite, faute de mieux pour l’instant, il me semble qu’on peut tenter de réintroduire un espace de liberté dans la contrainte critique en gagnant du temps, des temps sur l’urgence ressentie et très souvent réelle :

 

- saisir, en amont, des occasions de déchiffrer ce que pense la personne polyhandicapée elle-même, enfant ou adulte et adultes vieillissant, en l’interrogeant avec prudence et à des moments favorables : « si un jour, une hospitalisation par exemple, est nécessaire, que redoute-t-elle, que désire-t-elle, que refuse-t-elle… », ceci dans un échange confiant, informatif et questionnant puis partagé avec la famille et l’équipe

- ainsi préparés ensemble, on peut, en situation critique, redonner, même brièvement, à la personne, une information simple sur ce qui est survenu et sur le sens et la nécessité d’un soin qui, si urgent soit-il à nos yeux, tiendrait compte autant que faire se peut de ce qu’on sait ou qu’on pressent de son option à elle

Dans les décours d’une situation critique, l’éthique nous engage à réexaminer ensemble – parents, équipe, avec la personne elle-même, ce qui a été vécu, ressenti, pour distinguer l’inévitable souffrance des éventuels excès de pouvoir, à réduire à l’avenir

Sous-pages

Dernière mise à jour de cette page le 29/06/2010