Témoignage

Témoignage d' une maman d' un jeune POLYHANDICAPE

 Intervention lors de La Conférence du Handicap 2008 :

 Polyhandicap et Maladies Rares

 

Certes la loi handicap de 2005 nous permet une prise de parole trop longtemps confisquée, mais il m' est difficile d exposer notre vie certes par pudeur mais aussi par perplexité......

 

Florian est né il y a vingt trois ans avec une souffrance périnatale, et à trois mois, un diagnostic d IMOC (polyhandicapé).

J'ai compris de suite qu'il représenterait le combat d'une vie et j'ai commencé à me battre, essayer de convaincre, faire reconnaître et exiger le respect de notre vie dans la dignité.

Je ne m'attendais pas à une telle nébulosité du système !

Les premières années ont représenté un parcours compliqué, avec une grande lassitude morale et physique. J'ai rencontré beaucoup de mépris et d'humiliation.

 

Il y a quinze ans, nous sommes devenus une famille monoparentale de deux enfants après le décès du papa...

 

J'ai eu la chance, et la satisfaction, au terme d'une lutte constante et harassante, d'obtenir un accueil en IME semi internat.

J'ai alors repris un travail à temps plein pour subvenir aux besoins de ma petite famille : vie sociale, de femme, les loisirs, disponibilité pour mon autre enfant se sont envolés.

 

La force, le courage et les rires de Florian m'ont permis de créer un réseau de cœur informel avec des intervenants : équipe pluridisciplinaire de la pédiatrie du CHU, professionnels du médico social, DDASS et Conseil Général.

Chacun dans son domaine de compétence a su dépasser ses  aprioris et ses craintes pour une réflexion commune. Leur humanité et leur humilité nous ont permis d'avancer ensemble pour le confort de Florian et de ses copains.

Grâce a un suivi éducatif et sanitaire approprié à ses besoins, mon fils est devenu un adulte heureux et je crois épanoui : surprenant pour un polyhandicapé à qui on avait prévu une très courte vie pleine de souffrance.

Se pose maintenant le manque de prise en charge sanitaire et socio éducative, tout est à refaire.

Il m'a fallu prévoir un accueil en établissement adulte pour que le devenir de ma famille soit plus serein et une fois de plus le combat a repris.

Des places en maison d'accueil spécialisée ont été créées : nous les attendions depuis des décennies.

Lors des créations, les établissements ont refusé d'inclure les polyhandicapés, peut être par peur, manque de connaissance ou de moyens adaptés.

 

J'ai arrêté de travailler et pendant un an j'ai dû batailler pour faire inclure au moins tous les amendements Creton polyhandicapés du département.

Grâce à l'appui du ministère et de ses services, des groupes polyhandicapés ont été créés, avec les moyens humains et financiers, mais avec encore trop de manque d'adhésion des équipes à la spécificité de ce handicap lourd.

 

Il faut trouver des solutions pour que nos enfants ne soient plus "placés par défaut" mais confiés dans les meilleures conditions.

Florian est rentré depuis un an en M.A.S., accueil de jour, au sein d'un groupe de 8 internes, puisque pas d'accueil de jour pour cette population !

Nous essayons de réfléchir et  d'avancer ensemble, mais pour combien de temps ?

 

Nous venons d'apprendre que la CNAM se désengageait de la prise en charge des transports sanitaires des personnes lourdement handicapées accueillies en MAS dès le 1er JANVIER 2009, ce qui revient à les priver de soins et de  toutes relations avec leur entourage familial.

 

La totale dépendance de la personne polyhandicapée exige une prise en charge très lourde 24H/24 et induit une usure des aidants familiaux devenus de grands techniciens, trop souvent isolés de la société et d'une certaine citoyenneté. Les tarifs de la compensation pour les parents qui  s'occupent de leurs enfants totalement dépendants, souvent par manque d établissements ou de services adaptes, sont du domaine de l'aumône.

Il y a eu certes des évolutions et des outils nouveaux mais cela manque encore de lisibilité  pour mettre en perspective des solutions plus adaptées et innovantes dans le respect du choix de vie du handicapé et de sa famille.

Le polyhandicap est désormais inclus dans la définition du handicap et doit faire partie de tous les dispositifs.

Pour plus de sécurité, les spécificités du polyhandicap, ne relevant pas tous clairement d'une maladie, nécessitent un lien entre le domicile, le social et le sanitaire. La formation du personnel est à tous les niveaux indispensables.

Un système de passerelles lisibles reste à  inventer pour décloisonner et mettre en confiance autant les familles que les professionnels, et permettre une prise en charge globale.

Le rapport de M. Chossy m'a touché par son réalisme et le travail actuel du ministère sur ces particularités me laisse a nouveau un petit peu d espoir pour l' avenir.

Même si les résistances sont récurrentes, l'accès aux soins, à l'éducation et à la sociabilisation ne doit plus être une utopie.

 

AIMER et accompagner Florian n'est pas un sacrifice et son sourire tous les matins au réveil me le confirme et me donne de l'énergie.

Je reste persuadée qu'il faut arriver à toucher l'humain, pour plus de compréhension et nous aider dans cette mission qu'est l'accompagnement au quotidien d'un enfant ou un adulte polyhandicapé.

Ce sont avant tout nos enfants que nous essayons au mieux d'accompagner, parfois dans la douleur et la souffrance, mais en toute responsabilité et amour.

 

Pour avancer, il convient que les politiques et les professionnels se donnent les moyens et peut être l'envie d'une réelle politique..

Depuis plus de vingt ans j'ai rencontré beaucoup de personnes, pleines de certitudes, qui parlaient des handicapés, et prenaient des décisions pour eux, sans vraiment aller a leur rencontre.

L'indifférence et l'incompréhension entrainent des drames intra familiaux, avec des passages à l'acte abominables qui me bouleversent.

Les grandes théories, les bagarres de chapelles, n'ont aucun intérêt pour le quotidien des familles et, permettent au système actuel, une forme  d inertie.

Ensemble, il nous faut trouver des leviers cohérents, pragmatiques, pour enfin accéder à un devenir plus digne de L' HUMAIN.

 

Sabine

 

Dernière mise à jour de cette page le 12/06/2010